. Во всяком случае, из-за неясности в этих вопросах контроль над тем, как умирает пациент, перешел от него самого к представителям и врачам, которые, как известно, очень плохо умеют угадывать предпочтения пациентов.
Во время моего обучения мне твердили, что этика нашей профессии сформировалась в результате возведения пациента на пьедестал. Однако по мере того, как я изучал этот вопрос — писал книгу, общался с пациентами, врачами, медсестрами, сиделками и учеными, размышлял о том, что прежде казалось обыденным и неоспоримым, — мне стало ясно, что наши стандарты ухода за больным в конце его жизни сложились в силу целесообразности. Ход дискуссии определяла эволюция медицинских технологий и методов, тогда как пациенты и даже врачи лишь старались не отставать.
Центральным, но все же не проясненным пока аспектом проблемы является определение вреда. Основной аргумент противников самоубийства при содействии врача сводится к вечной максиме «Не навреди». Однако что есть вред? Вредит ли пациенту лечение, которого он не желает? Вредят ли лишние, не приносящие пользы операции? Является ли вредом, когда человек умирает вдали от того места, где он бы хотел уйти из жизни? И, пожалуй, наиболее важный вопрос: если человек умер не так, как он хотел, разве это не вред?
Когда древние греки придумали слово «эвтаназия», они попытались найти решение задачи, которая все еще стоит перед нами: что является хорошей смертью? Пожалуй, задачи важнее и сложнее нет в мире: каким образом самая ощутимая за всю нашу жизнь потеря может быть хорошей? Поскольку пациентам противостоит то, что кажется эффективной машиной, в борьбе с целью не предотвратить свою смерть, но придать ей разумную форму, они находятся в заведомо невыгодном положении. На первой полосе газеты The New York Times была недавно опубликована статья о Джозефе Лэндри, которая описывала неспособность нашей системы здравоохранения выполнить его единственное желание — умереть дома так, как ему этого хотелось. Статья, в которой говорилось о попытках его дочери ему помочь, была озаглавлена «Последнее желание отца и горе дочери»[618]. Среди самых животрепещущих вопросов нашего времени есть и такие: каковы желания пациентов относительно завершения их жизни и, что важно, как мы можем им помочь эти желания удовлетворить. Несмотря на все наши успехи, полноценные ответы на эти вопросы пока не найдены.
#когдамыделимсясмертью
Одиночество чуть ли не самая характерная черта современной смерти. Старея, мы как будто поднимаемся по ступеням пирамиды. По мере набора высоты воздух понемногу становится все более разреженным, а с уменьшением размера площадок то же самое происходит и с нашим кругом друзей и родственников. Роджер Энджелл, которому сейчас за 90, писал в газете The New York Times:
Мы, старики, таскаем за собой громоздкий каталог мертвых мужей или жен, детей, родителей, любовников, братьев и сестер, стоматологов и психоаналитиков, коллег по работе, курортных знакомых, одноклассников и начальников, каждый из которых был когда-то совершенно понятен нам как часть неколебимого порядка вещей[619].
Хотя в значительной мере это является побочным эффектом достигнутого человечеством радикального увеличения продолжительности жизни, основной причиной изоляции умирающих стали перемены в системе здравоохранения. Большинство людей, стоит им серьезно заболеть, оказываются в больницах, домах престарелых или реабилитационных центрах, и многим из них суждено провести там огромную часть оставшегося им времени.
Недомогания, предшествующие смерти, мешают людям продолжать вести свою жизнь так, как они этого бы хотели. Они не могут пойти сыграть с боулинг, погулять в парке, выпить в баре, поболтать со старыми друзьями или завести новых. Это, однако, недавно начало меняться, и неудивительно, что инициатива исходит тут от самих пациентов. Все чаще люди начинают фиксировать свой путь через болезни, ремиссии и рецидивы виртуальным образом — в интернете. Посредством отдельного блога, статусов в фейсбуке, твитов или видео, пациент выходит в интернет-пространство, чтобы поделиться своими мыслями о том, что, по всей видимости, должно стать его концом. Я лечил одного молодого человека немного за двадцать, у которого была диагностирована редкая злокачественная опухоль. Всякий раз, когда я заходил к нему во время утреннего обхода, он выглядел потерянным. Он редко замечал мое присутствие, предпочитая смотреть на экран ноутбука, и однажды сказал мне, что утро — не его время суток. Но однажды в семь утра я, к своему изумлению, увидел, что он сидит в кровати и бодро меня приветствует. Я спросил, с чем связан такой позитивный настрой, и он ответил, что у него большие планы на этот день, что ему обязательно надо уйти. Я очень удивился: у него была активная инфекция, он получал антибиотики внутривенно, а из его желчного пузыря выходили трубки, по которым вытекал гной. С чисто медицинской точки зрения его просьба была абсурдной. Однако, не успел я открыть рот, как он повернул ко мне экраном свой ноутбук. Я увидел веб-страницу с его фотографией в больничной одежде: подняв два больших пальца вверх, он улыбался такой широкой улыбкой, какую мне никогда не удавалось у него вызвать. Это был его сайт по сбору средств, и на сегодня у него было запланировано мероприятие. Тут я понял: единственное, что доставляло ему радость, происходило где-то в другом месте, где в него не втыкали бесчисленные иглы, где у него не было высокой температуры и где он не обсуждал дозировку обезболивающих с медсестрами и врачами.
