Взгляд в будущее
Глава 10Психологические аспекты пищевой аллергии
Долой страхи, тревоги, смятение и отчаяние
Практикующую медсестру Джэми Саксену терзало подозрение. Ей почему-то казалось, что у 11-летнего мальчика, который сидел в смотровом кабинете, не было аллергии на арахис, хотя тот избегал его всю свою жизнь. Единственным способом определить наличие аллергии было провести пищевую провокацию, т. е. начать давать ему мизерное, но постепенно увеличивающееся количество арахиса и посмотреть реакцию организма.
Большинство доз были такими маленькими, что приходилось использовать арахисовую муку, которую добавляли в пудинг. Никакой реакции не наблюдалось. В конечном итоге они дошли до той точки, когда мальчику следовало дать сам продукт. Выбор пал на арахисовую конфету M&M’s. Увидев ее, тот остолбенел от ужаса. «Он не мог положить конфету в рот», – вспоминает Джэми, член нашей стэнфордской команды. Медсестра не отходила от мальчика ни на шаг. Он брал конфету, подносил ее ко рту, а потом вдруг цепенел от страха и начинал истерически рыдать. «Он боялся, что конфета его убьет», – отмечает она.
Врачи сделали все возможное и невозможное, чтобы успокоить и ободрить мальчика. Джэми убедила его, что у них есть необходимый опыт и лекарства для купирования аллергической реакции, и что даже если она возникнет, смертельной угрозы нет. В конце концов мальчик съел M&M’s, и все было хорошо. Никакой аллергии действительно не оказалось. Годами ранее врач диагностировал у него заболевание по анализу крови, хотя тот никогда не пробовал арахис. Мальчик прожил первые одиннадцать лет своей жизни, веря в то, что страдает аллергией, хотя на самом деле был абсолютно здоров. Джэми хорошо запомнила этот случай, но, по сути, в нем нет ничего необычного. Приступы парализующего страха – это частое явление во время проведения тестирования и лечения пищевой аллергии.
Наличие в крови антител еще не говорит о развитии аллергии. Но если аллергия есть, антитела будут обязательно.
Как вы понимаете, пищевая аллергия сопряжена с серьезным стрессом. У ребенка впервые опухают губы или его тело полностью покрывается сыпью, и начиная с этого момента в семье поселяется страх. Он приходит, когда кто-то приглашает вас в гости, когда в школе намечается поездка или детский праздник, когда подросток собирается с друзьями в кино или в его жизни вот-вот случится первый поцелуй. Страх заставляет родителей проявлять гиперпротекцию и порой вгоняет детей в панику. Расти с пищевой аллергией – значит переживать самый разнообразный спектр эмоций, от парализующей паранойи до бунтарского безрассудства.
Это проблема многих семей, где есть аллергики. Когда аллергичная старшая дочка Никки Годуин (мы рассказывали о ней в главе 5) училась в младшей школе, у нее вдруг начались панические атаки. Узнав, что среди аллергичных детей такое случается очень часто, женщина была удивлена. «Я об этом никогда не слышала», – призналась она.
Семьи, борющиеся с пищевой аллергией, не должны ощущать себя брошенными. В последние годы аллергологи и педиатры стали учитывать психологический аспект заболевания. Более того, появляются специалисты, которые призваны помочь семьям справиться с трудностями. Этот сдвиг произошел отчасти потому, что накопилось огромное количество данных касательно того, как пищевая аллергия влияет на принятие решений, взгляды и опыт людей, живущих с заболеванием, и тех, кто о них заботится.
Да, пищевая аллергия вносит свои коррективы. Но что именно она меняет? Детские аллергологи и психологи из Мэрилендского университета (University of Maryland) опросили 87 родителей и опекунов и выяснили, как пищевая аллергия у их ребенка повлияла на питание, социальную активность, школу, внешкольные занятия и другие аспекты жизни. Большинство респондентов признались, что заболевание сказалось на процессе приготовления пищи, походах в магазин и перекусах. Примерно 80 % сказали, что поменяли ресторан, 16 % вообще перестали есть вне дома, и 60 % теперь сто раз подумают, прежде чем отпускать ребенка в гости к друзьям. Не все эти изменения сопряжены со стрессом, тем не менее прослеживалась одна закономерность: чем больше продуктов не переносил ребенок, тем выше был уровень тревожности.
Группа британских ученых решила поговорить непосредственно с аллергичными детьми. Они попросили 20 аллергичных к арахису детей и 20 детей с сахарным диабетом (в возрасте от 7 до 12 лет) заполнить анкету касательно страхов и переживаний. Также ученые выдали каждому ребенку по одноразовому фотоаппарату и попросили сделать фотографии, отражающие то, как их заболевание влияет на проведение выходных. Результаты показали, что аллергичные дети боялись случайного воздействия гораздо больше, чем диабетики опасались гипогликемического приступа. Несколько детей были действительно очень напуганы такой возможностью. Большинство аллергиков сказали, что им следует всеми силами избегать арахиса, и только половина диабетиков упоминала о необходимости строгого соблюдения диеты. А еще первые больше тревожились насчет каникул, праздников и передвижения на общественном транспорте.
