Чье это тело, в конце концов?
В первый раз я увидел пациента накануне операции и решил, что он умер. Джозеф Лазарофф (имя изменено) лежал в кровати: глаза закрыты, сорочка обтянула впалую грудь. Когда люди спят или даже находятся под наркозом и не дышат самостоятельно, вы не задаетесь вопросом, живы ли они. Они излучают жизнь, словно тепло. Она видна в тонусе мышцы плеча, в мягком изгибе губ, в цвете кожи. Когда же я потянулся к плечу Лазароффа, то вдруг замер с инстинктивным ощущением, что прикасаюсь к покойнику. Его кожа была совершенно ненормального цвета — мертвенно-бледная, словно вылинявшая. Щеки, глаза и виски ввалились, кожа на лице натянулась, как маска. Что самое странное, голова была приподнята над подушкой на 5 см, как будто уже началось мышечное окоченение.
«Мистер Лазарофф?» — окликнул я, и его глаза открылись. Он равнодушно посмотрел на меня, молчаливый и неподвижный.
Шел первый год моей хирургической ординатуры, в то время я работал в команде нейрохирургов. У Лазароффа был рак, распространившийся по всему телу, и ему назначили операцию по удалению опухоли позвоночника. Старший ординатор послал меня «подписаться» — получить подпись Лазароффа на окончательном согласии на операцию. Без проблем, ответил я, но теперь, глядя на этого хрупкого иссохшего человека, засомневался, верное ли это решение.
Я все о нем узнал из медицинской карты. Восемь месяцев назад он обратился к врачу с болью в спине. Сначала ничего подозрительного не обнаружилось, но через три месяца боль усилилась, и врач отправил пациента на сканирование, выявившее распространенный рак — множественные опухоли в печени, кишечнике и по всему позвоночнику. Биопсия показала, что это неизлечимая форма рака.
Лазароффу было лишь немногим больше 60 лет. Он давно работал в городской администрации. Иногда болел ангиной, и у него начинался диабет. Несколько лет назад овдовел, привык жить один и держался нелюдимо. Его состояние стремительно ухудшалось. За считаные месяцы больной похудел на 23 кг. По мере роста опухоли в брюшной полости его живот и мошонка наполнялись жидкостью, ноги отекали. Из-за боли и слабости пришлось оставить работу. Тридцатилетний сын приехал ухаживать за ним. Лазарофф круглосуточно принимал морфин против боли. Врачи сказали, что, возможно, ему осталось жить несколько недель, однако он оказался к этому не готов и продолжал рассуждать, что однажды вернется на работу.
Больной перенес несколько неудачных падений из-за неконтролируемой слабости ног. Началось недержание. Он снова обратился к онкологу. Сканирование показало метастазы, сдавливающие грудной отдел спинного мозга. Онколог направил его в больницу на курс радиотерапии, но эффекта не было. Пациент лишился способности двигать правой ногой, нижнюю часть тела парализовало.
У Лазароффа оставалось два варианта. Можно было подвергнуться операции на позвоночнике. Она не вылечила бы его. С операцией или без, человек прожил бы самое большее несколько месяцев, но это был последний шанс остановить дальнейшее разрушение позвоночного столба и, возможно, отчасти вернуть силу ногам и сфинктерам. Однако были серьезные риски. Нам придется пройти сквозь грудную клетку и сжать легкое только для того, чтобы добраться до позвоночника. Пациента ждало долгое, тяжелое и болезненное восстановление, а с учетом плохого состояния, не говоря о заболевании сердца в анамнезе, шансы перенести операцию и снова оказаться дома были малы.
Альтернатива состояла в том, чтобы ничего не делать. Лазарофф мог вернуться домой и получать паллиативный уход, который обеспечит ему комфорт и определенный контроль над своей жизнью. Неподвижность и недержание, безусловно, усугубятся, но он скончается мирно, в собственной постели, простившись с близкими.
Решение было за пациентом.
Это сам по себе поразительный факт. Лишь чуть более десяти лет назад решение принимали врачи — пациенты подчинялись. Доктора не интересовались желаниями и приоритетами больных и привычно утаивали информацию — подчас жизненно важную, например, какие лекарства те принимают, какое лечение получают и какой у них диагноз. Пациенты не имели права заглянуть в собственную историю болезни: врачи говорили, что она им не принадлежит. К ним относились как к детям, слишком хрупким и глупеньким, чтобы вынести правду, не говоря уже о принятии решения. И люди страдали из-за этого. Больных подключали к аппаратам, давали им лекарства и подвергали операциям, на которые те не согласились бы, а методы лечения, которым они отдали бы предпочтение, упускались из виду.
Мой отец вспоминает, что в 1970-х и большей части 1980-х гг. было принято, чтобы врач, к которому обращались с просьбой о вазэктомии, самостоятельно оценивал уместность этой операции не только по медицинским, но и по личным соображениям. Он регулярно отказывал в операции неженатым мужчинам, женатым, но бездетным или «слишком молодым». Задним числом отец не уверен, что всегда был прав: сегодня он ни за что бы так не поступил и даже не припоминает, чтобы в последние годы отказал в вазэктомии хотя бы одному пациенту.
