Некоторые люди опасаются, что заранее данные ими инструкции могут поставить их в какой-то момент в весьма затруднительное положение, – напрасно, не забывайте, что вы всегда можете вовремя скорректировать свои пожелания, главное лишь все хорошенько обдумать.
Разумеется, может быть и так, что для вас по-настоящему важное значение имеют лишь несколько основных вещей – возможно, вы просто больше не хотите, чтобы вам когда-нибудь делали переливание крови, или не готовы к тому, чтобы снова оказаться на операционном столе. Всегда будет полезно изложить свои пожелания в письменном виде. По возможности используйте специально предназначенную для этого форму. Для того, чтобы этот документ имел юридическую силу, могут понадобиться подписи и других людей – например, заверителя или вашего лечащего врача. Было бы неплохо рассказать про оформленный вами документ ближайшим родственникам и своим основным врачам, а также вручить им копии. Если вы приписаны к какой-то другой больнице или поликлинике, либо живете в доме престарелых, то имеет смысл предоставить копию документа и в регистратуру этих заведений, чтобы они были подшиты к вашей истории болезни. Так как ваши медицинские записи далеко не всегда могут быть легкодоступны в каком-то экстренном случае, то нахождение заверенной копии документа в наличии у кого-то из ваших близких может существенно облегчить задачу.
Некоторые пациенты опасаются, что их пожелания могут быть не соблюдены из-за имеющихся нюансов в законодательстве, однако согласно моему опыту врачам и родственникам обычно только легче от того, что пациент сам изложил свои пожелания по поводу будущего медицинского ухода за собой.
Хлопоты по поводу составления документа, обладающего юридической силой, не должны стать для вас предлогом для того, чтобы вовсе отказаться от этой затеи.
Если у вас возникли сомнения в отношении этого вопроса, то вы всегда можете обратиться за помощью к специалистам, которые помогут вам заполнить все необходимые бумаги, – просто попросите об этом своего врача или сиделку.
Несмотря на осознание важности планирования предварительных указаний по будущему медицинскому уходу за собой, некоторым людям просто не под силу записать пожелания, касающиеся их смерти, так как они не могут смириться с мыслью о ее неизбежности. Если это про вас, то вы можете попросить человека, которому вы доверяете, в случае вашей недееспособности принять все важные решения за вас, максимально учитывая ваши интересы. Такой человек официально называется представителем интересов пациента. Даже в названии подразумевается, что он должен защищать ваши интересы. Другими словами, он будет должен от вашего имени сказать врачам, каковы бы были ваши пожелания в сложившейся ситуации, а не просто выразить свои.
В чрезвычайной ситуации эмоции могут зашкаливать, от вашего представителя требуется максимальная объективность и способность принимать взвешенные решения при любых обстоятельствах, поэтому хорошенько подумайте, кого для представления ваших интересов выбрать лучше всего.
Это не обязательно должны быть ваш муж или жена или кто-то из ваших детей – вы можете назначить своим представителем друга или коллегу. По мере возможности сообщите всем своим близким, кого конкретно вы выбрали на эту роль. Если вы все предельно ясно объясните своим родным, то это поможет избежать возможного разногласия по поводу оказания вам медицинских услуг в будущем. Не менее важным является и тот факт, что тем самым вы снимете тяжелейший груз ответственности с плеч членов своей семьи, которые могут попросту и не знать, как правильно поступить. Назначение представителя своих интересов не означает, что вы лишаете себя права самостоятельно принимать решения или больше не сможете лишить его выделенных полномочий.
Пока вы находитесь в здравом уме, для принятия важных решения врачи будут первым делом обращаться непосредственно к вам. Полномочия вашего представителя вступают в силу только тогда, когда вы оказываетесь не в состоянии самостоятельно принимать какие-либо решения.
У многих людей их точка зрения может сильно меняться в зависимости от обстоятельств. Возможно, изначально вы были против проведения процедур, возможную пользу от которых осознали теперь. Либо же, наоборот, решили, что ранее принятые определенные меры уже больше не в ваших интересах. Периодически пересматривая заполненный вами документ, а также роль, отведенную вашим представителям, вы будете уверены, что содержание всех подготовленных вами бумаг полностью отражает вашу волю на данный момент.
Еще раз подчеркну, что заполнять форму предварительных указаний по оказанию вам медицинских услуг в будущем нужно, пока вы еще находитесь в нормальном состоянии и можете трезво оценить лежащие перед вами варианты выбора. На последних стадиях рака под влиянием усталости, многочисленных лекарств, повышенного ощущения собственной уязвимости и многих других факторов ваши способности качественно справиться с поставленной задачей могут оказаться ограниченными. Это непростая задача, однако в наши дни, когда так просто поддерживать теплящуюся в пациентах жизнь без видимых на то причин в течение продолжительного времени, вы и ваши близкие будете благодарны судьбе за то, что она дала вам сил с этой задачей справиться.
