РПК нельзя контролировать усилием воли. Большинство людей, когда до них дотрагиваются, или когда они слышат шум, или когда они получают эмоционально возбуждающие стимулы, демонстрируют повышенную РПК. Исследование Рамачандрана показало, что, когда пациентов с BIID кололи в той части конечности, которую они ощущали как чужую, РПК была в два или три раза выше, чем в нормальной части конечности. Одна из интерпретаций этих данных такова: когда укол булавкой приходился на часть, которую они хотели ампутировать, он воспринимался как повышенная угроза.
Команда Бруггера также пришла к похожим выводам. Когда пациентов с BIID одновременно похлопывали по чужой и нормальной частям конечностей, они раньше откликались на прикосновение к отторгаемым частям: их мозг ставил эти тактильные стимулы в приоритет.
Оба исследования предполагают гиперосознанность в отношении отторгаемых частей конечностей. Как будто пациенты с BIID уделяют повышенное внимание тем частям тела, которые они ощущают как чужие. «Как будто в их телах есть активные инородные элементы, которые привлекают повышенное внимание; следовательно, они приоритетны для их височной доли, – говорит Бруггер, – оглядываясь назад, можно сказать, что в этом есть смысл».
Тем не менее есть горькая ирония в том, что отторгаемая часть тела привлекает больше внимания, чем все остальное тело. BIID можно сравнить с состоянием, известным как соматопарафрения, при котором люди отрицают обладание ногой или рукой или даже половиной тела. Расстройство часто возникает из-за того, что человек пережил паралич одной стороны тела, порой в неосознанном состоянии. Но в BIID нет такой функциональной проблемы. Поэтому повышенное внимание мозга к отторгаемой части тела имеет смысл, только если принять тот факт, что эта рука или эта нога не является частью телесной личности, созданной мозгом. BIID говорит нам о том, что даже если мы теряем чувство обладания частями тела, все еще есть «Я» – личность как субъект – которая испытывает недостаток осознанности в конечности. К сожалению, отторгаемая часть тела становится предметом одержимости, как и все чужеродное, что пристает к телу; одержимости, которая приводит к ампутации.
Негативные внутренние реакции – частое явление, когда люди впервые слышат о добровольных ампутациях. Около пятнадцати лет назад, когда внимание СМИ к BIID было на пике, биоэтик Артур Каплан, тогда работавший в Университете Пенсильвании, назвал это «абсолютным, полным безумием упорствовать с просьбой покалечить кого-либо».
Спустя более десяти лет на страницах академических журналов все еще идут дебаты относительно этичности добровольных ампутаций. Действительно ли это аналогично пластическим операциям, таким как уменьшение груди, как это позиционируют пациенты с BIID? Некоторые биоэтики опровергают эту точку зрения, поскольку ампутация влечет за собой постоянную инвалидность. Другие указывают на то, что пластические операции тоже могут привести к функциональной неспособности, как например, когда уменьшение груди влечет за собой неспособность кормить грудью. Некоторые сравнивают BIID с нервной анорексией, как наиболее подходящей аналогией, так как в обоих случаях искажен образ тела. Согласно аргументам этой стороны, в ампутации в случае с BIID нужно отказывать, так же как пациентов с анорексией иногда кормят против воли. На это можно возразить: анорексики имеют искаженное, иллюзорное представление о теле, объективные измерения показывают, что вес их тела опасно мал. Но не существует объективного измерения внутреннего чувства несоответствия у пациентов с BIID.
Споры продолжаются, частично из-за того, что BIID не является официально признанным медицинским расстройством. Также не хватает данных о том, как добровольные ампутации влияют на жизнь пациентов. Вот история хирурга, оперировавшего Дэвида, ортопеда по специальности.
Доктор Ли – имя изменено – мужчина около сорока пяти лет, дружелюбный, с открытой улыбкой. Он как будто смирился со своей тайной практикой. Когда пациент с BIID впервые подошел к нему шесть лет назад, у него были сомнения, поэтому он изучил BIID настолько тщательно, насколько мог, общался с пациентом несколько месяцев перед тем, как решился провести ампутацию. Он знал, что рискует карьерой врача. Будучи религиозным человеком, он вместе с женой даже молился об этом, пытаясь возложить бремя ответственности на высшие силы. «Господи, если ты считаешь, что это неправильно, помешай мне как-нибудь, – вспоминает он. – Не знаю как, но помешай». А поскольку все шло гладко, он воспринял это как божественную санкцию.
Доктор Ли убежден в том, что то, что он делает, этично. Он не сомневается в том, что пациенты с BIID страдают. В вопросе, проводить ли ампутацию, чтобы облегчить их страдания, он обращается к определению здоровья Всемирной организации здравоохранения: состояние полного физического, умственного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней или немощей. Насколько ему известно, людей с BIID нельзя назвать здоровыми, не существует нехирургического лечения или свидетельств эффективности психотерапии. Майкл Фирст в исследовании 2005 года, в котором принимали участие пятьдесят два пациента с BIID, упомянул, что 65 % прошли психотерапию, но она не возымела эффекта на их желание подвергнуться ампутации (хотя справедливо и то, что половина из них не сообщала психотерапевту о подобных желаниях).
Конечно, остается вопрос, являются ли люди с BIID психически больными. И вновь ученые, которые изучали этих пациентов, говорят, что это не так. Доктор Ли настаивал на том, что его пациенты не были сумасшедшими (и, как мы увидим в следующей главе, психоз при шизофрении подразумевает глубокие изменения реальности, испытываемой субъектом; ни один пациент с BIID, с которым я общался, не говорил ни о чем подобном).
Напротив, доктор Ли считает, что многие из его пациентов были высокоэффективными личностями – пилотами, архитекторами, врачами. А для доктора Ли доказательство того, что BIID – это реальное состояние, находилось в почти мгновенной перемене, которые он наблюдал в своих пациентах после хирургического вмешательства, по сравнению с теми, кто вынужден был подвергнуться ампутации, скажем, после автоаварии. Принудительные ампутации травматичны даже для сильнейших из людей, они могут страдать впоследствии от жестокой депрессии. «А потом ты видишь этих людей с BIID, которые прыгают на костылях в первый день после операции».
Пол МакГеок, который изучал пациентов с BIID, пришел к тому же выводу. «Они бесконечно счастливы. Я еще не встречал ни одного, который не был бы рад после ампутации конечности», – говорит он. Но, будучи таким же убежденным сторонником добровольных ампутаций, как и доктор Ли, он подчеркивает: «Я перестану делать это в тот момент, когда хоть один из пациентов раскается в сделанной операции. Пока что не было ни одного».
Если BIId когда-либо признают и добровольные ампутации станут легальными, тайная программа доктора Ли закончится. «Я буду очень рад, если это случится. Мне не придется больше нести этот груз, – говорит он. – Прямо сейчас я разрываюсь между бременем хирургических операций и желанием помочь им». Затем в минуту слабости он признается, что ему будет не хватать хирургической практики: «Возможно, это моя странность».
Будет ли ему не хватать денег, сумма достигает 20000 долларов США за операцию? Ответом было эмоциональное «нет». Он сказал, что получает столько же за легальные операции для иностранцев в сфере медицинского туризма и за успешную местную практику. Он отметил, что такая цена покрывает все: расходы на больницу, оплату для ассистентов хирурга, даже питание и осмотр достопримечательностей для пациентов. «Вы платите не за операцию. Вы платите за риск, который с ней связан, – говорит он, – вам нужно, чтобы все были счастливы. Мы не о пустяках говорим. Если это раскроется, мы лишимся лицензии». Он сказал, что готов взять на себя риск, если его пациенты довольны.
В то утро, когда Дэвиду была назначена операция, я решил встретиться с ним и с Патриком в их номере в отеле. Мы преодолели тысячи миль, чтобы оказаться здесь, в тесном азиатском городе. Снаружи было жарко и душно, улицы запружены машинами. Шикарные авто и простые развалюхи соперничали за место на дороге с автобусами и велосипедами. В ноздри ударяли пары бензина. Вонь просачивалась в окна высококлассных отелей и офисных зданий. В этом отеле, в номере, обитом деревянными панелями, к счастью, был кондиционер.
Я всю ночь думал о предстоящей Дэвиду операции и ощущал тревогу за него. Я представлял себе, какой страх он, должно быть, испытывает: страх перед операцией, страх непонимания со стороны друзей и семьи, страх инвалидности. Но в то утро Дэвид ничего похожего не чувствовал. Он сказал, что такие вещи его больше не тревожат. В отличие от последующей бумажной рутины. Чей номер дать в качестве экстренных контактов? Можно ли ему разглашать их адреса и телефоны? Патрик предложил дать ложные номера, поменять цифру-другую. «Тебе придется привыкнуть ко лжи», – сказал он.
Я продолжал задаваться вопросами. Я спросил Дэвида, был ли он у психиатра. Обычно Патрик дает направление на операцию лишь после того, как психиатр подтвердит у пациента BIID. Дэвид у психиатра не был. Патрик положился на свое суждение, дав ему направление на операцию, сказав, что увидел в Дэвиде самого себя: ту же агонию, те же мысленные терзания. К тому же Дэвид не мог позволить себе консультацию психиатра. Он и так с трудом наскреб денег и влез в долги, чтобы собрать 25000 долларов на саму операцию, перелет и десятидневное проживание в отеле на двоих.
Доктор Ли согласился на операцию по рекомендации Патрика. Они работали вместе с тех пор, как познакомились через сообщество людей с BIID около шести лет назад. Дэвид был благодарен доктору Ли за помощь. «Вы же знаете, – говорил он мне в отеле, – я собирался сделать это сам. Я бы только навредил себе». Внезапно Дэвид начал рыдать. Патрик стал успокаивать его, Дэвид извинился. «Каждый раз, когда я вспоминаю, как собирался сам себе ампутировать ногу, я плачу», – сказал Дэвид. Дэвид вновь выразил уверенность, что, если бы ему не назначили операцию, он бы попытался отрезать себе ногу сам. «Я больше так не могу».