Вскоре Шакила подходит к большому шкафу и достает из него небольшой прямоугольный циферблат. На нем тоже изображены разные символы, а посередине закреплена большая красная стрелка. Шакила ставит прибор на стол передо мной, потом подключает какие-то провода, тянущиеся от желтой пластины, прикрепленной к одному концу гибкой стойки.
– Это циферблатный сканер с головным переключателем, – объясняет Ясмин. – Ты можешь использовать желтый переключатель, чтобы управлять стрелкой на циферблате, когда она движется, и останавливать ее, чтобы идентифицировать нужный символ. Ты понимаешь меня, Мартин? Ты видишь символы на циферблате?
Когда мы попросим тебя узнать какой-нибудь символ, – продолжала она, – мы хотим, чтобы ты прижался лбом к переключателю в тот момент, когда стрелка достигнет этого символа. Как думаешь, ты сможешь это сделать?
Я смотрю на символы: один из них изображает воду, текущую из крана, второй – тарелку с пирожными, третий – чашку чая… Всего восемь символов.
– Я хочу, чтобы ты остановил стрелку, когда она доберется до крана, – говорит Ясмин.
Красная стрелка неторопливо пускается в путь по кругу. Она движется настолько медленно, что я начинаю сомневаться, что она вообще когда-нибудь доползет до картинки с краном. Стрелка тащится по циферблату, а я наблюдаю за ней, пока она наконец не приближается к картинке с краном. Тогда я дергаю головой и упираюсь в переключатель. Стрелка замирает как раз там, где надо.
– Молодец, Мартин, – слышу я голос.
Меня переполняет изумление. Я еще никогда ничем не управлял. ни разу не мог заставить другой предмет сделать то, чего я хочу. Я фантазировал об этом снова и снова, но ни разу не смог поднять ко рту вилку, попить из чашки или переключить телеканалы. Я не способен завязать шнурки на ботинках, гонять мяч или кататься на велосипеде. Остановка стрелки на циферблате переполняет меня ощущением триумфа.
В течение следующего часа Ясмин и Шакила поочередно выдают мне разные переключатели, пытаясь выяснить, могу ли я в достаточной степени контролировать какую-нибудь часть своего тела, чтобы правильно ими пользоваться. Переключатели подносят к моей голове, колену и непослушным рукам достаточно близко, чтобы я попытался контактировать с ними. Вначале это черный прямоугольный ящик с длинным белым переключателем, который ставят на край стола передо мной. Он называется переключателем-эксцентриком. Я вытягиваю вперед правую руку, чтобы дернуть за переключатель, надеясь дотянуться до него и понимая, что, если мне это удастся, это будет скорее случайность, чем намеренное действие. Затем наступает очередь здоровенного желтого переключателя, круглого, как блюдце, возле которого я размахиваю непокорной рукой – правой, потому что моя левая почти совершенно бесполезна. Снова и снова Ясмин и Шакила просят меня указывать с помощью переключателей простые символы – нож, ванну, сэндвич, – элементарные картинки, узнать которые могут даже люди с самым низким уровнем интеллекта. Иногда я пытаюсь воспользоваться правой рукой, но чаще просто пристально смотрю на символ, который меня просят указать.
Спустя некоторое время, которое кажется мне вечностью, Шакила наконец поворачивается ко мне. Я пристально гляжу на символ, изображающий большую желтую воронку.
– Тебе нравится «Макдоналдс»? – спрашивает она.
Я не понимаю, о чем она говорит. Я не могу повернуть голову или улыбнуться, чтобы ответить утвердительно или отрицательно, потому что не понимаю вопроса.
– Ты любишь гамбургеры?
Я улыбаюсь Шакиле, давая понять, что люблю, и она встает с кресла. Подойдя к большому шкафу, достает из него черный ящик. Он разделен на маленькие квадратики наложенной сверху пластиковой рамкой, и внутри каждого квадратика я вижу какой-нибудь символ.
– Это коммуникационное устройство, которое называется «Мако», – тихо говорит мне Шакила. – И если ты научишься пользоваться переключателями, то, может быть, когда-нибудь сможешь пользоваться и таким устройством.
Я смотрю на ящик, который Шакила подключает к сети, и в уголке каждого квадрата поочередно загораются крохотные красные лампочки. Символы в этих квадратах уже не черно-белые, как те, что были на карточках. Они ярко раскрашены, и рядом с ними написаны слова. Я вижу картинки с чашкой чая и солнцем. Я наблюдаю за Шакилой, чтобы увидеть, что случится после того, как она нажмет на переключатель, выбирая символ.
– Я устала, – внезапно доносится из ящика. Женский голос в записи. Я смотрю на «Мако» во все глаза. Неужели этот маленький черный ящик подарит мне голос? Мне едва верится в то, что кто-то считает меня способным им пользоваться. Неужели они поняли, что я способен на большее, чем просто указывать глазами на детский мяч, нарисованный жирными черными штрихами на куске картона?
– Я уверена, что ты понимаешь нас, – говорит Шакила, присаживаясь на стул передо мной. – По тому, как движутся твои глаза, когда ты определяешь символы, которые мы просим тебя найти, и твоим стараниям воспользоваться для этого рукой я это вижу. Я уверена, что мы сумеем найти способ помочь тебе общаться, Мартин.