Мне пришлось проявить немало изворотливости, чтобы помочь ему выбраться на это мероприятие. Мы решили перепланировать прием антибиотиков так, чтобы у него образовалось достаточно длинное окно и он смог уехать и вернуться обратно в больницу в тот же день.
В наше время бесчисленные пациенты со смертельно опасными болезнями заходят в интернет, чтобы вести хронику боли, страданий и, конечно, взлетов, которые чередуются с падениями, моментов душевного подъема и забвения болезни. Одним из таких блогеров была девушка двадцати с небольшим лет, которая писала под псевдонимом Обломов, в честь персонажа одного недооцененного русского писателя. Она рассказывала о своем опыте жизни с раком, от диагноза через ремиссию к зловещему рецидиву. В своей заметке под названием «Дневник другого незначительного лица» (The Diary of Another Nobody) она писала: «Мой блог — это… жест неповиновения ходу времени, короткой памяти людей и безразличию вселенной»[620]. Однако ее записи как раз не позволяют считать ее незначительным лицом. Клайв Джеймс опубликовавал о ней репортаж в The New York Times[621], а ее многочисленные подписчики болели за нее так, будто она марафонец, а они подают ей бутылки с водой и изотоническим напитком, когда она из последних сил бежит мимо них. Ее настоящее имя — Шиха Чабра, и к тому моменту, как я наконец собрался связаться с ней, она перестала вести свой блог. Она умерла.
Благодаря интернету пациенты и члены их семей начали говорить о смерти так, как о ней не говорили никогда ранее. Если что-то и создает препятствия для еще более открытого обсуждения, то это медицинское сообщество. В ответ на мою статью в The New York Times[622], где я рассказал о том, как выглядит смерть в больнице, один врач прислал следующий комментарий:
Как практикующий онколог я нахожу несколько странным вынесение этих мыслей на суд общественности (да, я осознаю иронию ситуации, поскольку делаю сейчас то же самое). Если смерть священна, а ее момент является настолько личным, зачем писать книгу или сценарий про то, что буквально тысячи работников здравоохранения делают каждый год?
Незамедлительно, другой читатель ответил:
Зачем рассказывать об этом в книге? Именно затем, что смерть НЕ является «священной»: она неизбежна. Тем не менее мы, американцы, так эффективно отгоняем от себя мысли о смерти, что умирающие подвергаются этим ужасным, бесполезным мерам и операциям без каких-либо размышлений или четкого понимания проблемы — просто из соображения, что современная медицина как-то справится. Современная медицина НЕ в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.
До сих пор смерть была окутана тайной, иногда потому, что о ней никто ничего не знал, а иногда умышленно. В большинстве традиционных культур люди избегали говорить о смерти, считая это плохим предзнаменованием. Но сейчас с темой смерти работают так, как никогда, — и люди, которые уже столкнулись с ее неизбежностью, и те, кто еще далек от финала своей жизни. Именно этот культурный сдвиг может лучше любых научных открытий помочь нам усовершенствовать процесс умирания.
Используя социальные медиа и интернет, люди начали делиться с другими своим глубоко личным восприятием смерти. Когда в понедельник, 29 июля 2013 года, в 7:27 вечера Скотт Саймон написал для своей миллионной аудитории твит «Пульс падает. Сердце останавливается», он поставил каждого, кто увидел эти слова, рядом со своей матерью, которая лежала при смерти в чикагской больнице. Хотя он и был достаточно известным радиожурналистом, самым публичным моментом его жизни стала прямая твиттер-трансляция умирания его матери. Сообщения варьировались от шутливых («Я знаю, что конец близок, поскольку впервые за всю мою взрослую жизни мама, увидев меня, не спросила: „А другую рубашку надеть не мог?“») до пронзительно трогательных («Медсестры говорят, что слух пропадает последним, поэтому я пою и шучу»). Когда в 8:17 наступила смерть, он написал: «Небесный занавес над Чикаго распахнулся, и Патриция Лайонс Саймон Ньюман вышла на авансцену».