Ситуация Эллен не уникальна. Можно даже сказать, что она типична. Опрос, проведенный в масштабах всей страны, показал, что лишь 30 % пациентов делятся своими предпочтениями по поводу того медицинского ухода, который они хотели бы получить перед смертью[417]. Лишь 7 % всех пациентов ответили, что обсуждали эти предпочтения со своим врачом. Такие низкие цифры не являются свидетельством того, что люди не осознают значения этой темы; наоборот, от 82 % до 90 % опрошенных считают ее очень важной.
Несмотря на нашу вечную одержимость смертью, серьезные разговоры о ней никак не назовешь общепринятым времяпрепровождением. Даже когда мы затрагиваем эту тему, редко переходим от абстракции к конкретным личным вопросам. На протяжении всей истории человечества разговоры о смерти оставались табуированными. И сейчас во многих культурах люди не обсуждают смерть, даже когда она стоит на пороге. Говорящий только по-японски мужчина средних лет, у которого недавно была диагностирована печеночная недостаточность, поступил в отделение интенсивной терапии после резкого падения кровяного давления. Внутривенное введение соответствующих препаратов достаточно быстро улучшило его самочувствие, однако мы направили его на МРТ брюшной полости, чтобы убедиться в стабильности его состояния. Когда его повезли на обследование, его жена и сын подошли ко мне и сказали, что, независимо от того, какими будут результаты, в первую очередь мы должны показать их членам семьи. Пациент уже дал на это свое согласие.
Когда мужчина вернулся в отделение и мы начали готовить его к переводу в палату для пациентов в более стабильном состоянии, пришли результаты МРТ. Мне было любопытно взглянуть на них до рентгенолога, и я открыл снимок. Я не был уверен, что увижу там хоть что-то: с моей специализацией я мог надеяться разглядеть только нечто очень большое. Поэтому когда мой любительский взгляд сразу выделил гигантскую, охватившую печень и желчный пузырь опухоль, постепенно проникшую в желудок больного, я понял, что ситуация крайне серьезна. Так оно и было: рентгенолог диагностировал метастазирующий рак, не затронувший лишь малую часть его брюшной полости. Я немедленно позвонил врачу, лечившему печень этого пациента, который бросил все, чем занимался, и вскоре уже был в нашем отделении. Я рассказал, что семья больного не хочет его травмировать, и поэтому мы отвели сына и мать в пустующий кабинет, заставленный бежевой офисной мебелью, запасными принтерами и мониторами.
Мать тоже говорила только по-японски, но у сына был прекрасный английский язык человека, выросшего в американской культуре. Он был очень молод, но всячески выражал готовность быть представителем своей семьи. Имея дело со старшими коллегами, я привык опасаться, готовы ли они делиться информацией с пациентом и не собираются ли подавать ситуацию в смягченном виде. Но этот конкретный врач был ирландцем, и у него сложилась репутация человека, который, насколько это возможно, просто и откровенно доносил до пациентов всю правду. Он без обиняков сообщил сыну, что у его отца неизлечимый рак на последней стадии и что ему осталось жить от нескольких недель до нескольких месяцев. Мои глаза были прикованы к сыну, осмыслявшему только что услышанную информацию. На первый взгляд, он воспринял ее с невероятным достоинством, но, когда он повернулся к своей обеспокоенной матери и начал переводить, истинный смысл сказанного начал доходить до его сознания.
Пока он произносил фразы по-японски, я видел, как с каждым словом его лицо все больше искажалось, так что, как только он закончил, они с матерью обнялись и начали рыдать. Они не хотели видеть в комнате посторонних и попросили нас оставить их одних. Когда они вернулись в отделение, их глаза были сухими, а в присутствии пациента они вели себя так, будто ничего не произошло. Через стеклянную дверь палаты происходящее представлялось какой-то жуткой постановкой: близкие люди церемонно беседовали с натянутыми улыбками. Пациент вскоре покинул отделение интенсивной терапии, не имея ни малейшего представления, что в его жизни произошел финальный поворот.
В некоторых культурах к обсуждению смерти относятся с крайней неприязнью. Индейцы навахо считают, что одно лишь упоминание смерти приближает ее наступление, поэтому обсуждать с пожилым навахо медицинские меры в конце жизни особенно непросто[418]. Наша собственная современная культура также изобрела множество способов обходить не только темы смерти и умирания, но и сами слова «смерть» и «умирать». Опрос, проведенный в Великобритании, показал, что, хотя каждый третий британец еженедельно думает о смерти, две трети из них ощущают дискомфорт, когда эта тема затрагивается в разговоре[419]. Хотя в теории люди считают, что более открытое обсуждение смерти повышает качество ухода в конце жизни, менее трети британцев сообщили, что обсуждали этот вопрос со своими близкими. Врачи тоже не любят разговоров о смерти: в том же опросе 35 % (на удивление высокая доля) терапевтов признали, что не говорили о смерти ни с одним из своих пациентов.
