Когда я вспоминаю всех своих пациентов, когда-либо просивших меня дать свой прогноз, а также их реакцию на мой ответ, то понимаю, что легче всего воспринимали плохие новости те из них, кто не старался отогнать от себя мысли о собственной смерти. Какое-то время назад они уже смирились с тем, что в конечном счете умрут, и полученные от меня новости стали лишь подтверждением их мыслей. Многие говорили, что почувствовали облегчение после того, как я подтвердила их опасения и объяснила, что о них обязательно позаботятся в будущем.
Пациентка, которая наиболее неистово отреагировала на данный мной неблагоприятный прогноз, повела себя так по той простой причине, что была убеждена, будто никто до этого ей открыто не говорил, что у нее рак в последней стадии, да еще и неизлечимый. Когда меня назначили ее онкологом в самом разгаре лечения, я сразу же откровенно призналась, что ей, скорее всего, остались считаные недели, на что тут же последовала просто бешеная реакция. Ее основной онколог объяснил, что пациентка постоянно была не готова к подобному разговору, поэтому он никак не решался его завести.
Теперь вы должны понимать, что рак играет не по правилам. Чтобы справиться со всеми невзгодами и неожиданностями на этом нелегком пути, вам следует быть максимально гибким в эмоциональном плане.
Постарайтесь подготовить себя к самым ужасным последствиям, но не позволяйте им руководить вашей жизнью.
Поймите, что прогноз любого врача неизбежно связан с той или иной долей неопределенности, и если ваш онколог не стремится к обсуждению этого вопроса, то не воспринимайте это на свой счет. Тем не менее не стоит полагать, что он не может или не хочет об этом говорить. Лучше всего – спросить его напрямую. Объясните своему онкологу, почему для вас так важно это знать и как эта информация вам поможет. Объясните ему, что вы прекрасно понимаете, что он не может гарантировать ничего со стопроцентной уверенностью. Если у вас возникла потребность узнать мнение третьей стороны, то обязательно задайте этот вопрос еще нескольким специалистам.
Я прекрасно понимаю, что вам применять мои советы на практике намного сложнее, чем мне их раздавать. Тем не менее подумайте над обозначенными мной проблемами, и, возможно, вам будет проще справиться с неопределенностью.
Ключевые идеи
• У вас есть полное право знать о прогнозе своей болезни как можно больше, так как это поможет вам поставить перед своим лечением правильные задачи.
• Прогноз не бывает идеальным, однако откровенный и деликатный разговор с онкологом поможет вам принять некоторые очень важные решения, касающиеся вашей жизни и смерти.
• Смело задавайте прямые вопросы, касающиеся вашего будущего, упомянув, почему вам так важно получить на них ответы. Члены семьи зачастую стараются защитить больных от плохих новостей – им тоже можно объяснить, что и почему вам так важно знать.
• Вы можете сами определять, когда и в каком объеме вы хотите получать информацию. Вы также можете привести с собой людей, присутствие которых во время этого разговора кажется вам необходимым.
Глава 27. Что такое паллиативный уход?
Нет, – замотал он головой. – Такие вещи мне не нужны».
– Но… – начала было я.
– Паллиативный уход предназначен для тех, кто при смерти, – заявил он. – Я же не планирую умирать. – Его жена смотрела на меня беспомощным взглядом. Дочка испустила тяжелый вздох.
Терри был коренастым фермером, который любил говорить про себя, что он «крепкий, как бык». С горем пополам ему удавалось поддерживать ферму на плаву в любые времена – ему были нипочем серьезные засухи или снижение дохода, и он ни за что не согласился бы примкнуть к числу работяг, потерявших всякие надежды и отправившихся в поисках лучшей жизни в город. Несколько раз за последние годы его семья настойчиво просила продать собственность, однако он и слышать об этом не хотел, продолжая принимать активное участие в сельскохозяйственных работах.
Обнаруженный у Терри три года назад рак простаты поначалу поумерил его пыл на пару месяцев, однако, как только боль оказалась под контролем, он незамедлительно вернулся к любимому занятию. До недавнего времени он был в довольно неплохой форме и свое хорошее здоровье связывал с тем, что постоянно работает на ферме. Однако последние пару месяцев его состояние начало ухудшаться. Боль начала отдавать по всему телу, а аппетит снизился. «Коровы не будут ждать, пока я высплюсь после обеда», – ворчал он.
Шесть недель назад его старшая дочь все-таки убедила Терри ненадолго переехать жить к ней в город. Идея ему не понравилась, но он увидел в ней определенную логику, так как каждую неделю ему нужно было ходить в местную больницу на осмотр. Теперь для снятия болей в спине ему нужна лучевая терапия, и гораздо проще остаться жить у дочки, чем каждый раз ездить на процедуру из деревни. В телефонном разговоре его жена сообщила мне, что больше не хочет оставаться с мужем на ферме, так как там нет никакой социальной и медицинской поддержки.
