Итак, если вы достаточно внимательно осматриваете палаты пациентов, вы многое узнаете, но если вы следите за родственниками и друзьями в их палатах, история каждого больного становится совершенно особенной. Во время пребывания Кристины в больнице мне пришлось лечить и пожилого джентльмена с болезнью Альцгеймера, который накануне ночью сбежал из своего дома престарелых на инвалидном кресле с мотором и был обнаружен на автостраде после того, как у него кончилось топливо. Когда я встретил его утром, он был очень мрачен — настолько, что практически не проронил ни слова. Однако едва к нему в палату вошли ярко одетые внуки в сопровождении родителей, его лицо просветлело. Оказалось, что прошлой ночью он так сильно хотел их увидеть, что в припадке вызванного деменцией бреда сел на свое транспортное средство в надежде добраться до семейного дома.
С первобытных времен семья служила источником заботы и комфорта для больных и увечных людей. Однако современный медицинский уход имеет мало общего с той заботой, которую семьи прошлого обеспечивали своим больным. В наше время к уходу предъявляются гораздо более высокие требования, что привело к появлению второй жертвы таких обстоятельств — того члена семьи, который проводит дни и ночи, вкалывая антибиотики, закрепляя пакеты на капельницах, меняя подгузники и покупая медицинское оборудование, иногда не видя конца всем этим занятиям. Очень мало людей за всю историю человечества встречали смерть в полном одиночестве, однако сегодня она более чем когда-либо затрагивает всех, кто окружает умирающего.
Ребенком в Пакистане я редко встречал кого-то неженатого или не имевшего детей. Несмотря на свое повсеместное распространение, институт брака казался моему неокрепшему уму ненужными хлопотами. Перспектива прожить жизнь холостяком казалась многообещающей. Когда я спрашивал родителей, почему необходимо вступать в брак и рожать детей, они не снисходили до серьезного разговора. Вместо этого они (и все, к кому я обращался с подобным вопросом) отвечали, что дети нужны в старости и в болезни.
Это казалось разумным. Мой дедушка умер, когда я был очень маленьким, но моя бабушка по папиной линии, дада, жила с нами. Уход в старости — это одна из причин, по которой рождение сына было и остается в нашей части мира таким желанным: подавляющее большинство пожилых родителей живут со своими сыновьями. Старики до сих пор редко переезжают к дочерям, хотя это правило становится менее жестким по мере того, как женщины начинают вносить все больший вклад в благосостояние семьи.
Ухаживать за дадой никогда не было по-настоящему сложно. Она лежала в больнице всего несколько раз в жизни. Она не принимала никаких лекарств, кроме антидепрессантов. Она дожила до десятого десятка без особых признаков деменции. Однажды она упала с высоты нескольких ступенек и получила глубокий порез на ноге, который удивительно быстро зажил. Когда она сломала бедро, мой отец сразу после операции отвез ее обратно в деревню, где выдумывал для нее разные упражнения. Там у нее спустя некоторое время возникли боли в груди, и в тот же день она скончалась.
Нам было очень легко ухаживать за дадой: мои родители были молоды, а вокруг было кому нам помочь. Рядом жило много родственников, да и сиделку можно было нанять практически даром. Во многом это было похоже на то, как выглядел уход за пожилыми и больными в США несколько десятилетий назад. Отсутствие хронических заболеваний и частая встречаемость трех важнейших причин быстрой смерти (травм, инфекций и ишемической болезни сердца) означали, что типичное количество лет, прожитых в инвалидности, было совсем небольшим. Однако увеличение средней продолжительности жизни сильно изменило облик современного медицинского ухода.
В прежние времена дожить до 90 лет могли только те, кто, подобно моей даде, отличался по-настоящему отменным здоровьем. Но люди вроде нее редко встречаются в США, как, впрочем, и в Пакистане. Большинство пакистанцев не доживают до такого возраста, поэтому их дети тоже достаточно молоды в момент их смерти. Однако современная медицина позволила нам продлить жизнь многих из тех, кто в противном случае умер бы довольно рано. Серьезные успехи в лечении всего на свете, от рака до болезней сердца и легких, позволяют многим из нас жить, невзирая на свои недуги.
Наши усилия по отсрочке смерти дорого нам обошлись. Эту цену платят многие, включая миссис Дуглас (я изменил ее имя), которая в возрасте 84 лет три раза выстрелила в себя в тот день, на который она запланировала семейный пикник[395]. Когда она очнулась в больнице, чудесным образом пережив эту попытку самоубийства, она испытала огромное облегчение, поскольку теперь ей уже не нужно было заботиться о своем 86-летнем муже. Супруг миссис Дуглас сильно сдал и полностью зависел от нее, а она заботилась о нем в одиночку, хотя две их дочери жили неподалеку. Попав в этот замкнутый круг никем не замечаемой заботы о тяжело больном любимом человеке, она уже не первый раз хотела покончить с собой. Позже она призналась, что думала о самоубийстве уже на протяжении двух лет и одна только мысль о такой возможности приносила ей временное облегчение.
