Наверное, я стал шимпанзе и хотел общаться только с шимпанзе.
Джозефина Росс:
Неправильно было бы думать о сообществе хаденов как об однородной группе только потому, что их поразила одна и та же болезнь. Фактически болезнь была единственным, что их объединяло. В остальном хадены являются одним из самых разнородных сообществ, когда-либо существовавших в мире. Есть хадены богатые и бедные, образованные и невежественные, любого вероисповедания, цвета кожи, пола, сексуальной и политической принадлежности, возраста и предшествующего заболеванию состояния здоровья. По крайней мере, в Соединенных Штатах сообщество хаденов стало отражением общества в целом.
Вот почему в сообществе хаденов практически сразу же начались расколы, еще до того, как оно по-настоящему ощутило себя именно отдельным сообществом. И самый крупный раскол, сохранившийся и поныне, произошел между теми, кто бо́льшую часть времени проводил в физическом мире с помощью транспортеров личности и ежедневного взаимодействия с родными и друзьями, не подверженными болезни, и теми, чья жизнь целиком проходила в том новом мире, который хадены только начали создавать посредством «Агоры», а также других виртуальных пространств и социальных групп, которые они сформировали.
Этот раскол был обусловлен, в частности, возрастными критериями, а также прочими факторами, такими как, например, степень поддержки, которую кто-то мог оказать хадену в физическом мире, или особенности конкретной личности. Люди, по природе своей интровертные, чаще склонялись к тому, чтобы проводить бо́льшую часть времени в виртуальном пространстве.
Конечно же, очень немногие хадены относили себя полностью либо к одному, либо к другому лагерю, но общее разделение существовало и оказало существенное влияние на то, как сообщество развивалось в дальнейшем.
Террелл Уэльс:
Следует учесть и то, что со временем физический мир просто начинает угнетать. Послушайте, в хаденском виртуальном пространстве у меня есть то, что я могу назвать домом, – это какая-то постоянная область памяти на сервере, которая принадлежит мне. И я могу создавать там все, что захочу.
Так что я построил себе дом из бревен на шести квадратных метрах виртуального Вермонтского леса[36]. Даже в то время, когда я только получил свое место на сервере, технология уже достигла такого уровня, что можно было гулять среди деревьев, видеть подробно каждую мелочь, а также подключать данные всех остальных органов чувств. Ты мог устроить так, что в твоем мире каждый день распускалась молодая листва. Однажды я делал так примерно год. Рядом с моим домом течет ручей, ходят лисы и олени. Красота необыкновенная. И все это – мое. Может, оно и не настоящее и такого нет в физическом мире, но знаете что? Я сижу на своем крыльце, смотрю на лес вокруг и чувствую, что он вполне реальный. Я дома.
А потом приходится возвращаться обратно в физический мир. И там сразу же – распухшее бледное тело, не способное шевельнуться. Еда в него заходит по трубке, а через некоторое время по трубке же выходит. Это тело – мое тело, или, иначе говоря, я, – лежит в комнате, где полно медицинского оборудования и где стоит стул с зарядкой для трила. Я делю квартиру с тремя другими хаденами, и у нас еще есть комната для нашей сиделки. Это самая депрессивная в мире холостяцкая дыра. А потом я выхожу на улицу в своем триле и никогда полностью не забываю, что похож на элемент компьютерной графики из какого-нибудь старого научно-фантастического фильма.
Так что скажите мне сами – где бы вы предпочли проводить время? В уютном бревенчатом домике посреди волшебного леса или в паршивой квартирке, набитой чуваками с трубками? По-моему, ответ очевиден.
Ирвинг Беннет:
Я собрал несколько историй о сообществе хаденов еще до того, как мы взяли на работу Танну Хью, тоже хадена, чтобы она могла вести репортажи, так сказать, изнутри. Поначалу, когда я только начинал писать о нем, для удобства читателей при описании хаденов я проводил параллель с сообществом глухих. Оно почти невидимо для посторонних, но внутри его присутствует очень сильное чувство идентичности, обусловленное тем общим, что есть у всех его членов, – глухотой.
Но внутри этого сообщества всегда были разногласия. Одни хотели учить детей языку жестов, другие – английскому. Одни ратовали за кохлеарные имплантаты, другие видели в этих приборах угрозу целостности сообщества. Одни не хотели замыкаться в узких рамках сообщества, другие считали, что глухим необходимо развивать свою собственную уникальную культуру.
Хаденское сообщество было во многом таким же – разумеется, со своими, только ему присущими отличиями. Но уже с самого начала было очевидно, что некоторые люди считали синдром клетки самым худшим, что случилось с ними в жизни, и отчаянно искали способ освободиться. Но появились и те, для кого полученная болезнь была самой большой удачей, ведь благодаря ей они внезапно обрели круг друзей и новые возможности, о которых раньше не приходилось и мечтать. Такие люди быстро предпочли виртуальный мир физическому и выходили в оффлайн только в случае крайней необходимости.
Состояние хадена они считали основой своей личности. И для них стало большим испытанием доказывать это другим людям – как в своем сообществе, так и вне его. Часто эта задача оказывалась непростой.
