К июлю 2011 года я решил, что пришло время собрать воедино последние осколки жизни, разбитой болезнью Кастлемана, – вернуться в медицинскую школу и сосредоточиться на онкологии. Я не мог этого дождаться. Бразды правления AMF нужно было передать постоянному, оплачиваемому исполнительному директору. Я гордился тем, что моя организация так выросла, и хотел найти хорошего руководителя, способного продолжить дело, начатое мной, Кейтлин, Беном, Лизой, Джиной и многими другими волонтерами. Беседа с одним из претендентов мне особенно запомнилась. Тот человек сказал, что подать заявку его побудила книга под названием Halftime («Середина матча»), целиком посвященная поиску смысла во «втором тайме» жизни. Ему было сильно за шестьдесят.
– Вы слишком молоды, чтобы читать эту книгу, – добавил он. – Вам до второго тайма еще далеко, вы только начинаете.
Я почесал затылок, на котором отрастали волосы, и ответил:
– Дружище, у меня уже идет дополнительное время.
Формально у меня шло уже третье дополнительное время. Трижды я видел, как цифры на часах стремятся к нулю. И трижды сумел встать и вернуться в игру.
В футболе мне не раз удавалось в овертайме сравнять счет, и благодаря накопленному опыту я кое-что знал об отчаянных усилиях и последних попытках. Со стороны то, что происходит в этот период, кажется случайностью. Видео с победными моментами, за которыми звучит финальная сирена, расходятся по интернету, в спортивные новости попадают яркие хейл-мэри[31], и все это мы называем удачей. Удивительные завоевания, совершенные в последние секунды, становятся бессмертными, ценными из-за своей редкости. Каждый такой миг, безусловно, может все изменить почти по волшебству: вспотевший баскетбольный тренер, замерев на месте, смотрит, как мяч летит к кольцу… и вот он уже в исступлении носится по площадке и ищет, кого бы обнять.
Но внутри таких моментов нет места удаче, случайности и волшебству. Дополнительное время – с каким бы результатом оно ни кончилось – наполнено четким осознанием, сосредоточением и предельной ясностью мыслей. На то есть причина. Когда остается всего несколько секунд, все лишнее, отвлекающее исчезает и цель – победа – видится лучше. Есть только настоящий момент и все, что его окружает. Ничего, кроме настоящего момента и цели. Дополнительное время – это необходимость вернуться на поле вопреки усталости. Это трава под ногами и мяч в руках, это покачивающийся на пятках корнербек[32] и солнце, опускающееся за трибуны стадиона. Ты знаешь, как важно дополнительное время. Пропущенная передача во второй четверти – это невезение, которое можно исправить. Пропущенная передача в овертайме – это конец игры.
Ощущение, что в моей жизни уже идет дополнительное время, теперь сопровождало меня круглые сутки семь дней в неделю. На счету – каждая секунда. У всего – своя цель. Нет, это не значит, что все было в порядке, – черт, мы по-прежнему не знали, чем на самом деле является эта болезнь Кастлемана. Я играл не идеально – даже не близко к этому – и понимал: при идеальной игре нельзя оказаться в овертайме, тем более в третьем. Однако и неудачи могут вдохновлять. Я ослеп из-за кровоизлияния в сетчатку, перенес ядовитую химиотерапию, испытал на себе истощение, которое сопровождает полиорганную недостаточность, и это мотивировало меня не меньше, чем тот факт, что я очнулся, вернулся к жизни и снова вижу любимых людей.
В американском футболе каждая секунда дополнительного времени несет в себе три возможности: один безупречный ход, который приведет к победе; один ужасный просчет, который станет причиной поражения; и ничья, за которой должен последовать еще один удар по мячу в очередное дополнительное время. Те же варианты наполняли секунды моей жизни: поражение, триумф и продолжение игры. Я бросал мяч и не мог, прихрамывая (в переносном смысле), уйти с поля и охладить льдом ноющее тело. Но вот что удивительно: этот «жизненный овертайм» заставил меня освободиться от всего лишнего и дал шанс стать лучшей версией себя самого.
Я вернулся в медицинскую школу в сентябре 2011 года, но жизнь полностью в норму не пришла – и вероятно, уже не придет никогда. Мне по-прежнему требовалось каждые три недели получать инъекции экспериментального препарата, силтуксимаба. Теперь это стало обычной частью моего существования, и я с этим смирился. Я видел множество пациентов, которые были готовы терпеть более сильное вмешательство, да и сам я пошел бы на любые меры, если бы они помогли оставить мой недуг в прошлом.
