Я тоже должна признаться, что большинство моих разговоров о детях с пациентами сводятся к чему-то вроде этого:
– Как поживают ваши дети?
– Неплохо.
– Приятно слышать.
Пока я пишу эти строки, я ловлю себя на мысли о том, что подобный отвлеченный разговор является своего рода способом защиты одновременно и для пациента, и для врача от неловкости, связанной с обсуждением одной из самых сложных проблем любой серьезной болезни – страха оставить детей сиротами.
На прошлой неделе я подошла к Карен со стандартными вопросами вскоре после того, как она устроилась в кресле отделения химиотерапии. Дошел черед и до детей.
– Как ваши дети?
– Я сильно переживаю о них.
– Расскажите подробнее, – выдавила из себя я, готовясь к самому худшему.
– Мне понадобится ваша помощь, чтобы понять, как им все объяснить. Я даже не знаю, с чего начать.
Опасаясь, что я не справлюсь с этой задачей, я сразу же предложила обратиться за помощью к опытному психологу, однако Карен это не подходило. «Я слишком устала, доктор. Кроме того, у вас же тоже есть дети, так что вы должны хотя бы в общих чертах представлять, что им сказать. Я бы хотела, чтобы вы помогли с этим разобраться». Она посмотрела на меня с такой надеждой во взгляде, что мне ничего другого не оставалось, кроме как пообещать постараться сделать все, что в моих силах.
Карен умерла через два года после того, как у нее диагностировали рак. Дети были настолько важной частью ее жизни, что мы говорили о них практически каждый раз, когда встречались. Она настолько сильно беспокоилась за благополучие своих детей, а также и всех других детей, оказавшихся в подобной ситуации, что, я уверена, с радостью позволила бы мне поделиться с другими родителями ее опытом. Надеюсь, что ее история поможет вам разобраться со своей ситуацией, если вы тоже не знаете, с какой стороны затронуть эту тему в разговоре с детьми.
Рак легких для Карен стал громом среди ясного неба. Она никогда не курила, никто из ее семьи не болел раком – ей просто не повезло. Когда диагноз был подтвержден, я объяснила ей, что опухоль дала метастазы, а значит, излечить ее невозможно. Тем не менее последние достижения в лечении ее вида рака зарядили меня оптимистичным настроем как можно дольше продержать ее в нормальном состоянии. Карен хотела рассказать обо всем детям, а также преодолеть изначальную нерешительность по этому поводу своего мужа Джима.
Однажды вечером она усадила их рядом с собой и объяснила, что у нее обнаружили болезнь, которая называется рак легких. Она намеренно решила использовать правильную терминологию, вместо того чтобы называть опухоль, как это предлагал Джим, просто шишкой. Мы обсудили, что дети постоянно ушибаются на детской площадке и у них появляются шишки. Она не хотела, чтобы ее дети подумали, будто каждая шишка таит в себе смертельную опасность. Ее старшая дочка, Алисса, уже видела пугающую социальную рекламу на сигаретных пачках, изображающую рак легких, поэтому первым делом спросила, курит ли ее мама. Карен и Джим всегда тыкали своим детям в картинки, наглядно демонстрирующие последствия курения. Карен заверила свою дочку, что никогда в жизни не брала в рот сигарету, и объяснила, что иногда рак развивается у людей по неизвестным причинам. Робби, ее средний сын, захотел узнать, умрет ли его мама. У одного его одноклассника недавно от рака легких умер отец. «Пока что я еще жива, дорогой, – сказала ему Карен. – Надеюсь, что лечение мне поможет». Эмили – самая младшая из детей – в свои четыре года не поняла из разговора ни слова. Она прыгнула маме на шею и защебетала: «Давай играть в прятки!»
Когда Карен приступила к химиотерапии, она решила надеяться на лучшее, а готовиться к худшему. Она заранее позаботилась о помощи со стороны. Для этого она обзвонила нескольких своих друзей-родителей, чьи дети дружили с ее собственными детьми. Она откровенно рассказала им все, что знала сама: что у нее рак легких, который неизлечим, что онколог сказала, что можно подобрать хорошую терапию, но со временем, скорее всего, ей все равно станет хуже. Она сказала им, что перестала ходить на работу, чтобы как можно больше времени проводить с детьми, однако иногда, когда ей будет совсем плохо, она будет вынуждена просить своих друзей помочь ей в этой ситуации. Они, конечно, были шокированы, но охотно согласились помочь.
На протяжении следующих нескольких недель Карен разработала специальную систему, в рамках которой каждый ее ребенок дополнительно полагался еще на одного-двух взрослых на случай, если Карен с мужем оба были заняты. В дни химиотерапии Карен младшенькую – Эмили – отвозила в детский сад и забирала оттуда мама одной ее подружки. Когда Джим не успевал отвезти Робби на тренировку по футболу, то это делал отец другого мальчика. Алисса после школы ходила домой к подружке – девочки вместе делали домашнее задание, после чего мама ее одноклассницы приводила Алиссу домой. Когда Карен чувствовала себя хорошо, что в первые месяцы было почти всегда, помощь со стороны не требовалась, однако составленный заранее график позволил избежать неожиданных звонков с просьбой о помощи.