Фотографии, сделанные за один 24-часовой период, помогли составить интересную, хотя и ограниченную, картину происходящего. У аллергичных к арахису детей было много фотографий ресторанов, а диабетики заострили свое внимание на этой теме всего пару раз и то в нейтральном ключе. Конечно же, все фотографировали еду: аллергичные к арахису дети, потому что были напуганы, а диабетики, потому что были недовольны ограничительной диетой. Фотографии физической активности, сделанные аллергиками, демонстрировали чувство стесненности. А еще все дети фотографировали людей и признавались, что ощущали поддержку и сочувствие со стороны тех, кто страдал аналогичным заболеванием. Вместе с тем были среди аллергиков и те, кто испытывал недовольство поведением окружающих. «Бабушка все время забывает о том, что у меня аллергия, и покупает сладости, которые мне нельзя, – признался один из юных респондентов. – Это ужасно раздражает». А еще многие боялись оказаться в местах присутствия аллергена, например в супермаркете. Исследование позволило ученым взглянуть на мир глазами аллергичных детей. «Простые задачи, такие как обед в ресторане или поход по магазинам, превращается для них в серьезное испытание, – писали они. – Некоторые вообще воспринимают их как смертельную угрозу».
Исследования показали, что именно еда вне дома является причиной большинства летальных исходов от анафилаксии среди подростков.
Одно исследование показало, что аллергичные к арахису дети лучше справляются с сопутствующим стрессом, чем взрослые, впервые столкнувшиеся с неприятным диагнозом. Как выяснили ученые, взрослые ленились брать с собой эпинефрин и поэтому не ощущали контроль над ситуацией. По всей видимости, всему виной внезапность заболевания; в отличие от детей, они лишены возможности постепенно, год за годом, адаптировать свою жизнь к новым условиям. А еще взрослые лучше справлялись с аллергией у своих детей, чем у себя.
Подростки – это уже не дети, которые находятся под постоянным наблюдением родителей, но еще и не взрослые. Перед ними встают совсем другие трудности. Питаться вне дома для подростков дело привычное. К сожалению, некоторые стесняются в присутствии друзей спрашивать у официанта ресторана о наличии в блюде аллергена. Исследование, проведенное много лет назад, показало, что именно еда вне дома была причиной большинства летальных исходов от анафилаксии среди подростков.
Ученые из Новой Зеландии выяснили у молодых людей, которые собирались ехать учиться в колледж, как они воспринимают свою болезнь. Некоторые признались, что пищевая аллергия влияет на их жизнь не так сильно, как думают окружающие. Опрос показал, что молодые люди осознают, насколько серьезна аллергия, но не слишком переживают насчет случайного воздействия. Наверняка многим родителям подростков знакомо такое поведение: да, я осознаю риски и сопутствующий стресс, но уж лучше я буду рисковать, чем предпринимать простые меры предосторожности. На языке молодежи это звучит как: «Все нормально, мам. Не переживай». Любопытно, что самый высокий уровень тревожности был у подростков, которые не имели необходимых навыков купирования аллергического приступа. У тех, кто чувствовал себя компетентными, уровень тревожности был такой же, как у здоровых (неаллергичных) подростков.
На данный момент накоплено достаточно данных, свидетельствующих о психологическом аспекте пищевой аллергии. Да, адаптироваться к новым реалиям после постановки диагноза очень тяжело и волнительно, но главным источником каждодневного стресса все же является боязнь случайного воздействия. Как написала в 2016 году группа педиатров, непросто положить на чаши весов две необходимости: необходимость проявления бдительности и необходимость уберечь ребенка от пустых страхов. Они подчеркнули важное значение пищевой провокации, которая позволяет развеять сомнения касательно наличия аллергии – то, на что не способны другие тесты. А еще педиатры назвали основные психологические сложности, с которыми сталкиваются маленькие дети.
Раннее детство
Чтобы помочь аллергичному ребенку в первые годы жизни, необходимо соблюдать баланс. Родители не без оснований тревожатся по поводу детских праздников, игр на площадке и прочей активности вне дома. Многие отказываются от проведения некоторых мероприятий, потому что подготовка к ним сопряжена с очень большим стрессом. Они не ходят в рестораны, не путешествуют. Кто-то из-за болезни ребенка увольняется с работы или переходит на полставки.
Не стоит забывать, что основным элементом детского развития является автономия. Дети должны постепенно отрываться от родителей и учиться самостоятельно справляться с теми или иными задачами. Родителям аллергиков принять это бывает непросто. «У тебя вырабатывается совсем другое мышление», – признается Мелани Тернстром. Большинство родителей с радостью знакомят свое чадо с миром и поощряют его тягу к познанию. «Вместо этого родители аллергиков учатся по максимуму контролировать ситуацию и впадают в настоящую паранойю.
Ты все больше убеждаешься, что никому не можешь доверить заботу о своем ребенке», – продолжает Мелани. Чувство тревоги, как правильно замечает женщина, может передаться ребенку. После того как однажды друзья принести в дом Мелани яйца и орехи, они с мужем повесили на входную дверь табличку, указывающую на запрет этих продуктов. (Сейчас она с улыбкой вспоминает, как табличка напугала девочку-скаута, которая хотела продать им печенье.) Родители пищевых аллергиков долго не отпускают детей одних на праздники. Они могут появляться на школьных и других мероприятиях, где, как правило, не требуется присутствие членов семьи. Такое поведение усложняет процесс отделения ребенка от родителей. Вместо этого заботливые мамы и папы должны учить своих детей правилам безопасности и быть уверены в том, что те эту информацию усвоили.
Начальная школа
Проведя анализ данных, ученые обнаружили, что в период от года до 10 лет динамика меняется. К 8–9 годам дети начинают осознанно относиться к своему заболеванию. Они могут начать бояться смерти. Могут возникнуть новые, более сложные социальные ситуации. Не исключена такая проблема, как буллинг[7]. Ким Йетс, чья дочка Тесса прошла иммунотерапию множественной пищевой аллергии, помнит случай, когда подружка притворилась, будто сейчас упадет и опрокинет на Тессу поднос со стаканом молока.
