Через несколько дней после выписки Джуэл Дуглас с семейством пригласили меня заехать к ним домой после работы. Она сама открыла мне дверь – из-за трубок на ней был халат, и она извинилась передо мной за это. Мы уселись в гостиной, и я спросил, как у нее дела. Ничего, ответила Джуэл: “Чувствую, что скольжу, скольжу, плавно скатываюсь вниз под горку”. Зато ее с утра до ночи навещали старые друзья и родственники, и ей это очень нравилось: “Это же суть моей жизни!” Впрочем, муж и дети старались ограничивать визиты, чтобы она не переутомлялась.
Джуэл сказала, что ей не нравятся все эти трубки, что торчат у нее из живота. Да и не очень-то это удобно. “Не знала, что все это будет постоянно давить”, – пожаловалась она. Но как только она обнаружила, что стоит открыть трубку – и тошнота сразу проходит, то, по ее словам, “смотрю на эту трубочку и говорю: «Спасибо, что ты есть»”.
Чтобы снять боли, она принимала только тайленол. Ей не нравились наркотики – от них начиналась слабость и дурнота, а это мешало общаться с друзьями. “Наверное, я немного сбила с толку сотрудников хосписа, потому что в какой-то момент заявила: «Не хочу никакого дискомфорта. Тащите их сюда!» – Джуэл имела в виду наркотики. – Но я до этого еще не дошла”.
В основном она рассказывала мне о своей жизни – и ее воспоминания были очень хороши. Она примирилась с Богом, сказала Джуэл, и в этот момент у меня возникло чувство, что мы хотя бы на этот раз сумели все сделать правильно. Финал истории Джуэл Дуглас вышел не совсем таким, как она мечтала, но все же она имеет возможность принимать решения по самым главным для нее вопросам.
Через две недели я получил записку от Сьюзен – дочери Джуэл.
“Мама умерла в пятницу утром. Тихонько задремала – и испустила последний вздох. Кончина была очень мирной. С ней рядом был только отец, а мы все сидели в гостиной. Идеальный финал: у них всю жизнь были такие отношения”.
Нет, я вовсе не считаю, будто конец жизни можно контролировать. На самом деле этого не может никто. Рано или поздно в нашу жизнь что-нибудь да вторгнется: физика, биология, несчастный случай. Но надо понимать, что мы и не совсем беспомощны. Мужество – это сила, позволяющая осознать и принять обе реальности. У нас есть пространство для того, чтобы действовать, чтобы формировать собственную историю, хотя со временем это пространство сужается на глазах. Если мы это понимаем, то становятся очевидны сразу несколько следствий. Во-первых, самая жестокая наша ошибка при обращении со стариками и неизлечимо больными – это неготовность признать, что у этих людей могут быть и иные приоритеты, кроме собственной безопасности и желания прожить подольше. Во-вторых, для того чтобы жизнь человека оставалась осмысленной, исключительно важно дать ему возможность самому писать свою историю. В-третьих, мы имеем возможность перестроить свои учреждения, свою медицинскую культуру, свой способ разговаривать таким образом, чтобы обеспечить иные возможности для написания последних глав человеческой жизни.
Неизбежно возникает вопрос, насколько далеко простираются эти возможности в самом конце: если мы хотим, чтобы люди сохраняли самостоятельность и контроль над своей жизнью, не следует ли из этого, что мы должны помочь им и ускорить собственную кончину, если они этого хотят. Юридический термин для этой процедуры – ассистированный суицид (assisted suicide), хотя сторонники и пропагандисты этой меры предпочитают эвфемизм “смерть с достоинством”. Совершенно очевидно, что мы уже сегодня в той или иной форме реализуем это право, хотя бы отчасти, – когда разрешаем терминальным больным отказываться от пищи и воды, от лекарств и процедур, даже когда самая суть медицины восстает против этого. Мы ускоряем кончину всякий раз, когда отключаем пациента от аппаратов искусственной вентиляции легких или искусственного питания. Кардиологи после некоторого сопротивления все же признали, что больной имеет право просить лечащего врача отключить кардиостимулятор – прибор, регулирующий сердечный ритм[125]. Кроме того, мы понимаем, что нужно давать больному такие дозы наркотических и седативных средств, чтобы они снижали боль и дискомфорт, даже если мы знаем, что такие дозы приближают смерть. Все, чего сейчас требуют сторонники ускоренного ухода из жизни, – чтобы страдающий человек имел возможность получить те же самые препараты, но на сей раз именно для того, чтобы они приблизить срок своей смерти. Однако нам пока трудно провести отчетливое философское различие между правом человека остановить внешние, медицинские, искусственные процессы, продлевающие его жизнь, – и правом прервать природные, внутренние процессы, которые делают то же самое.
