– Мам, хочешь его подержать?
Мама передала малыша Элис. Он устроился у нее на руке и бедре и начал водить мокрой ладошкой по ее лицу. Ему нравилось так делать, а Элис с удовольствием ему это позволяла. Он схватил ее нижнюю губу. Она притворилась, будто кусает и ест его руку, и при этом издавала звуки, как дикое животное. Он рассмеялся и перешел к ее носу. Она фыркала и притворялась, что чихает. Он перешел к ее глазам. Она зажмурилась и начала моргать, стараясь пощекотать его ладошку. Он провел рукой по ее лбу к волосам, сжал свой маленький кулачок и потянул. Она осторожно разжала его кулачок и поправила волосы указательным пальцем. Малыш добрался до ее колье.
– Видишь, какая красивая бабочка?
– Не разрешай ему брать ее в рот! – крикнула мама, которая была в другой комнате, но в пределах видимости.
Элис вовсе не собиралась позволять малышу брать бабочку в рот и почувствовала, что ее несправедливо обвинили. Она прошла в комнату, где была мама. В комнате было полным-полно самых разных ярких подарочных детских вещей, которые бибикали, жужжали и разговаривали, когда на них натыкались малыши. Элис забыла, что это комната, где нельзя тихо присесть. Она хотела уйти, пока мама не предложила ей посадить куда-нибудь малыша, но актриса тоже была в этой комнате, а Элис хотелось побыть в их компании.
– Папа приедет в выходные? – спросила актриса.
– Нет, он не сможет, сказал, будет на следующей неделе. Можно, я ненадолго оставлю их с тобой и мамой? Мне надо сходить в магазин. Эллисон еще часок поспит.
– Конечно иди.
– Я быстро. Тебе что-нибудь нужно? – спросила мама, выходя из комнаты.
– Побольше мороженого и что-нибудь шоколадное! – крикнула актриса.
Элис отыскала игрушку без громких кнопок и села, а малыш у нее на коленях начал исследовать игрушку. Она вдыхала запах его почти лысой макушки и смотрела, как читает актриса. Та подняла голову и посмотрела на нее:
– Мам, давай ты послушаешь, как я читаю этот монолог, я готовлю его для занятий, и скажешь, что ты об этом думаешь? Не о самой истории, она длинная. Тебе не надо запоминать слова, просто послушай и скажи, о чем она, по-твоему? Когда я закончу, скажи, что я заставила тебя почувствовать, хорошо?
Элис кивнула, и актриса начала читать. Элис смотрела, слушала то, что актриса не произносила вслух. Она видела, как в ее глазах появилось отчаяние, потом они стали вопрошать, молить о правде. Видела, как смиренно, с какой благодарностью приняла актриса правду. Сначала ее голос был неуверенным, она чего-то боялась. Она не стала говорить громче, но постепенно в ее голосе появилась уверенность, а потом радость, и временами он звучал как песня. Плечи актрисы расслабились, руки просили о признании, дарили прощение. Ее голос и тело рождали энергию, которая наполнила Элис и заставила ее плакать. Она крепко обнимала малыша и целовала его восхитительно пахнущую макушку.
Актриса остановилась и снова стала собой. Она смотрела на Элис и ждала.
– Ну, что ты чувствуешь?
– Я чувствую любовь. Это о любви.
Актриса вскрикнула, бросилась к Элис и поцеловала ее в щеку. Она улыбалась, ее лицо светилось от счастья.
– Я правильно сказала? – спросила Элис.
– Да, мам. Ты все очень правильно сказала.
ИНТЕРВЬЮ С ЛАЙЗОЙ ДЖЕНОВОЙ
О чем ваша книга «Всё ещё Элис»?
Это книга о молодой женщине, которая с наступлением ранней стадии болезни Альцгеймера погружается в деменцию. Элис пятьдесят лет, она профессор психологии Гарвардского университета, и у нее неожиданно начинаются провалы в памяти, она становится забывчивой, иногда просто теряется. Но, как большинство профессионалов ее возраста, поначалу списывает эти симптомы на возраст, стрессы, недосыпание и тому подобное. Со временем все становится серьезнее – а при таком заболевании это неизбежно, – она в конце концов обращается к неврологу и узнает, что у нее болезнь Альцгеймера.
Через какое-то время Элис уже не может полагаться на собственный разум и воспоминания, она вынуждена отказаться от продолжения карьеры в Гарварде, с которым отожествляла и себя, и свой статус, и вынуждена искать ответы на вопросы «Кто я?» и «Чего я стою?». Болезнь усугубляется и по частям отбирает у Элис то, что она привыкла считать собственным «я». Мы видим, как Элис делает открытие: она – это нечто большее, что может вместить ее память.
Что вас вдохновило написать книгу «Всё ещё Элис»?