Девочка очень испугалась, ведь именно из-за молока она попала в реанимацию, когда ей не было еще и двух лет. Одноклассники дразнили Тессу, говоря, что наелись арахисовой пасты и поэтому ей следует быть осторожнее. «Такие шутки наводили на меня страх, – признается она. – Я их не осуждаю, но это была самая настоящая травля». В 2017 году в Британии подросток, страдающий аллергией на молоко, умер после того, как одноклассники слегка потерли о его кожу кусочек сыра.
В ходе исследования, проведенного аллергологами из Медицинской школы Маунт-Синай, 80 из 251 ребенка признались, что хотя бы раз в жизни подвергались травле из-за пищевой аллергии. Когда ученые возобновили исследование, то оказалось, что три четверти детей продолжали подвергаться травле год спустя. У трети респондентов такие стычки случались чаще двух раз в месяц. Дети, страдающие пищевой аллергией, могут быть отвергнуты одноклассниками и стать жертвой насмешек, как произошло с Тессой. Многие родители наслышаны об историях, когда сверстники трясли перед аллергиком «опасный» продукт. Такой опыт способен вызвать у ребенка серьезный стресс.
Подростки
Как продемонстрировало одно вышеупомянутое исследование, с наступлением подросткового возраста в отношении пищевой аллергии намечается очередной сдвиг. В данный период жизни дети начинают сами контролировать свое заболевание, и задача родителей – помочь им в этом. Наличие конфликта, связанного со стремлением подростка к ответственности и независимости, может в значительной мере усложнить ситуацию. В это время риск возникновения аллергической реакции возрастает, потому что подростки забывают брать с собой эпинефрин, покупают магазинные продукты, не обращая внимания на их состав, и часто едят вне дома с друзьями.
В ходе другого исследования две трети из 174 подростков, страдающих пищевой аллергией, признались, что за последние пять лет у них был один аллергический приступ.
Большинство сказали, что возьмут эпинефрин в поездку, но при этом менее половины выразили желание брать его на спортивные тренировки. Одним из сдерживающих факторов было ношение обтягивающей одежды. Также ученые обратили внимание на нежелание брать лекарство на социальные мероприятия и во время походов в гости к друзьям. Неудивительно, что у тех, кто подвергал себя большему риску, аллергические приступы произошли относительно недавно. Почти все подростки признались, что им было бы гораздо проще, если бы их сверстники понимали, что значит жить с пищевой аллергией. Молодые люди переживали насчет случайного воздействия, а те, кто боялся съесть аллерген и умереть, испытывали самый высокий уровень стресса.
Результаты исследования Университета МакМастера (McMaster University) отлично иллюстрируют подростковый парадокс: в ходе опроса мамы сообщали о наличии эмоциональных и поведенческих проблем у их детей-подростков гораздо чаще, чем сами подростки. Ученые из Канады использовали данные крупного австралийского исследования, охватившего 1300 детей. Они хотели выяснить, как часто подростки испытывают эмоциональные и поведенческие проблемы и что по этому поводу говорят подростки и их матери. Также им было интересно выяснить, как меняется ситуация по мере взросления. Согласно докладу 2016 года треть 14-летних подростков признала наличие эмоциональных и поведенческих сложностей, а вот их мамы оказались другого мнения. Почти половина сообщила о том, что у их детей есть определенные нарушения, в том числе депрессия, повышенная тревожность и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Возможно, и те и другие были необъективны – сказать наверняка очень сложно. Когда через семь лет ученые возобновили исследование, то 44 % участников группы аллергиков подтвердили наличие у них эмоциональных и поведенческих проблем – это в два раза больше, чем в неаллергичной группе. Данные свидетельствуют о том, что эмоциональные нарушения, связанные с пищевой аллергией, в отличие от других подростковых закидонов, не проходят по мере взросления. Как заявил автор научного изыскания Марк Ферро: «Это не просто временные трудности». А еще канадское исследование показало, что мы воспринимаем себя не так, как нас видят окружающие, и порой поговорка не врет – со стороны действительно виднее.
Характер и пищевая аллергия
Как понятно из вышесказанного, мы все справляемся со стрессом по-разному. Малыши не так, как подростки. Родители не так, как дети. Немаловажное значение имеет тип личности. Характер и темперамент очень сильно влияют на то, как мы воспринимаем мир и происходящие события, в том числе пищевую аллергию.
Психологи выявили несколько черт характера, которые получили название «Большая пятерка». Это невротизм, экстраверсия, открытость, доброжелательность и добросовестность. Целый ряд исследований указывает на наличие связи между типом личности и отношением к болезни. Например, ученые выяснили, что невротики, у которых преобладают негативные эмоции, плохо адаптируются к заболеванию. Также у них может отмечаться больше острых симптомов.
Группа психологов из Новой Зеландии решила выяснить, как эта связь отражается на каждодневном опыте. Они задали себе несколько вопросов. Экстраверты более смелые в общении, поэтому походы по ресторанам даются им гораздо легче? Добросовестные личности избегают рисков или опасаются скрытой угрозы? Для того чтобы разобраться, они попросили 108 человек (от 18 лет и старше; средний возраст респондентов 40 лет), страдающих аллергией на один или несколько распространенных продуктов, за двухнедельный период заполнить как минимум пять суточных отчетов. В отчете необходимо было указать настроение, уровень стресса и любые сложности, которые они испытывали в связи с заболеванием.