Я смотрю в пол, не способный сегодня больше ни на одно движение.
– Разве тебе не хотелось бы иметь возможность сказать другому человеку, что ты устал или хочешь пить? – мягко спрашивает Шакила. – Что тебе хотелось бы надеть голубой джемпер вместо красного или что ты хочешь лечь спать?
Даже не знаю. Я никогда прежде не говорил никому, чего я хочу. Сумею ли я сделать выбор, если мне предоставят такую возможность? Смогу ли я сказать другому человеку, что я хочу, чтобы мой чай остыл, вместо того чтобы, как обычно, пить его торопливыми глотками, когда к моему рту подносят соломинку, – потому что это будет для меня единственной возможностью попить на ближайшие несколько часов? Я знаю, что большинство людей принимают тысячи решений ежедневно, выбирая, что им съесть, что надеть, куда пойти, с кем увидеться; но я не уверен, что сумею принять хотя бы одно. Это все равно что требовать от ребенка, который вырос в пустыне, чтобы он бросился в море.
7: Мои родители
Хотя вера отца в меня подвергалась нешуточным испытаниям, не думаю, что она когда-нибудь полностью исчезала. Ее корни были посажены глубоко, много лет назад, когда папа познакомился с человеком, выздоровевшим от полиомиелита. Тому мужчине потребовалось целое десятилетие, чтобы стать полностью здоровым, но его опыт убедил моего отца в том, что на свете нет ничего невозможного. Каждый день папа доказывал свою веру в меня рядом незаметных поступков: купая меня и кормя, одевая и усаживая, каждые два часа вставая по ночам, чтобы переворачивать с боку на бок мое неподвижное тело. Руки этого мужчины с медвежьей внешностью, с окладистой седой бородой, точно у Деда Мороза, всегда были нежными.
До меня не сразу дошло, что в то время как отец заботился почти обо всех моих потребностях, мать едва подходила ко мне. Гнев и возмущение, вызванные тем, что со мной случилось, так и изливались из нее всякий раз, как она ко мне приближалась. Время шло, и мне стало ясно, что моя семья разделилась на два лагеря: с одной стороны были я и отец; с другой стороны – мать, Дэвид и Ким; и я понял, что моя болезнь пропахала глубокую борозду в самом сердце семьи, которая – я инстинктивно понимал это – некогда была счастливой.
Когда я слышал, как родители ссорятся, меня переполняло чувство вины. Из-за меня страдали все. Я был причиной всех этих неприятных чувств, когда родители вновь и вновь сходились на одном и том же поле битвы: мать хотела поместить меня в специальный интернат постоянного пребывания, как и советовали врачи; отец этому противился. Она считала, что мое нынешнее состояние никогда не изменится и что я настолько нуждаюсь в постоянном уходе, что мое присутствие дома пойдет во вред Дэвиду и Ким. Мой отец, напротив, по-прежнему надеялся, что мне станет лучше, и полагал, что этого не случится, если меня навсегда отошлют в интернат. Это был основной камень преткновения, повод для ссор, эхо которых гремело год за годом, иногда изливаясь криками и воплями, иногда нависая тяжким молчанием.
Долгое время я не понимал, почему чувства матери так сильно отличаются от чувств отца, но со временем мне удалось собрать воедино достаточно фактов, чтобы осознать, что моя болезнь едва не убила ее, и она хотела защитить Дэвида и Ким от такой же судьбы. Она уже потеряла одного ребенка и не желала, чтобы ее живым и здоровым сыну и дочери был причинен какой-то вред.
Так было не всегда. В первые два года моей болезни мать столь же неустанно, как и отец, искала средства спасти сына, который, она это видела, умирал, каждый день понемногу ускользая все дальше и дальше.
Не могу даже представить себе страдания моих родителей, видевших, как их некогда здоровый ребенок исчезает, заклиная врачей и глядя, как меня пичкают лекарствами, и соглашаясь проверять меня на всевозможные заболевания, от туберкулеза мозга до целого полчища генетических расстройств, – и все это только для того, чтобы услышать, что ничто не может мне помочь.
Даже когда ответы у традиционной медицины закончились, моя мать была не готова сдаться. Еще год после того, как врачи сказали моим родителям, что не знают, как меня лечить, она заботилась обо мне дома и в надежде помочь мне пробовала все подряд, от молитв целителей верой до интенсивных витаминных диет. Ничто не помогало.
Мать терзалась растущим чувством вины оттого, что не может меня спасти. Она была уверена, что виновата перед своим ребенком, и ее охватывало все большее отчаяние, когда друзья и родственники начали опускать руки – одни потому, что боялись моей недиагностированной болезни, другие потому, что не знали, как утешить людей, столкнувшихся с худшим кошмаром любого родителя. Каковы бы ни были причины, люди стали держаться в стороне от моих родителей, а они только обнимали остальных детей в молчаливой благодарности за то, что те остались здоровыми, и моя семья оказывалась во все большей и большей изоляции.