«Когда Терри схватывает болезненный спазм, я начинаю паниковать, – объяснила она. – Только успокаивающий голос моей дочери по телефону помогает мне с этим справиться».
Дочь Терри живет в большом доме с двумя совершеннолетними детьми, которые во всем ей помогают, и вся семья считает, что Терри вместе с женой гораздо лучше будет остаться именно здесь. «Единственная загвоздка – это отец, доктор, – сказала мне его дочка. – Все это понимают, но он не хочет смотреть правде в глаза. Может быть, у вас получится его уговорить».
Во время консультации я решила немного надавить на него.
– Терри, никто не говорит, что вы умираете, однако паллиативный уход сделает вашу жизнь проще и лучше.
– Я и так в полном порядке, – ответил он, сделав пренебрежительную отмашку рукой.
– Нет, не в порядке, папа, – в разговор сокрушенно вступила дочка, – три дня кряду на этой неделе тебя мучили такие боли в спине, что нам пришлось помочь тебе вернуться в постель. Было бы здорово знать, что мы всегда можем кому-то позвонить, если подобное повторится.
– Облучение избавит меня от боли. Обещаю, что этого больше не повторится, – сказал он, попытавшись для убедительности подмигнуть.
– Терри, расскажите мне, что вы знаете о паллиативном уходе? – решила я перейти к делу.
– Слушай, голубушка. Я знаю, что ты мой врач и все такое, но я говорю тебе, что паллиативный уход – это удел людей, на которых уже поставили крест. Я же хочу, чтобы вы продолжали сражаться с моим раком. У меня еще слишком много дел на ферме.
– Начало паллиативного ухода не будет означать, что вы больше не будете у меня наблюдаться, просто медицинские услуги теперь будут вам оказываться в том числе и прямо у вас дома, Терри. Медсестра будет следить за вашей болью, например, а также предугадывать чрезвычайные ситуации до того, как они произойдут. Кроме того, в случае необходимости они без промедлений со мной свяжутся.
– Да они просто дадут мне морфин, – сказал Терри. – А к этому я пока не готов.
– Я понимаю, что вы хотели бы узнать подробности. Позвольте мне дать вам брошюру, в которой рассказывается про паллиативный уход на дому. Вы можете изучить ее, а потом снова ко мне вернуться.
– А что, если я откажусь?
– Терри, да не будь же ты таким грубияном! – воскликнула его жена. – Врач же хочет тебе помочь».
– Если вы решите, что вам это не подходит, то я перестану настаивать. Даю слово, Терри.
Услышав то, что хотел, Терри отправился домой. Позже его дочь позвонила мне с извинениями по поводу того, что ее отец отказывается от помощи. «Его собственный отец прожил до девяноста восьми, и папа просто поверить не может, что ему всего шестьдесят шесть, а он так болен. Он часто говорит, что его отец умер, когда он принял предложение врача и к нему домой начала приходить делать перевязки медсестра. Он говорит, что дедушка потерял к жизни интерес, когда стал зависеть от медсестер».
Я объяснила дочери Терри, что пациентам зачастую требуется какое-то время, чтобы смириться с ухудшением своего состояния и осознать необходимость в домашнем уходе. Действительно, следующие три недели Терри упорно отказывался заводить этот разговор – все это время мне удавалось успешно заниматься его симптомами у себя в кабинете и по телефону.
Затем, в один прекрасный день, он сказал: «Знаете что, док, я тут раздумывал по поводу ухода на дому и решил, что почему бы и нет».
Я аккуратно поинтересовалась, что заставило его поменять свое решение.
«Время, – пояснил он. – Мне просто нужно было время, чтобы смириться с тем, что мне становится хуже. Одно мое присутствие в доме и так приносит немало хлопот моей семье, чтобы возлагать на них дополнительную ответственность и заставлять постоянно быть начеку. Кроме того, я поговорил со своим терапевтом, которая тоже подтвердила, что паллиативный уход – это как раз то, что мне сейчас просто необходимо. Думаю, что я просто упрямился, как старый баран, док».
Медсестры по уходу за больными на дому приступили к работе. Сначала они приходили один раз в неделю, а потом, когда потребности Терри возросли, – два. Они познакомили Терри с волонтером, который хотел помочь ему оставить для потомков что-то на память, – например, записать на магнитофон или на бумагу интервью для внуков, да что угодно, лишь бы ему было в радость этим заниматься. Хотя его физическое состояние постоянно ухудшалось, медицинскому персоналу удалось сохранить его жизнь комфортной до самого конца. В последние несколько дней Терри начал задыхаться и выразил желание умереть за пределами дома, так как не хотел, чтобы его смерть видели внуки. Медсестры организовали перевод Терри в хоспис, где он умер без боли и страданий.
Позже члены семьи Терри говорили, что были невероятно рады тому, что он согласился на паллиативный уход. Это стало для них большим облегчением. «Мы бы никогда ему об этом не сказали, но для нас было слишком нервной работой быть для него и врачом, и медсестрой, когда у него начинались сильные боли. Мы боялись сделать что-н