Аллергикам приходится применять определенные стратегии поведения, когда они идут в супермаркет или кафе, и в идеале они должны быть не деструктивные, а продуктивные.
Несмотря на то что временные рамки были очень ограничены, психологам удалось проследить любопытные корреляции. Среди участников с открытым типом личности было больше всего пищевых аллергиков. Это просто наблюдение, оно ни о чем не говорит: если два показателя совпадают, совсем не значит, что между ними есть взаимосвязь (говоря научным языком: корреляция не обязательно обозначает причинно-следственную связь). Не прослеживалось никакой ассоциации между типом личности и количеством проблем, вызванных заболеванием, т. е. невротики не жаловались на аллергические реакции чаще остальных. Скорее именно открытые люди охотнее делились своими трудностями. Они говорили, что из-за ограниченности выбора часто испытывают чувство голода, что, войдя в супермаркет, впадают в уныние и что пищевая аллергия имеет свою цену (в финансовом и социальном плане). Экстраверты – прирожденные коммуникаторы – сетовали на непонимание и грубость со стороны некоторых людей, но особого стресса по поводу своего заболевания не испытывали.
Доброжелательные личности переживали по поводу светских мероприятий с застольем. А добросовестным людям аллергические реакции причиняли сильные эмоциональные страдания. Из всего вышесказанного не значит, что тот или иной человек будет реагировать на заболевание конкретным образом. И все же подобные исследования показывают, что к решению проблемы пищевой аллергии можно подойти по-разному. Аллергику приходится применять определенные стратегии поведения, когда он идет на банкет, в школьную столовую или в супермаркет. И эта стратегия должна быть не деструктивной, а продуктивной.
Тревоги, связанные с пищевой аллергией
Психологический аспект пищевой аллергии может проявляться по-разному. Психолог из Висконсина Жанна Херцог, которая много работает с семьями аллергиков, обратила внимание, что тревога – это не всегда плохо. Легкое беспокойство позволяет сохранять бдительность и мгновенно реагировать, если вдруг что-то идет не так (в плане самочувствия и внешних обстоятельств). Для пищевого аллергика тревога – тот самый стимул, который помогает ему придерживаться правил и избегать случайного воздействия. Однако очень важно следить, чтобы тревога не захлестнула человека. К примеру, у детей могут развиться психосоматические аллергические симптомы, появиться плаксивость и беспричинная усталость. Они могут уйти в себя или, наоборот, стать агрессивнее. Могут начать затевать драки или, как утверждает Херцог, пытаться привлечь к себе внимание нездоровым способом.
Конечно, с возрастом поведение меняется. До шести лет дети копируют эмоции своих родителей, и только в семь лет у них начинают проявляться собственные чувства. Именно в этот период значимость внешнего мира (т. е. мира за пределами семьи) значительно возрастает. В подростковом возрасте дети выражают свои ощущения более или менее зрело – на это требуется время, так как процесс взросления у каждого протекает с разной скоростью. Чтобы лучше понять ребенка, Херцог советует родителям смотреть на ситуацию с эмоциональной, социальной и когнитивной точки зрения, потому что все три аспекта идут бок о бок.
Врач-консультант Мартэ Мэттьюс много общается с семьями аллергиков в рамках частной практики и здесь в Стэнфордском университете, когда готовит добровольцев к участию в исследованиях иммунотерапии. Она предупреждает, что иногда у детей, страдающих пищевой аллергией, развиваются вредные пищевые привычки. Мартэ разграничивает расстройства кормления и расстройства пищевого поведения. К последним относятся такие распространенные заболевания, как анорексия и булимия, причиной которых очень часто является недовольство своим телом. Расстройства кормления никакой связи с внешностью не имеют. По словам Мартэ, «в этом случае человек ошибочно считает пищу гадкой или опасной». Причиной расстройств кормления могут быть тревоги, вызванные пищевой аллергией.
Необоснованно строгая ограничительная диета – это распространенное явление среди аллергиков. Такое поведение может вывести родителей из терпения, потому что, выражаясь словами Мартэ, «это, кажется, уже слишком». В результате отношения между родителями и детьми накаляются, провоцируя дополнительный стресс.
ОТСЛЕЖИВАНИЕ УРОВНЯ ТРЕВОЖНОСТИ У ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ПИЩЕВОЙ АЛЛЕРГИЕЙ, НА ЧТО ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ
• Чрезмерно ограничительная диета
• Отказ участвовать в социальной активности
• Замкнутость, страхи, раздражительность или уныние
• Отсутствие интереса к любимому хобби и друзьям
• Злость, агрессия, вызывающее или просто плохое поведение
• Проблемы со сном: слишком много, недостаточно, часто просыпается среди ночи и/или часто снятся кошмары
Семьям аллергиков нужно вооружиться знаниями, быть сильными и никогда не терять бдительность. Болезнь – это всегда испытание, а испытания, как известно, закаляют. Преодолевая трудности, какими бы они ни были, мы облегчаем путь другим.
Тревоги и иммунотерапия
Очень важно устранить угрозу, связанную с пищевой аллергией. «Это полностью изменило мою жизнь», – признается 18-летний студент Северо-Западного университета Энди Хартман. Мальчик прошел иммунотерапию у нас в Стэнфорде, когда учился в восьмом классе. Теперь он с удовольствием ездит в путешествия с родителями, которые больше не тревожатся о его безопасности, не спрашивает у официанта состав блюда и спокойно живет в общежитии. Однако, как оказалось, на пути этих жизненных изменений могут быть неожиданные преграды.