Серьезная болезнь и выздоровление, как ни странно, помогли мне понять, насколько дорогой может быть нормальная жизнь. Пытаясь восстановить (в целом) свой обычный уклад, я быстро столкнулся с реальной стоимостью вещей, которые принимал как должное, – например, с возможностью находиться далеко от больницы. Лекарство мне вводили в Северной Каролине, а учился я в Филадельфии, поэтому мне приходилось совершать тридцать четыре перелета в год. И этот пункт в моем жизненном расписании останется навсегда. Когда я рассказал об этом своему другу Райану, он взялся за дело и организовал в Нью-Йорке благотворительный вечер, чтобы собрать средства на покрытие моих транспортных расходов. Вскоре Грег Дэвис, Джон Эдвардс и Грант организовали такие мероприятия в Бетесде, Джорджтауне и Филадельфии. Мы с Кейтлин посетили все эти собрания и смогли выразить глубокую признательность людям не только за средства, которые они собрали для меня, но и за возможность побыть вместе друг с другом и с друзьями.
На вечере в Филадельфии меня ждал особый сюрприз, который всех развеселил и поднял мой дух на новую высоту. Через знакомых Грант и доктор Джон Моррис, один из моих любимых преподавателей в медицинской школе, связались с моим героем – Боратом. Я был – и остаюсь – большим поклонником всего, что связано с этим персонажем. Саша Барон-Коэн создал этот образ и прославился примерно в тот период, когда умерла мама. Тогда ничто не могло заставить меня хотя бы просто улыбнуться, однако Борат раскрыл какую-то часть моей души. Глядя на него, я плакал, но впервые за долгое время – от смеха. Я не слишком задумывался о том, почему этот ненормальный персонаж приносит мне такое облегчение. Для меня он стал истинным благословением. Мое оцепенение наконец встретилось с достойным противником – псевдоказахстанским репортером, который проводит интервью с американцами «на благо славного народа Казахстана». Абсурдно? Да. Ребячество? Некоторые считают, что да. Я же просто ценил ту передышку в моем противостоянии, которую он подарил мне (и к тому же я думаю, что Борат потрясающий).
В колледже я стал его суперфанатом. Я одевался как Борат и был верен этому образу пять Хеллоуинов подряд. Кейтлин с этим смирилась. Я обратился за помощью к Борату, когда боялся препарировать человеческий труп в анатомической лаборатории медицинской школы, – чтобы несколько уменьшить дискомфорт, я разговаривал с другими участниками многочасового вскрытия с характерным «казахским» акцентом. Мои однокурсники не удивились, когда однажды я пришел на занятия одетый как Борат и задал преподавателю вопрос в его стиле и с его акцентом: «Он [волосатый мужчина с ожирением и без рубашки на слайде] похож на мою жену, только моя жена еще более волосатая. Она тоже этим болеет?»
И вот в Хьюстонском зале Пенсильванского университета Борат заговорил со мной. Саша Барон-Коэн записал для меня видеообращение со съемочной площадки одного из своих фильмов. Он дважды (специально) назвал меня неправильным именем и заявил, что прекрасно понимает мое состояние, так как сам на прошлой неделе истратил целую коробку салфеток из-за очень, очень сильной простуды. В заключение он поблагодарил организаторов и сказал, что средства, собранные на этом мероприятии, целиком пойдут на оплату его видеообращения. Я был тронут, понимая, какие колоссальные усилия приложили Грант и доктор Моррис, чтобы Борат поговорил со мной с экрана. Его слова невероятно вдохновили меня.
После этого я послал агенту Саши Барона-Коэна счастливое письмо с благодарностью и приложил фотографии, на которых я был в образе Бората. Письмо получилось длинное – мне многое хотелось сказать. Наверное, неудивительно, что в пересланном агентом ответе в теме письма значилось: «Удали мою электронную почту». Думаю, актер почувствовал мою склонность к одержимости и решил сразу же пресечь любые попытки с моей стороны писать ему, когда мне вздумается.
Будучи пациентом с редким заболеванием – и надеясь удержаться при этом в состоянии ремиссии, – я нашел еще одну сферу, к которой мог применить на практике свой девиз «Подумал – сделай».
Я собственными глазами видел, что активнее всего в медицине финансируются исследования, связанные с распространенными заболеваниями, поскольку «отдача» – число пациентов, которым разработки могут принести пользу (и которые впоследствии заплатят за новое лечение), – пропорционально больше. Это давно устоявшаяся и довольно рациональная практика. Однако менее распространенные заболевания зачастую предоставляют лучшие возможности для изучения, их «плоды», образно говоря, висят ниже и в меньшем количестве, что делает их более доступными и одновременно ценными: даже небольшие вложения в их исследование позволяют получить много информации и оказать существенное воздействие на судьбы больных.
Я понимал, что вряд ли сумею повлиять на то, как распределяется финансирование исследований. На болезни, от которых страдает много людей, вероятно, всегда будут выделять больше денег. И все же мне казалось, что система поддержки исследований должна стать эффективнее и логичнее. Я осознавал, что при более продуманном процессе прорывы в изучении болезней – распространенных и не очень – могут происходить чаще. Мне очень хотелось взяться за это большое дело и поработать над системными решениями.
Как раз в тот период, когда я начал интересоваться данной проблемой, и вскоре после моего возвращения в кампус Пенсильванский университет неожиданно получил крупное анонимное пожертвование на создание Центра орфанных заболеваний. Орфанный