Все чаще, вместо того чтобы быть вытолкнутыми на периферию, люди, оказавшиеся перед лицом смерти, не уступают ей и притягивают к себе всеобщее внимание. Хотя мне и не удалось лично пообщаться с Шихой Чаброй, я смог поговорить с одной из ее лучших подруг, Крити, которая изначально и подсказала Шихе идею вести блог. «Шиха никогда особенно не увлекалась социальными медиа, — рассказала мне Крити, — однако во время болезни она стала ненасытным пользователем фейсбука, используя его отчасти для того, чтобы размещать свои заметки, но в основном чтобы общаться с друзьями, которых ей редко удавалось увидеть».
Когда Шиха писала в блоге о смерти, многие родственники и друзья не знали, как реагировать. «У людей плохо получается говорить о таких вещах», — признает Крити. По мере ухудшения ее состояния социальные медиа стали для Шихи единственным средством связи с внешним миром. «Последний наш полноценный разговор произошел в вотсапе… Потом мое сообщение оставалось без ответа в течение нескольких дней, пока, наконец, она не написала мне, что плохо себя чувствовала и ответит, когда ей станет лучше. Это была последняя весточка, которую я от нее получила». Последний пост Шихи в фейсбуке был смешным видеомонтажом сцен из сериала «Звездный путь», наложенных на песню поп-звезды Кеши. Крити сказала: «Ее последние дни были мучительными, хотя она успела отправить несколько прощальных сообщений в вотсапе, а ее мама говорит, что Шиха, по мере возможности, листала фейсбук».
Не ставя своих врачей в известность, многие пациенты предпочитают смело взглянуть в лицо старухе с косой прямо в социальных медиа. В Англии тридцатилетний менеджер магазина внезапно начал плохо ходить и жаловаться на головные боли. МРТ выявила агрессивную опухоль головного мозга. Рост опухоли продолжился, несмотря на начатое лечение, и мужчина полностью утратил работоспособность правой половины тела, а также речь. Прикованный к больничной койке, почти без возможности общаться с людьми, он использовал айпэд, чтобы рассказать о своем опыте. Горюя, что оставляет годовалого сына, мужчина надеялся, что благодаря его блогу тот сможет больше о нем узнать. Этот блог, по природе своей динамичное явление, позволил врачам понять, какой бурей эмоций может обернуться для пациента приближающийся конец. В своей статье его лечащие врачи писали: «Днем раньше он планировал свои похороны, а на следующий подавал запрос на перевод в специализированную больницу для проведения химиотерапии»[623]. Признавая потенциал блога как способа выплеснуть эмоции, команда также размышляла над тем, «имеют ли врачи право вносить изменения в записи или комментировать их, когда чувствуют, что представлены в неверном свете? Есть ли у них вообще какое-то право на реакцию?» Статья заканчивается еще одним вопросом: «Электронное распространение подобных записей, скорее всего, станет социальной нормой. Готовы ли мы к этому?»
Другие связанные с использованием социальных медиа аспекты смерти и умирания тоже ставят сложные проблемы. Время от времени члены семьи узнают о смерти близкого человека через фейсбук, что, очевидно, может нанести травму. Известен случай, когда семья молодого пациента, умирающего от опухоли мозга, пришла в бешенство, узнав, что его друзья создали в фейсбуке страницу с фотографиями его детей и призывом жертвовать средства на их образование[624]. Родственникам посыпались сообщения от дальних знакомых, которые узнали о болезни пациента лишь из этой общедоступной публикации. Особенно раздраженной была реакция тех членов семьи, которые не привыкли пользоваться социальными сетями.
Социальные медиа также стали мощным инструментом в руках активистов, но даже у этой медали имеется две стороны. Джошуа Харди было всего семь лет, и он умирал от редкой формы рака, которой заболел еще младенцем. После пересадки костного мозга он подхватил вирусную инфекцию, что, учитывая, насколько слабой была его иммунная система, привело к тяжелым последствиям. Отчаянно желая, чтобы Джош получил доступ к экспериментальному препарату, еще не одобренному для клинического использования, его родители запустили в социальных сетях целую кампанию и смогли собрать в свою поддержку тысячи подписей. Добившись своего, они неожиданно столкнулись с резким осуждением: многие посчитали случившееся несправедливым, поскольку не у всех есть возможность задействовать социальные медиа в таком масштабе[625].
