«Мы так и не узнали, кто заразил Рика инфекцией», – говорит Спенсер. Даже с помощью Рика и его партнеров СИЗы ничего не узнали. Они всегда стараются прорабатывать контакты самым тщательным образом и делают все для того, чтобы понять, с какой скоростью и в каком направлении распространяется инфекция, но СИЗам часто случается так ничего и не выяснить, причем иногда это происходит по вине самих нулевых пациентов – они просто не сообщают имена всех своих партнеров. Несмотря на то что о своей половой жизни СИЗам люди рассказывают добровольно, бывало, что они рассказывали Спенсер то, что, по их мнению, она хотела знать, вместо того чтобы отказаться вообще отвечать на вопросы.
Иногда вести разговор бывало особенно сложно, потому что возникала тема неверности в «моногамных» отношениях. Так часто бывало с женщинами, у которых обнаруживали гонорею, – в ходе таких бесед ничего не получалось выяснить, а если и получалось, то совсем немного. Сколько бы сил Спенсер на это ни тратила, такие женщины ни за что не соглашались назвать имена своих партнеров. Даже в тех случаях, когда они сообщали, с кем переспали, их партнеры редко соглашались прийти провериться и получить лечение. Бывало, что такой партнер выходил из себя, узнав, что мог заразиться ИППП, и обрушивал свой гнев на Спенсер. Однажды на них с коллегой разъяренный партнер пациентки набросился с кулаками.
Иногда из-за такой работы Спенсер страдала от выгорания. «Я уезжала в отпуск с мыслями “Как я их (беседы) ненавижу – просто ужас”. А потом отдохну как следует, вернусь, проведу пару бесед и думаю – ничего страшного. Как будто второе дыхание открывалось, и я работала дальше».
Она сосредотачивалась на том, что у нее получалось лучше всего, – на проверке людей на ИППП и лечении их. Разбираться в обстоятельствах личной жизни она не собиралась и знала, что люди часто страдают от проблем в отношениях, лишаются свободы, борются с зависимостью. Спенсер старалась не расстраиваться от мысли, что есть вещи, с которыми ей не справиться. «Я знала, что могу принести пользу, я кое-что умею и чертовски хорошо делаю свою работу. Справиться со всем невозможно. Я не могу наладить им жизнь».
На фоне трагедии, вскоре перевернувшей всю систему здравоохранения, усталость Спенсер от работы кажется ерундой. В начале 1981 года из отчета Центров по контролю и профилактике заболеваний США Спенсер и Поттерет узнали о случаях тяжелого иммунодефицита у молодых и до недавнего времени абсолютно здоровых гомосексуалистов, которые сегодня называют первыми случаями СПИДа. В то время никто не знал, что это за болезнь. Поттерет считал, что, возможно, во всем виновата партия плохо очищенных наркотиков, которые продавали на улице. Никто и подумать не мог, что скоро эпидемиологи обнаружат передаваемый половым путем вирус, ставший причиной этих смертей, и что из-за этого вируса практика отслеживания контактов в том виде, в котором они ее знали, почти совсем исчезнет.
У врат смерти
В 1983 году к Нэнси Спенсер из департамента здравоохранения штата Колорадо начали поступать описания случаев СПИДа. Некоторые пациенты пребывали в состоянии настолько тяжелом, что умирали еще до того, как Нэнси успевала с ними побеседовать. Расследования этих первых случаев могли ни к чему не привести, но каждый из них был важным источником информации о потенциальных факторах риска СПИДа. Первый раз в жизни Спенсер приходилось беседовать с друзьями и близкими после смерти нулевых пациентов, при этом ей приходилось вести разговор предельно осторожно, ведь причины болезни и смерти окружению пациента могли быть неизвестны.
Беседы с умиравшими от СПИДа были душераздирающими и утомительными. Работы у Спенсер и ее коллег становилось все больше. Сотрудники-гомосексуалисты заболевали, у других огромная нагрузка вызывала выгорание и они увольнялись, ситуация стремительно ухудшалась. В своем интервью журналу Life, вышедшем под названием «Разыскивающие СПИД», коллега Спенсер, Чудак Боб, сказал, что эпидемия СПИДа скоро заставит работников здравоохранения носить майки с надписью «Я УМЕР ОТ СПИДА, ХОТЯ У МЕНЯ ЕГО НЕТ»3.
До 1985 года считалось, что половым партнерам пациентов со СПИДом нет необходимости сообщать о вероятном заражении смертельной болезнью. Объяснялось это тем, что в распоряжении работников здравоохранения не было надежных тест-систем для выявления вируса и никакого лекарства для заболевших тоже не существовало. Тем не менее СИЗы все равно беседовали с пациентами, чтобы узнать их сексуальную ориентацию и выяснить, принимают ли они наркотики, но назвать имена половых партнеров их не просили. Таким образом, у СИЗов не было необходимости сообщать несчастным, что те могли заразиться смертельной болезнью и нельзя проверить, есть у них вирус или нет.
