Позже я столкнулась с врачом, занимавшимся этим пациентом, на одной конференции, и мы обсудили его случай.
«Ему так сильно хотелось жить, что я не осмелился лишать его надежды. Я продолжал придумывать новые идеи для его лечения, однако в глубине души знал, что вряд ли ему что-то поможет. Я даже пытался ему намекнуть, но он словно меня не слышал».
Будучи пациентом, вы, вероятно, недоумеваете, как онколог может утаивать от больного информацию такой первостепенной важности? Если же вы врач, то, скорее всего, понимающе киваете, читая эти строки, так как подобные ситуации возникают слишком часто.
Нерешительность врача приводит к тому, что серьезный разговор откладывается еще на один день, либо же и вовсе переносится на плечи следующего специалиста.
Одна коллега рассказала про подобную ситуацию, в которой оказался ее дедушка: «Его онколог принимает решения только по результатам анализов. Дедушке уже восемьдесят пять, и он не в самой лучшей форме. Ему нужно услышать от врача, что рак неизлечим, так как он продолжает планировать свою жизнь на годы вперед. Онколог же не хочет за деревьями разглядеть лес. Когда мы пришли домой, то дедушка сказал, что он в порядке, потому что онколог не говорил обратного. Это невыносимо печально для всей семьи».
В другой раз одна любящая жена сказала по поводу своего супруга: «Я знаю, что это непросто, но мне бы хотелось, чтобы врач умудрился как-нибудь аккуратно объяснить ему, что он умирает, при этом не лишив его надежды счастливо прожить оставшиеся дни. Без надежды его ни в коем случае нельзя оставлять».
Надежда играет в нашей жизни огромнейшую роль. Она придает нам сил и помогает справиться с любыми проблемами на нашем пути.
Когда вам впервые сказали, что у вас рак, то, естественно, первым делом вы понадеялись на врачебную ошибку. Затем вас не оставляла надежда, что болезнь удастся вылечить. Если же вам объяснили, что рак вылечить не получится, то, возможно, вы стали надеяться, что химиотерапия остановит его развитие. Когда первый курс химиотерапии не принес результатов, в вас продолжала теплиться надежда на второй. Какой бы печальной ни была ситуация, всегда остается надежда на открытие нового лекарства, на удачно подвернувшееся клиническое исследование, на чудо, в конце концов!
Врачи рассуждают похожим образом. Когда я впервые встречаюсь с новым пациентом, то искренне надеюсь, что рак получится вылечить. Когда выбранный тип лечения не справляется с этой задачей, то, как правило, есть возможность попробовать что-то еще в надежде на успех. Когда я вижу пациента в плохой форме, то надеюсь, что ему еще станет лучше. Когда меня просят дать прогноз, то я часто выражаю свою надежду на то, что ошибаюсь, и больной сможет прожить дольше, чем я предполагала. Каждый день я прихожу на работу с надеждой, что смогу сохранить всех своих пациентов в добром здравии – надежда придает мне сил действовать.
И пациенты, и лечащие их врачи ищут в надежде успокоение.
В то же время важно понимать, что наличие надежды не означает, что вы смотрите на все через розовые очки. Это не просто какие-то беспочвенные мечты. Нет ничего ошибочного в том, чтобы надеяться на выздоровление, однако при этом нужно быть готовым к худшему.
Возможно, вам на ум придут и другие примеры из жизни, демонстрирующие этот принцип в действии. Вы надеетесь, что получите желаемую должность, но при этом всегда держите наготове запасной план. Вы надеетесь, что выиграете дом на аукционе, но готовы попробовать другие варианты, если цена поднимется слишком высоко. Большинство людей не теряют надежду до последнего, однако при этом им хватает гибкости, чтобы справиться с возможным разочарованием.
Подпитывать свою надежду, разумеется, чрезвычайно важно, однако не стоит полагать, что она сделает вашу жизнь лучше или дольше. Вместо этого я бы посоветовала вам оградить свою надежду жесткими рамками реальности, чтобы было проще принимать важные решения, касающиеся вашего здоровья. Мне бы хотелось вам подробно объяснить, как этого можно добиться.
В качестве первого шага хорошенько проанализируйте то, какие цели можно ставить перед выбранным видом лечения в вашем конкретном случае. Как мы уже говорили, раковые больные могут получать медицинскую помощь по разным причинам. Исцеление от болезни – одна из них, однако это не всегда возможно, и целью лечения может стать уменьшение опухоли в размерах, предотвращение ее дальнейшего роста, профилактика осложнений, боли и других неприятных ощущений, а также улучшение качества жизни. Обсудите со своим онкологом, на что из перечисленного вам можно рассчитывать, чтобы в этом вопросе не осталось места недопониманию.
Один из множества печальных моментов моей практики, хорошо отложившийся у меня в памяти, случился, когда я впервые принимала у себя одну женщину с прогрессирующим раком. У нее развился синдром спинальной компрессии, из-за которого она перестала чувствовать свои ноги и больше не могла ходить. Я знала, что она уже прошла несколько линий химиотерапии, которые не принесли желаемых результатов, и раздумывала над тем, чтобы принять участие в клиническом исследовании, как вдруг с ней приключилась эта новая беда. Я объяснила ей, что проблему со спиной можно попробовать решить с помощью лучевой терапии, однако выразила неуверенность в том, что могу обещать ей большее, чем просто избавление от боли, – вполне вероятно, что она так и не сможет снова ходить. Кроме того, я выписала ей хорошее обезболивающее. Когда в другой раз она пришла со своим мужем, то спросила, протянет ли до Рождества. На дворе стоял июнь.