Для некоторых детей аллергия становится признаком некоторой уникальности, и, выздоровев, они учатся жить в новой реальности, вынужденные вновь обретать свою индивидуальность.
Одна из эмоциональных сложностей связана с идентичностью. Для детей, которые растут с пищевой аллергией, заболевание становится частью их самих. И чем сильнее аллергия, тем больше она сливается с личностью. Именно с этой проблемой приходится сталкиваться многим семьям, которые планируют пройти иммунотерапию. Мама Энди, Ким, помнит свой разговор с врачом, когда мальчик только начал лечение. «Мы говорили о детях, которые вместе с аллергией утрачивают свою индивидуальность», – признается она. Не попасться в ловушку семье помогла работа с терапевтом. Протестовала против иммунотерапии и Тесса, которая упорно не хотела расставаться с шаблонным поведением. «Меня сформировала пищевая аллергия, – говорила девочка, которая была десенсибилизирована к аллергенам в 10 лет. – Я переживала, что, выздоровев, утрачу свою уникальность и буду такой же, как все».
Мэттьюс считает, что восприятие себя как аллергичного ребенка можно заменить другой самоидентификацией – ребенок-футболист или ребенок, который победил болезнь. «Это длительный процесс, – предупреждает врач. – Он требует поступательности». Для Тессы выздоровление стало шагом к формированию новой идентичности. «Иммунотерапия подарила мне новую жизнь», – признается она. На место изоляции и страха пришла уверенность, свобода и ощущение безопасности.
Иммунотерапия может порождать и другие тревоги. Если ребенка всю жизнь пугали каким-нибудь продуктом, попробовать его, пусть даже в мизерном количестве, оказывается непросто. «Когда тебе говорят, что нечто может тебя убить, а потом вдруг заставляют есть это каждый день в течение неопределенного периода времени, – признается Энди, – становится страшно». Энди считает каждодневное потребление мизерных доз аллергена самым сложным из того, что ему приходилось делать. «И здесь мне никто не мог помочь», – говорит он. Родители всеми силами поддерживали его и терпели истерики, которые он закатывал, когда нужно было съесть пудинг, яблочное пюре или другой продукт с ореховым порошком («Мне так стыдно за свое поведение», – признается он). В конце концов мальчик пересилил свой страх, но в этом случае окружающие бессильны. «Ты должен побороть самого себя», – считает Энди.
В Стэнфорде мы стараемся снизить уровень тревоги, рассказывая людям, как будет проходить лечение. Мэттьюс объясняет пациентам, что иммунотерапия – это не то же самое, что случайно съесть в ресторане арахис или пролить на себя молоко. При случайном воздействии вы имеете дело с бóльшими дозами аллергена, рядом с вами нет врача с эпинефрином и реанимационным набором. Мэттьюс знает, что для детей и подростков съесть продукт, которого они привыкли избегать и который они, возможно, никогда не пробовали, – задача архисложная.
Для дочки Слоун Виолет, которая страдала аллергией на все древесные орехи, иммунотерапия стала настоящим испытанием. Она приняла участие в нашем исследовании множественной аллергии, когда училась в пятом классе. Лечение девочки началось с уколов омализумаба, а затем примерно в течение года мы увеличивали дозу различных орехов. Самым сложным для нее было ждать аллергической реакции. «Я проводила один-два часа, постоянно думая о том, что съела орех», – вспоминает Виолет. Вслед за нервозным ожиданием наступала негативная реакция организма: острая боль в животе, крапивница, зуд, отеки, рвота, затрудненное дыхание. «Это, – признается девочка, – было для меня десятилетней настоящим кошмаром». Прием доз дома давался не легче. Виолет ела орехи каждый день в пять часов вечера. «Я была напугана и сильно плакала».
Но она не сдалась. «Я понимала, что отступать нельзя», – говорит Виолет, которая уже заканчивает школу. Лечение сработало, и теперь ей больше не надо переживать по поводу смертельно опасных аллергических реакций во время частых поездок на спортивные мероприятия. А в будущем она может со спокойной душой ехать учиться в колледж. Виолет знает, что не умрет, если случайно съест орех. Девушка рада, что прошла так пугавшую ее иммунотерапию. «Нужно было немного подрасти, – признается она, – чтобы оценить достигнутый результат».
По мнению Мэттьюс, для семей этот период самый сложный. Разговор с ребенком об иммунотерапии может накалить атмосферу в доме. Как это часто проходит в поворотные моменты жизни, начало лечения очень часто выносит на поверхность затаенные эмоции. «Лечение пищевой аллергии и неоднократная госпитализация из-за случайного воздействия неминуемо обнажит то, что скрыто», – говорит Мэттьюс.
Как помочь пищевому аллергику справиться с тревогой
Изучив природу тревожности, специалисты смогли понять, как с ней справиться. В нашем арсенале есть эффективные стратегии реагирования, которым мы обучаем других, в том числе школьников. Осознанность, дыхательные техники и прочие методы расслабления помогают студентам лучше отслеживать и контролировать эмоции. По мнению Жанны Херцог, «необходимо осознанно относиться к своим чувствам и мыслям во время тревоги и депрессии». Именно к этому призывают учителя и специалисты в области психического здоровья, работающие с детьми.
