Как и во время всех предыдущих инъекций, рядом со мной сидела Джина. Я тем временем сосредоточенно работал на компьютере над письмами AMF и документами Центра орфанных заболеваний. «Сегодня обычный день», – твердил я себе. После процедуры я решил остаться в Роли и через пару дней для верности повторить анализ крови.
Два дня спустя уровень CRP подскочил до 227 – шокирующие цифры, явный признак полноценного рецидива. Такой быстрый взлет – с 12,7 до 227 – почти невозможен, поэтому мы с доктором сделали ровно то, что должен сделать любой хороший врач, получив необычный результат: перепроверили его.
Все казалось правильным, пока мы не взглянули на предыдущий отчет и не обнаружили, что уровень CRP выражен в разных единицах: в первой больнице его указали в миллиграммах на децилитр, а не на литр, как мы привыкли. Запятая оказалась не в том месте. Во вторник у меня было не 12,7, а 127.
Уже тогда следовало бить тревогу.
Болезнь не просто возвращалась – за два дня ее активность удвоилась, и это после введенного лекарства, которое должно было с ней справиться. Мой недуг будто бы насмехался надо мной, поддразнивал, хвалился тем, что оказался гораздо могущественнее, чем лечение, на которое я возлагал все надежды.
Поскольку новое оружие подвело, доктора обратились к старому. Мне немедленно ввели дозу химиотерапевтических препаратов, которые сработали при второй вспышке (но не помогли во время третьей). Теперь оставалось только хвататься за соломинку.
Я собрался с силами и позвонил Кейтлин. Я уже не старался рационализировать происходящее. Это не какая-то странная простуда.
– Все вернулось, – признался я.
Да, Кейтлин решила быть со мной, полностью осознавая, что болезнь по-прежнему во мне и может проявиться в любой момент, но я все равно чувствовал, что это какое-то предательство. Мне было ужасно неприятно из-за того, что я так быстро устроил ей «экзамен» и что ей вообще приходится думать о таких вещах. Она еще жила в Нью-Йорке, но пообещала встретиться со мной в Филадельфии перед тем, как мы с папой полетим в Литл-Рок. Сама она приедет туда чуть позже с моими сестрами. Ей предстояло впервые стать свидетелем моей борьбы с iMCD. Добраться до Филадельфии она могла только вечером, поэтому я решил пока увидеться с самыми близкими друзьями по медицинской школе. Мне уже доводилось с ними прощаться.
К приезду Кейтлин я взял себя в руки и даже излучал позитивный настрой. Да, у меня очередной рецидив, однако в регулярности моей болезни есть что-то успокаивающее. Да, я уже трижды болел, но ведь трижды и выжил! Мой удивительный врач прекрасно умеет поддерживать во мне жизнь. У него в рукаве наверняка найдется масса новых штучек, ведь в этом году помощники Санта-Клауса не сидели без дела.
Со времени моего последнего приезда в Литл-Рок прошло пятнадцать месяцев. Там мало что изменилось, по крайней мере в больнице. Это по-прежнему был мировой центр болезни Кастлемана, наполненный различными проявлениями надежды. Излишне радостные улыбки, твердые рукопожатия, подстриженные зеленые лужайки и та самая больничная архитектура (кирпич и стекло), которая повсеместно ассоциируется с быстрой, даже почти экстренной помощью.
Я, однако, изменился. В кармане носил знания, накопленные за минувший год. В голове держал мощный принцип «Подумал – сделай». Мне уже не раз проводили химиотерапию. Я полагал, что справлюсь с чем угодно.
А еще я был слишком самоуверен. В Литл-Роке анализы крови оказались гораздо хуже, чем в Роли: болезнь Кастлемана бушевала. Уже через пару дней после госпитализации начали сдавать печень, почки, костный мозг, сердце и легкие. Прежде я видел такие отклонения и у себя, и у своих пациентов. Я имел дело с плохими результатами и плохими новостями. Но никогда еще лабораторные анализы не приносили такого разочарования и не влекли за собой таких серьезных последствий. Раз за разом я возвращался к мысли, что все это происходит, несмотря на терапию силтуксимабом.
У рецидива могли быть две причины:
1. Из-за какой-то ошибки я не получил дозу лекарства либо доза была неправильной. (По моей оценке, вероятность этого стремилась к нулю.)
2. Единственный препарат, который применяется при моей болезни, не работает, а других вариантов у меня нет. Одновременно это значит, что медицинское сообщество заблуждается: у всех пациентов с iMCD проблема не в IL-6, следовательно, силтуксимаб не поможет никому из них. (Этот вариант казался мне вероятным.)
Эти два возможных объяснения быстро свелись к одному. Подробная больничная документация подтвердила: в предыдущие пятнадцать месяцев силтуксимаб мне вводили правильно. Все шло по плану, но мое состояние тем не менее ухудшилось.
Мы вернулись в исходную точку. Единственное «знание» медиков об iMCD оказалось ошибочным. У всех больных iMCD проблема не в интерлейкине-6. Силтуксимаб не будет работать ни у меня, ни у остальных.
