Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев[444]. То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: «Сколько осталось жить моей сестре?», «Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?», «Будет ли мой отец снова ходить?». Однако самым трудным всегда был такой: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?»
Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными[445]. Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого.
Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять.
Итак, принцип замещающего суждения предполагает, что представители делают предсказания — то, что у людей получается хуже некуда. На уровне всего общества мы очень плохо прогнозируем политические, финансовые и спортивные тенденции, а на уровне отдельных личностей результаты еще более плачевны. В своей статье под названием «Провал завещаний о жизни» Анджела Фагерлин и Карл Шнайдер пишут: «Люди часто ошибаются, предсказывая, какие плакаты им понравятся, сколько товаров они купят в продуктовом магазине, как сильно они будут наслаждаться мороженым и как отреагируют на важные решения начальства»[446]. Поразительные данные опросов показывают, что люди, страдающие параличом нижних конечностей, не являются более несчастными, а победители лотерей — более счастливыми, чем другие[447]. Хотя паралитики испытывают огромные страдания сразу после травмы, которая стоила им возможности ходить, в течение всего нескольких недель их взгляд на жизнь в целом становится позитивным[448]. Эти противоречащие здравому смыслу факты демонстрируют, в какой мере наше воображение склонно вводить нас в заблуждение. Очень часто мы рисуем неверную или неполную картину будущих событий, представляя их себе слишком яркими или слишком будничными. Поэтому, например, хотя жители Среднего Запада объясняют свои несчастья тем, что они живут не в таком теплом и богатом в культурном отношении регионе, как Южная Калифорния, в действительности они довольны своей жизнью примерно в той же мере, что и соответствующие им по социоэкономическим параметрам калифорнийцы[449].
Сами пациенты не слишком сильны в предугадывании собственных будущих предпочтений и решений. Можно себе представить, как много неточностей будет в случае, когда кто-то другой предсказывает пожелания пациента от его имени. Работа, опубликованная в журнале Annals of Internal Medicine, особенно показательна в этом отношении. Для своего метаанализа авторы собрали результаты всех вызывающих доверие исследований, в задачу которых входило оценить, насколько точно по сравнению с самими пациентами их представители смогли предсказать их предпочтения в ходе лечения. Лишь 68 % представителей смогли точно предположить, какие решения примут пациенты в целом ряде ситуаций — от проведения операции до приема антибиотиков[450]. Если пациенты страдали от деменции или инсульта, предположения совпадали с реальностью лишь в 58 % случаев. В то время как три исследования показали, что представители чаще самих пациентов выбирают более интенсивное лечение, лишь в одном исследовании были получены данные, свидетельствующие, что представители чаще отказываются от лечения, которого желал бы сам больной. Это позволяет сделать вывод, что, в отличие от пациентов, которые сами проходят лечение, представители, которым это не грозит, склонны к выбору более агрессивной тактики. Интересно, что те представители, которых выбирали для себя сами пациенты, были не прозорливее тех, что произвольным образом назначались врачами.
Положение, в котором находятся представители, усложняется также и тем, что пациенты сами часто не знают, чего они захотят в случае будущего кризиса. В течение двух лет более половины всех больных меняют свое решение относительно желаемого лечения: когда исследователи из Сиэтла анализировали мнения около 2000 пожилых пациентов на протяжении двух лет, они обнаружили, что в целом наблюдается тенденция к тому, что больные хотят все менее интенсивного лечения[451]. При этом те пациенты, которые в начале двухлетнего периода хотели меньшего объема лечения, оказались наиболее стабильной группой: 85 % из них придерживались того же мнения и по прошествии двух лет. Те больные, которые хотели агрессивной тактики лечения, с большой вероятностью меняли свои предпочтения: спустя два года большая часть этой группы перешла в группу пациентов с более сдержанными пожеланиями относительно лечения. Те люди, которые и по истечении двухлетнего периода хотели более интенсивной терапии, были в целом беднее, более склонны к депрессии и с меньшей вероятностью имели медицинскую страховку, хотя состояние их здоровья не было хуже, чем у тех пациентов, которые делали выбор в пользу более щадящих методов.
Результаты этого исследования, как и многих других, в ходе которых выяснялось, что догадки представителей не более точны, чем если бы решение принималось подбрасыванием монеты, заставили многих специалистов по этике, врачей и философов поставить под сомнение целесообразность замещающего суждения, которое отлично смотрится как теоретическая конструкция, но которое почти невозможно воспроизвести в реальных клинических условиях[452]. Замещающее суждение — этот священный Грааль принятия решений в конце жизни — вдалбливается в головы ничего не подозревающих студентов и ординаторов, при этом мало что говорится, если вообще говорится, о его ненадежном фундаменте. Вопрос, таким образом, состоит в том, почему мы предпочитаем по-прежнему полагаться на замещающее суждение как на подспорье в непростых обсуждениях в ходе процесса умирания.
Возможно, самая веская причина, по которой мы все так же просим представителей формулировать мнение за своих близких, заключается в том, что у нас в самом деле нет других вариантов. Как правило, врачи предсказывают предпочтения пациентов еще хуже, чем представители[453]. Кроме того, учитывая, что последствия принятых решений могут быть для пациентов трагическими, когда представители считают, что они лишь озвучивают чье-то еще мнение, каким бы ошибочным оно ни было, они чувствуют на себе меньшее бремя ответственности, чем в ситуации, когда решение требуется от них самих[454].
Хотя у врачей и нет ответа на вопрос: «Чего хочет мистер Смит?», они многое могут сделать для того, чтобы помочь семье Смит найти этот ответ наилучшим из возможных способов. В прежние времена врачи всегда говорили Смитам, что мистеру Смиту следовало подумать об этом раньше. Не так давно врачей обязали просить назначенного мистером Смитом представителя угадать, какими были бы пожелания мистера Смита по своему лечению, если бы он мог их до нас донести. От этих обсуждений обычно больше вреда, чем пользы: врачи и члены семьи часто начинают рассуждать об отдельных, будто бы не связанных между собой процедурах, как если бы они собирали себе сэндвич в ресторане Subway.
Поэтому теперь, когда кто-то задает мне вопрос: «Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?», я не выпаливаю машинально, какими были бы мои предпочтения в данной ситуации. Как и большинство людей, я никогда не обсуждал со своей матерью, каких конкретных мер по поддержанию жизни лично она хотела бы для себя, если бы перед ней встала эта проблема. Однако за те несколько десятков лет, что мы прожили вместе, я кое-что о ней узнал. Она любит еду, грудничков и одежду с богатой вышивкой, причем порядок перечисления не имеет значения. Но больше всего на свете она любит своих детей, и я знаю, что самым ярким моментом любого дня для нее становится разговор по телефону или скайпу со мной или с одним из моих братьев и сестер, пусть даже и длящийся всего несколько минут. Я достаточно хорошо с ней знаком, чтобы понимать, что она любой ценой захочет иметь в своем распоряжении больше времени, и в ее случае это будет стоить того.