Это сработало. Если бы тоцилизумаб не спас ей жизнь, всю программу исследования CAR-T-клеток могли бы свернуть. Сегодня этот вид терапии одобрен FDA для применения при множестве видов лейкемии и лимфомы и остается последней надеждой в отчаянной борьбе со многими другими онкологическими заболеваниями.
Бытует представление, что так называемые чудесные лекарства появляются каждый день, а медицина умеет справляться почти со всеми нашими недугами. Это представление во многом рождается благодаря средствам массовой информации, которые предпочитают говорить исключительно о «революциях». В них нет заголовков вроде «Сто тысяч последних лабораторных экспериментов не привели к прорыву». Многие верят, что «чудеса» происходят сами собой и просто падают в руки ученых. Это, конечно, не так, и тоцилизумаб тому подтверждение. Доктор Кадзуюки Ёсидзаки, первым обнаруживший высокий уровень IL-6 у нескольких пациентов с iMCD, в 1990-х и 2000-х годах потратил более десяти лет на разработку тоцилизумаба для терапии этого заболевания, и, прежде чем проводить клиническое испытание на других людях, он опробовал препарат на себе. Он хотел доказать, что препарат безопасен. Когда я спросил его о том случае, доктор рассмеялся, показал на свою руку и сказал:
– Нет-нет-нет. Я его себе не вводил. Его мне ввела медсестра.
Кадзуюки – не первый и не последний ученый-медик, поставивший опыт на себе. Вообще говоря, такие экспериментаторы получили двенадцать Нобелевских премий. Доктор Вернер Форсман, пионер в области катетеризации сердца, ввел катетер в вену на собственной руке, успешно направив его к сердцу. Чтобы доказать, что определенный вид бактерий вызывает язву желудка, Барри Маршалл выпил бульон с этими бактериями. Это привело к Нобелевской премии и созданию совершенно нового – и успешного – способа лечения подобных язв.
Пример Кадзуюки – как ученого и как объекта исследования – стал для меня очень, очень значимым.
Собирая информацию о болезни Кастлемана, я чувствовал, что просыпается та сторона моей натуры, о которой мне пришлось временно забыть с тех пор, как я впервые попал в кабинет неотложной помощи. Я снова почувствовал себя врачом. Однако теперь эта роль подходила мне не так хорошо, как раньше. Врачей учат видеть в заболевании сумму элементов, с которыми способны хорошо справляться наши диагностические инструменты. Нас готовили – и это справедливо – заниматься лишь тем, что мы можем исправить. Став пациентом, я осознал все очевидные недостатки такого узкого подхода. Я начал понимать слова Сьюзен Зонтаг[24], говорившей, что все мы рождаемся с двойным гражданством и в итоге вынуждены провести некоторое время в царстве больных. Моя болезнь не была просто суммой своих симптомов – она определила мои отношения с миром и людьми вокруг.
За семь дней до запланированной поездки в Арканзас я в полной мере почувствовал себя гражданином этого царства. Чтобы я немного «расходился», Лиза терпеливо сопровождала меня в походах в торговый центр. Других «гуляк» я там не видел: приближалось Рождество и люди делали покупки. Я уже несколько недель назад выписался из больницы, шел на поправку и страстно желал улучшить свою физическую форму. Мой новый серый спортивный костюм размера XXXL прикрывал вздутый живот, в котором по-прежнему было примерно пять литров жидкости. Отечные ноги не влезали в ботинки, поэтому я носил больничные носки и сандалии Adidas на липучке, застегнутой на максимальную ширину.
Я выглядел так, будто только что сбежал от медсестры Рэтчед[25], но мне было все равно. Чувствовал я себя превосходно.
Свернув за угол, я встретился глазами с девушкой моих лет и улыбнулся. Я имел все основания надеяться, что она улыбнется в ответ; если вы не бывали на юге США, должен вам сказать, что это правда, а не упрощенный стереотип: люди там действительно улыбаются в ответ на улыбку. Но девушка посмотрела на меня с глубоким отвращением. Лиза заметила этот обмен взглядами, и мы расхохотались. На короткий момент я забыл о том, в каком царстве оказался… Смеяться было очень приятно. Я явно перестал походить на Зверя и скорее напоминал человека, который был атакован зверем.
Рождество мы праздновали всей семьей. Оно казалось нам самым особенным за все годы, прошедшие с момента маминой смерти. Но я никак не мог перестать думать о том, что хочу получить в подарок от Санты. Пусть доктор ван Ре вернет мне мое здоровье.
На следующий день мы наконец отправились в Литл-Рок. Там в аэропорту сели в автобус и сказали, что направляемся в Арканзасский университет медицинских наук.
– По поводу болезни Кастлемана? – спросил водитель.
– Да, – ответил я потрясенно.
– Я просто подумал, что вы похожи на пациента с болезнью Кастлемана.
Врачи лучших медицинских центров одиннадцать недель не могли понять, чем я болею, а простой водитель поставил диагноз с первого взгляда.
– Вы попали в нужное место. К доктору ван Ре приезжают лечиться со всего мира.
Это обнадеживало. Я впервые направлялся туда, где мое состояние считалось обычным.