В сущности, спор идет о том, чего мы боимся больше: продлить бессмысленные страдания или прервать бесценную человеческую жизнь. Мы не даем здоровым людям совершать самоубийства, поскольку знаем, что их психические страдания часто лишь временны. Мы уверены, что если человеку помочь, то “вспоминающее я” впоследствии оценит опыт иначе, чем “ощущающее я”, – и действительно, лишь единицы из неудавшихся самоубийц впоследствии предпринимают новые попытки, а подавляющее большинство признает, что рады, что остались в живых[126]. Однако если человек находится в терминальной стадии болезни и мы уверены, что его страдания со временем будут лишь усиливаться, не пожалеть его способны только бессердечные.
В то же время я со страхом думаю о том, что будет, когда мы включим в законный арсенал медицинской практики методы, активно помогающие приблизить смерть. Меня заботит не столько злоупотребление подобными методами, сколько зависимость от них. Сторонники ассистированного суицида уже разработали юридические рамки, строго ограничивающие полномочия врачей с целью исключить ошибки и злоупотребления. Даже там, где врачам в принципе разрешается выписывать больным смертельные препараты – например, в Нидерландах, Бельгии, Швейцарии или в штатах Орегон, Вашингтон и Вермонт, – врач может это сделать лишь в том случае, когда об этом просит смертельно больной взрослый в терминальной стадии, страдания которого невыносимы, причем только при условии, что он уже просил об этом неоднократно, через определенные промежутки времени, и при этом имеется официальное заключение, что у пациента нет депрессии или другого душевного расстройства[127]. Независимый врач должен подтвердить, что больной соответствует всем критериям.
Тем не менее распространенность подобных процедур определяется культурными особенностями конкретного общества. Например, в Нидерландах эта система существует уже десятки лет, никогда не сталкивалась с каким-либо серьезным противодействием и число людей, обратившихся к ней, растет. Однако по ситуации на 2012 год совершить ассистированный суицид просил лишь один из 35 умирающих голландцев, и это вряд ли можно считать мерилом успешности системы в целом[128]. Это скорее свидетельство ее провала. Ведь наша цель, в конце концов, не качественная смерть, а качественная жизнь до самого конца. И именно в Нидерландах медленнее, чем в других странах, разрабатывались программы паллиативной помощи, которые могли бы это обеспечить[129]. Отчасти, вероятно, дело в том, что именно легальная возможность совершить ассистированный суицид убедила общество в том, что, если человек одряхлел или серьезно болен, уменьшать страдания и улучшать жизнь иными средствами нецелесообразно.
Конечно, иногда страдания в конце жизни неизбежны и невыносимы, и тогда, вероятно, необходимо помочь человеку положить им конец. Будь у меня такая возможность, я бы поддержал закон, разрешающий выписывать пациентам смертельные препараты. Примерно в половине случаев подобные рецепты так и не будут использованы – человеку спокойнее знать, что, если понадобится, у него будет возможность проконтролировать ситуацию[130]. Но если мы допустим, чтобы узаконенный ассистированный суицид отвлекал нас от цели улучшить качество жизни больных, то это повредит обществу в целом во многих странах. Помогать достойно жить гораздо труднее, чем помочь достойно умереть, зато и перспективы здесь гораздо более обширные.
Трудно осознать все это, когда ты в тисках страданий. Как-то раз мне позвонил муж Пег Бейчелдер, которая давала уроки игры на фортепиано моей дочери Хантер: “Пег в больнице”, – сказал Мартин. Я знал, что у Пег серьезные нелады со здоровьем. Два с половиной года назад у нее появились сильные боли в правом тазобедренном суставе. Почти на протяжении года врачи ошибочно диагностировали артрит. Когда Пег стало хуже, один врач даже посоветовал ей обратиться к психиатру и подарил книгу о том, “как отпустить свою боль”. Однако сканирование показало, что у Пег саркома размером в пять дюймов – редкая разновидность рака мягких тканей. Опухоль сожрала костную ткань ее таза и спровоцировала огромный тромб в ноге. Пег лечили химиотерапией и облучением и провели радикальную операцию – удалили треть тазовых костей и поставили металлический протез. Это был целый год адских мучений. У Пег были всевозможные осложнения, она месяцами лежала в больнице. До этого она любила кататься на велосипеде, занималась йогой, вместе с мужем выгуливала свою шелти, играла на фортепиано и занималась с обожаемыми учениками. От всего этого теперь пришлось отказаться.
Однако со временем Пег все-таки стало лучше, и она смогла снова вернуться к преподаванию. Ей требовались так называемые канадские костыли – с манжетой, охватывающей руку ниже локтя, – но в остальном она осталась прежней очаровательной Пег, и ученики снова сбежались к ней в мгновение ока, так что свободных мест в расписании не осталось. Пег было шестьдесят два – высокая, в больших круглых о