Эмоциональные проблемы, связанные с пищевой аллергией, требуют особого подхода. Как мы уже говорили ранее, ребенок может столкнуться с социальным отчуждением и стигматизацией, например из-за необходимости сидеть за отдельным столом в школьном буфете. Дети постарше боятся умереть из-за случайного воздействия. Все пищевые аллергики независимо от возраста живут с ощущением постоянной угрозы. Как считает Херцог, травля, изоляция, незащищенность и прочий «побочный эффект» заболевания не обходятся без последствий. Как правило, аллергичные дети намного быстрее взрослеют. «Они должны учиться бороться, в противном случае они просто уйдут в себя», – говорит врач.
Херцог специально работала с семьями, чтобы создать так называемый план эмоциональной безопасности. За основу она взяла стратегии, которые рекомендуют применять для расслабления (это когнитивная поведенческая терапия, терапия «ум – тело» и т. д.), и адаптировала их под нужды пищевых аллергиков. Херцог помогает семьям не бояться трудностей, учит их вооружать детей знаниями, искать поддержку и во всем находить баланс. В ее план безопасности для маленьких детей и подростков входят следующие советы.
• Изучите план неотложной медицинской помощи и следуйте ему.
• Расскажите другим, что значит для вас пищевая аллергия.
• Следите за чувствами. Они должны служить защитой, а не препятствием.
• Успокойте свои мысли.
• Успокойте свое тело с помощью специальных техник.
• Максимально изучите себя. Пищевая аллергия – это лишь одна часть вашей индивидуальности.
Взрослым аллергикам она советует то же самое и добавляет:
• Ведите нормальный образ жизни.
• Найдите своих людей.
• При необходимости ищите поддержку.
Традиционные способы побороть тревогу кажутся примитивными, но они действительно работают. Ребенок освоит их без труда и сможет применять самостоятельно по мере необходимости. Херцог считает, что дети, страдающие пищевой аллергией, должны знать, как быстро успокоиться. Вот что она предлагает:
• Попейте воды.
• Выйдите на свежий воздух.
• Послушайте музыку.
• Поиграйте!
• Погладьте собаку или кошку, если она у вас есть.
• Попросите того, кому вы доверяете, вас обнять.
Родители могут успокоить ребенка нежным прикосновением. Также очень эффективно диафрагмальное дыхание (дыхание животом), форма глубокого дыхания, активное участие в котором принимает диафрагма, расположенная между грудной и брюшной полостью. Данная техника замедляет сердцебиение и снижает давление.
Вот еще несколько практических советов от Херцог.
• Следите за своими успехами, записывая их в дневник.
• Разработайте план поощрения, чтобы помочь ребенку преодолеть страх и попробовать новые продукты.
• Носите с собой правила техники безопасности. Если ребенок изучит их перед тем как выбрать пищу в ресторане или где-либо еще, он будет чувствовать себя более защищенным.
• Чтобы помочь ребенку справиться с тревогой, проводите релаксацию всей семьей.
ПИЩЕВОЙ АЛЛЕРГИК В РЕСТОРАНЕ ПРАВИЛА ТЕХНИКИ БЕЗОПАСНОСТИ
• Официант уверен, что в заказываемом мной блюде нет аллергенов?
• В состав этого блюда входят пакетированные продукты?
• Я ел этот продукт раньше?
• Я ел в этом ресторане раньше?
• Сопровождающие меня взрослые знают, что у меня пищевая аллергия?
• У меня с собой есть эпинефрин? Кто-нибудь сможет сделать мне укол в случае необходимости?
• Ресторан заинтересован в том, чтобы пищевые аллергены строго указывались в меню?
Стоит также отметить, что для ребенка очень важно ощущать поддержку. В жизни аллергика и так слишком много неопределенного, поэтому ему необходимо знать, что рядом есть те, на кого можно положиться. По словам Херцог, некоторые исследования показывают, что дети гораздо больше боятся людей, которые безразлично относятся к их аллергии, чем самих аллергенов. Тревога усиливается, потому что риск случайного воздействия кажется выше, если окружающие невнимательны или пребывают в неведении. Родители лучшего друга Энди Хартмана решили не держать дома орехи, потому что мальчик очень часто бывал у них в гостях. «Вокруг меня оказалось столько неравнодушных людей», – признается Энди. С одной стороны, он переживал, что приносил массу неудобств, а с другой – понимал, насколько это проявление заботы важно для него как для ребенка. Херцог считает, что дети должны рассказывать сверстникам не только о наличии у них пищевой аллергии, но и о том, что значит жить с таким заболеванием. Да, общение с другими пищевыми аллергиками дает громадную поддержку, но при этом необходимо просвещать людей за пределами сообщества. «Пропагандируйте себя, – говорит Херцог, – чтобы побороть невежество и равнодушие».
Обращайте внимание в том числе и на долгосрочную перспективу. Для Мэтью Фрэнда, которому сейчас 21 год, пищевая аллергия остается частью его «я», хотя он прошел иммунотерапию и был десенсибилизирован. Талантливый комик страдал аллергией на пшеницу и сегодня в юмористическом ключе делится со зрителями своим опытом. Мэтью часто рассказывает, что в детстве не любил сыр, и когда он клянчил у мамы какой-нибудь опасный продукт, она просто говорила, что он с сыром. А еще он шутит, что просил девушку чистить зубы перед поцелуем, чтобы «обеспечить свежее дыхание».
Семнадцатилетняя Ариэлла Нельсон, которая прошла лечение от аллергии на арахис в клинике Кари, признается, что борьба с заболеванием сделала ее смелее. Девочка пела в музыкальном коллективе и должна была провести все лето вне дома. На тот момент она ежедневно принимала дозы аллергена и в целях безопасности старалась делать это в окружении других людей. То есть ей приходилось просить новых друзей о том, чтобы немного побыть в их комнате – это требовало определенной смелости. «Благодаря опыту с пищевой аллергией я стала гораздо увереннее в себе», – признается Ариэлла.