Ключевые идеи
• Форма предварительных указаний по предоставлению вам медицинских услуг в будущем представляет собой документ, в котором сформулированы ваши пожелания по медицинскому уходу за собой на случай, если вы окажетесь при смерти. Прежде всего, в документе перечислены медицинские процедуры, которые, по вашему мнению, должны или не должны быть предприняты в такой ситуации. Чрезвычайно важно сформулировать свои пожелания, пока вы еще в состоянии объективно их оценить.
• В наши дни становится все более и более целесообразным заполнение формы предварительных указаний по предоставлению медицинских услуг в будущем с целью избежать бесполезного и приносящего мучения продления жизни пациента в предсмертном состоянии. Родственникам намного легче принимать сложные решения, когда они могут руководствоваться для этого формальными пожеланиями больного, а не идти на поводу у эмоций.
• Ваш онколог и другие специалисты помогут вам сформулировать ваши пожелания в наиболее корректной форме.
Глава 31. Буду ли я мучиться перед смертью?
По ходу течения своей болезни многим раковым пациентам приходится в какой-то момент смириться с мыслью о неизбежной своей смерти. Несмотря на то что больной, как правило, это прекрасно понимает, данная тема связана с настолько чудовищным страхом, что чрезвычайно редко становится предметом открытой дискуссии. А ведь самый главный для человека вопрос заключается в том, какая именно смерть его ждет. Казалось бы, каждому хочется знать на него ответ, однако мало кто понимает, как именно этот неловкий вопрос поднять. Некоторые пациенты опасаются, что, задав этот вопрос, они тем самым навлекут на себя беду. Близкие больного, как правило, оказываются лучше подготовлены к этому моменту, чем он сам, однако им невероятно сложно наблюдать за последней стадией его жизни, в то время как они понятия не имеют, к чему им стоит готовиться.
Если вы уже примирились с тем, что у вас рак в поздней стадии, то мне хотелось бы надеяться, что ваш онколог дал развернутые ответы на все ваши вопросы, касающиеся прогноза болезни, и подобрал для вас надлежащий паллиативный уход. Вероятно, теперь вам хотелось бы понять, что будет дальше. Как недавно сказал мне один из моих пациентов: «Я знаю, что умираю, но мне также хочется узнать, как именно это произойдет. Думаю, что так мне будет проще расслабиться. – С некоторой долей смущения он добавил: – Вам не кажется это странным?»
Я ответила, что считаю этот вопрос очень важным. Смерть раковых больных может происходить по нескольким сценариям. Многие пациенты столкнутся с постепенным ухудшением своего состояния, что будет выражаться в неспособности делать вещи, которые раньше давались им очень легко, начиная от уборки по дому и поездок на машине по городу и заканчивая приготовлением бутерброда или способностью самостоятельно дойти до туалета. Возможно, в некоторые дни больной будет в состоянии сам о себе позаботиться, за которыми могут последовать другие дни, когда это станет для него невыполнимой задачей.
Если некоторым удается оставаться в относительно нормальной форме вплоть до самого конца, то большинству приходится иметь дело с огромной усталостью. Для восстановления сил между непродолжительными периодами активности теперь может потребоваться гораздо больше времени, чем раньше. Больных это может приводить в отчаяние, и многие пациенты жалуются на настолько дикую усталость, что они оказываются не в состоянии делать даже то, что раньше приносило им удовольствие. На отдых может уходить большая часть дня, однако даже этого может оказаться недостаточно, чтобы полностью расслабиться. Со временем, возможно, вы будете уже не в силах даже просто встать с кровати, что не помешает вам с удовольствием ненадолго принимать посетителей. Постепенно сил, возможно, перестанет хватать и на разговоры, а интерес к еде и напиткам со временем пропадет вовсе.
Если поначалу многие пациенты просто много спят или отдыхают, то со временем, даже будучи бодрыми, перестают полностью отдавать себе отчет в происходящем вокруг. Вопреки опасениям окружающих, у пациентов все-таки случаются кратковременные вспышки сознания, когда они узнают знакомые им лица и выражают свой интерес или недовольство, например, по отношению к какой-то конкретной еде или какому-то конкретному человеку. Хотя многие больные к этому моменту уже просто не в состоянии полноценно питаться, они вполне могут полакомиться ложкой мороженого, съесть немного супа или попросить воды. Как мы уже говорили, близким особенно больно смотреть, как больной теряет всяческий интерес к пище, и практически все боятся, что недостаток питания и жидкости может ускорить его смерть.