для недоразумений, – чем говорить о том, что происходило у меня на глазах.
Рак легких вместе с “химией” неуклонно подрывали здоровье Сары. Она почти все время спала и почти не могла выходить из дома. В декабрьских записях в истории болезни говорится об одышке, рвотных позывах, кровохаркании, тяжелом упадке сил. Помимо дренажных трубок в груди, Саре требовалось раз в одну-две недели удалять из брюшной полости по нескольку литров жидкости, которая скапливалась там из-за рака.
Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.
К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.
И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и лечащие врачи сохраняли боевой настрой. Не прошло и двадцати четырех часов, как Сара обратилась к онкологу-радиологу, чтобы пройти курс облучения мозга, которое могло бы уменьшить метастазы. Двенадцатого февраля она завершила пятидневную радиотерапию, после которой ее охватила невыносимая слабость – она едва могла встать с постели. Почти ничего не ела. С осени похудела на десять кило. И призналась Ричу, что уже два месяца не чувствует рук и у нее двоится в глазах. “Почему ты не говорила мне?” – испугался Рич. “Не хотела прекращать лечение, – ответила она. – А так меня бы заставили”.
Саре дали две недели, чтобы прийти в себя после облучения. А потом мы предложили ей попробовать еще одно экспериментальное лекарство – разработку одной маленькой биотехнологической компании. Сара должна была начать лечение 25 февраля. Ее шансы таяли на глазах. Но у кого хватило бы духу сказать ей, что они равны нулю?
В 1985 году палеонтолог и историк науки Стивен Джей Гулд опубликовал выдающееся эссе под названием The Median Isn’t the Message (“Не верьте медиане”)[95]. Он написал эту работу, поскольку за три года до этого у него самого обнаружили мезотелиому брюшины – редкую смертельную разновидность рака, как правило вызванную длительным контактом с асбестом. Выслушав диагноз, Гулд отправился в библиотеку и перерыл всю научную литературу по этому вопросу, вышедшую за последние годы. “Во всех статьях с жестокой прямотой говорилось, что мезотелиома не лечится и средняя продолжительность жизни больного составляет всего восемь месяцев с момента ее обнаружения”, – писал Гулд. Эта новость подкосила его. Но потом он внимательно присмотрелся к графикам ожидаемой продолжительности жизни больных.
Гулд был натуралистом и обращал больше внимания на колебания вокруг средней точки кривой, чем на саму среднюю точку (медиану). И наметанный глаз ученого заметил удивительные отклонения. Показатели отдельных больных не скапливались в районе медианы, а словно бы расходились веером в обе стороны. Более того, кривая была сдвинута вправо – с длинным, хотя и тонким, хвостом больных, проживших на много лет больше медианы (восемь месяцев). И Гулд нашел в этом утешение. Он легко представил себе, что окажется в самом конце этого хвоста и даже дальше. И он и правда выжил. После операции и экспериментальной химиотерапии он прожил еще 20 лет и умер в 2002 году в возрасте 60 лет от рака легких, никак не связанного с первоначальным заболеванием. В своем эссе 1985 года он писал:
По-моему, это стало чем-то вроде моды – считать, что умение примириться со смертью есть синоним чувства собственного достоинства. Разумеется, я согласен с Экклезиастом – есть время любить и время умирать, и когда придет мой срок, я надеюсь встретить смерть спокойно и так, как буду считать нужным. Однако в большинстве случаев я предпочитаю более воинственный подход: смерть – наш главный враг, и я не вижу ничего постыдного в поведении тех, кто в ярости идет войной против гибели света.
Каждый раз, когда ко мне приходит смертельно больной, я вспоминаю эссе Гулда. Всегда есть длинный хвост надежд – пусть и тонкий. Что плохого в том, чтобы надеяться? По мне, так ничего – разве только в результате не получится так, что мы не сумели подготовиться к куда более вероятному исходу. Беда в том, что вся наша медицинская система, вся культура выстроена вокруг длинного хвоста. Мы создали хитроумный механизм стоимостью в триллионы долларов, единственная цель которого – раздача лотерейных билетов в эквиваленте медицинских услуг, а при этом система, которая готовила бы больных к тому, что эти билеты почти никогда ничего не выигрывают, у нас пока в зародыше. Надежда и план – это разные вещи, но наш план сводится к надежде.
Никакого чудесного исцеления Сара так и не дождалась, и когда настал конец, оказалось, что к этому никто не готов – ни сама Сара, ни ее родные. “Я с самого начала хотел исполнить ее желание и дать ей мирно умереть дома, – говорил мне впоследствии Рич. – Но я не верил, что нам это удастся. Не знал, как это сделать”.