Заболевание в той или иной степени влияет на ребенка. И нужно, чтобы это влияние было ему на пользу, а не во вред.
Когда следует обращаться за помощью к профессионалам
Как мы уже говорили ранее, в некоторых случаях пищевая аллергия провоцирует нездоровое поведение. Из-за боязни случайного воздействия ребенок может сильно ограничить рацион, вплоть до риска истощения. В медицине это называется расстройством избирательного питания. Тесса вспоминает, как однажды вскоре после острого аллергического приступа она отправилась с родителями в гости к родственникам и все выходные ела только рис. Есть что-то другое ей было страшно. Смертельно опасная ситуация может послужить причиной посттравматического стрессового расстройства, которое само по себе является серьезным заболеванием. Порой справиться со стрессом, вызванным пищевой аллергией, не помогает ни ведение дневника, ни дыхание животом.
В этом случае необходимо обращаться к специалисту в области психического здоровья. Врач пообщается с пациентом, вникнет в суть проблемы и постарается разделить с ним переживания. Стратегии по борьбе с тревогой – неотъемлемая часть лечебной программы. Психотерапевты рекомендуют применять те же техники, о которых говорила Херцог, – успокоение ума, отказ от негативного мышления, расширение возможностей, – но, как вы понимаете, работать вместе с профессионалом – это совсем другой опыт.
Расстройство избирательного питания также требует наблюдения специалистов. Как считает Мартэ Мэттьюс, помимо психотерапевта пациент должен проконсультироваться с диетологом и эрготерапевтом[8]. К лечению данного заболевания необходимо подходить комплексно.
Помимо прочего, Мэттьюс помогает семьям выявлять ошибки, которые усугубляют страх и чувство уязвимости. Если ребенок достаточно взрослый, носит ли он с собой эпинефрин? Если нет, тогда каковы препятствия? Как можно ликвидировать эти препятствия? Ребенок говорит о своих нуждах? Он не боится задавать вопросы? Он может отказаться от продукта, если не уверен в его безопасности, или возьмет его, потому что постесняется сказать «нет»? Есть целый ряд стандартных вопросов, которые Мэттьюс задает своим пациентам.
Напряженные отношения между родителями и аллергичными подростками тоже иногда требуют вмешательства специалиста. Если пищевая аллергия обнажает скрытые семейные проблемы, психолог поможет решить их и не даст злости и обидам усугубить и без того непростую ситуацию.
Пищевая аллергия нередко провоцирует пищевые расстройства. Человек начинает бояться есть, ограничивает рацион и рискует попасть в больницу с истощением.
Что касается непосредственно родителей, то им терапия позволит выпустить пар. Видя, как страдает их ребенок, они начинают неистово рваться в бой. Но, как считает Мэттьюс, это не всегда дает желаемый результат. Сына или дочку не первый месяц дразнят в школьной столовой, а бедные мама с папой ничего не могут поделать. Друзья отпраздновали день рождения, а их не пригласили. «Я объясняю родителям, как активно и рефлексивно слушать своего ребенка», – говорит Мэттьюс о работе с семьями. Она учит мам и пап не идти на поводу у эмоций. «Да, если ребенок подвергается стигматизации, вы должны стать его адвокатом, – говорит она, – но не надо рассылать электронные письма в порыве злости». Мэттьюс рекомендует составить список методов расслабления, которые подходят именно вам. Погонять мяч в парке, пройтись и подышать свежим воздухом, умыться ледяной водой и прочее. Попробуйте глубоко подышать и подумать о чем-нибудь хорошем. «Иногда все, что нам надо, это отвлечься и расслабиться», – говорит врач. Когнитивная поведенческая терапия работает по-другому. Она выявляет стереотипы мышления, приобретенные в течение жизни, и помогает выйти из замкнутого круга негативных эмоций.
Нелишним будет проконсультироваться с психотерапевтом, если в семье несколько детей. Многие родители переживают, что им приходится уделять аллергичному ребенку больше внимания, чем остальным. Бывают случаи, когда здоровые дети начинают заботиться о своих аллергичных братьях и сестрах, что предполагает несение не свойственной для их лет ответственности. Также не исключены конфликты из-за того, что родители вынуждены планировать походы по ресторанам, каникулы и прочие мероприятия с учетом нужд аллергика. Если вовремя не погасить напряжение, оно может послужить причиной нездоровых отношений. Да, дети повзрослеют и все поймут, однако консультация со специалистом позволит решить проблемы как можно раньше и при этом ничего не упустить из виду.
Тревоги, связанные с иммунотерапией
Мы уже говорили, что очень многих пугает иммунотерапия, так как она подразумевает потребление продукта, который организм считает ядом. Мэттьюс успокаивает взволнованных пациентов и объясняет, что лечение проходит совсем не так. Врач не заставляет аллергичного к арахису человека есть шоколадный батончик. «Пищевая провокация проходит по тщательно спланированному плану и совсем не похожа на случайное воздействие», – говорит Мэттьюс, которая сопровождает семьи на всех этапах лечения. Во время иммунотерапии пациент потребляет примерно одну сотую часть ореха. Все происходит в медицинском учреждении, рядом стоит врач или медсестра. Как правило, этих слов оказывается достаточно, чтобы развеять необоснованные страхи.
