Кристиан Фолкенберри-Миранда периодически осматривала Элиану на протяжении следующих четырех лет. Девочка была миниатюрная, но развивалась нормально. Мать Элианы уже много лет не принимала метамфетамин, но то влияние, которое наркотик оказал на ребенка в утробе, нивелировать было нельзя. В результате могло пострадать неврологическое развитие девочки. «У нее [Элианы] есть определенные проблемы с вниманием, но мало ли отчего. Сложно сказать, какие из них вызваны инфекцией, какие – генетикой, какие – наркотиками, а какие – средой, в которой девочка живет». Сегодня для малышей с сифилисом Фолкенберри делает все, что может. «Алгоритм лечения мне известен, следовать ему нетрудно, но каждый раз становится так грустно – ведь всего этого можно избежать».
Случай Элианы – лишь предвестник жуткого будущего детей, зараженных сифилисом, будущего, в котором эти невинные малыши страдают, несмотря на то что против этого заболевания существует эффективная терапия. Но и прошлое сифилиса печально – прошлое, в котором чернокожих на протяжении многих десятилетий не лечили от сифилиса антибиотиками, потому что правительство сраны реализовывало свой печально известный проект – исследование сифилиса в Таскиги.
Эксперимент, первоначально названный «Нелеченый сифилис у чернокожих мужчин», проводился Службой общественного здравоохранения США (USPHS), которую возглавлял главный санитарный врач Томас Парран. Его целью было описать все проявления нелеченого сифилиса у 399 чернокожих в округе Майкон, штат Алабама. Предполагалось, что исследование продлится шесть месяцев, однако оно проходило с 1932 по 1972 год, то есть на протяжении 40 лет после открытия пенициллина – действенного препарата против сифилиса24.
В 1972 году Джин Хеллер (Jean Heller), журналист Associated Press, рассказала об ужасном эксперименте в Таскиги – ее статья «Жертвы американского исследования сифилиса не получали лечения на протяжении 40 лет» появилась на первой полосе The New York Times. Выяснилось, что у правительства руки по локоть в крови – 28 мужчин умерли от сифилиса, сотня – от связанных с ним осложнений, они заразили 40 женщин, с которыми состояли в браке, 19 детей появились на свет с врожденным сифилисом25.
Статья Хеллер вызвала бурный общественный протест, что привело к масштабному пересмотру политики в отношении людей, участвующих в медицинских экспериментах; эти правила применяются по сей день. Репутация правительства оказалась серьезно запятнана. Спустя 20 лет главный санитарный врач США Джойселин Элдерс (Joycelyn Elders) в монографии «В поисках наследия исследования сифилиса Службы общественного здравоохранения США в Таскиги» отметила, что «в истории американской медицины или Службы общественного здравоохранения нет другого такого шрама или открытой раны»26.
Для чернокожих пациентов эти реформы были как мертвому припарки – их вера в научные исследования была необратимо подорвана. По крайней мере, так полагали на протяжении многих десятилетий, пока один профессор стоматологии из Нью-Йорка не отправился на поиски правды, изменив устоявшееся мнение.
В поисках наследия Таскиги
Осенью 1993 года Ральф Кац (Ralph Katz) из Университета Нью-Йорка отправился в штат Вирджиния на конференцию под названием «Наследие Таскиги: причиняя вред во имя добра»; в поезде ему предстояло провести целые сутки. В то время Кац возглавлял Центр гигиены полости рта для представителей меньшинств и хотел набрать чернокожих пациентов для участия в исследовании. На предстоящей конференции он рассчитывал узнать, как организовать набор. Чтобы скоротать время, Кац решил прочитать «Дурную кровь» историка Джеймса Джоунса (James Jones) – выдающееся исследование эксперимента в Таскиги, которое он часто рекомендовал своим студентам.
На конференции Кац стал свидетелем того, как множество докладчиков с жаром убеждали собравшихся в тяжести последствий эксперимента в Таскиги, а именно в том, что в будущем привлечь представителей меньшинств к участию в любых медицинских исследованиях будет практически невозможно, ведь наследие эксперимента так ужасно. Спустя восемь часов обсуждения этой темы Кац сделал вывод о том, что «наследие эксперимента Службы общественного здравоохранения США в Таскиги скорее ощущалось, чем осознавалось: все понимали, что это правда, но никто не видел никаких количественных выкладок, на которых эти чувства были бы основаны».
Вернувшись в Нью-Йорк, Кац решил выяснить, помнят ли чернокожие, латиноамериканцы и белые эксперимент по изучению сифилиса в Таскиги и как сегодня это влияет на их готовность участвовать в медицинских экспериментах. Сначала Кац наладил контакт с социологами, историками и экспертами по этике, хорошо знакомыми с темой эксперимента в Таскиги. Кроме того, он связался с Рубеном Уорреном (Reuben Warren), чернокожим стоматологом, заместителем директора департамента по здоровью меньшинств в Центрах по контролю и профилактике заболеваемости США, и Джеймсом Фергюсоном (James Ferguson), одним из деканов Университета Таскиги.
