Социолог Ирвинг Гофман еще полвека назад в своей книге Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates (“Приюты: эссе о социальном положении душевнобольных пациентов и других заключенных”) сравнивал дома престарелых с тюрьмами[66]. Дома престарелых, наряду с военными тренировочными лагерями, сиротскими приютами и психиатрическими больницами, Гофман отнес к “тоталитарным институтам” – учреждениям, по большей части исключенным из остального общества. Он писал:
Базовое социальное устройство современного общества таково, что человек обычно спит, развлекается и работает в разных местах, в обществе разных людей, по разным правилам и без какого-то общего рационального плана.
Напротив, тоталитарные институты разрушают барьеры, разделяющие разные сферы жизни. Гофман перечислил, как именно они это делают.
Во-первых, все аспекты жизни сосредоточены в одном и том же месте и вся жизнь проходит под надзором одной и той же обладающей властью администрации. Во-вторых, в каждой фазе повседневной жизни участник находится в непосредственном контакте с множеством других людей, с которыми обращаются совершенно одинаково и которые должны делать одно и то же одновременно. В-третьих, все фазы повседневной жизни подчиняются строгому расписанию – одно занятие следует за другим в заранее установленное время, а вся последовательность занятий навязывается сверху системой ясно сформулированных формальных предписаний, а их выполнение обеспечивает штат официальных лиц. Наконец, различные занятия, навязанные сверху, сводятся в единый план, цель которого – выполнить официальные задачи данной институции.
Официальная задача дома престарелых как институции – уход и забота, однако сам принцип этой заботы не имеет ни малейшего сходства с осмысленной жизнью в представлении Алисы. И едва ли только она одна так думала. У меня была знакомая дама 89 лет, которая по собственной воле отправилась в дом престарелых в Бостоне. Обычно на переезде настаивают дети, но тут она все решила сама. У нее была застойная сердечная недостаточность, тяжелейший артрит – а потом она несколько раз подряд упала и поняла, что у нее нет выбора: кондоминиум в Дельрей-Бич во Флориде придется покинуть.
– Я упала два раза за одну неделю и сказала дочери, что больше не могу жить дома, – рассказывала моя знакомая.
Куда именно переехать, она тоже выбрала самостоятельно. У заведения были прекрасные рейтинги, приветливый персонал, к тому же дочь жила неподалеку. Дама переехала туда за месяц до нашего знакомства. И говорила мне, что очень рада очутиться в безопасном месте: ведь если для чего и строятся приличные дома престарелых, так это для безопасности.
Но при этом она была глубоко несчастна. Дело в том, что одной безопасности оказалось мало. “Я понимаю, что уже не могу заниматься тем, к чему привыкла, – говорила моя знакомая. – Но здесь ведь не дом – здесь больница”.
И так почти всегда. Конкретные задачи, которые решают в домах престарелых, – например, избежать пролежней и не дать подопечным потерять вес, – с точки зрения медицины, конечно, очень важны, но это ведь средства, а не цели. Моя знакомая переехала из просторной квартиры, которую сама обставила, в крошечную больничную палату с бежевыми стенами, которую ей приходилось делить с совершенно незнакомой соседкой. Из всего ее имущества ей оставили только то, что могло уместиться в шкафчик и тумбочку. Основные потребности – когда ложиться спать, когда вставать, одеваться и есть – определялись теперь строгим расписанием “тоталитарного института”. Поставить в палату собственную мебель или выпить аперитив было нельзя: небезопасно.
А ведь моя знакомая могла сделать в жизни еще очень много: “Я хочу приносить пользу, играть важную роль”, – говорила она. Раньше она была волонтером в библиотеке, своими руками делала украшения. Теперь главными ее развлечениями стала игра в лото, кино на DVD и другие пассивные групповые занятия. Она говорила, что больше всего ей не хватает старых подруг, уединения и осмысленных целей. Конечно, дома престарелых перестали быть похожи на мышеловки, где на стариков никто не обращал внимания. Но мы, похоже, почему-то убеждены, что, если человек теряет физическую независимость, он больше не может жить достойно и свободно.
Однако сами старики не сдаются. Многие сопротивляются. В каждом доме престарелых идут битвы за приоритеты и ценности, ради которых стоит жить. Одни пациенты, как Алиса, выражают сопротивление в том, что отказываются сотрудничать – не принимают лекарства, не участвуют в запланированных занятиях. Таких мы называем “взбалмошными”. Стариков часто так называют. За стенами дома престарелых у этого слова есть еле заметный оттенок восхищения. Нам нравится, как стоят на своем упрямые, несговорчивые Гарри Трумэны этого мира. Однако в самих домах слово “вздорный” – совсем не комплимент. Сотрудники домов престарелых любят и одобряют “боевых” старичков и старушек, проявляющих “достоинство и самоуважение”, но лишь до тех пор, пока эти черты не противоречат приоритетам, которые установило начальство. Тогда “боевые” становятся “взбалмошными”.