Утром в пятницу 22 февраля, за три дня до начала нового курса химиотерапии, Рич проснулся и увидел, что его жена сидит рядом, подавшись вперед и опершись на руки, глаза у нее широко раскрыты, а губы хватают воздух. Она страшно побледнела, часто дышала, с каждым жадным глотком воздуха все тело содрогалось. Сара словно тонула. Рич прибавил кислород, поступавший через трубку в нос, но лучше не стало. “Не могу! – пробормотала она, останавливаясь после каждого слова. – Мне страшно!”
Никакого “комфорт-пакета” в холодильнике у Рича не было. И номера дежурной медсестры из хосписа у него тоже не было. Да и откуда ему было знать, что все это вообще бывает? Хоспис на дому был для всех еще в новинку.
“Мы поедем в больницу”, – сказал он Саре. Когда он спросил, хочет ли Сара, чтобы они поехали на машине, она помотала головой, поэтому он набрал 911 и разбудил Дон, мать Сары, которая спала в соседней комнате. Через несколько минут за окном завыли сирены, Сару погрузили на носилках в скорую, Дон выбежала на крыльцо в слезах. “Ничего, мы разберемся”, – заверил ее Рич. Просто очередная поездка в больницу, твердил он себе. Врачи придумают, как вытащить Сару.
В больнице Саре поставили диагноз – пневмония. Это очень огорчило родных, поскольку они считали, что сделали все, чтобы уберечь Сару от инфекций. Они тщательно мыли руки, не пускали в дом гостей с маленькими детьми, даже ограничивали общение Сары с маленькой Вивиан, если у той появлялись малейшие признаки насморка. Однако иммунная система Сары и ее способность очищать легкие от мокроты были подорваны не только раком, но и постоянным облучением и химиотерапией.
С другой стороны, пневмония была не самым страшным диагнозом: ведь это всего-навсего инфекция. Ее можно вылечить. Медики поставили Саре капельницу с антибиотиком и надели кислородную маску. Родные собрались вокруг ее постели, надеясь, что антибиотики вот-вот подействуют. Ей можно помочь и все станет как было, твердили они друг другу. Однако прошла ночь, настало следующее утро, а дышать Саре становилось все труднее.
“Что-то мне больше ничего смешного в голову не приходит”, – сказала Саре ее сестра-близнец Эмили. Родители только молча смотрели на больную. “Мне тоже”, – прошептала Сара. Лишь позже родственники поняли, что это были ее последние слова. После этого Сара начала то и дело терять сознание. Медикам остался только один выход: подключить ее к аппарату искусственной вентиляции легких. Ведь Сара – настоящий боец, верно? А следующее поле битвы настоящего бойца – реанимация.
Это трагедия нашей эпохи, трагедия, которая уже была разыграна миллионы раз. Когда никто не знает, сколько нам еще осталось, и когда мы воображаем, будто нам осталось гораздо больше, чем на самом деле, все наше существо стремится в бой и готово умереть с химией в крови, с трубкой в горле, со свежими швами на теле. И нам даже в голову не приходит, что мы сами сокращаем срок оставшейся нам жизни и ухудшаем ее качество. Мы воображаем, что надежда есть до того момента, пока врачи сами не скажут, что больше ничего не в силах сделать. Но на самом деле так бывает редко – врачам всегда есть что сделать. Пропишут токсичные лекарства недоказанной эффективности, сделают операцию, чтобы удалить часть опухоли, поставят зонд, если человек уже не может есть, – словом, что-нибудь да придумают. А нам нужен выбор. Но это не значит, что мы рвемся делать его сами. Наоборот, обычно мы стараемся ничего не выбирать. Мы действуем по умолчанию – а это значит, что мы просим: “Сделайте что-нибудь. Исправьте что-нибудь. Может быть, есть хоть какой-нибудь способ выбраться из этого всего?”
Существует точка зрения, согласно которой все дело тут в отсутствии рыночных рычагов. Если бы сами неизлечимо больные – а не государство и страховые компании – платили за продолжение лечения, которое они выбрали вместо хосписа, то, вероятно, эти больные с большей готовностью рассматривали бы компромиссные варианты. Тот, у кого рак в терминальной стадии, не стал бы выкладывать 80 000 долларов за лекарства, а больной с тяжелой сердечной недостаточностью не заплатил бы 50 000 долларов за дефибриллятор, способный обеспечить в самом лучшем случае несколько лишних месяцев жизни. Однако эта точка зрения не учитывает один важный фактор: когда человек соглашается на подобные меры, он не думает о нескольких лишних месяцах. Он думает, будто на кону стоят годы. Он думает, что его шансы на то, что его болезнь вообще перестанет быть проблемой, уж точно не меньше, чем при покупке лотерейного билета. Более того, если есть что-то по-настоящему важное, что мы хотели бы купить на свободном рынке или получить от государства за наши налоги, так это уверенность в том, что, когда нам в самом деле понадобятся такие возможности, мы сможем не думать о том, сколько они стоят.