В январе 1996 года возглавляемая Кацем группа ученых встретилась с приглашенными специалистами, для того чтобы обсудить содержание опросника, который Кац собирался предложить участникам исследования, оно теперь называлось «Проект “Наследие Таскиги”»27. Отдельная группа ученых разрабатывала план, целью которого было принесение извинений правительством США чернокожим за эксперимент в Таскиги. Параллельно Кац начал рассылать заявки на получение финансовой поддержки за счет грантов. Иногда коллегам Каца поступали гневные звонки от тех, кто получил его предложения. Один звонивший спросил Рубена Уоррена: «Вы что, забыли, что Кац – белый?»
Кац все понимал. Зачем белому еврею заниматься изучением наследия Таскиги, символа расизма и унижения чернокожих белыми? Кац признал, что оставаться главой «Проекта “Наследие Таскиги”» ему, по его собственному утверждению, «неуместно». Его также волновало, что он может быть предвзятым и что ему может недоставать опыта для верной интерпретации полученных данных. Исходя из этого он нанял ведущих ученых, изучающих проблемы поведения, и призвал на помощь влиятельных общественных деятелей из числа чернокожих, коренных американцев, латиноамериканцев, объединив их в консультативный совет. Все они согласились помочь команде Каца истолковать полученные в ходе исследования данные, какими бы они ни были.
Кац продолжал свое исследование, когда главный санитарный врач США Дэвид Сэтчер (David Satcher) пригласил его принять участие в работе комиссии, созданной для составления текста президентских извинений. В мае 1997 года Кац стоял рядом с президентом Клинтоном, когда в Восточном зале Белого дома тот приносил извинения оставшимся в живых жертвам эксперимента в Таскиги:
Я обращаюсь к тем, кто выжил, к их женам и близким, детям и внукам и говорю то, о чем вы и так знаете: нет на земле силы, способной вернуть потерянные жизни, уменьшить перенесенную боль, вернуть годы, проведенные в муках и страдании. Того, что сделано, нельзя изменить. Но мы больше не можем молчать, мы не можем отворачиваться. Наконец мы можем посмотреть вам в глаза и от лица американского народа сказать, что правительство Соединенных Штатов действовало постыдно и я сожалею об этом… Мы должны помнить об этом, чтобы искупить эту вину и чтобы мы могли двигаться дальше28.
К 1999 году у Каца было достаточно средств, чтобы начать исследование с помощью опросника «Проекта “Наследие Таскиги”» в городах Хартфорд, штат Коннектикут, Сан-Антонио, штат Техас, Бирмингеме и Таскиги, штат Алабама. Всего в исследовании приняли участие 1100 взрослых чернокожих, латиноамериканцев и белых; менее трети опрошенных, причем независимо от расы, выразили готовность участвовать в медицинских исследованиях. Чернокожие чаще белых выражали беспокойство по поводу участия в медицинских экспериментах, но они не отказались бы в них участвовать, если бы им предложили.
В 2003 году Кац провел еще один опрос; в нем приняли участие 1100 взрослых, в этот раз из Балтимора, Нью-Йорка, Сан-Хуана и Пуэрто-Рико. Участников спрашивали: «Читали ли вы или слышали ли когда-нибудь о случаях или событиях, связанных с медицинскими экспериментами или болезнями, повлиявшими на ваше доверие к исследованиям в области медицины?»
Выяснилось, что 98 % чернокожих и белых американцев, а также жителей Пуэрто-Рико не знают об исследовании сифилиса в Таскиги. Когда их спросили, знают ли они об эксперименте в Таскиги, около половины чернокожих, треть белых и четверть пуэрториканцев ответили, что слышали о нем, но мало кто (37 % чернокожих, 27 % белых и 9 % пуэрториканцев) мог сообщить какие-либо подробности. Когда опрашиваемые вспоминали что-либо конкретное, фактов оказывалось столько же, сколько мифов; так, многие полагали, что: 1) эксперимент проводился на солдатах и 2) правительство намеренно заражало людей сифилисом29, 30.
Вопреки бытовавшему мнению о том, что представители меньшинств не готовы принимать участие в медицинских исследованиях из-за эксперимента в Таскиги, данные, собранные Кацем, свидетельствовали об обратном. Ученый сделал вывод о том, что «даже знакомство со всеми подробностями исследования сифилиса в Таскиги вряд ли окажет широкое влияние на готовность представителей меньшинств участвовать в биомедицинских экспериментах. Заявляя о том, что лидеры меньшинств “знают”, следует проявлять осторожность, равно как и говоря о том, что “хорошо известно” всем представителям этих сообществ».
Эксперимент в Таскиги, несомненно, остается мощной метафорой расизма и эксплуатации людей в научных целях, но, по мнению Каца, «чернокожим не нужно исследование сифилиса в Таскиги, чтобы с настороженностью относиться к любой работе, проводимой белыми (например, исследованиям) в нашей стране». И без эксперимента в Таскиги чернокожие четыреста лет страдали от унижения, травмировавшего многие поколения и приведшего к недоверию по отношению к белому истеблишменту: рабство, Джим Кроу, жестокость полиции, массовые тюремные заключения. Кац считает, что ученым не следует использовать очевидные последствия эксперимента в Таскиги как повод отказываться от привлечения представителей меньшинств к исследованиям. Ученым придется приложить больше усилий для того, чтобы завоевать доверие сообществ меньшинств, но привлекать их к исследованиям можно и нужно.