Лавана Деллинджер, пациент с синдромом Хаден:
Я встретила Майкла на «Агоре», на тусе для холостяков. Тогда еще казалось странным думать, что между хаденами возможны какие-то романтические отношения. Не только потому, что наши тела заперты болезнью, но и потому, что часто можно познакомиться с тем, кто находится где-то за тысячу миль. А потом ты говоришь себе: разве это важно, что нас разделяет тысяча миль? Мы ведь все равно не собираемся гулять по улицам. Так что как-нибудь переживем.
Майкл мне сразу понравился. Он был такой забавный, умный, и мы оба обожали футбол, хотя я болела за «Джайантс», а он за «Райдерс». Я решила посмотреть на это сквозь пальцы, и мы начали встречаться. Примерно через год он сделал мне предложение, и я согласилась. Моя семья не слишком обрадовалась. Думаю, мама убедила себя, что я вроде как впала в кому (хотя я ходила к ней в триле каждый день) и Майкл просто воспользовался моей беспомощностью. Отец тогда серьезно поговорил с ней. У нас было две свадьбы. Одну мы сыграли в своих трилах в Первой баптистской церкви, вторую – на «Агоре», с друзьями-хаденами. После этого мы переехали в жилое крыло больницы Университета Джорджа Вашингтона.
Мы были женаты уже около года, когда однажды вечером неожиданно заговорили о том, каким хотели бы видеть наше будущее, и я сказала, что еще до болезни всерьез думала о детях, но теперь это невозможно, а Майкл меня сразу перебил – почему, дескать, невозможно. Я уже хотела что-то ответить, но потом задумалась, да так и застыла с открытым ртом. Потому что с биологической точки зрения я вполне могла иметь детей. И у нас обоих не было ни одной причины, чтобы от них отказаться. Конечно, это было сопряжено с большими сложностями, ведь зачать ребенка традиционным способом мы бы не смогли из-за болезни. Но это не означало, что мы не могли иметь детей в принципе.
Поэтому мы пошли к нашему врачу и сказали, что хотим ребенка. Она посмотрела на нас так, будто мы на ее глазах превратились в пуделей. И после долгой паузы в конце концов выдавила, что нам надо все как следует обдумать. Тогда мы спросили – зачем? Мы взрослые, здравомыслящие люди, и мое тело вполне способно выносить ребенка, разве не так? Нам хотелось понять причины ее сомнений, но чем дольше мы разговаривали, тем более уклончивыми становились ее ответы и тем сильнее злилась я. Когда мы вышли из кабинета, мне хотелось или разреветься, или прикончить ее.
Но она стала лишь первой в списке. После этого мы разговаривали еще с пятью или шестью врачами в той же больнице, и никто из них не соглашался нам помочь. И не по медицинским показаниям: несмотря на синдром клетки, в целом я была здорова и моя репродуктивная система работала прекрасно. Причина отказа заключалась в другом и была вполне очевидна. Как и то, что делать дальше.
Эванджелин Дэвис:
Дело «Деллинджер против больницы Университета Джорджа Вашингтона» стало для нас огромным шагом вперед. Оно напомнило всем, что хадены – это прежде всего люди с теми же правами и возможностями и что их нельзя просто так отбросить из-за каких-то предрассудков или необоснованных страхов перед возможной ответственностью.
Кроме того, важно отметить, что это дело предвосхитило многие другие дела, за которые мы потом брались. После нескольких судебных заседаний оно было обжаловано в Верховном суде, где все девять судей проголосовали в пользу истцов. Это стало серьезным прецедентом, на который можно было опираться. Мгновенно появилось огромное количество дел, связанных с хаденами.
А еще это было первое дело, по которому я выступала перед Верховным судом, поэтому я так хорошо все помню.
Лавана Деллинджер:
Мы назвали нашу первую дочь Эванджелин в знак благодарности.
Иметь детей-нехаденов для родителей-хаденов было настоящим испытанием. Очень трудно описать, насколько это странно – будучи в триле, держать крохотную дочурку возле своего настоящего тела, пока она сосет твою грудь. И даже выиграв суд, мы все равно постоянно ловили на себе косые взгляды, когда гуляли с Эвой в парке. Не раз и не два полиция просила нас доказать, что ребенок – наш. Иногда я держалась из последних сил, чтобы не стукнуть кого-нибудь.
От хаденов нам тоже доставалось: я получала сообщения о том, что, раз наши дети нехадены, мы не можем в полной мере быть преданы делу хаденов. А я им типа, простите, какому делу? Вы о чем? Послушайте, говорю, я, конечно, хочу вам помочь и все такое, но прямо сейчас мне нужно поменять подгузник. Моя дочь для меня важнее всех ваших «дел».
В конце концов люди о нас забыли, и очень хорошо. Теперь у нас две дочки и сын. Сын любит шутить, что у него две пары родителей, только одна из них нечасто выходит из дома. Ему эта шутка кажется смешной, хотя в ней мало забавного. Мы действительно нормальная семья. А также наглядное подтверждение того, что даже в этом новом мире хаденов, или как вы его называете, люди п