Когда в 1985 году появился анализ на антитела к ВИЧ, в некоторых штатах, включая Колорадо, СИЗам разрешили отслеживать контакты больных ВИЧ/СПИДом, однако все попытки сделать это встречались враждебно. Защитники прав гей-меньшинств опасались того, что одобренная правительством практика на деле превратится в Большого Брата – всех гомосексуалистов внесут в список, а потом будут преследовать. Право гомосексуалистов и бисексуалов на личную жизнь яростно защищали даже от попыток работников здравоохранения собрать информацию.
Учитывая общее отношение к гомосексуалистам в США, эти опасения не были беспочвенными. В 1986 году Верховный суд вынес постановление по делу Боуэрса против Хардвика, подтвердив конституционность закона о мужеложстве. Аналогичные законы действовали на территории 24 штатов и применялись вплоть до 2003 года. В некоторых штатах под определение мужеложства подпадало занятие не только анальным, но и оральным сексом. (Если оральный секс – содомия, значит, согласно правовому определению, 85 % американцев – содомиты)4.
В 1987 году с выходом на рынок антиретровирусного (замедляющего размножение ВИЧ) препарата азидотимидина появилась надежда на то, что он продлит жизнь пациентов с ВИЧ/СПИДом и что их половых партнеров, возможно, стоит уведомлять о заражении вирусом. Несмотря на это, департаменты здравоохранения тянули с решением о начале отслеживания контактов пациентов с ВИЧ/СПИДом. В 1988 году юридическая возможность начать отслеживать контакты была во всех пятидесяти американских штатах, но введена эта практика была лишь в 22, причем в большинстве этих штатов уровень распространения ВИЧ был низким[31]5.
Учитывая, сколько сил требуется на отслеживание контактов, а также то обстоятельство, что до появления первых симптомов у носителя ВИЧ могут пройти годы, такие исследователи, как Джордж Разерфорд (George Rutherford) из Университета Калифорнии в Сан-Франциско, высказывали сомнение в перспективности применения этой практики: «Попытка отследить всех половых партнеров и тех, кто пользовался одной иглой со всеми носителями ВИЧ-инфекции в Нью-Йорке или Сан-Франциско, выльется в огромные расходы, положит конец профилактике других инфекций и просветительской деятельности»6.
Неожиданно выяснилось, что отслеживание контактов, служившее основой контроля над распространением половых инфекций на протяжении 40 лет, на самом деле является, как выразился Джон Поттерет, «чахлым стариком системы». Поттерет, один из самых последовательных сторонников практики в стране, писал в журналы большие статьи с названиями «Ценность отслеживания контактов не измеряется деньгами», «СИЗ – на страже живых, а не мертвых», «Как сообщить партнеру о ВИЧ: отговорок не осталось»7–9, призывая ученых и чиновников системы здравоохранения не отказываться от отслеживания контактов.
Он также полагал, что следует поработать над изменением отношения к отслеживанию контактов, поскольку в своем текущем виде эта практика напоминала попытки правительства совать нос не в свои дела. Поттерет вынужден был согласиться с тем, что изменение названия этой деятельности на предложенные другими извещение партнеров или партнерскую службу людям понравится больше, так как эти варианты отражают выгоду партнеров от того, что им сообщат о заражении ВИЧ. В итоге он пришел к выводу о том, что извещение партнеров – это «узкий термин для широкого поля деятельности».
Поттерет считал, что суть этих вторжений работников здравоохранения в личную жизнь людей состоит не в том, чтобы просто сообщить им о заражении ИППП/ВИЧ, – на самом деле их суть в сборе огромного объема информации о социальных и сексуальных отношениях, в которых можно разобраться после отслеживания и составления схем контактов. Установление связей дает СИЗам и эпидемиологам широкое представление о риске заражения ИППП/ВИЧ в разных сетях сексуальных отношений – все равно что увидеть не отдельные деревья, а целый лес.
Когда в конце 1990-х годов появилась активная комбинация против ВИЧ, инфекция перестала быть неизбежно смертельной болезнью, а превратилась в хроническое заболевание, которое можно было держать под контролем. ВИЧ перестал быть постыдной болячкой, однако практика отслеживания/уведомления контактов по-прежнему вызывала беспокойство. В 1999 году в своем отчете для департамента здравоохранения Мэтью Голден (Matthew Golden) из Университета Вашингтона предположил, что собрать имена партнеров удается лишь у трети тех пациентов, кому недавно поставили диагноз ВИЧ, тогда как раньше при обнаружении сифилиса опросить удавалось 89 % пациентов10, 11.
К тому моменту, как департаменты здравоохранения начали вводить практику уведомления партнеров, правила игры уже изменились. В 1999 году 23 участника одного из тематических чатов Сан-Франциско навсегда изменили практику отслеживания контактов и уведомления партнеров, но сами даже не поняли этого.
Сизиф сифилиса
Древнегреческий миф о Сизифе повествует о том, как боги наказали хитрого и лицемерного царя Коринфа, заставив его толкать в гору огромный камень, который, достигнув вершины, скатывался вниз, и про`клятому нужно было затаскивать его наверх снова и снова до скончания веков. Хотя работа Джеффа Клауснер (