Один коллега, чья жена недавно закончила лечение рака, воскликнул: «Все эти годы я работал онкологом, а теперь рак для меня предстал в совершенно новом ракурсе. Я никогда и подумать не мог, что выпадение волос или ломающиеся ногти способны привести больного в такое уныние, но теперь я понимаю, как это происходит на самом деле».
Другая коллега рассказала мне, что ее мама настаивала на том, что будет сама принимать все решения, касающиеся химиотерапии, хотя она, ее дочка, будучи онкологом, понимала, что польза от некоторых из принятых ею решений была весьма сомнительной. «Перед своей смертью мама сказала, что неимоверно рада тому, что не сдалась и попробовала все доступные варианты. Я подозреваю, что это воспоминание заставляет меня быть более снисходительной по отношению к пациентам, планирующим пройти химиотерапию с минимальной пользой для здоровья. Они напоминают мне про мою маму, которая бы взорвалась негодованием, если бы почувствовала, что кто-то посягает на ее самостоятельность и право выбора своей собственной судьбы».
Я делюсь с вами всеми этими историями из жизни с одной простой целью – пролить свет на некоторые вещи, которые движут поведением онкологов. В конце концов, мы такие же обычные люди, как и вы. Может быть, онкологи и редко открыто делятся со своими пациентами своими сомнениями, сожалениями или душевными страданиями, однако могу вас заверить, что почти каждый из нас сосредоточенно анализирует случай каждого больного и размышляет, можно ли было поступить по-другому и добиться лучшего результата.
Обдумывать, «что бы было, если…», является неотъемлемой частью работы онколога.
Мужчины и женщины, бывалые и несведущие, простодушные и уверенные в себе – каждый онколог обязательно задумывается над ситуацией своих пациентов. Знали бы вы, как часто мы вылавливаем друг друга в коридорах больницы, столовой, в лифте или на парковке, чтобы обсудить дальнейшие действия с тем или иным больным. Порой нам действительно нужна новая информация, в других же случаях даже простой разговор с коллегой приносит пользу.
Если вы расстроены своим состоянием, то велика вероятность, что ваш онколог тоже. Возможно, вам не нравится то, как он или она это выражает, однако знайте – глубоко в душе врачу вовсе не все равно, что с вами происходит.
Самое время для разговора про оптимизм. Многие пациенты замечают, что онкологи редко позволяют себе бурные положительные эмоции или проявления радости. «Прошел год, и я заметила в глазах своего онколога повышенное беспокойство. Я думала, что тому есть причины. Через два года она сказала, что все в порядке. Три года спустя она по-прежнему не выглядела довольной. Когда мы встретились через пять лет, меня распирало от счастья, а она сказала: «Думаю, что еще как минимум пять лет вы протянете, чем черт не шутит». Могу вас заверить, что этот же онколог будет считать ваш случай одним из самых успешных в своей практике и будет всем вокруг рассказывать про вашу чудесную реабилитацию. Дело в том, что она просто слишком часто видела, как события идут не по плану, и старается быть осторожней со своими публичными заявлениями.
Не стоит воспринимать сдержанность врачей как личное оскорбление – инстинкт осторожности в словах и поступках развивается у них годами. В конце концов, вы же хотите, чтобы доктор за вас переживал?
В заключение мне хотелось бы в очередной раз подтвердить, что у вашего онколога есть чувства и эмоции, а когда дело доходит до самых больных пациентов, то очень глубокие чувства и эмоции. Однако вы редко будете становиться свидетелем проявления этих чувств и эмоций, и тому может быть множество причин.
Важно понимать, что в медицине выбор специальностей огромный, и онкологию выбирают те, кому хочется искоренить страдания, связанные с раком.
Велика вероятность, что во время своего лечения вы в какой-то момент начнете сомневаться, понимает ли ваш онколог всю тяжесть вашей ситуации, сочувствует ли он вам хоть сколько-нибудь. Возможно, вы даже осторожно попробуете задать наводящие вопросы в стремлении прогнать сомнения. Если вы постоянно недовольны своим онкологом, то ничего не мешает его сменить. Тем не менее мне хочется надеяться, что вам станет легче от понимания того, что вашему онкологу глубоко небезразлична ваша судьба и он всеми силами старается помочь вам справиться с тяжелой болезнью, сохранить уверенность в себе и радость к жизни.
Ключевые идеи
• Работа онколога связана с сильным эмоциональным напряжением – у каждого онколога бывают неудачные дни.
• Онкологи искренне переживают за благополучие своих пациентов и прилагают огромные усилия, чтобы подобрать вам оптимальное лечение.
• Различные онкологи по-разному выражают свою заботу – не стоит путать сдержанность с безразличием.