Поговорите с работниками таких учреждений – и вы много услышите о мелких ежедневных конфликтах. Старушка зовет сиделку, чтобы та помогла ей в туалете, “каждые пять минут”. Тогда ей назначают расписание и водят в туалет раз в два часа, во время обходов. Но старушка не желает слушаться расписания и мочит постель через десять минут после очередного визита в туалет. Тогда ей надевают памперс. Другой подопечный не желает пользоваться ходунками и гуляет везде сам, без присмотра. Третья контрабандой протаскивает сигареты и алкоголь.
А еда? Это просто битва титанов какая-то. Дама, страдающая болезнью Паркинсона в тяжелой форме, норовит нарушить свою диету – только протертая пища – и ворует еду у соседей, рискуя подавиться. Старик с болезнью Альцгеймера делает в палате запасы, нарушая правила внутреннего распорядка. Диабетика поймали, когда он тайком ел сдобное печенье и пудинг, отчего уровень сахара в крови у него прямо взлетел. Кому придет в голову, что можно устроить настоящий бунт, просто съев печеньице?
В местах более строгих битва за власть разгорается все жарче и кончается тем, что тебя связывают, пристегивают к особому креслу или глушат успокоительными лекарствами. В местах более дружелюбных медсестра мило шутит, грозит пальчиком и отбирает твои запасы шоколадных конфет. И почти нигде никто не пытается сесть рядом с тобой и разобраться, что это значит для тебя – жить при таких обстоятельствах, и тем более никто не помогает обрести дом, в котором возможна та жизнь, которая тебе нужна.
Вот какую цену вынуждено платить общество, которое пытается решить проблемы финала человеческой жизни, стараясь о нем не думать. В результате мы получаем учреждения, которые решают самые разные общественные задачи: разгружают больничные койки, развязывают руки родственникам, борются с бедностью среди пожилых людей, – но не решают задачи, которая важнее всего для их собственных обитателей: как сделать так, чтобы жизнь обрела смысл, даже если ты слаб и немощен и уже не можешь постоять за себя.
Как-то раз, когда Джим навещал Алису, она прошептала кое-что ему на ухо. Это было зимой 1994 года, через несколько недель после того, как она сломала шейку бедра и оказалась на отделении сестринского ухода, и через два года после переезда в “Лонгвуд-Хаус”. Джим выкатил ее на кресле из палаты, чтобы немного прогуляться. Они нашли уютный уголок в лобби и остановились там посидеть. И Джим, и Алиса были люди тихие и неразговорчивые, и их вполне устраивало, что можно просто молча посидеть и посмотреть на проходящих мимо людей. Именно тогда она и наклонилась к сыну через подлокотник кресла. И прошептала всего два слова:
– Я готова.
Джим посмотрел на нее. А она – на него. И он все понял.
Алиса была готова к смерти.
– Хорошо, мама, – ответил Джим.
Ему было очень грустно. Он не знал, как быть. Но вскоре они с Алисой составили заявление об отказе от реанимации и приложили к ее личному делу в доме престарелых. Если она перестанет дышать, если у нее остановится сердце, ее не будут пытаться спасти от смерти. Не станут делать массаж сердца, не попытаются запустить его дефибриллятором, не будут пропихивать в горло дыхательную трубку. Алису просто отпустят.
Шли месяцы. Алиса терпела и ждала. Однажды апрельским вечером у нее заболел живот. Она сказала об этом медсестре, но между делом и развивать эту тему не стала. Потом ее вырвало кровью. Алиса никого не побеспокоила. Не нажала тревожную кнопку, ничего не сказала соседке по палате. Просто тихо лежала в постели. Наутро, когда сиделки пришли будить обитателей ее этажа, они обнаружили, что Алисы больше нет.
Глава 4Помощь
Казалось бы, массы должны были восстать. Казалось бы, мы должны были сжечь дома престарелых дотла. Но мы не стали бунтовать, поскольку, по-видимому, не могли даже представить себе, что на те месяцы и годы, когда мы станем так слабы и беспомощны, что больше не сможем жить самостоятельно, можно придумать что-то лучшее. У нас на это не хватило воображения.
В целом главной альтернативой дому престарелых оставалась семья. Шансы избежать дома престарелых прямо зависят от того, сколько у тебя детей[67], а согласно исследованиям – правда, таких исследований было очень мало – объем помощи, на который ты можешь рассчитывать в старости, резко возрастает, если у тебя есть хотя бы одна дочь. Однако увеличение продолжительности жизни совпало с тем фактом, что экономика семьи теперь зависит от доходов обоих супругов, а это привело к новым тяготам и мучениям для всех заинтересованных сторон.
Лу Сандерсу было 88 лет, когда им с его дочерью Шелли пришла пора принимать трудные решения по поводу будущего Лу. До этого он прекрасно справлялся сам. Он никогда ничего особенного не ждал от жизни – ему достаточно было скромных удовольствий и общества друзей и родных. Он родился в семье русскоговорящих евреев, иммигрантов из Украины, и вырос в Дорчестере, рабочем районе Бостона. Во время Второй мировой он был летчиком, служил на юге Тихого океана, а когда вернулся, женился и осел в Лоуренсе, промышленном городке неподалеку от Бостона. У них с женой Рут были сын и дочь, и Лу вместе со свояком открыли хозяйственный