Родители Джима были очень пожилыми, и им самим нужен был дополнительный уход, однако родители Карен всегда были готовы помочь. Они не водили машину, поэтому были не в состоянии развозить детей, однако мама Карен готовила вкусные домашние обеды, а отец помогал по саду и с лужайкой. Тем временем их помощь позволяла Карен и Джиму заниматься другими важными делами.
Карен заранее обсудила со своими детьми один важный практический момент реорганизации их занятий после уроков, требующих значительного участия со стороны родителей. Она объяснила им, что с радостью бы и дальше продолжала тратить на это свое время и развозить их по кружкам после школы, однако болезнь не оставляла ей другого выбора, кроме как внести в привычный график кое-какие изменения. Алиссе пришлось найти нового учителя по французскому, проводившего занятия ближе к дому, – к предыдущему приходилось ехать так далеко, что на дорогу и занятие уходило по пять часов каждые выходные. Эмили пришлось перенести время занятий гимнастикой. Робби сам предложил реже ходить на курсы по рисованию. Карен поначалу боялась, что требует от своих детей слишком много, заставляя отказаться от того, что им нравится, однако вскоре осознала, что они гордятся возможностью помочь своей матери и с радостью пошли на все эти уступки. С руководством школы, в которой учились ее дети, Карен тоже поговорила заранее, рассказав им про свой диагноз и про некоторые перемены в жизни детей. Психолог согласился присматривать за всеми тремя и периодически докладывать про положение дел Карен и Джиму.
Однажды Робби пришел домой очень расстроенный, так как мальчик из его класса сказал ему, что он подхватит рак от своей мамы. Услышав это, Алисса пожаловалась, что уже устала от того, что все интересуются, в порядке ли она. Что касается маленькой Эмили, то она продолжала вести себя так, словно не замечала, чтобы что-то было не так, как раньше. Карен стало очень обидно за своих детей, однако она решила воспользоваться подвернувшейся возможностью для того, чтобы продолжить со своими детьми разговор про рак. Она заверила Робби, что рак не заразный, а Алиссе объяснила, что ее друзья и их родители сильно за нее переживают.
Она также объяснила своим детям, что они нисколько не виноваты в ее болезни и что люди порой говорят странные вещи, просто из-за того, что не знают, как по-другому выразить свои истинные чувства.
Карен почувствовала, что этим разговором она дала детям зеленый свет на то, чтобы обсуждать с ней любые вопросы, которые могут у них возникнуть по этому поводу, а также делиться любыми комментариями, которые они услышат в школе. Никто не удивился, когда однажды Робби сказал Джиму: «Один мой друг сказал, что раком болеют только старики. Это он так хотел мою маму обидеть?» Джиму удалось объяснить ему, что рак случается и у людей гораздо моложе, чем его мама, однако его друг, видимо, этого попросту не знал, так как никогда не встречал подобного. Алисса спросила, выпадут ли у мамы волосы, как у чьей-то там тети, на что Карен заверила ее, что проходит другой тип лечения и с ней этого не случится.
Все складывалось довольно гладко в течение почти девяти месяцев, и каждый чувствовал себя комфортно. Однажды Карен пришла ко мне на прием со всеми тремя своими детьми, которые остались в приемной смотреть телевизор, когда я позвала ее в кабинет. Я поинтересовалась, как дела у ее детей, на что она ответила, что все на удивление в порядке. «Они смотрят за моей реакцией, и если у меня все в порядке, то и у них тоже».
К несчастью, именно в этот день мне пришлось сказать Карен, что после более чем года стабильного течения болезни слишком сильное распространение опухоли начало вызывать у меня некоторое беспокойство. Я также обратила внимание, что она выглядела уже не так хорошо, как в последние несколько месяцев. Мы поговорили о том, чтобы назначить другой курс химиотерапии и надеяться на лучшее, но при этом быть готовыми к тому, что следующая линия лечения может быть не такой эффективной, как первая. Она слушала меня с тревогой на лице, после чего разразилась слезами. «Ох, какой же я неудачный день выбрала для того, чтобы привести с собой детей», – сказала она. Я восхитилась ее стойкостью, когда после этого она подошла к раковине, умыла лицо, освежила помаду на губах и сказала: «Мы с этим справимся. Я с ними обязательно поговорю».
Когда мы снова встретились несколько недель спустя, я, скрепя сердце, спросила, как прошел разговор с детьми. Она рассказала, что сразу после консультации повела детей в кафе-мороженое, где они прекрасно вместе провели время. Этим она выиграла немного времени, чтобы собраться с мыслями. Позже, в присутствии Джима, она рассказала им, что рак снова начал проявлять активность. Она объяснила им, что теперь ее может начать беспокоить боль, после чего показала новые таблетки, выписанные мной для борьбы с подобными симптомами. Она упомянула, что теперь для нового курса лечения ей нужно будет чаще ездить в больницу, однако она по-прежнему будет стараться проводить с ними как можно больше времени. Карен объяснила им, что другие взрослые, скорее всего, теперь будут чаще отвозить их в школу и на кружки и забирать оттуда. Карен говорила серьезным, но мягким голосом, медленно проговаривая каждое слово. Она сказала, что хочет, чтобы они сразу узнали правду, а не строили собственные догадки по обрывкам услышанных разговоров взрослых. Она пообещала им, что отныне будет с ними честна и дальше. В этот раз Алисса спросила, умрет ли ее мама.