Хотя лично мне подобная практика кажется недопустимой, я понимаю, почему некоторые врачи неохотно обсуждают с пациентами процесс умирания. Почти все люди воспринимают смерть как некое абстрактное и гипотетическое событие, которое всегда можно отодвинуть в далекое будущее. Как только человек попадает в положение, когда он должен говорить не просто о смерти в общем, но о своем личном неизбежном финале, вечный конфликт между нашей смертностью и неспособностью нашего сознания принять эту идею обостряется до предела.
Каждый раз, когда я составляю историю болезни только что поступившего в больницу пациента, я заполняю множество граф. Что привело его к нам? Какие у него есть заболевания? Какие лекарства он принимает? Курит ли он, пьет или принимает наркотики? Опыт позволяет мне быстро пробежать этот довольно внушительный список, но я всегда на секунду замираю перед последним пунктом: «Какого типа медицинский уход вы хотели бы получать незадолго до смерти?»
В самом начале моей ординатуры я наивно полагал, что, когда люди больны настолько, чтобы попасть в больницу (особенно учитывая, что большинство наблюдаемых мною пациентов госпитализировались не в первый раз), они наверняка уже обдумали этот вопрос. К моему удивлению, большинство больных — некоторые из них находились на пороге смерти, другие провели несколько десятилетий в борьбе с опасным заболеванием, а третьи еще не восстановились после рискованной операции — никогда не думали о том, как они хотели бы умереть.
Сплошь и рядом, когда я спрашиваю пациента, каких действий он хотел бы от нас в случае катастрофического развития событий, он просто столбенеет. Я уже почти автоматически декламирую историю о сердечном приступе, который начался с легкого покалывания в груди и в тот же день закончился для пациента сложной операцией на сердце, но как только в разговоре упоминается слово на букву С, первая реакция, возникающая у собеседника, — «не я, не сегодня». И в голове у большинства пациентов она заглушает любые разумные мысли.
Однако люди вроде Эллен Гудман не считают, что настолько важный разговор должен происходить в больнице. Они убеждены, что это стоит обсуждать гораздо раньше, в уютной обстановке собственного дома и в окружении людей, которых ты любишь и кому доверяешь. «Все должны вести эти разговоры за кухонным столом, а не в момент кризиса», — говорит она мне. Эллен не одинока в этой уверенности, однако им всем будет непросто добиться своего. Опекуны и больные не спешат взять на себя новое бремя — говорить о той единственной вещи, о которой абсолютно никто не хочет говорить.
Роз Част, давно работающая карикатуристкой в журнале The New Yorker, опубликовала в 2014 году мемуары, описывающие старение ее родителей и попытки обсудить с ними то, как они хотели бы умереть. Примечательно, что ее книга называется «Может, поговорим о чем-то более приятном?» (Can’t We Talk About Something More Pleasant?) В этих рисованных воспоминаниях есть разворот, где рассказывается, что они с родителями говорили обо всем, кроме смерти. Когда она пытается затронуть эту тему, те сначала изображают непонимание, затем приходят в замешательство, начинают истерически хохотать и впадают в нервное расстройство. После этого она уныло говорит им: «Знаете что? Забудьте. Проехали. Будь что будет — qué será será». В следующем рисунке показано, что и Роз, и ее родители по-своему испытывают облегчение от того, что разговор закончился именно так и ни к чему не привел.
Эллен Гудман считает трудности, возникающие при инициировании разговора о конце жизни, «заговором молчания»:
Родители не хотят волновать своих детей. Дети не хотят поднимать такую интимную и сложную тему. Некоторые переживают, что их родители решат, что они ожидают их смерти или даже желают ее.
У нашей неспособности говорить о смерти есть вполне реальные последствия. Неважно, сообщаем ли мы свои пожелания другому человеку или фиксируем их в письменном виде, у каждого есть собственное представление о том, что стало бы для нас хорошей смертью. Некоторые предпочитают ничего не чувствовать, а другие хотят чувствовать все до того момента, когда уже ничего не смогут чувствовать. Кто-то мечтает умереть в собственной постели, в кто-то не хочет, чтобы его дом становился местом трагической утраты. Некоторые стремятся к покою, а некоторые любят борьбу.
В жизни мы не всегда получаем то, чего хотим. Лично я из-за этого не переживаю: если экзамен не получилось сдать с первой попытки, всегда можно попробовать еще несколько раз. Однако в случае смерти, учитывая, что она всегда показывала стопроцентный результат в предотвращении любых попыток получить второй шанс, ставки гораздо выше. Смерть означает конец всех желаний, а для врача это момент, когда он больше ничего не может сделать для своего пациента. Исполнить последнюю волю больного иногда самое осмысленное, что может сделать врач. Бостонский специалист по паллиативной помощи Лахлан Форроу идет еще дальше: он считает, что не соответствующее желаниям пациента медицинское вмешательство равносильно нанесению ему предотвратимого вреда