Причин много, но главная – то, что у моей бабушки диагностировали болезнь Альцгеймера. Ей было за восемьдесят, но, оглядываясь назад, я понимаю, я уверена, что она страдала этим заболеванием задолго до того, как у нас, у ее семьи, открылись глаза. Есть уровень забывчивости, который для престарелых людей считается нормальным. К тому времени, когда мы стали беспокоиться о ее состоянии, она уже была тяжело больна. И это стало для нас ударом. Она всегда была умной, независимой, энергичной женщиной. И мы наблюдали за тем, как ее шаг за шагом разрушала эта болезнь. Она забыла, как зовут ее детей, не знала даже, что они у нее есть (их было девять), не знала, где живет, забывала пойти в туалет, когда это надо было сделать, не узнавала свое отражение в зеркале. Я не раз видела, как она суетилась вокруг пластмассовых кукол, как будто это были живые младенцы. На это было тяжело смотреть, но в то же время я понимала, что мне небезразлична эта проблема. К тому времени я уже окончила Гарвард с дипломом доктора в области неврологии, и, как невролога, меня интересовало, что происходит у нее в голове. Мы видим результаты разрушений извне. Мне хотелось проследить цепочку событий, которые ведут к разрушениям как бы изнутри. Я задавалась вопросом: каково это, когда те области сознания, которые отвечают за твою индивидуальность и понимание, больше тебе неподвластны? Мне было интересно посмотреть на болезнь Альцгеймера глазами человека с таким диагнозом. Моя бабушка уже не могла мне ответить, но кто-нибудь с ранним «альцгеймером» – мог. Это и стало отправной точкой для написания книги «Всё ещё Элис».
Помог ли вам ваш профессиональный опыт?
Да, помог. Он позволял мне войти в контакт с нужными людьми, и в этом была его главная польза. Гарвардский диплом доктора неврологии как пропуск куда угодно: передо мной открывались все двери. Я могла общаться и с клиницистами – главными неврологами в Бригаме и Бостонской женской больнице нейропсихологами Массачусетской больницы общего профиля, консультантами-генетиками, руководителями групп поддержки, светилами в области исследований болезни Альцгеймера и с пациентами – людьми с этим диагнозом, и с теми, кто за ними ухаживает. Мой профессиональный опыт и рекомендации вызывали у людей доверие, а оно было необходимо, чтобы они чувствовали себя комфортно, рассказывая о том, что знают.
И конечно, в беседах с врачами и учеными понимание молекулярной биологии этой болезни давало мне необходимый объем знаний и словарный запас, чтобы задавать правильные вопросы и понимать полученные ответы.
Как вы начали контактировать с Национальной ассоциацией Альцгеймера?
Еще до опубликования «Всё ещё Элис» мне казалось, что в моей истории, пусть и выдуманной, правдиво описывается жизнь человека с болезнью Альцгеймера. Ее уникальность заключается в том, что она рассказана скорее от лица пациента, чем от лица тех, кто за ним ухаживает. Обычно же львиная доля информации о болезни Альцгеймера исходит от тех, кто ухаживает за людьми с этим диагнозом.
Поэтому я подумала, что в Ассоциации Альцгеймера могут заинтересоваться моей книгой, может быть, одобрить ее или дать на нее ссылку на своем веб-сайте. Я связалась с их отделом маркетинга и оставила ссылку на веб-сайт книги, который создала еще до ее выхода в свет. Мне ответили, что обычно не вступают в такого рода партнерские отношения, но попросили прислать рукопись. Вскоре со мной связался представитель ассоциации и сказал, что книга им понравилась. Они хотели бы ее рекомендовать для чтения и поинтересовались, не могла бы я завести блог для национальной кампании «Войс опен мув», которая как раз начиналась в конце месяца.
Это был поворотный момент – я приняла решение опубликовать «Всё ещё Элис», ведь книга тогда еще не была издана. На поиски издательства, на то, чтобы книга дошла до читателя, могли уйти годы. Я понимала, что сделала нечто, что в Ассоциации Альцгеймера считают полезным: моя книга могла помочь миллионам людей, которые пытаются научиться существовать в мире Альцгеймера. Я чувствовала, что не имею права ждать, и согласилась на блог и членство в ассоциации. А потом сама издала «Всё ещё Элис». Я не могла упустить такую возможность.
Как вы принимали решение о том, что в вашей книге главное?
Я понимала, что никогда не смогу выразить переживания людей с «альцгеймером», но знала, что могу ухватить их суть. Я постоянно консультировалась с людьми на ранней стадии «альцгеймера», они были моей лакмусовой бумажкой, тестом на искренность. Очень важно было описать самые первые симптомы, показать, как люди не хотят их замечать. Я чувствовала, что мой долг – рассказать, как ставится диагноз. Многие люди с ранним «альцгеймером» шли к своему диагнозу долго и трудно. Годами подобные симптомы ошибочно принимают за последствия депрессии. Пожалуй, это единственное место в книге, где я отклонилась от правдивого описания того, как это происходит с большинством людей с болезнью Альцгеймера. Я не стала растягивать путь Элис к ее диагнозу, во-первых, для того, чтобы показать, как это должно быть, и во-вторых, чтобы ее история не заняла пятьсот страниц текста. И еще я чувствовала, что Элис должна просчитывать для себя вариант самоубийства. Это было трудным решением. Многие люди имеют очень четкую позицию, когда речь заходит о смертной казни, абортах или праве смертельно больного на самоубийство, и я не хотела, чтобы моя книга вызывала у читателей отторжение. Но обнаружила, что люди с диагнозом