Шли недели, мои родители поняли, насколько все это для нас тяжело, и перестали заставлять нас навещать кузину. Несколько раз отец все-таки брал нас с собой в кино, перед тем как отправиться в больницу. Но однажды, подойдя к посту медсестер, он со вздохом разочарования попросил нас подождать его у лифтов и исчез за дверью палаты в нескольких метрах от нас. И все время, что он там пробыл, мы, испытывая стыд, разглядывали носки своих кед.
Когда мы в последний раз были в больнице, то встретили бабушку Эмили с материнской стороны. Она только что распрощалась с внучкой и уступила место дяде, то есть моему отцу. Она очень удивилась, увидев нас возле лифта, и принялась умолять, как только что умолял отец, навестить кузину. Я совершенно отчетливо помню, как мы, двое испуганных мальчишек, изо всех сил, молча мотали головами, вжавшись в дверцу лифта.
На обратном пути все молчали. Нам повезло: здесь можно было без помех послушать радио, которое у нас в городке не ловило. Какой-то из старых скетчей Колюша даже заставил отца рассмеяться, освободив нас от неловкого молчания: «Вот черт, ну какой же он дурак!»
Мы подъехали к ущелью, и сеть пропала. Воцарилась тишина. В темноте можно было разглядеть только ряды неярких огоньков, разбросанных по черным горным массивам. Чтобы прервать молчание, которое давило на нас, я спрашивал отца, для чего нужен яркий сигнал на приборной панели или что за название деревни мерцает вдали. Его ответы становились все длиннее по мере поступления новых вопросов. Он начал объяснять нам, как работает автомобиль, а закончил рассказом, как он в юности сопровождал отца в поездках. Его слова нас согревали, и мы слушали его, прислонясь лбами к оконным стеклам. Такие разговоры были нашим способом восстановить контакт, а вместе с ним – порядок жизни, после того как мы столкнулись с чем-то до ужаса напоминавшим смерть.
С ухудшением состояния Эмили ее постоянные переезды из дома в больницу и обратно прекратились. Девочка больше не покидала Ланваль, даже по каким-нибудь важным поводам, вроде семейных праздников или дней рождения. Педиатрическая больница стала для нее последним обиталищем: ее домом и школой, ее маленькой вселенной. Из окна ее палаты была видна Английская набережная с неспешно гуляющими людьми и ослепительно синим морем. Мир продолжал жить своей жизнью, но для нее он теперь был недостижим и безразличен.
Однажды, выспрашивая у близких о том, откуда у нее взялась эта болезнь, Эмили со вздохом пробормотала еле слышно, что если бы ее родители не «наделали глупостей», ей бы никогда не пришлось переносить все эти мучения. Что она на самом деле поняла? Да все, несомненно. Должно быть, она вспомнила фразы, что слышала в свой адрес в школе и на улице. В ее одноместной палате, пропахшей лекарствами, все эти истории наверняка настойчиво всплывали в мозгу.
Лекарства, прицельно действующие на организм, отменили, и теперь Эмили давали только те препараты, что могли облегчить ее страдания. От некоторых из них у нее отекало лицо. Девочка принимала столько лекарств, что у нее окончательно пропал аппетит и она худела на глазах.
Эмили часто просила, чтобы пришли двоюродные братья, которые перестали ее посещать. Любой из младших рисковал занести в палату какую-нибудь пустяковую инфекцию, которая могла стать для нее фатальной. А любой из старших, несмотря на увещевания родителей, замирал от ужаса, не узнавая в том призраке, что лежал в палате, свою прежнюю кузину.
«Дельта»
В начале 90-х годов шел активный поиск более эффективного препарата, чем AZT, лекарства, которое не давало бы таких тяжелых побочных эффектов. Ученые всего мира любой новый препарат стремились проверить на вирусе. Результатов исследований очень ждали, в особенности когда надежды больных рухнули после неудачи с «Конкордом».
AZT, разумеется, со счетов не списали. Несмотря на все побочные эффекты, препарат доказал свою способность поднимать количество лимфоцитов Т4 у пациентов и временно поддерживать их иммунную систему. Его по-прежнему назначали, постепенно уменьшая дозы. До сих пор эти гомологические соединения, несмотря на сомнительные результаты их исследования, были очень важны: даже не принося ощутимой пользы пациентам, они уменьшали побочные эффекты. И теперь ученые искали способы их соединения с другими веществами, чтобы заполнить все возникшие пробелы. В рамках этой задачи Кристин Катлама вместе с единомышленниками из больницы Питье-Сальпетриер вела исследования по соединению AZT и 3TC. Эту молекулу чуть не выпустили из поля зрения сотрудники лаборатории Глаксо – Уэллкома (название, объединившее лаборатории фонда Берроуза – Уэллкома и Глаксо). Она не оказывала влияния на лимфоциты T4, но после первых же лабораторных исследований результаты были налицо. В вирусной культуре соединение AZT-3TC работало.
Кристин Катлама была сторонницей относительно мягких лекарственных средств, помогающих выиграть время. Ей удалось убедить коллег из лаборатории Глаксо – Уэллкома не прекращать производство 3TC, чтобы испытать препарат на пациентах-волонтерах.
