Вот почему слово “рационирование” (rationing) по-прежнему звучит как весомое обвинение. Никому из нас не нравится ситуация, в которой мы все оказались, но при этом мы боимся обсуждать детали. Ведь похоже на то, что единственная альтернатива рыночному решению – это система открытого рационирования, те самые “смертельные комиссии” (death panels), как их уже успели окрестить[96]. В девяностые годы страховые компании несколько раз пытались оспорить планы лечения, которые были предложены врачами и с которыми согласились больные в терминальной стадии. Однако подобные попытки больно ударили по самим страховщикам; в ряде случаев они привели к судебным разбирательствам, и одно такое дело, в сущности, положило конец этой стратегии. Речь идет о деле Нелены Фокс[97].
Нелена Фокс жила в городе Темекула в штате Калифорния, и в 1991 году, когда ей было 39 лет, у нее обнаружили рак груди с метастазами. Операция и обычная химиотерапия не помогли, и рак распространился на костный мозг. Болезнь перешла в терминальную стадию. Врачи из Университета Южной Калифорнии предложили Нелене радикальный, но на первый взгляд перспективный новый метод: химиотерапию высокими дозами препаратов в сочетании с пересадкой костного мозга. Для Нелены Фокс это был последний шанс.
Однако ее страховая компания Health Net отказалась покрывать расходы, заявив, что речь идет об экспериментальном методе с недоказанной эффективностью, а это не соответствует условиям договора. Страхователи заставили Нелену обратиться в другой медицинский центр, чтобы получить мнение независимого врача. Больная отказалась: кто они такие, чтобы указывать ей, к кому обращаться? Речь идет о ее жизни! Нелена собрала 212 000 долларов с помощью благотворительных организаций и сама заплатила за лечение, однако его пришлось начать позже, чем было запланировано. Нелена Фокс умерла через восемь месяцев после окончания курса химиотерапии. Ее муж подал на Health Net в суд за халатность, нарушение условий договора, преднамеренное причинение морального ущерба, потребовал компенсаций – и выиграл дело: присяжные присудили ему 89 миллионов долларов. Менеджеры компаний медицинского страхования были заклеймены как убийцы. Десять штатов приняли законы, которые обязывали страховые компании возмещать стоимость пересадки костного мозга при раке груди[98].
Как выяснилось позже, страховая компания Health Net поступила совершенно правильно[99]. В конце концов исследования показали, что данный метод не помогает больным раком груди и даже ухудшает качество их жизни. Однако судебный прецедент перевернул всю индустрию медицинского страхования в США. Теперь ставить под сомнения планы лечения, выбранные врачами и больными в терминальной стадии, стало равносильно политическому самоубийству.
В 2004 году сотрудники другой страховой компании, Aetna, попробовали другой подход. Вместо того чтобы вводить рационирование – то есть ограничить список страховых вариантов агрессивного лечения для терминальных больных, Aetna расширила перечень страховых услуг хосписа[100]. Страховщики знали, что лишь крошечная доля больных отказывается продолжать лечение и обращается в хоспис. Да и это происходит лишь в самом конце. Поэтому компания решилась на эксперимент: владельцы страховых полисов, чья ожидаемая продолжительность жизни составляла меньше года, получили возможность пользоваться услугами хосписа, не отказываясь при этом от любого другого лечения. То есть больные вроде Сары Монополи могли продолжать химиотерапию и облучение, ложиться в больницу, когда это потребуется, – но в то же время обращаться за помощью к сотрудникам хосписа, цель которых – обеспечить больному по возможности качественную жизнь. И прямо сейчас, и в то утро, когда человек проснется от того, что не может дышать.
Двухлетнее наблюдение над этой программой “параллельного ухода” (concurrent care) показало, что участвовавшие в ней больные гораздо охотнее обращались в хоспис: их доля выросла с 26 до 70 %[101]. И неудивительно, ведь теперь их не вынуждали отказываться от всего остального. Удивительно другое: больные стали сами отказываться от агрессивного лечения. Они приезжали в больницу по скорой вдвое реже, чем больные из контрольной группы. Оставались в больнице и в реанимации на две трети реже. Общие расходы таких больных упали почти на четверть.