Одной из причин революционного изменения способа принятия решений в медицине стала книга 1984 г. «Тихий мир врача и пациента» доктора и специалиста по этике из Йельского университета Джея Каца{1}. Это была разгромная критика традиционного процесса принятия решений в медицине, вызвавшая огромный резонанс. Кац утверждал, что медицинские решения могут и должны приниматься пациентами, которых они касаются, и подтверждал свою точку зрения реальными историями.
Одна из них произошла с Ифиджинией Джонс, 21-летней женщиной, у которой обнаружили злокачественное новообразование на ранней стадии в одной из грудных желез. Тогда, как и сейчас, у нее было два варианта: мастэктомия (удаление груди и лимфатических узлов в прилегающей подмышке) и облучение с минимальным хирургическим вмешательством (удаление только опухоли и лимфатических узлов). Выживаемость была одинаковой, но, если сохранить грудь, опухоль могла рецидивировать, в конечном счете сделав мастэктомию неизбежной. Хирург, к которому она обратилась, предпочитал мастэктомию и сообщил пациентке о своем решении, но во время подготовки к операции засомневался, стоит ли удалять грудь такой молодой женщине. Вечером накануне операции он поступил неожиданно: рассказал ей о вариантах лечения и оставил выбор за ней. Она выбрала вариант с сохранением груди.
Через некоторое время оба, пациентка и хирург, участвовали в дискуссии специалистов по поводу способов лечения рака груди. Их история вызвала бурный отклик. Хирурги практически единодушно ополчились против идеи предоставления пациентам права выбора. Один из них спросил: «Если врачам так трудно решить, какое лечение является наилучшим, как может решать пациент?» Однако, писал Кац, речь шла не о технической, а о личной стороне дела: что было важнее для Ифиджинии — сохранение груди или гарантия жизни без существенного риска повторного роста опухоли? Никакой врач не мог принять такое решение, только она. Тем не менее в подобных ситуациях врачи перехватывали инициативу, зачастую даже не интересуясь соображениями пациентов, и решали сами — возможно, под влиянием денег, профессиональных склонностей (например, хирурги отдают предпочтение операциям) и личных пристрастий.
Со временем медицинские школы склонились к позиции Каца. К моменту моего поступления, в начале 1990-х гг., нас учили видеть в пациентах людей, распоряжающихся собственной судьбой. «Вы работаете для них», — часто напоминали мне. До сих пор хватает врачей старой школы, пытающихся навязывать решение с высоты своего авторитета, но пациенты уже не хотят подчиняться. Большинство докторов, приняв всерьез мысль о том, что люди должны сами определять свою судьбу, описывают все варианты и сопутствующие риски. Отдельные врачи даже отказываются давать рекомендации, боясь оказать давление. Пусть больные задают вопросы, ищут информацию в интернете, обращаются за консультацией к другим специалистам — и сами принимают решение.
На деле, однако, ситуации не всегда однозначны. Оказалось, что и пациенты принимают плохие решения. Бывает, один вариант не слишком отличается от другого, но, видя, как человек совершает фатальную ошибку, станете ли вы покорно выполнять его желание? Господствующие сейчас в медицине взгляды отвечают на этот вопрос утвердительно. В конце концов, чье это тело?
Лазарофф захотел оперироваться. Онколога смутил его выбор, но она обратилась к нейрохирургу. Нейрохирург с блестящей репутацией, подтянутый и элегантный мужчина за 40, встретился с Лазароффом и его сыном в тот же вечер. Он подробно объяснил им, как велики риски и насколько скромен потенциальный выигрыш. Иногда ему казалось, сказал врач мне впоследствии, что пациент пропускает информацию об опасностях мимо ушей, а ведь в таких случаях он все называет своими именами: полная зависимость от аппарата искусственного дыхания из-за недостаточной функции легких, инсульт, смерть. Однако Лазарофф не хотел, чтобы его разубеждали. Хирург назначил операцию.
«Мистер Лазарофф, я хирург-ординатор, пришел обсудить с вами завтрашнюю операцию, — сказал я. — Вам сделают корпэктомию грудного отдела позвоночника и спондилодез». Он безучастно посмотрел на меня. «Это значит, что мы удалим опухоль, сдавливающую позвоночник, — объяснил я; его выражение не изменилось. — Мы надеемся, это помешает прогрессированию паралича».
«Я не парализован, — ответил он наконец. — Это операция нужна, чтобы меня не парализовало».
«Простите, я имел в виду, помешает возникновению паралича, — быстро поправился я; может, и правда, это лишь вопрос формулировки, ведь он еще мог шевелить левой ногой. — Мне только нужна ваша подпись на бланке согласия, чтобы завтра мы могли вас прооперировать».
«Информированное согласие» сравнительно недавнее нововведение. В нем перечислены все возможные осложнения, которые мы, врачи, можем себе представить (от легкой аллергической реакции до смерти), и, подписывая его, вы показываете, что принимаете эти риски. Это отдает желанием перестраховаться и бюрократизмом, и я сомневаюсь, что пациенты чувствуют себя сколько-нибудь лучше информированными, прочитав этот документ. Тем не ме