После шести месяцев лечения смертность в группе волонтеров уменьшилась, а их состояние немного улучшилось. Когда же молодая специалистка по вирусологии представила свои результаты на конгрессе в Глазго, она увидела, как в глазах слушателей вспыхнула искра надежды.
В этот же период началась разработка средства под названием «Дельта». Жан-Поль Леви и Максим Селигман решили провести эксперимент, в котором объединили усилия Национального агентства по исследованию СПИДа во Франции и британского Совета по медицинским исследованиям. Решено было связать AZT с другой молекулой, ddI или ddC, и провести эксперимент с тремя тысячами пациентов с бессимптомным течением болезни.
Пациентов разделили на две группы. Первую назвали «Дельта-1», она насчитывала 1083 пациента, которые в прошлом никогда не принимали AZT. Вторая группа, «Дельта-2», включала 2131 пациента, которые принимали антиретровирусные препараты. После 26 месяцев эксперимента результаты, представленные 13 сентября 1995 года, показали, что пациенты с трудом переносят новые препараты, и руководящий комитет решил завершить эксперимент.
Прежде всего в это время уже и так наметилась ясная тенденция к прекращению эксперимента в каждой из групп. AZT сам по себе был очень тяжел для организма из-за побочных эффектов, а в соединении с другими препаратами его непереносимость только увеличилась. Около двух третей испытуемых прервали свое участие до окончания эксперимента, хотя в группе «Дельта-1» наблюдалось явное уменьшение количества смертных случаев среди тех, кто был в состоянии продолжать такую терапию. Смертность уменьшилась до 38 процентов. В группе «Дельта-2» результаты были заметно хуже. И на смертность, и на продолжительность жизни пациентов прием усложненных препаратов у тех, кто никогда не принимал AZT, не влиял никак.
Эксперимент «Дельта», так же как и эксперименты, проведенные в больнице Питье-Сальпетриер, доказал, что AZT эффективнее применять вкупе с другими препаратами, чем в режиме монотерапии. Впервые солидные эксперименты подтвердили, что соединение зидовудина с другой молекулой замедляет развитие связанных с инфекцией осложнений и существенно увеличивает продолжительность жизни пациентов.
Бог Отец
Я не знаю, верила ли моя мама в Бога хоть один день. Не думаю, что она к этому пришла. Те редкие искорки веры, что вспыхивали в ней, сразу наталкивались на суровую реальность мира. Но мы с братом все-таки записались на еженедельный курс катехизиса, который вел местный священник. Большинство наших друзей уже посещали этот курс, и мы с братом чувствовали себя одиноко на школьном дворе, когда они занимались.
Я хорошо помню эти уроки, выстроенные по одной и той же схеме. Священник начинал с того, что рассказывал нам какой-нибудь эпизод из Библии или сцену из истории религии. Потом он раздавал нам по рисунку на эту тему, а мы должны были рисунок раскрасить. Однажды он рассказал нам о Лурде. История о чудодейственном источнике нас захватила, тем более что он никогда не иссякал и находился от нас всего в каких-нибудь нескольких сотнях километров.
В тот же вечер я выбежал навстречу маме, когда она возвращалась с работы. Я рассказал ей про грот, где бьет целебный источник. Грот находится в Пиренеях, в маленьком городке под названием Лурд, и вода его очень целебная, она лечит все болезни, даже неизлечимые. Люди, пришедшие к источнику на костылях, выходили оттуда вприпрыжку. Мама слушала меня рассеянно, раскладывая покупки к обеду по полкам кухонного шкафа. Когда же я стал убеждать ее, что нам просто необходимо свозить к источнику мою сестренку, она не сдержалась и ответила довольно резко. Она сказала, что Эмили и так уже выпила не один литр этой «чудодейственной» воды, что каждый раз, когда кто-нибудь из нашего городка отправлялся в Лурд, ей привозили пластиковую бутылку, по форме напоминающую силуэт Богородицы, наполненную этой водой. Никакого проку от воды, конечно же, не было. Глупости все это.
Я опустил голову и поплелся делать уроки. Мама догнала меня в коридоре, чтобы извиниться за резкость. Мысль о Лурде была весьма похвальная и благородная, но это уже испробовали. А я большой молодец, что вспомнил об этом.
Пока был маленьким, мама часто повторяла мне, что «сейчас не время» разговаривать с ней о Боге и что никакие амулеты или святая вода не облегчили агонию моих дяди и тети, моей сестрички. Она говорила, что если бы Бог где-нибудь и существовал, он бы такого никогда не допустил. Этому своему убеждению она изменила только в день похорон, когда страдание подтолкнуло ее к мистицизму. А до этого однажды вечером, сидя у телевизора, она обозвала папу римского дураком: Иоанн-Павел Второй с экрана отговаривал молодежь пользоваться презервативами в самый разгар эпидемии СПИДа.
В последнее лето жизни Эмили мама будила нас по воскресеньям в девять утра, просила пойти к мессе и помолиться за сестренку. Она говорила, что вряд ли это поможет, но это последнее, что нам оставалось.