Глава 24. Рискует ли чем-то моя семья и чем я могу им помочь?
«Я знаю, что все вокруг думают, будто мне повезло, что рак нашли в ранней стадии, и прогнозы врачей очень положительные, однако я чувствую себя виноватым, что передам детям плохие гены». У Султана нашли рак кишечника, когда ему было сорок пять, а его сыновьям-близнецам исполнилось двенадцать. Он обратился к своему терапевту из-за анемии, и в результате обследования была обнаружена опухоль в ранней стадии, которая впоследствии была успешно и полностью удалена хирургом. Все его близкие родственники были в добром здравии и дожили до весьма приличного возраста, так что диагноз стал для него большим сюрпризом. Врачи сказали Султану, что наследственная предрасположенность тут ни при чем – это заявление одновременно и успокоило его, и породило новые тревоги.
«Всю свою жизнь я бежала от рака, – сказала со вздохом Либби. – «Плохая наследственность» – этой фразы я боялась больше всего. Моя бабушка, двоюродная сестра, мать, сестра, племянница – все переболели раком груди, так что в каком-то смысле я не особо удивилась, когда очередь дошла и до меня. Я не могу смириться с мыслью о том, что моей красавице-сестре, которая только что вышла замуж, тоже предстоит через это пройти».
Опасения, испытываемые Султаном и Либби, весьма распространены среди раковых больных, однако, к счастью, большинство видов рака не передаются по наследству и становятся результатом случайных генетических изменений. Если вы заболели раком, то, вероятно, хотите знать, каковы последствия этого диагноза для ваших близких. Возможно, вы уже слышали про такие понятия, как анализ мутационного статуса генов, изучение генома, а также семейные консультации у онколога, и раздумываете над тем, нужно ли вам прибегать к подобным мерам.
Наши знания в области генетики постоянно растут и становятся все более и более полными, однако мы по-прежнему очень многого не знаем, и наши возможности ограничены.
Тем не менее мне хотелось бы потратить немного времени на то, чтобы объяснить, как развитие рака связано с вашими генами.
Генетической мутацией называется изменение внешнего вида гена. Мутации могут быть полезными, вредными или нейтральными для здоровья, а также обладать неопределенным статусом. Мутации генов связаны не только с раком, но и другими заболеваниями, такими, как кистозный фиброз, синдром Дауна, а также дальтонизм.
Рак становится результатом неблагоприятной мутации, однако эти мутации не просто достаются вам в наследство от одного из родителей – большинство из них происходит постепенно в процессе жизни человека по воле случая, из-за воздействия токсинов в окружающей среде или других факторов, которые ученые пока плохо понимают.
Только 5-10 % всех случаев рака связано с унаследованным генетическим дефектом.
К основным признакам того, что рак является наследственным, относятся: наличие болезни у нескольких близких родственников, множественный рак, когда поражены оба парных органа (например, грудь или почки), нетипичный рак (например, рак молочной железы у мужчин), рак, связанный с врожденными дефектами, а также обнаружение рака в слишком раннем возрасте. Иногда принадлежность человека к каким-то конкретным этническим группам с повышенным риском онкологических заболеваний делает целесообразным проведение генетического исследования.
Наследственный рак встречается довольно редко и затрагивает различные органы, а не только молочную железу, яичники и толстую кишку, которым, как правило, уделяется больше всего внимания. На данный момент ученым известно порядка пятидесяти различных мутаций, связанных с наследственным раком, и анализ вашего генома может определить, стала ли одна из этих мутаций причиной развития у вас рака. Если члены вашей семьи из поколения в поколение становятся носителями этой мутации, что это может означать?
Важно понимать, что наличие мутации не обрекает человека на рак – скорее речь идет просто о повышенном риске развития болезни.
Существует ряд факторов, от которых зависит, приведет мутация в конечном счете к раку или нет: поражение мутацией одной или обеих копий гена, пол носителя мутации, а также степень полноты или выраженности мутации у конкретного человека. У двух людей с одной и той же мутацией в геноме риск развития рака будет разный, и даже в случае, если оба заболеют, динамика болезни может у них кардинально отличаться.
Изучение истории болезней членов своей семьи является важной составляющей профилактики рака. В то же время важно понимать, что основное внимание онкологи уделяют все-таки лечению своих текущих пациентов. Даже с точки зрения самих больных такой подход выглядит более рациональным. Исследование генома занимает немало времени, и, скорее всего, полноценный разговор с онкологом об этом состоится только после того, как все экстренные меры будут уже приняты.
Многие больницы как государственного, так и частного сектора сотрудничают с центрами исследования наследственной предрасположенности к раку, в которых генетики бок о бок работают с онкологами над предоставлением подробнейших отчетов пациентам. Для каждого пациента или его пока что здорового родствен