Отца по-прежнему донимала боль в шее, но он нашел удобные позы для сна. Когда похолодало, он обнаружил, что онемевшая левая кисть стала совсем ледяная. Тогда он начал носить перчатку даже дома – на манер Майкла Джексона. А в остальном все шло по-прежнему: отец водил машину, играл в теннис, оперировал, жил прежней полноценной жизнью. Сам он и его нейрохирург знали, что его ждет. Но еще они знали, что для отца самое важное, и старались до поры до времени не вмешиваться. Помню, я частенько думал, что мне нужно брать с них пример, когда я принимаю решения о лечении своих больных, – что всем нам, медикам, нужно брать с них пример.
Когда я учился в медицинской школе, нам задали прочитать короткую статью двух специалистов по медицинской этике – Эзекиела и Линды Эмануэль[115]. В статье говорилось о разных типах отношений, которые нам, начинающим клиницистам, предстоит выстраивать со своими больными. Древнейший, самый традиционный тип отношений врача и пациента – это отношения опекающего и опекаемого. Мы, врачи, олицетворяем мощь медицины, обеспечивающей нашим пациентам все самое лучшее. На нашей стороне знания и опыт. Мы принимаем важнейшие решения. Если в нашем распоряжении есть две таблетки, синяя и красная, то это нам предстоит сказать: “Примите красную. Она вам поможет”. Может быть, мы скажем вам то же самое и про синюю – а может быть, и нет. Скажем, если сочтем, что вам нужно это знать. Это модель доктора-жреца, доктора-всезнайки, и сколько бы ее ни критиковали, она остается самой популярной, особенно при работе с самыми слабыми и беззащитными пациентами – бедными, дряхлыми, изнуренными. Словом, со всеми теми, кто будет беспрекословно слушаться врача.
Отношения второго типа авторы называют “информативными”. Это противоположность отношениям опекуна и опекаемого. Мы предоставляем вам факты и цифры. Решение зависит от вас. “Вот что делает красная таблетка, а вот что делает синяя, – говорит врач. – Какую выбираете?” Это отношения купли-продажи. Врач – технический специалист. Пациент – покупатель. Дело врача – обеспечить пациента всеми доступными на сегодня знаниями и предложить свои навыки. Дело пациента – принимать решения. В наши дни таких врачей становится все больше, и именно поэтому наша специализация сужается с каждым годом. Мы все меньше знаем о пациентах – зато все больше о своей отрасли науки. В целом подобная разновидность отношений вполне может привести к прекрасным результатам, особенно если выбор ясен, плюсы и минусы очевидны, а больной смог четко сформулировать для себя собственные предпочтения. Тебе делают только те анализы и операции и прописывают только те таблетки, которые ты хочешь; ты соглашаешься только на тот риск, на который готов пойти. Ты абсолютно независим.
Нейрохирург из моей бостонской больницы сочетал оба типа взаимоотношений. Он был доктором-опекуном: для моего отца самое правильное решение – операция, и ему, несомненно, будет лучше, если он ляжет на стол прямо сейчас. Однако отец подтолкнул врача к тому, чтобы стать доктором-информатором и подробно рассказать обо всех вариантах. Хирургу пришлось переключиться на этот стиль, однако его объяснения лишь сильнее напугали отца, вызвали новые вопросы и заставили отца еще сильнее засомневаться в том, что ему, собственно, нужно. Хирург явно не знал, что с ним делать.
На самом деле оба типа взаимоотношений – не совсем то, чего хотят больные и их родные. Мы хотим как информации, так и контроля, но еще нам нужны советы и руководство. В статье Эзекиеля и Линды Эмануэль описан и третий тип отношений врача и пациента – авторы называют его “интерпретирующим”. В этом случае задача врача – помочь пациенту определить, чего он хочет. Врач-интерпретатор спрашивает: “Что для вас самое главное? Чего вы опасаетесь?” А потом с учетом ваших ответов рассказывает о красной таблетке и синей таблетке и объясняет, которая из них больше соответствует вашим приоритетам.
Специалисты называют этот процесс совместным принятием решений. Нам, студентам-медикам, показалось, что это очень симпатичный метод работы с пациентами – но какой-то совершенно умозрительный. В то время врачебное сообщество считало совершенно неестественной саму мысль, что большинство врачей будет обращаться с больными подобным образом (хирург-“интерпретатор”? Ха!). С тех пор я ни разу не слышал, чтобы кто-нибудь из клиницистов упоминал этот подход, и постепенно эта идея выветрилась у меня из головы. Мне казалось, что нужно выбирать между “в большей степени опекунским” и “в большей степени информативным” подходами. Однако прошло меньше 20 лет – и вот мы с отцом сидим в кабинете нейрохирурга и обсуждаем МРТ, показавшую гигантскую, смертельно опасную опухоль в спинномозговом канале. И выясняется, что мы попали к врачу, который как раз и придерживается интерпретирующего подхода – то есть готов искренне участвовать в совместном принятии решений. Бензел не считал себя ни командиром, ни простым техническим специалистом в этой битве с болезнью – он скорее рассматривал себя как советника моего отца и агента, действующего в его интересах. Именно это отцу и требовалось.
Перечитывая статью Эмануэлей после этого визита к доктору Бензелу, я обнаружил, что авторы предупреждают: иногда врачу, чтобы адекватно удовлетворить потребности пациента, недостаточно просто интерпретировать его пожелания – приходится идти дальше. Желания мимолетны и непостоянны. К тому же у каждого из нас, говорят философы, есть так называемые “желания второго порядка” – желания, касающиеся самих желаний. Например, мы желали бы стать более сдержанными, терпеливыми, здоровыми, меньше зависеть от примитивных желаний вроде страха или голода, упорнее стремиться к высшим целям. В результате врач, руководящийся лишь сиюминутными желаниями первого порядка, которые высказал пациент, вероятно, не удовлетворит его подлинных желаний. Мы зачастую ценим врачей, которые журят нас, когда мы принимаем недальновидные решения – скажем, пропускаем прием лекарств или мало двигаемся. И зачастую приспосабливаемся к переменам, которых поначалу страшились. Однако в какой-то момент врач не просто имеет право, а обязан напомнить пациенту о высших целях и даже заставить его пересмотреть ошибочные приоритеты и представления.
Лично я в ходе моей профессиональной карьеры уютнее всего ощущал себя в роли “информирующего доктора” (врачи моего поколения по большей части уже отошли от стиля “я-лучше-знаю-что-вам-нужно”). Однако очевидно, что никакая информативность не помогла мне спасти ни Сару Монополи, ни других тяжелобольных пациентов, которых я лечил.
Примерно в те же месяцы, когда мой отец приехал на прием к Бензелу, меня пригласили осмотреть женщину 72 лет, у которой был рак яичника с метастазами. Ко мне в приемный покой она попала, потому что у нее началась рвота. Звали больную Джуэл Дуглас, а когда я просмотрел ее медицинскую карту, то обнаружил, что лечится она уже два года. Первым симптомом рака стало у Джуэл ощущение вздутия в животе. Она обратилась к гинекологу, а тот сделал ей УЗИ и обнаружил новообразование размером с детский кулачок в области малого таза. В операционной выяснилось, что это рак яичника, распространившийся на всю брюшную полость. Мягкие губчатые опухоли испещрили матку, мочевой пузырь, кишечник, брюшину. Хирург удалил оба яичника, всю матку, половину кишечника и треть мочевого пузыря. На протяжении трех месяцев Джуэл проходила курс химиотерапии. При таком лечении большинство больных раком яичника на той же стадии проживают еще два года, а треть – больше пяти[116]. Около 20 % больных удается полностью вылечить. Джуэл надеялась попасть в число этих счастливиц.
В карте говорилось, что химиотерапию она переносила хорошо. У нее выпали волосы, но в остальном она ощущала разве что повышенную утомляемость. Прошло девять месяцев, и КТ не показала ни следа опухолей. Однако через год сканирование выявило еще несколько мелких опухолей – болезнь вернулась. Джуэл не чувствовала никаких симптомов, опухоли были крошечные, считаные миллиметры, но все же они появились. Онколог начал новый курс химиотерапии другим препаратом. На этот раз у Джуэл возникли более неприятные побочные эффекты – стоматит и жгучая сыпь по всему телу, однако с ними удалось отчасти справиться различными средствами. Новое сканирование показало, что препарат не помог. Опухоли росли. У Джуэл появились стреляющие боли в области таза.
Она перешла на третий химиотерапевтический препарат. Этот подействовал лучше: опухоли уменьшились, боли в области таза прошли, – однако побочные эффекты также оказались гораздо тяжелее. В карте говорилось, что у Джуэл была ужасная тошнота, которую не удавалось снять никакими лекарствами. Слабость была такая, что она часами не могла встать с постели. У нее началась аллергия – сенная лихорадка и страшный зуд, – и пришлось принимать стероидные препараты. Один раз у Джуэл возникла такая одышка, что она была вынуждена вызвать скорую и поехать в больницу. Обследование показало, что у нее легочная эмболия, как у Сары Монополи. Ей стали ежедневно делать уколы препаратов, разжижающих кровь, и только тогда она постепенно снова смогла нормально дышать.
Потом начались колики – боли в животе, словно там скопились газы. И рвота: никакая пища в организме Джуэл не задерживалась – ни твердая, ни жидкая. Джуэл позвонила лечащему онкологу, тот снова назначил КТ. Оказалось, что из-за метастазов у Джуэл возникла непроходимость кишечника. Из радиологического отделения ее отправили в отделение скорой помощи. А я был дежурным хирургом, и меня вызвали посмотреть, что тут можно сделать.
Мы с рентгенологом посмотрели снимки, но не смогли понять, как именно рак вызвал непроходимость кишечника. Иногда бывает, что петля кишечника зацепляется за опухоль и перекручивается, но такое осложнение в принципе может и само пройти, надо просто подождать. А может быть, кишечник физически пережат новообразованием, и тогда помочь может только операция – либо удалить новообразование, либо обойти участок обструкции. Но в любом случае это тревожный сигнал: значит, рак прогрессирует, несмотря на уже третий курс химиотерапии.