Результат поражал и обескураживал: было не очень понятно, почему, собственно, новый подход оказался столь действенным. Компания Aetna предлагала и более скромную программу совместного лечения для более широкой группы смертельно больных[102]. К ним применялись стандартные правила хосписа: чтобы получать услуги хосписа на дому, нужно было отказаться от обычного лечения. Однако и в том, и в другом случае к больному прикреплялись патронажные сестры, которые регулярно звонили ему, заходили проведать и помогали во всем – от подбора болеутоляющих до оформления завещания. И среди этих больных доля обратившихся в хоспис подскочила до 70 %, а потребность в больничном обслуживании резко упала. Престарелые больные теперь на 85 % реже соглашались лечь в реанимацию, при этом показатели удовлетворенности взлетели до небес. В чем же дело? Руководители программы решили, что дело в патронажной сестре: они предоставили тяжело больному человеку собеседника, обладающего нужным опытом и знаниями, с которым можно было обсудить свои повседневные нужды. Ведь иногда достаточно просто поговорить.
Однако, похоже, все объясняется иначе – и хотя это объяснение поначалу не укладывается в голове, однако в последние годы появляется все больше данных в его поддержку. Две трети онкологических больных в терминальной стадии в рамках исследования “Пытаясь справиться с раком” рассказали, что они так и не обсудили со своими лечащими врачами, какова все же цель этой финальной терапии, – несмотря на то, что им в среднем оставалось жить всего четыре месяца[103]. Зато оставшейся трети больных, которые все же смогли обсудить это со своим врачом, гораздо реже приходилось подвергаться сердечно-легочной реанимации или искусственной вентиляции легких, и они гораздо реже умирали в реанимационном отделении. Большинство таких больных обратились в хоспис. Они меньше страдали, сохранили больше физических способностей и могли лучше и дольше общаться с окружающими. Кроме того, через шесть месяцев после их смерти у членов их семей заметно реже наблюдалась устойчивая тяжелая депрессия. Иными словами, те больные, у которых был разговор по душам с врачом и которые смогли рассказать ему, чего они хотят на закате дней, гораздо чаще умирали мирно, контролируя ситуацию и избавляя родных от душевных мук.
Еще более поразительные результаты были получены в ходе фундаментального исследования, проведенного в 2010 году[104]. Исследователи случайным образом разделили выборку, в которую входил 151 больной с четвертой стадией рака легких – как у Сары, – на две группы. Половину лечили от рака обычными методами. Другая половина получала такое же обычное лечение, но параллельно больных посещали специалисты по паллиативной медицине. Эти специалисты предотвращают или облегчают страдания больных, и чтобы обратиться к ним, не нужно решать, умирает больной или нет. Если у человека тяжелое сложное заболевание, специалисты по паллиативной медицине рады помочь. Такие специалисты, участвовавшие в исследовании, обсуждали с больными их цели и приоритеты – на тот случай, если (и когда) состояние больного ухудшится. Результат: те, кто консультировался у специалиста по паллиативной медицине, быстрее прекращали химиотерапию, гораздо раньше обращались в хоспис и меньше страдали в конце жизни – и при этом жили на 25 % дольше. То есть наша система принятия решений в медицине оказалась абсолютно несостоятельной: мы дошли до того, что активно вредим пациентам, вместо того чтобы сосредоточиться на теме смерти и умирания. Если бы разговоры о конце жизни были экспериментальным препаратом, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) должно было бы одобрить его.
Не менее удивительные результаты получали и больные, обратившиеся в хоспис. Я, как и многие другие, считал, что обращение в хоспис приближает смерть, поскольку больные отказываются от больничного лечения и лишь получают большие дозы наркотиков, чтобы облегчить боль. Однако множество исследований показывают, что все наоборот. В ходе одного из них ученые проследили судьбу 4493 больных, застрахованных в системе Medicare, у которых был либо рак в терминальной стадии, либо терминальная стадия застойной сердечной недостаточности. У больных раком груди, простаты или кишечника исследователи не обнаружили никакой разницы в продолжительности жизни между теми, кто обратился в хоспис, и теми, кто не обращался[105]. А при некоторых заболеваниях, как ни парадоксально, хоспис даже продлевал жизнь. Больные раком поджелудочной железы выигрывали в среднем три недели, раком легких – шесть недель, а при застойной сердечной недостаточности – три месяца. Прямо дзенская притча: вы живете дольше лишь тогда, когда перестаете стараться прожить дольше.
Неужели таких результатов можно достичь с помощью одних лишь бесед? Давайте присмотримся к городу Ла-Кросс в штате Висконсин. Его престарелые жители тратят на врачей и лекарства необычайно мало по сравнению с обычными медицинскими расходами в последние годы жизни. По данным Medicare