Ни лекарство, которое мне вводили весь предыдущий год, ни доза химиотерапии, которую я получил за несколько дней до этого в Роли, не замедлили развитие болезни, поэтому доктор ван Ре решил вновь прибегнуть к «шоку и трепету». Мне немедленно назначили тот же коктейль из семи химиотерапевтических препаратов. Он был нацелен на клетки иммунной системы, а также на другие быстро делящиеся клетки моего организма, в том числе костный мозг, волосы и кишечник.
Мне нужны были ответы. В четвертый раз я приближался к смерти. Пока лекарства из капельницы перетекали в мою руку, я спросил доктора ван Ре обо всем, что не давало мне покоя с того момента, когда я плохо себя почувствовал.
– Почему это произошло?
– Никто не знает.
– Какой тип иммунных клеток это инициировал?
– Никто не знает.
«Почему никто не знает? – захотелось спросить мне. – И почему именно я?»
Но я проглотил последние два вопроса.
В больничной палате никогда, никогда не бывает тихо. Даже глубокой ночью, когда разговоры умолкают, люди думают о том, что было сказано, и о том, что сказать нельзя.
В одну из пауз между сигналами, подаваемыми аппаратом для инъекций, меня осенило. Доктор ван Ре не ответил: «Я не знаю». Он мог бы отговориться: «Я точно не знаю, надо проверить…» – а потом развернуться к компьютеру, ввести симптомы, найти какую-то информацию. Однако он поступил иначе. «Никто не знает», – сказал он.
– Какие-то еще лекарства находятся на этапе разработки или клинических испытаний? – задал я свой самый важный вопрос.
– Нет. В данный момент нет, – с неизменными спокойствием и участием ответил он.
– Может быть, они есть в планах?
– Нет. Мне об этом неизвестно.
Доктор ван Ре, безусловный мировой эксперт по болезни Кастлемана, не знал, что ее инициирует, что ее вызывает. Он не знал, как предотвратить рецидивы, если не сработала единственная на данный момент экспериментальная терапия. Это значит, что не знал никто. Некуда подавать апелляцию. Нет вышестоящего органа. Он не льстил себе, говоря о моем состоянии от имени медицины. Он воплощал это знание. Доктор ван Ре не просто имел авторитет – он был авторитетом.
Когда я изучал медицину, мне казалось, что правильный ответ на такие вопросы можно найти для любого заболевания. Но не в этот раз.
– Я понимаю, что проблема должна быть в повышенном уровне интерлейкина-6, однако мы его уже дважды блокировали и это не помогло. Во время моей первой госпитализации и рецидивов уровень этого интерлейкина оставался в норме. Наверное, дело не всегда в нем?
– Да, это возможно.
И все. «Это возможно». Что угодно возможно!
Я понимал, что имел в виду доктор. Я знал язык врачей: сообщай правду осторожно, подстраховывайся, избегай категоричных ответов. Мне самому приходилось использовать этот язык. Но теперь, когда так говорили со мной, в этих словах я не слышал ни осторожности, ни надежды. Они как будто гнали меня из палаты, из этой больницы в пространство возможного. Все возможно, раз никто ничего не знает. Я был теперь предоставлен сам себе.
«Настоящий» пациент принял бы сказанное доктором ван Ре с покорностью и смирением – но мне было мало этого «никто не знает». Да, конечно, есть вещи, которые человек изменить не в силах, – в таких случаях требуются либо готовность их принять, либо неведение, чтобы не понимать происходящего, либо молитва о появлении другого, более сведущего эксперта. Я не был готов смириться с ситуацией. Я уже не пребывал в неведении в отношении iMCD. И я устал молиться.
Все мои умственные построения, основанные на вере и ожидании – или гордыне, – в тот день рухнули. Когда доктор ван Ре вошел в палату, чтобы обсудить мою болезнь рационально – как опытный врач с начинающим, – я еще верил: где-то есть большая, невидимая, но хорошо скоординированная сеть ученых, компаний и медиков и они усердно работают над лекарством от моего заболевания. Конечно же, эта сеть существует – разве может быть иначе?
Я представлял, что над любой мировой проблемой прилежно трудится команда специалистов – где-то далеко, незримо, вплоть до момента, когда решение будет найдено. Как Санта и его эльфы, исполняющие желания всех хороших мальчиков и девочек на свете. Волшебная мастерская доставит искомое прямо по расписанию, в гостиную, в упаковке с бантиком.
Google усиливает это убеждение. Поисковик дает ответ на любой вопрос, какой только можно придумать, – а зачастую и данные, его подкрепляющие. Скорость и точность результата вселяют уверенность, пусть и не всегда приносят утешение. Непрерывные новости о революциях в медицине подпитывают эту оптимистичную иллюзию: ты предполагаешь, что кто-то уже разобрался во всех возможных вопросах, а если нет, то целая команда трудится именно над твоей загадкой, над скорейшим удовлетворением именно твоей потребности. Исцеление – рядом, и открытия неизбежны, независимо от того, хочешь ты вкладывать в них время, талант и деньги или нет. Я ждал на краю игрового поля в убеждении, что делом уже занимаются другие. Теперь пребывать в этом заблуждении стало невозможно. Сам Санта-Клаус смотрел мне в глаза и говорил, что лекарство в подарочной упаковке не материализуется.