Непрофессиональные опекуны встречаются на каждом шагу, но их редко кто-либо замечает. Дочери миссис Дуглас иногда предлагали какую-то помощь, но никогда не могли осознать, насколько ей тяжело. Миссис Дуглас водила мужа по врачам, но у нее самой, несмотря на пожилой возраст, своего врача не было. Даже тот, о ком заботятся, может не замечать, какая нагрузка легла на плечи его опекуна. Основная причина, по которой миссис Дуглас не получала никакой помощи, состояла в том, что ее муж не хотел, чтобы в доме находился чужой человек, и потому отказывался от сиделок. «Я не могла продержаться даже еще сутки», — призналась она врачам в больнице. «Я не раз спрашивала своего мужа, не хочет ли он, чтобы кто-то пришел помочь ему хотя бы принять ванну, но он отказывался». Когда через два месяца после ее попытки самоубийства муж миссис Дуглас умер, эта женщина, которая любила и обслуживала его всю свою жизнь, испытала огромное облегчение.
В гериатрической клинике я однажды встретил пожилого мужчину, который несколько месяцев назад переехал из другого штата, чтобы провести свою старость в Бостоне. Он ушел на пенсию с высокой должности в крупной юридической фирме. Его сопровождала молодая женщина. Оказалось, что его первая жена умерла и он женился на женщине младше себя, чтобы она заботилась о нем на склоне лет. Однако его болезнь прогрессировала, и с ним становилось все сложнее управляться дома. Когда я разговаривал с ними в клинике, мне стало ясно, что его сознание делается все более спутанным. Он с трудом вспоминал принимаемые им лекарства и плохо представлял, что именно с ним происходит. Но одновременно он довольно резко обрывал жену, как только она открывала рот. Вспышки гнева являются частым проявлением деменции[396].
Когда прием был окончен, а я вносил последние детали в карту бывшего юриста, его жена неожиданно вернулась, чтобы поговорить со мной наедине. В ее глазах стояли слезы, а руки дрожали: оказывается, у нее диагностировали очень агрессивную форму рака щитовидной железы. Вместо того чтобы бороться с болезнью, которая почти наверняка станет ее смертным приговором, она пыталась просто продолжать ухаживать за своим мужем. Но одновременно сильное чувство вины, что она, возможно, недостаточно хорошо справляется со своими обязанностями, начало отрицательно сказываться на ее состоянии. По ее собственным словам, он женился на ней, чтобы она заботилась о нем, а не наоборот.
Несмотря на тяжелый ревматоидный артрит, миссис Робертс заботилась о своем муже задолго до того, как ему исполнилось 70 лет и у него был диагностирован рак поджелудочной железы на терминальной стадии[397]. «Я знала, что именно я буду ухаживать за ним, поскольку мы всегда все делали вместе», — рассказывала мне она. «Мы работали вместе на протяжении трех десятилетий, отдыхали вместе, все делали вместе с восемнадцати лет». Поскольку еще в начале 1970-х мистер Робертс был официально признан слепым, его жена всегда находилась рядом с ним. «У нас никогда не возникало вопроса, буду ли я продолжать о нем заботиться», — добавила она. Тем не менее даже ей оказалось сложно справиться с растущей нагрузкой, вызванной приближением его смерти от рака. В промежутках между госпитализациями из-за инфекций, диареи, рвоты и обезвоживания она ухаживала за ним дома, поскольку слабость приковывала его теперь к постели. Двое их детей приезжали редко, и она уделяла мужу по десять часов в день: «Для меня это никогда не прекращалось, я полностью посвятила себя этому». По мере того как состояние пациента ухудшалось, страх собственной неспособности обеспечить любимому человеку требуемый уход усиливался: «Я осознала, что, если случится что-то непредвиденное, я не смогу ему помочь».
Эти истории — всего лишь верхушка айсберга. В настоящий момент каждый четвертый взрослый американец обеспечивает кому-то непрофессиональный медицинский уход[398]. С учетом того, что процесс умирания становится все более длительным, число людей, которым придется участвовать в оказании помощи близкому в конце его жизни и до самого момента смерти, неизбежно вырастет. Мы только начинаем осознавать, как высока цена современной смерти для тех, кто ухаживает за больными.
Когда я разговаривал с Мэрил Комер, она призналась, что ее муж, у которого рано развилась деменция, последний раз смог узнать ее двенадцать лет назад, «но я знаю, что он все еще узнает мое прикосновение». Харви Гралник работал руководителем направления гематологии и онкологии в Национальных институтах здравоохранения США и жил полной жизнью, пока вскоре после пятидесяти у него не начала пропадать ясность мышления. Это случилось более двадцати лет назад. Мэрил Комер была успешным экономическим журналистом, но сейчас все это кажется другой жизнью, поскольку уже два десятилетия она посвящает не менее двенадцати часов в день полноценному уходу за своим мужем. Ее история вобрала в себя все, что является обыденностью для тех, кто ухаживает за больными в Америке.