Тем не менее этот разговор оказался очень важным, поскольку после операции у Джека произошло кровоизлияние в спинной мозг. Хирурги сказали Сьюзен, что ради спасения жизни отца его придется оперировать еще раз. Однако из-за кровоизлияния он оказался почти парализован, и ему предстояло несколько месяцев, а возможно, и всю оставшуюся жизнь провести глубоким инвалидом. Итак, как быть с операцией? Что скажет Сьюзен? “У меня было три минуты на решение, но я поняла, что отец уже все решил”.
Сьюзен спросила хирургов, сможет ли ее отец, если останется жив, есть шоколадное мороженое и смотреть футбол по телевизору. Да, сказали они. И Сьюзен разрешила снова увезти отца в операционную. “Если бы у нас не было того разговора, – сказала она, – интуиция велела бы мне сдаться и отпустить его, поскольку перспективы казались просто чудовищными. А потом я бы корила себя: не поспешила ли я сдаться?”
А может быть, она, не зная, чего хочет отец, согласилась бы на повторную операцию – и оказалось бы, что у него впереди год “кошмарно тяжелой реабилитации” и инвалидность (так, кстати, и вышло). “Тогда я бы чувствовала себя виноватой, что обрекла папу на это. Но вышло так, что мне не пришлось принимать решений за него”.
Джек решил все сам.
Прошло два года, и Джек снова научился ходить, пусть совсем недалеко. Он не мог одеваться и мыться без посторонней помощи. Ему было трудно жевать и глотать. Однако он полностью сохранил умственные способности и отчасти владел руками – этого хватило, чтобы написать две книги и более десятка научных статей. После операции Джек прожил десять лет. Однако в конце концов нарушения глотательного рефлекса привели к тому, что частицы пищи то и дело попадали ему в легкие, и в результате он постоянно болел пневмонией и оказывался то в больнице, то в реабилитационном центре. Питаться через зонд он не хотел. И тогда стало очевидно, что эта постоянная битва ради призрачного шанса на чудесное исцеление не позволит ему даже вернуться домой. За несколько месяцев до нашего разговора со Сьюзен ее отец решил отказаться от дальнейшей борьбы. “Мы организовали хоспис на дому, – рассказала Сьюзен. – Следили, чтобы он не подавился, и старались, чтобы ему было удобно. А потом он перестал есть и пить. И дней через пять умер”.
У Сьюзен Блок с ее отцом состоялся тот самый разговор, который должен произойти у всех нас, когда станет ясно, что химиотерапия больше не действует, что нам нужна кислородная подушка, предстоит рискованная операция, когда отказывает печень, когда мы уже не можем сами одеваться. Я слышал, что шведские врачи называют этот разговор “беседой о переломном моменте”. Они проводят несколько встреч с больным, чтобы тот разобрался, что ему нужно, хочет ли он отказаться от гонок со временем и переключиться на борьбу за другие человеческие ценности – побыть с близкими, отправиться путешествовать, полакомиться шоколадным мороженым. Однако проводят такие беседы лишь немногие из нас, врачей; мы их очень боимся – и есть почему. Они пробуждают неприятные чувства – злость или беспомощность. Если эту беседу провести неправильно, можно утратить доверие больного. Зато если она удастся, больные смогут провести оставшееся им время достойно.
Одна моя знакомая, врач-онколог, рассказывала мне, что недавно лечила больного 29 лет, у которого была неоперабельная опухоль мозга, продолжавшая расти, несмотря на вторую линию химиотерапии. Больной решил отказаться от дальнейших попыток химиотерапии, однако, чтобы прийти к этому решению, понадобилось несколько часов разговоров, поскольку для больного оно было неожиданным. Сначала моя знакомая беседовала с ним один на один. Они вместе вспомнили всю историю его болезни и обсудили оставшиеся варианты. Врач была откровенна. Она сказала больному, что за всю свою карьеру ни разу не видела, чтобы третья линия химиотерапии давала существенные результаты при лечении опухолей этого типа. Она искала экспериментальные методы лечения, но и они не вселяли особых надежд. И хотя она была готова назначить третью линию химиотерапии, но все же рассказала больному, сколько сил и времени отнимет дальнейшее лечение у него самого и его близких.
Больной не ушел в себя и не возмутился. Он стал задавать вопросы – и их хватило на целый час. Он спрашивал о сути тех или иных методов лечения. Постепенно расспросы приняли иное направление: что будет, если опухоль станет еще больше? Какие появятся новые симптомы, что можно предпринять, чтобы с ними бороться? Каким будет конец?
Потом врач назначила совместную встречу с молодым человеком и его семьей. Эта беседа прошла не очень гладко. У больного была жена и маленькие дети, и поначалу жена не хотела даже слышать о том, чтобы прекратить химиотерапию. Но когда онколог попросила пациента своими словами передать жене, о чем они уже поговорили вдвоем, жена все поняла. Так же получилось с его матерью, медсестрой по профессии. Однако отец молодого человека за все это время не произнес ни слова.
Через несколько дней больной снова пришел к врачу побеседовать. “Что-то должно быть! Что-то точно должно быть!” – возбужденно говорил он. Оказывается, отец нашел в интернете описания разных методов лечения и показал сыну. Больной понимал, что отец не может смириться с неизбежностью. И никто из больных не хочет причинять боль родным. По словам Сьюзен Блок, две трети больных соглашаются на лечение вопреки своему желанию – потому что этого хотят их близкие.
Тогда врач поехала домой к отцу больного. У того на столе лежала огромная кипа распечаток из интернета – отчеты о разных испытаниях и методах лечения. Врач изучила их все. Она сказала отцу больного, что была вполне готова передумать. Но все эти методы лечения либо относились совсем к другим типам опухолей мозга, не таким, как у его сына, либо не подходили для него по другим параметрам. Никаких чудес не будет. Врач объяснила отцу больного, что ему нужно понять: дни его сына сочтены, и сыну понадобится отцовская помощь, чтобы прожить их.
Врач, печально улыбаясь, вспоминала, что ей было бы гораздо проще настоять на химиотерапии. “Но эта встреча с отцом все же стала переломным моментом”, – закончила она.
Больной и его родные решили обратиться в хоспис. И смогли провести вместе больше месяца, прежде чем он умер. Отец потом благодарил врача. Он рассказал ей о том, как в этот последний месяц все члены семьи просто старались быть вместе – и оказалось, что это был самый осмысленный и насыщенный период в их жизни.
Учитывая, как много времени отнимают подчас такие беседы, многие усматривают здесь финансовую проблему: мы все же платим врачу за то, что он проводит химиотерапию или хирургическую операцию, а не за то, чтобы он тратил свое время, пытаясь разобраться, когда ни то ни другое уже не имеет смысла. Это, несомненно, важный момент. Однако дело не столько в финансировании как таковом, а в главном, ключевом вопросе до сих пор не разрешенного спора: какова же на самом деле функция медицины. Иными словами, за какие действия врача мы должны им платить, а за какие – нет?
Согласно самой простой точке зрения, медицина существует, чтобы бороться со смертью и болезнью, и это, естественно, ее первейшая задача. Смерть – враг. Однако у этого врага превосходящие силы. Рано или поздно он обязательно победит. А если вы ведете войну, в которой точно не сможете победить, то вам не нужен генерал, который будет сражаться, пока не погибнет последний солдат его собственного войска. Вам не нужен Джордж Кастер, бившийся с индейцами до последнего и погибший вместе со всеми своими людьми. Вам нужен Роберт Ли – полководец, который знал, как сражаться за территорию, которую можно отвоевать, и когда нужно сдаться, если отвоевать ее невозможно. Человек, который понимает, что вам же будет хуже, если вы поставите себе в бою только одну цель – сражаться, пока не погибнешь.
Однако в наши дни медицина, как правило, не предлагает пациентам ни Кастеров, ни Ли. Мы, врачи, все больше похожи на генералов, которые отправляют своих солдат в бой, приговаривая: “Ну, вы там уж как-нибудь сами, голубчик, а мне скажите, когда решите остановиться”. Полный протокол лечения, говорим мы безнадежно больным, – это поезд, из которого в любой момент можно выйти, просто скажите когда. Однако для большинства больных и их родных это слишком трудное решение, мы просим от них слишком многого. Сомнения, страх и отчаяние рвут их на части, а иных обуревают иллюзии о чудесах, на которые якобы способна медицинская наука. Мы, врачи, обязаны лечить людей такими, какие они есть. Человек умирает лишь один раз. У него нет опыта, не на что опереться. И ему нужны врачи и медсестры, готовые к трудным разговорам, готовые рассказать о том, что они видели своими глазами, и помочь человеку подготовиться к тому, что неизбежно грядет, избавив его от перспективы встретить свой конец на “складе умирающих” – почти никто этого на самом деле не хочет.
В жизни Сары Монополи было достаточно разговоров, во время которых она могла донести до родных и лечащего врача-онколога, что она не хочет лежать в больнице, не хочет, чтобы в конце концов ее подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Но оказалось, что этих разговоров все равно было слишком мало, чтобы она поняла, как достичь этой цели. С того момента, когда февральским пятничным утром Сара очутилась в приемном покое, события стремительно развивались в направлении, исключавшем для нее возможность мирного конца. Однако нашелся один человек, которого это тревожило, и в конце концов он решил вмешаться. Это был Чак Моррис, ее лечащий врач-терапевт. В течение всего этого года, пока болезнь прогрессировала, он по большей части оставлял все решения самой Саре, ее близким и бригаде онкологов. Тем не менее он по-прежнему регулярно виделся с больной и ее мужем и выслушивал их жалобы. В то ужасное утро Рич, прежде чем ехать в больницу, позвонил именно Моррису. Чак поспешил в приемный покой и оказался там в тот момент, когда туда прибыли Сара и Рич.
Моррис сказал, что пневмонию, вероятно, можно вылечить. Но при этом шепнул Ричу: “К сожалению, это конец. Я боюсь за нее”. И попро