– Скажите, почему вам так важно это знать, и я постараюсь ответить настолько точно, насколько это возможно, – ответила я.
– Мой сын планирует сделать своей девушке предложение за рождественским ужином, и я бы ни за что не хотела это пропустить.
Как врач, я понимала, что прогноз для нее был очень и очень неблагоприятным. Проблемы со спиной усугубили и без того сложную ситуацию, сильно ограничив ее подвижность и сделав уязвимой к инфекциям и другим осложнениям. Основываясь на опыте похожих случаев с другими пациентами, я оценила, что ей оставались считаные недели.
Раздумывая над тем, как лучше ей это преподнести, я стала расспрашивать дальше: «А что вы сами думаете по поводу своего состояния?»
– Что тут говорить, оно серьезно ухудшилось, но я достаточно сильная и собираюсь с этим справиться. В один прекрасный день я вылечусь.
Для начала я сказала ей, что ее понимание прогноза может быть ошибочным, однако мне хотелось бы ей кое-что объяснить. Разъяснив немного ситуацию, я сделала следующее заключение: «Итак, к сожалению, я думаю, что к Рождеству вы будете очень больны, и есть вероятность, что вы до него не доживете. Если вам так важно увидеть своими глазами, как ваш сын делает предложение, то я предлагаю все ему рассказать – возможно, он решит сделать предложение пораньше».
Услышав это, пациентка разразилась слезами. Она сказала, что даже и не думала, что все настолько серьезно, да и ее муж выглядел не менее шокированным. Наш разговор продолжался еще долго, и ближе к его завершению я почувствовала ее искреннюю благодарность за мою честность, так как она позволила ей лучше расставить приоритеты. Мне было грустно от нашей беседы, но в целом я испытала облегчение от того, что на самом деле она оказалась такой продуктивной.
Однако уже на следующее утро она на меня сильно разозлилась. Дело было в том, что она вспомнила, как ее первый онколог, наблюдавший ее сразу после обнаружения рака шестнадцать месяцев назад, заверял, что она проживет еще не менее пяти лет. Этот онколог не мог приехать посмотреть ее сейчас, однако категорически отрицал, что дал такой хороший прогноз. «С самого начала было очевидно, что дело плохо, но она никогда не спрашивала меня, сколько ей осталось», – объяснил он мне, когда я с ним связалась. Бедную женщину из-за осложнений пришлось оставить в больнице, и всего через три недели после нашего разговора она умерла. Все, кто видел ее перед смертью, не могли не заметить ее злость, смешанную с разочарованием, из-за того, что она получала такую противоречивую информацию от врачей. На самом же деле она услышала всего лишь два разных мнения от двух разных врачей, высказанные в разное время. Первое заключалось в том, что она проживет много лет, второе – что ее дни на исходе. Тот факт, что разница между двумя прогнозами была настолько огромной и настолько сокрушительной, привел к тому, что она так и не смогла справиться с шоком. Я надеялась помочь ей наполнить свои последние дни смыслом – она обвинила меня в разрушении своих надежд.
Будьте полностью честны перед собой в отношении тех целей, которые ставите перед своим лечением. Если необходимо, запишите их на бумаге прямо в кабинете онколога.
Помните, что ваши цели могут поменяться, так что имеет смысл время от времени их пересматривать. Возможно, изначально вы поставили цель уменьшить опухоль в размерах, но если ее после этого удалили, то, может быть, можно теперь надеяться и на полное исцеление? Возможна и обратная ситуация, когда первоначально планировалось вылечить вас от болезни, однако отсутствие положительной реакции на лечение заставило вас рассчитывать лишь на остановку дальнейшего роста опухоли в течение как можно большего времени. Врачи запросто могут запутать вас своим медицинским жаргоном: прогрессирующая болезнь, ремиссия, стабильное течение болезни, показатель общей выживаемости – эти и другие словечки часто проскальзывают в разговоре про ваше состояние. Важно, чтобы вы понимали смысл этих понятий, выраженный простыми словами.
Не стоит строить догадки или рассчитывать, что позже вы обязательно поищете всю необходимую информацию в интернете, – не тушуйтесь и спросите у врача, что именно его слова значат в вашей конкретной ситуации.
Обсудите со своим врачом, в каком именно виде вы хотите получать обновленную информацию о течении своей болезни и результативности лечения. Хотите ли вы взглянуть на свои снимки, получить копии медицинских отчетов, чтобы вникнуть в детали, или же вы предпочитаете более общее описание происходящего из уст врача? Как бы то ни было, если вас интересует правда, скажите об этом врачу напрямую: «Независимо от того, как все пойдет дальше, я хочу, чтобы вы были со мной максимально честны по поводу моего рака». Ни один врач не задается целью намеренно лгать своим пациентам, однако ясно выраженное вами желание быть в курсе происходящего и отсутствие страха услышать плохие новости значительно повысит вероя