История повторилась и на стойке регистрации в гостинице, и когда мы пришли в клинику. Все, кого мы встречали, казалось, знали о болезни Кастлемана. Я недавно выписался из ведущего медицинского учреждения, врач-специалист которого не обладал достаточной информацией об этом заболевании. Лучший в мире медицинский ресурс ошибочно утверждал, что жив лишь один пациент с моим подтипом. Теперь я мог с уверенностью заявить, что это неправда: тем утром приема у доктора ван Ре ждала целая очередь пациентов с iMCD. Я действительно наконец-то попал в нужное место.
Я приехал подготовленным. Как все одержимые люди, я сделал в PowerPoint презентацию с первым дифференциальным диагнозом, симптомами и лабораторными анализами за последние несколько месяцев. Этот отчет раздулся на сотню с лишним слайдов. Показывая его доктору ван Ре, я нервничал и думал, что он закатит глаза и начнет поглядывать на часы: какой-то пациент, студент-медик, собрался учить мастера! Но это был не его подход. Мы втроем – он, папа и я – три часа рассматривали данные и составляли подробный план лечения. Во время беседы обнаружилось, что нас объединяет не только интерес к болезни Кастлемана: жена доктора ван Ре была с Тринидада и выросла в том же районе, что и моя мама. Мы вспоминали остров, наши любимые тринидадские блюда и пляжи.
Меня радовало наличие у нас культурных точек соприкосновения, но больше всего ободряло другое: медицинские предложения основывались на совокупности всего того, что миру известно о моем заболевании. Это было потрясающе, как и сам доктор. Он сообщил нам, что одна из фармацевтических компаний разрабатывает для лечения iMCD препарат под названием силтуксимаб[26], непосредственно блокирующий IL-6, и он уже находится на втором этапе клинических испытаний. Это первое в истории рандомизированное контролируемое исследование второй фазы для препарата от iMCD. Если оно окажется успешным, FDA, вероятно, одобрит применение силтуксимаба при iMCD. Имеющиеся результаты очень обнадеживали. Я был потрясен, узнав, что в этом клиническом испытании участвуют пациенты из больницы Университета Северной Каролины – она находится всего в пятнадцати минутах езды от больницы Университета Дьюка, где я умирал, – однако ни я, ни мои врачи об этом даже не подозревали.
Уровень IL-6 у меня проверяли и во время первого приступа, и при рецидиве. Он был в норме, но доктор ван Ре сказал, что, исходя из имеющихся данных, повышение IL-6 – критически важный элемент iMCD. По его словам, результат мог быть ложным, так как анализы на IL-6 несовершенны.
Согласно нашему плану, мне следовало вернуться в Северную Каролину и принять участие в испытании силтуксимаба. Этот единственный препарат от iMCD, находящийся на этапе клинических исследований, был прямо нацелен на один из важнейших факторов заболевания. Именно на такой подход я и рассчитывал. Компетентность, планы и действие. Я ликовал.
В конце приема доктор ван Ре провел меня по коридору, чтобы познакомить с другим больным iMCD, моим ровесником, который тоже несколько месяцев пролежал в критическом состоянии в отделении интенсивной терапии, а потом едва не умер от рецидива. Он пережил ряд инсультов, у него удалили значительную часть ободочной кишки, а теперь он практически полностью выздоровел благодаря тому самому экспериментальному препарату, который доктор ван Ре порекомендовал и мне. Он показал мне мое будущее – и тем самым подарил такую надежду, какой я не имел уже много месяцев. Я возвращался домой, но на этот раз был вооружен и опасен. Больше никаких пассивных упований.
По крайней мере, таков был план. На следующий день мы вызвали такси, чтобы ехать в аэропорт. Я сел в машину и по дороге почувствовал, что болезнь возвращается. Усталость и тошнота нарастали уже пару дней, но я, сосредоточившись на общении с доктором ван Ре и планах, старался не делать выводов. А затем последовало сильное ухудшение. Чтобы подтвердить свою догадку, в аэропорту я открыл почту и посмотрел результаты анализов крови, выполненных в клинике ван Ре. Вопросов не осталось. Мой организм, моя кровь сказали мне все.
Начинался третий раунд.
Мы вышли из терминала, снова сели в такси и вернулись в больницу. Я был разочарован и напуган. Но, по крайней мере, я находился в Мекке для людей с моей болезнью.
Доктор ван Ре немедленно нас принял и назначил более высокие дозы кортикостероидов, которые уже один раз спасли меня в больнице Рекса, а также двойную дозу химиотерапевтических препаратов, которые сохранили мне жизнь в клинике Университета Дьюка.
Через несколько дней стало ясно, что они больше не помогают. Болезнь Кастлемана разгоралась.
Мне быстро начали проводить диализ: почки отказывали и надо было компенсировать их функцию. Ежедневно и неоднократно делали переливание крови, тромбоцитов и альбумина. Несколько раз в неделю из брюшной полости выводили шесть-семь литров жидкости. В моем организме непрерывно что-то появлялось и исчезало, поступало туда и уходило, останавливалось, возобновляло работу и вновь отказывало.