Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша — страница 5 из 22

Измененная чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. В детстве они могут видеть не людей целиком, а разрозненные части тела (один мой знакомый аутичный мальчик в полтора года почти не подходил к людям, но иногда пытался вынуть у них глаз – не агрессивно, а просто потому, что человека он не видел, только набор деталей, и вот, например, глаз); не могут отфильтровать посторонние шумы при разговоре; гиперчувствительны к свету. Многие обычные ощущения для них болезненны. С другой стороны, они способны получать огромное наслаждение от своих измененных ощущений. Они часто ощущают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают (вспомним Амели и ее радости – погрузить руки в фасоль, сломать сахарную корочку чайной ложкой и увидеть таракана на стене в трогательном эпизоде фильма).

В 2007 году Камила Маркрам, Генри Маркрам и Таня Ринальди из Швейцарского федерального института технологии в Лозанне выдвинули теорию аутизма как «синдрома интенсивного мира». Согласно этой теории, причина аутизма – гиперактивный мозг, который делает повседневный сенсорный опыт чрезмерно сильным. Говоря человеческим языком, это люди, живущие без кожи.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Они или слышат – или видят.

Восприятие времени и пространства. Аутисты испытывают трудности в ориентации во времени и пространстве; восприятие может быть сниженным или фрагментированным; они с трудом понимают, что сейчас, а что потом. Именно поэтому они испытывают сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или смены занятия.

Саморегуляция. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы справляться со своими симптомами – это в первую очередь ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение (раскачивание, потряхивание руками). Привычный круг предметов и четкий распорядок дня, четко определенные места для хранения вещей – все это помогает аутистам справиться с сильной тревожностью, вызванной, в частности, трудностями ориентации во времени и пространстве.


Познавательная сфера

Разный уровень интеллекта. Интеллект аутистов может быть разным – от очень низкого до очень высокого – и не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом испытывают трудности с абстрактными понятиями и метафорами. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Речевые выражения они чаще всего понимают буквально. С этим связаны трудности понимания речи других людей, и именно по этой причине им гораздо проще обучаться не по устным инструкциям, а на демонстрациях и визуальных примерах.

Внимание к деталям. Часто у аутистов сильно развита способность сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Именно поэтому они склонны к маниакальному порядку и поэтому же способны анализировать большие объемы данных. Из них получаются хорошие программисты и корректоры.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом фиксируются на определенной теме, которую они готовы изучать, обдумывать и, если речь у них развита, то и бесконечно обсуждать, а если нет – повторять ритуалы вокруг определенных предметов и действий. Это могут быть механизмы и списки, определенный ритм и счет. Важно, что, если род занятий или потребности человека связаны с темой, на которой он зациклен, он может быть прекрасным, высокофункциональным в самом хорошем смысле слова специалистом.


Коммуникация

Экспрессивная речь. Речевые навыки аутиста могут быть ограничены или хорошо развиты, но чаще они выражают эмоции поведением, а не словами. Но близкие люди, проводящие много времени с таким ребенком, обычно хорошо понимают, что именно он хочет сказать.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора аутисту нельзя спешить – ему требуется время, чтобы вас понять, – а задавая вопросы, нужно дать человеку достаточно времени на ответ. С детьми-аутистами часто используют карточки с изображениями предметов и действий – это облегчает понимание.

Социальное взаимодействие. Уровень социализации может быть разным, но все аутисты плохо воспринимают социальные сигналы. Они могут быть общительны, но не понимать ситуации, возникающие в общении, и не знать, как на них реагировать и что отвечать. Многие аутисты кажутся погруженными в себя, но, несмотря на это, остро воспринимают происходящее.

Контакт глазами. Одна из наиболее известных особенностей людей с аутизмом: они не смотрят в глаза собеседнику. Вопреки мифам, это происходит не всегда потому, что такой контакт вызывает у них сильный дискомфорт. Часто они просто не считают это важным или ограничивают зрительный контакт, чтобы сосредоточиться на речи того, кто к ним обратился.


Поведение

Приверженность рутине. Это и симптом, и способ саморегуляции. Для аутистов очень важна рутина, порядок и режим. Изменения привычного порядка могут их сильно беспокоить, поэтому стоит сообщать аутистам о любых переменах заранее и подробно их описать. Если для них важен порядок книг на полке или расположение вещей в шкафу, не стоит пытаться это менять – вы можете причинить самую настоящую душевную боль.

Трудности с обобщением. Порядок действий и правильность реакций аутиста часто увязаны с определенными элементами окружающей среды. Именно поэтому стоит обучать человека новым навыкам в близкой к нужной ситуации обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

Проблемы с крупной и мелкой моторикой. Для аутистов часто характерна общая неуклюжесть, нарушения осанки или походки, им трудно писать и захватывать небольшие предметы.

Обязателен ли весь набор? Да нет, не обязателен. В любом случае, эти данные только задают направления работы и взаимодействия вообще, а самое важное – понять конкретного аутиста. Это, кстати сказать, работает с любым человеком…


Диагностика

Тест «Салли и Энн»

Ребенку показывают двух кукол – Салли и Энн. У первой есть корзинка, а у второй – коробка. Салли кладет шарик в корзинку и уходит. Пока Салли нет, Энн перекладывает шарик из корзинки в коробку. Теперь Салли возвращается. Ребенка спрашивают: «Где Салли будет искать свой шарик?» Согласно данным исследований с использованием заданий на понимание ложных убеждений, совсем маленькие дети и аутисты любого возраста чаще всего не могут правильно решить эту задачу. Потому что для них не очевидно, что один человек может не знать то, что знает другой.

Итак, родителям стоит обратить внимание на следующие признаки поведения (рис. 1).



Эта адаптация схемы австралийского профессора Джоанны Рендел-Шорт показывает некоторые из возможных симптомов аутизма. Их комбинация и степень выраженности могут быть различными у каждого отдельного человека.

Какие еще признаки у детей в возрасте до трех лет должны насторожить родителей? Мамам и папам стоит начать волноваться, если ребенок:

• не смотрит в глаза;

• говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;

• все время повторяет слова, фразы;

• начинал говорить первые слова, но речь пропала;

• не произносит слова, мычит;

• не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми;

• отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;

• крутит головой, машет руками, раскачивается;

• ходит на носочках;

• грызет пальцы, руки;

• бьет себя по лицу;

• у него истерики, приступы агрессии;

• боится незнакомых людей;

• пугается звуков, вздрагивает;

• боится света, все время выключает его.

Напоминаю, что один-два признака не свидетельствуют об аутизме.

И еще есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов.

1. Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?

2. Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?

3. Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых?

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей двух-трехлетнего ребенка есть основания показать его специалисту. Ребенок-аутист обычно не выказывает абстрактного интереса, чаще смотрит на вашу руку, а не на предмет, на который вы указываете, не привлекает вас для удовлетворения потребностей и не разыгрывает сценки из взрослой жизни.

Кроме того, ребенок-аутист не дает себя приласкать и успокоить, не реагирует на стандартную систему поощрений и наказаний и чрезвычайно избирателен и консервативен в еде.


По данным Фонда содействия решению проблем аутизма в России, диагностика и лечение проблемы несколько различаются в разных странах: «В России, Франции и в ряде других стран аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по линии неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет; и та и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система. Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический – если проблема “в голове”, то есть нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы».

Там же отмечают, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует: «У нас есть “ранний детский аутизм” (РДА) и “синдром Аспергера”. РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и синдром Аспергера иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется».