Обширная медицинская литература соглашается с Клэр. Взгляните на описания влияния болезни Альцгеймера: «постепенная эрозия личности», «распад личности», «дрейф к грани небытия», и даже «полная потеря себя».
При этом есть ученые, особенно в области общественных наук, которые подвергают эти утверждения сомнению. Если болезнь Альцгеймера разрушает личность, продолжается ли это разрушение до того, когда не остается в прямом смысле ничего? Мы знаем, что эта болезнь уничтожает когнитивные способности вплоть до того, что человек не может за собой ухаживать, когда надевание штанов или чистка зубов становятся чем-то невозможным. Не говоря уж о способности вспомнить дату и время, или об узнавании членов семьи. Учитывая, однако, что сенсорные и моторные функции не затрагиваются, остается ли что-то от личности, когда способности к распознаванию и им сопутствующие полностью стираются?
Ответы на эти вопросы заставляют нас вернуться к тому, что философы, ученые и специалисты по общественным наукам считают личностью. Кто-то уверен, что личность – это, в своем основании, повествовательный конструкт. Действительно, одна из ключевых особенностей личности – нарратив, повествование. То есть история или истории, которые мы рассказываем другим и, конечно же, самим себе, о том, кто мы есть. Эти истории зависят от вспоминания и воображения. «Индивиды составляют частные и личные истории, связывая различные события своих жизней в единые и понятные целые. Это истории о личности. Они – основа самоидентификации и самопонимания и отвечают на вопрос «кто я?», – писал психолог Дональд Полкингхорн.
Несложно принять то, что наши различные нарративы – это часть личности, но состоит ли личность исключительно из нарративов, или у нее есть иные аспекты, существующие до формирования нарративов? Некоторые философы настаивают, что нарративы составляют личность во всей ее полноте, – и когда нарратив исчезает, не остается ничего. Для них «личность – это ничего более созвездия переплетенных нарративов, возникающая сущность, которая постепенно разворачивается из историй (и, таким образом, формируется ими), которые мы рассказываем и рассказывали о себе».
Такой взгляд на нарратив-как-самость даже помещает когнитивный акт конструирования нарративов в сердце самобытия. Однако переживания людей, страдающих болезнью Альцгеймера, ставят как минимум два препятствия подобному взгляду на личность.
Первое – это идея о том, что познание и его роль в создании нарративов занимают центральное место в личности. Пиа Контос из университета Торонто наблюдала людей с деменцией более десяти лет и считает такой взгляд неверным. Она сказала мне: «Есть что-то в том, что мы есть, что существует отдельно и независимо от познания».
Она понимает, что это утверждение противоречиво. «В таком аспекте подвергается сомнению все западное представление о самости, поскольку основа [нашего понимания самости] – это рациональность, независимость и контроль. Это, скажем так, идет [от Декарта], от разделения между разумом и телом. Но это не просто разделение тела и разума, а весьма определенный взгляд на дуализм, в котором тело оттесняется в ничто. Тело здесь – просто пустая оболочка и абсолютно все, что касается самоощущения, чувства контроля, преднамеренности, – относится к разуму». Контос хочет ввести тело в дискурс самости, контроля и даже памяти.
Таким образом, даже если бы мы рассматривали самость как нарратив, этот нарратив не относился бы целиком к сфере познания – у тела здесь тоже есть право голоса.
Кроме того, болезнь Альцгеймера отвергает нарративоцентричный взгляд на личность и иным образом. Возникают трудности и у тех, кто утверждает, что наилучшим образом личность понимается как не только состоящая из нарративов, но и как составляемая ими, и что нет ничего, кроме собственно нарративов. Хотя заболевание и делает человека неспособным иметь и рассказать связную историю, нет ясного понимания того, что остается после того, как эта история распадается. «Никоим образом не очевидно, что… какой-либо оставшийся опыт – лишь анонимный и не имеющий принадлежности эпизод, в котором “субъект” более не чувствует боли или неудобства как собственных», – пишет философ Дан Захави. Понимание того, что остается после исчезновения нарративной личности, может нам указать на внутримозговые процессы, которые порождают личность.
Захави, например, настаивает на том, что личность, до того, как она становится нарративной, должна быть чем-то минимальным, чем-то способным быть субъектом опыта в любой отрезок времени.
Итак, несмотря на неумолимую деградацию, болезнь Альцгеймера позволяет нам исследовать личность с более глубокой и тонкой точки зрения. Проявляющаяся картина личности расскажет нам, каково быть человеком с конечной стадией Альцгеймера, и повлияет на наше отношение к таким людям.
Примерно в то же время, когда у отца Клэр диагностировали Альцгеймера, он отправился в местный полицейский участок – в маленьком городке в часе езды к северу от Сакраменто, Калифорния – и вручил полицейским свое ружье. «Я избавился от пушки, потому что боюсь, что решу ей воспользоваться», – объяснил он Клэр. Вскоре после этого родители Клэр продали ферму и переехали в дом поменьше. Ферма стала слишком тяжким бременем для них.
Родители Клэр переехали в Америку из Европы, когда девочке было четыре года. Отец был ученым, работавшим на крупную компанию, он пользовался бешеной популярностью, рано вышел на пенсию, приобрел ферму для своей семьи – мать Клэр всегда мечтала об этом – и стал вести совершенно новую жизнь среди фермеров и скотоводов. Во время одного из визитов на ферму Клэр заметила, что что-то не так. Они устроили барбекю. Отец, который всегда этим занимался, повернулся к Клэр и сказал: «Я совсем не знаю, как это делается». Клэр подумала было, что он шутит; конечно же он прекрасно знал, как готовить барбекю! «Ладно тебе, ты точно знаешь, что делать», – сказала она. «Нет, Клэр, нет. Что-то не так», – ответил он. Ему это казалось таким же странным, как и то, что он не мог вспомнить некоторые слова.
Он и раньше говорил Клэр, что временами ему приходится подбирать нужные слова для понятий, которые были у него в уме (подобным образом Аллан боролся со словом «торнадо»). Клэр поняла, что для отца это было серьезно. «Наверное, все так говорят о своих отцах, и особенно о своих отцах с болезнью Альцгеймера, но в моем случае, думаю, это было правдой, – рассказывала мне Клэр. – Он был необычайно образованным человеком. Он говорил на семи языках и говорил хорошо. Так что слова обычно не представляли для него трудности, и, когда они начали ускользать от него, он был весьма этим озабочен».
А забот прибавлялось. Клэр вспомнила один ключевой момент, когда она поняла, что отцу становится хуже. Подтолкнуло ее к этому открытию его давнее увлечение – парусный спорт. Он был опытным моряком, ориентировался в море ночью по звездам, порой снимал судно, приглашал друзей и путешествовал по Великим озерам, даже по Карибскому морю. Однажды, в 1980-х, они плыли вдоль Сент-Барта (с «интересными» попутчиками, там было двое аргентинцев, Клэр была единственной женщиной на борту), когда начался сильный шторм. Клэр считала, что «надо выбираться отсюда», но отец (капитан) пока что не собирался этого делать. Шлюпку, прикрепленную к их судну, швыряло под ветром и волнами, она черпала воду. Все были за то, чтобы отвязать шлюпку, но отец Клэр отказывался от этой идеи. При этом он всегда заботился о своей яхте. Вплоть до того, что мог ночью проснуться с мыслью о том, что якорь плохо закреплен. Он поднимал Клэр среди ночи, и они вместе шли ставить якорь.
Прошло больше десяти лет, Клэр и ее двоюродная сестра решили отправиться с отцом на яхте. К этому моменту они уже понимали, что с ним что-то не так. Поэтому в этот раз кузина Клэр взяла на себя обязанности капитана, а Клэр – старшего помощника. Отец выполнял роль простого матроса. «Он выполнял свои обязанности на яхте, он отлично со всем справлялся, но он был счастлив, что его освободили от ответственности. Он вовсе не был обижен или возмущен этим», – вспоминала Клэр. Но по некоторым признакам можно было догадаться, что он испытывает трудности. Иногда, когда Клэр и ее кузина совершали сложный маневр, папа мог встать, рискуя получить удар раскачивающейся траверсой. Ей приходилось кричать, чтобы он сел. Тем не менее, когда они легли на курс и поставили отца за штурвал, он мог ориентироваться по компасу и управлять парусами.
А потом внезапно, ни с того ни с сего, говорил: «Какой сегодня день? Какой сегодня день? Какой сегодня день?»
Несколько лет спустя (уже после того, как ему диагностировали болезнь Альцгеймера) Клэр и ее папа прогуливались по центру маленького прибрежного городка и увидели церковную ярмарку. Там была выставлена на продажу деревянная модель яхты. Отец взял ее в руки. «Он все смотрел и смотрел на нее. Он знал, что ему это интересно. Но у меня было также чувство, что он не осознавал, почему ему это было интересно, – говорила мне Клэр. – Он ничего такого не говорил. Это выражалось в его позе, во взгляде. Он как будто смотрел, но на его лице не отражалось понимания». Когда-то умелый моряк, он теперь не мог распознать яхту.
Она знала, что Альцгеймер у папы продвинулся за пределы нарушений кратковременной памяти.
Многое из того, что нам известно о памяти и мозговых отделах, поддерживающих ее, происходит из изучения одного необычного человека, который (к сожалению или к счастью) жил одним моментом с возраста двадцати семи лет. Студенты, изучающие психологию и неврологию, знают его как пациента Г.М.; звали его Генри Молейсон (принятое написание: Молисон), 1926 года рождения. У Генри начались эпилептические припадки, когда ему было десять лет, вероятно, из-за небольшой травмы головы, полученной несколькими годами ранее (но причина была до конца неясна, это могла также быть генетическая предрасположенность, учитывая, что двоюродные братья Генри со стороны отца также страдали эпилепсией). Припадки раз от раза становились тяжелее. Противосудорожные средства не помогали, так что Генри, когда он окончил школу, с трудом справлялся с работой на типографском конвейере. В итоге, в 1953 году, когда Генри было двадцать семь лет, нейрохирург Уильям Бичер Сковилл из Хартфордской больницы в Коннектикуте решился на рискованную операцию, чтобы вылечить Генри от эпилепсии.