“Мы сейчас много говорим с пациентами о том, какими они хотели бы видеть свои последние дни. Гораздо больше, чем они думали об этом за всю свою прежнюю жизнь, – продолжала моя приятельница. – Беда в том, что сейчас уже слишком поздно”.
Длительное общенациональное исследование Coping with Cancer (“Пытаясь справиться с раком”), результаты которого были опубликованы в 2008 году, показало, что качество жизни в последнюю неделю у тех онкологических больных в терминальной стадии, которых подключали к аппарату искусственной вентиляции легких, которым проводили электрическую дефибрилляцию или непрямой массаж сердца, которых перед смертью помещали в реанимацию, было гораздо хуже, чем у тех, кто избежал подобных процедур[87]. А через полгода после смерти такого больного у тех, кто о них заботился, в три раза чаще наблюдалась тяжелая депрессия. Провести последние дни в реанимации, умирая от неизлечимой болезни, для большинства из нас своего рода символ неудачи. Лежишь подсоединенный к аппарату искусственной вентиляции легких, все твои органы по очереди отказывают, а разум так затуманен, что даже не понимаешь, что уже не выйдешь живым из этой чужой белой комнаты с яркими лампами. И когда приходит конец, у тебя нет ни малейшей возможности сказать: “Прощай”, “Ничего страшного”, “Прости меня” или “Я тебя люблю”.
Тяжелобольные не только хотят продлить себе жизнь – у них есть и другие желания, гораздо более важные. Исследования показывают, что в основном их заботит, как избежать страданий, наладить отношения с родными и близкими, сохранить ясность мысли, не стать никому в тягость, ощутить, что жизнь их исполнена и завершена[88]. Наша система здравоохранения с ее техническим подходом в принципе неспособна удовлетворить эти потребности, и за эту ее неспособность мы платим вовсе не только долларами – она обходится нам гораздо дороже.
Так что вопрос не в том, можем ли мы себе позволить и дальше расходовать деньги на эту систему. Вопрос в том, как построить такую систему здравоохранения, которая помогала бы людям обрести то главное, что наиболее ценно для них на закате дней.
В прошлом, когда умирание, как правило, было гораздо более стремительным, нам не приходилось особенно задумываться над подобными вопросами. Некоторые острые и хронические заболевания и раньше протекали длительно по естественным причинам (классический пример – туберкулез), но все же до того, как в процесс умирания вмешалась современная медицина с ее методами ранней диагностики и способами продления жизни, с момента, когда больной понимал, что его недуг может оказаться смертельным, до собственно смерти проходило всего несколько дней или недель. Вспомним хотя бы, как умирали наши президенты до наступления эры современной медицины. У Джорджа Вашингтона 13 декабря 1799 года заболело горло – а на следующий вечер он уже умер. У Джона Квинси Адамса, Милларда Филлмора и Эндрю Джонсона случились инсульты, после которых каждый из них протянул не больше двух дней. Ратерфорд Хейс скончался через три дня после сердечного приступа.
У кого-то процесс занял больше времени: Джеймс Монро и Эндрю Джексон умерли от длительно прогрессирующего туберкулеза. Рак пищевода убил Улисса Гранта за год. Однако, как отмечает исследовательница Джоанна Линн, изучающая завершающую стадию жизни, в целом к опасным для жизни болезням люди относились как к плохой погоде – как к чему-то такому, что вдруг может наступить ни с того ни с сего, без предупреждения[89]. А там уж либо пройдет, либо нет.
Умиранию сопутствовали установившиеся еще со времен Средневековья обычаи и традиции. Были весьма популярны руководства по ars moriendi – искусству умирания: латинский трактат, вышедший в свет в 1415 году, выдержал затем более ста изданий по всей Европе[90]. Все считали, что к смерти нужно относиться стоически, без страха, жалости к себе и несбыточных надежд на что-то, кроме прощения Господа. Главное – укрепиться в вере, покаяться в грехах и отрешиться от всего земного и суетного. В руководствах по искусству умирания приводились молитвы и вопросы, которые родные и близкие должны были задавать умирающему, чтобы привести его в надлежащее умонастроение в последние часы. С особенным уважением следовало относиться к последним словам умирающего[91].
В наши дни скоропостижная кончина – скорее исключение[92]. Смерть приходит к большинству из нас лишь после долгой медицинской битвы с болезнью, остановить которую в любом случае невозможно, – с метастатическим раком, деменцией, болезнью Паркинсона, прогрессирующей полиорганной недостаточностью (чаще всего отказывает сердце, за ним по частотности следуют легкие, почки, печень) либо с накопившимися симптомами глубокой старости. Во всех этих случаях смерть неизбежна, но когда точно она наступит – неясно. Вот мы и сражаемся с этой неопределенностью – как и когда признать, что битва проиграна. Что же касается последних слов, то и понятия такого, похоже, больше не существует. Технологии научились поддерживать работу наших органов, когда мы сами давно уже ничего не осознаем и не в состоянии сказать ничего связного. И вообще, как прислушаться к мыслям и заботам умирающего, когда медицина практически не дает уверенного ответа на вопрос: в какой момент можно сказать, что человек умирает? Умирает ли человек, если у него терминальная стадия рака, деменция, неизлечимая сердечная недостаточность?