Социальные медиа продолжают играть важную роль и после смерти. Через несколько дней после того, как я узнал, что мой школьный друг утонул, купаясь в море, я был поражен, увидев в своей новостной ленте фейсбука его новый пост. Это была фотография его и его семьи; по всей видимости, сообщения на его странице размещала сестра. Переживая эту потерю, она, как ни странно это звучит, рассказывала на его странице, что видела брата живым в своих снах и что иногда все происшедшее кажется ей плодом ее воображения. Когда я читал эти публикации от лица моего погибшего друга, мне становилось не по себе, поскольку они чередовались в ленте с видеороликами о кошках и фотографиями из отпуска. В конце концов они начали вызывать у меня такой дискомфорт, что я решил заблокировать этого пользователя.
Мертвы уже около миллиона пользователей фейсбука, и для таких учетных записей придумали специальный термин «страница-призрак»[626]. Эта социальная сеть позволяет превращать страницу пользователя в мемориальную, создавая возможность для публичного выражения скорби.
Социальные медиа дают людям возможность оставить после себя собрание мыслей, эмоций и моментов, запечатленных в словах, фотографиях и видеороликах, — собрание, которое, вероятно, будет доступно будущим поколениям. В прошлом лишь очень немногие могли представить свою жизнь другим в виде автобиографического повествования, а теперь все, кто пользуется социальными медиа, на самом деле создают максимально личный рассказ о себе. Несколько компаний разработали инструменты, позволяющие социальным медиа оставаться частью жизни человека еще долгое время после того, как занавес опустился и свет погас. Один из таких сайтов дает своим пользователям возможность отправлять посмертные сообщения с учетных записей в фейсбуке и твиттере. Аудио или видео будут бесплатно размещаться спустя установленное клиентом время после его смерти, что, как сформулировано на сайте, может «существенно повлиять на ваше наследие».
С уверенностью можно сказать, что социальные медиа — это не преходящая мода. Они с нами навсегда. С возрастом, когда человек становится более ограниченным в своих перемещениях, а вызванная болезнью оторванность от других делается всеобъемлющей, роль интернета в обеспечении его связи с миром только возрастает. Учитывая, что компьютеры непрерывно совершенствуются, мы наверняка найдем способ управлять ими одной силой мысли. Что бы вы ни думали о влиянии цифровых технологий на нашу социальную жизнь, преимущества, которые благодаря им получают те, кто приближается к своему концу, бесспорны. В большей мере, чем многие из самых передовых методов лечения, интернет вселяет в меня надежду, что мы сможем отчасти смягчить экзистенциальные страдания, которые люди испытывают в ожидании своей смерти.
У врачей есть много слепых зон, но жизнь пациентов вне стен больницы остается, пожалуй, главной из них. Нам, врачам, важно видеть в пациенте прежде всего пациента, однако иногда полезно разглядеть в нем и человека, застрявшего там, где он никогда не хотел бы оказаться. Мы лишь начинаем догадываться, как людям с неизлечимыми заболеваниями могут пригодиться социальные медиа. Уже сейчас создаются использующие их программы, которые, к примеру, будут помогать пациентам не только с налаживанием коммуникации, но и собственно с медицинским обслуживанием[627]. Поскольку скайп и другие сервисы видеосвязи стали теперь привычным явлением, пациенты могут использовать их для виртуальных встреч не только с друзьями и родственниками, но и с медицинскими работниками. Онлайн-форумы вроде Cancer Experience Registry («База данных об опыте онкологических больных») уже сейчас используются для сбора информации о том, какие эмоциональные последствия имеет для пациентов химиотерапия. Возможности для инноваций в этой области просто безграничны.
Научный прогресс привел к революции в медицине, однако нам по-прежнему важно отдавать себе отчет в том, что многие привычки врачей неразрывно связаны со старинными и отжившими свое практиками. В конце концов, врачи относятся к тем редким специалистам, которые продолжают пользоваться пейджером как средством связи. Технологии, лежащие в основе каждодневно используемых врачами вещей, например стетоскопа и кардиомонитора, были созданы более века назад. Многие разработки, которые считаются передовыми, восходят к гораздо более старым способам лечения: лекарство от малярии, принесшее своей создательнице Нобелевскую премию по физиологии и медицине за 2015 год, основано на средстве, впервые использованном 500 лет назад[628]. Даже программное обеспечение системы электронного оборота медицинской информации в почти любой современной больнице является по нынешним стандартам неповоротливым, нелогичным и устаревшим. И в медицинском образовании, и в практике, и в том, как врачи взаимодействуют с пациентами, очень многое кажется застывшим во времени.
Неудивительно, что врачи, активно пользующиеся социальными медиа в личных целях, обычно не задействуют их в своей профессиональной практике. Это можно понять: многие опасаются нарушить нормы об охране врачебной тайны, которые с годами становятся все более строгими. Тем не менее молчание врачей оставляет неудовлетворенной огромную потребность. Люди все больше интересуются своим здоровьем, особенно при приближении смерти, и часто