В данном случае немаловажную роль играет поддержка со стороны медицинского персонала. Мама Энди, Ким, благодарна Кари и ее коллегам за то, что они подбадривали сына во время прохождения иммунотерапии. «Когда он начинал капризничать, врач говорила: „Ты сможешь!“», – вспоминает женщина. Кари не заставляла Энди делать то, чего он не хотел, она помогала ему преодолевать свои страхи и двигаться дальше. К сожалению, родители не всегда могут повлиять на ситуацию. Благодаря тому, что врач был рядом и держал Энди за руку, мальчик благополучно прошел лечение, и его жизнь наполнилась новыми яркими красками.
Не так давно группа ученых из Стэнфорда под руководством Алии Крам провела специальное исследование, чтобы выяснить, способен ли оптимистичный настрой повлиять на эффект иммунотерапии. Они разделили пятьдесят детей (от 7 до 17 лет), проходивших иммунотерапию аллергии на арахис, на две группы. Одним сказали, что неопасная аллергическая реакция на ОИТ – это побочный эффект лечения (24 ребенка), а другим – что это признак начала десенсибилизации (26 детей). Во второй группе родители и дети были менее напуганы, не так часто расспрашивали врачей о симптомах и реже пропускали дозы. Любопытно, что у детей из этой группы наблюдались более слабые симптомы при повышении дозы аллергена, а в их крови отмечался повышенный уровень IgG4 – иммунных клеток, которые указывают на здоровый ответ организма на пищевой белок.
Мы абсолютно уверены, что герои – не только дети, страдающие пищевой аллергией, но и их родители. К сожалению, до недавнего времени мы не понимали, через что приходится проходить семьям, столкнувшимся с неприятным заболеванием. Жить с пищевой аллергией – это все равно, что жить на вулкане. Помимо постоянного страха, человек испытывает множество других эмоциональных страданий, и с годами это накапливается как снежный ком.
Не стесняйтесь просить помощи – у друзей, у участников группы поддержки и, самое главное, друг у друга. По словам Дениз Баннинг, мамы аллергичных детей и сопредседателя организации по защите прав пациентов MOCHA (Mothers of Children Having Allergies – «Матери детей, страдающих аллергией»), мир пищевой аллергии изменился по сравнению с тем, что было в середине 1990-х. «Существенно расширились наши знания и возможности». Дениз также считает необходимым делиться своим тяжелым опытом с окружающими. «Очень важно рассказывать другим семьям об эффективных стратегиях и делиться креативными решениями», – говорит она. Кстати, муж Дениз, Дэвид, является сопредседателем FARE. Проще говоря, чувство изоляции, которое возникает на фоне пищевой аллергии, – это самое легкая из всех преград. А дальше, как из волшебной шляпы фокусника, тянется чреда новых проблем, которые требуют решения. В Приложении вы найдете список организаций, где можно найти поддержку, но, прежде чем воспользоваться им, мы советуем заглянуть в контакты своего телефона.
Подводим итоги
• У людей, страдающих пищевой аллергией, и их семей заболевание вызывает стресс и тревогу.
• Люди, страдающие пищевой аллергией, должны заниматься самообразованием и искать поддержку в специальных группах и объединениях.
• Иммунотерапия – сложный этап, поэтому она может усилить стресс у аллергика и обострить ситуацию в семье. В этом случае нелишним будет обратиться к психотерапевту.
Выбирая свой путь
После появления пищевой аллергии жизнь человека меняется, и неважно, когда это происходит: вскоре после рождения, в зрелом возрасте или в период между. Меняются быт, уклад и приоритеты.
Задача этой книги – вооружить читателей знаниями. Мы хотим, чтобы, прочитав ее, люди, которые делают первые шаги в мире пищевой аллергии, и те, кто уже давно живет с диагнозом, выбрали свой путь. Диеты для детей, этикетки пищевых продуктов, эпинефрин, антитела, методы профилактики и лечения… Мы постарались затронуть как можно больше тем, чтобы вы смогли не просто обезопасить себя и свою семью, но и двигаться дальше.
Ко всему прочему нам кажется важным поведать миру об иммунотерапии и поделиться накопленными научными данными.
Надеемся, что с наступлением новой эры в жизни пищевых аллергиков уже не будет места страху и компромиссам.
В детстве Тесса Гроссо страдала от множественной пищевой аллергии, из-за которой она не раз оказывалась в больнице. Сейчас все это в прошлом. Иммунотерапия научила ее иммунную систему любить своих врагов. Сегодня Тесса ест все что хочет. Но, по ее мнению, наконец ощутить вкус желанной пиццы – не главная награда. «Любой, кто прошел иммунотерапию, скажет вам, что пища – лишь приятый бонус, – говорит она. – Самое большое счастье – что отныне не надо переживать и бояться».
Лечение очень сильно изменило Тессу. Несмотря на свой подростковый возраст, она активно выступает на публике, делится опытом и призывает других не опускать руки. «Я пришла к нынешнему результату, потому что моя мама не смирилась с тем, что сказал ей врач», – говорит девушка. Нет, это совсем не значит, что люди, страдающие пищевой аллергией, должны игнорировать рекомендации лечащего терапевта. Просто ваша жизнь находится в ваших руках. «Выбор есть всегда, нужно только посмотреть по сторонам».
Тесса выбрала иммунотерапию. Она прошла непростой путь, и в конечном итоге из ее жизни исчезли страхи и тревоги, которые терзают пищевых аллергиков. Теперь девушка хочет помочь встать на этот пусть другим.
Мы все хотим того же. И надеемся, что нам это удается.