Как-то мне пришлось оперировать женщину за шестьдесят, у которой были сильнейшие боли в груди и животе из-за непроходимости кишечника. В результате непроходимости у нее случилось прободение, вызвавшее сердечный приступ, септический шок и отказ почек. Я провел экстренную операцию, удалил пораженный участок кишки и сделал женщине колостомию. Кардиолог поставил стенты в коронарные артерии. Мы подсоединили больную к аппарату искусственной вентиляции легких, наладили диализ и внутривенное питание, и ее состояние стабилизировалось.
Однако недели через две стало очевидно, что к предыдущему качеству жизни больная уже не вернется. В результате септического шока у нее возникли сердечная и легочная недостаточность, а также сухая гангрена ступни, и ступню было необходимо ампутировать. У больной была большая открытая рана брюшной полости с подтекающим содержимым кишечника, и предстояли месяцы перевязок и очистки дважды в день, прежде чем рана заживет. Эта женщина никогда не сможет нормально есть. Ей понадобится трахеостомия. Почек у нее, можно сказать, больше не было, и теперь до конца жизни она будет проводить три дня в неделю на диализе.
Больная была одинокой и бездетной. Так что я пригласил в семейную комнату при реанимационном отделении сестер больной, чтобы обсудить, будем ли мы делать ампутацию и трахеостомию. “Она умирает?” – спросила у меня одна из сестер. Я не знал, что ответить. И вообще я начал сомневаться, знаю ли я, что значит в наши дни слово “умирать”. В результате прогресса медицинской науки в последние десятилетия безвозвратно канули в Лету вековой опыт, традиции и язык, которым мы описывали собственную смертность, и теперь перед человечеством встала новая трудная проблема: мы забыли, как полагается умирать.
Как-то раз весенним пятничным утром я отправился осмотреть амбулаторных больных у них на дому вместе с Сарой Крид, медсестрой из службы хосписа при моей больнице. Я знал, что хоспис специализируется на “обеспечении комфорта” для безнадежных больных, иногда в специально оборудованных палатах, хотя сегодня этот комфорт обычно можно обеспечить и дома. Поэтому “обратиться в хоспис” необязательно значит оказаться в соответствующем учреждении, многие пациенты хосписа по-прежнему живут дома. Я знал, что для того, чтобы мой больной попал под опеку хосписа, нужно, чтобы ожидаемая продолжительность его жизни была не больше полугода. Еще я знал, что больные обращаются в хоспис не так уж часто, разве что в самые последние дни, поскольку для того, чтобы стать пациентом хосписа, нужно подписать документ, в котором говорится, что больной осведомлен, что болезнь его смертельна, что он находится в терминальной стадии и отказывается от всякой терапии, цель которой – попытаться остановить развитие недуга. Так что хоспис в моем представлении был чем-то вроде капельницы с морфином – и все. И уж точно это слово не ассоциировалось у меня с синеглазой рыжеволосой медсестрой, в прошлом работавшей в реабилитационном отделении.
Тихим утром мы с Сарой Крид постучали в дверь дома Ли Кокс в бостонском районе Маттапан.
– Привет, Ли, – сказала Сара, входя в дом.
– Привет, Сара, – ответила хозяйка. Ли Кокс было семьдесят два года. Уже много лет здоровье Ли постепенно ухудшалось: у нее была застойная сердечная недостаточность после инфаркта и пневмофиброз – прогрессирующая необратимая болезнь легких. Врачи пытались замедлить развитие болезни стероидами – не помогло. Ли то и дело приходилось ложиться в больницу, и каждый раз ее состояние было все хуже и хуже. В конце концов она согласилась на паллиативную помощь на дому и переехала к племяннице, чтобы было кому за ней ухаживать. Ли все время нужно было дышать кислородом, и она больше не могла заниматься повседневными делами. Чтобы просто открыть дверь, ей пришлось тащить за собой девять метров кислородного шланга, и все равно ее одолела одышка. Ли постояла, чтобы отдышаться, губы у нее были поджаты, грудь тяжело вздымалась.
Сара мягко взяла Ли под руку, проводила в кухню, усадила и спросила, как она себя чувствует. Потом задала еще несколько вопросов о симптомах, которые часто встречаются у больных в терминальной стадии. Что и как болит? Как у Ли с аппетитом, как со сном, не беспокоит ли ее излишняя жажда? Не бывает ли спутанности сознания, приступов тревоги, страха? Не усилилась ли одышка? Не было ли боли в сердце и учащенного сердцебиения? Нет ли дискомфорта в животе? Нет ли жалоб на запоры, трудности с мочеиспусканием или при ходьбе?