И в последующие годы: приглашаем торговых представителей просмотреть ваши списки пациентов и выбрать тех, которые, как они думают, должны принимать лекарства компании. Это побивает рекорд всех проблем, которые мы указали в документах в связи с сомнительной деятельностью медицинских торговых представителей; тогда как наблюдение за выздоровлением пациентов совместно с персоналом фармацевтической компании вызывает большие сомнения по поводу соблюдения конфиденциальности пациентов. Не знаю, будете ли вы довольны, если ваш врач будет просматривать вашу медицинскую историю вместе с местным торговым представителем из GSK, Merck, Pfizer, Roche или любых других компаний, фигурирующих на страницах этой книги. Думаю как минимум надо спросить вашего разрешения.
Вот и конец нашей истории.
Все эта путаница находилась прямо у нас перед глазами. Проблема не решена и поныне, потому что является комплексной и потому что люди, которым мы бы обычно доверили справиться с этой технической проблемой, подвели нас. Правительству, сильным мира сего в медицине — ключевым фигурам Королевского колледжа, факультетов и научных обществ — известно всё, что вы только что прочитали. Им абсолютно точно это известно, и они, по каким-то своим причинам, остаются безразличными. В некоторых случаях, например с законодательством, они активно конспирировались.
Трудно вообразить себе глубину их предательства, учитывая такое большое количество институтов и профессий. Конечно, это история взяток, но, более того, это история халатности, лени, банальной собственной заинтересованности и, в каких-то случаях, бессилия. Нас подводят люди из высшего эшелона моей профессии уже много десятилетий в вопросах жизни и смерти, и, как в случае с банками, мы внезапно открываем ужасающую реальность. Никто не взял на себя ответственность, никто не был уверен в себе, но все знали, что что-то не так.
У нас есть одна, хоть и маленькая надежда: это вы.
Если вас встревожило прочитанное в данной книге, есть несколько предложений относительно того, что вы можете сделать.
В конце каждой главы есть подробные пункты о том, что требует изменения, я надеюсь, вы их перечитаете. Здесь я все показал крупным планом, каждый найдет что-нибудь для себя. Изменение — процесс сложный, особенно когда проблемы размыты и глубоко укоренены в культуре мощной индустрии и профессий: необходимо лоббировать врачей и группы пациентов, как и политиков, и это отражено ниже.
Каждый
Первое, что вы могли бы сделать, написать своему врачу или кратко упомянуть свои опасения при встрече. Выражайтесь ясно: я не думаю, что вам нужно тратить ценное личное время в клинике на политический конфликт со своим врачом. Однако, если врачи будут знать, что пациенты озабочены этими проблемами, они будут более склонны воспринять их серьезно, и достаточно будет сделать это мимоходом. Многие уже очень этично ведут себя по этим вопросам в любом случае, поэтому они могут найти ваши тревоги приободряющими. Вы можете захотеть сделать несколько вещей.
Вы можете захотеть задать вопрос:
• Например, вы можете захотеть узнать, пользуется ли ваш врач гостеприимством фармацевтической компании и проходит ли спонсируемое обучение.
Вы можете захотеть более четко сформулировать свое желание:
• Например, если вы считаете недопустимым, чтобы ваш врач просматривал вашу медицинскую историю вместе с торговым представителем фармацевтической компании, вы можете на всякий пожарный убедиться, что он об этом знает.
Вы можете захотеть попросить:
• Например, вы можете предложить разместить в приемной список взаимодействий с индустрией, как это было предложено ранее в этой книге.
Также существуют стандартные мероприятия, который каждый может использовать для лоббирования политиков. Хорошо было бы затронуть то, что вы считаете ключевыми проблемами, со своим представителем парламента, но не существует ясного законодательства на этапе подготовки (фактически, крайняя противоположность тому, что вы видели).
Если у вас есть время, у вас будет явная потребность в нахождении оснований для предъявления обвинений организаторам. В настоящее время не существует группы, организующей реальную публичную кампанию по проблемам, поднятым в этой книге. Я буду поддерживать список вовлеченных организаций на страницах «Bad Pharma» на сайте badscience.net, но по состоянию на настоящий момент эти группы маленькие и сфокусированные скорее на профессионалах, чем на пациентах или публике. Вы можете захотеть предложить свою поддержку, финансовую или ободрение со стороны, даже если вы не профессионал сферы здравоохранения.
Наконец, поскольку изменение законов является сложным делом, мне бы хотелось увидеть сообщения от политиков, знатоков, которые знают, как работает правительство, с предложениями о том, как можно с помощью законодательства урегулировать некоторые поднятые здесь проблемы.
В этот момент нам следует остановиться, чтобы упомянуть знахарей: альтернативных терапевтов, продающих витамины и гомеопатические средства, которые в честных испытаниях ведут себя так же, как плацебо. Эти люди используют даже еще более грубые маркетинговые трюки, чем описанные в этой книге. Люди этого бизнеса часто делают вид, что их ремесло каким-то образом теснит фармацевтическую индустрию. Если они вообще получают выгоду от справедливого гнева, который люди ощущают в связи с проблемами, о которых вы здесь читали, тогда это происходит за счет искренней конструктивной деятельности. Продажа неэффективных сахарных таблеток не является значимой ответной мерой против неспособности урегулировать проблемы с фармацевтической индустрией.
Пациенты
В центре этой истории находятся пациенты, и у них сильные позиции. Прежде всего, я надеюсь, вас попросят принять участие в испытании на какой-нибудь стадии вашего заболевания: испытания — единственный метод узнать, что работает, а что нет. В целом они безопасны и спасают жизни. Существуют четыре простых вопроса, которые вам надо задать об испытании, и если вам по какой-либо причине откажут, мне бы хотелось об этом услышать.
1. Попросите письменную гарантию того, что испытание было публично зарегистрировано до того, как набрали пациентов, и спросите, где вы можете это посмотреть.
2. Попросите письменную гарантию того, что основной результат исследования будет опубликован максимум в течение одного года по окончании испытаний.
3. Спросите имя ответственного человека.
4. Спросите, будет ли вам, как участнику испытаний, предложена копия отчета, где описаны результаты.
Если у вас затяжная медицинская проблема, будет группа пациентов с такой же проблемой и вести ее будут люди, имеющие искренний интерес к проблеме пациентов. С некоторыми из этих групп существуют проблемы, как описано выше, и вы можете на них ссылаться, но я бы настоятельно рекомендовал вам другой путь: вы можете к ним присоединиться и затем вдохновить эти группы на лоббирование компаний, с которыми у них сложились отношения.
Например, существует одно важное письмо, которое каждая группа пациентов с определенной проблемой должна отправить в каждую фармацевтическую компанию в мире. Там должен быть простой вопрос: «Мы живем с этим диагнозом: есть ли что-то, что вы от нас скрываете? Если да, расскажите прямо сейчас». У этого письма имеется две цели. Если мыслить оптимистично, оно может спровоцировать декларацию: кто-нибудь может раскрыть ранее скрываемые данные, и это улучшит качество ухода за пациентами. Но если у них есть что-то, чем они не хотят поделиться, тогда вы все равно делаете нечто ценное: вы создаете напряжение; вы вынуждаете кого-то принять на себя ответственность за введение вас в заблуждение; и вы ставите четкий штамп с датой на продолжающееся бесчестье компании. Если компания отрицает сокрытие информации по испытаниям по вашему заболеванию сегодня, в 2012 году, и выпускает пресс-релиз, гласящий «Сейчас всё поменялось», но затем ее ловят в 2014 году, вы наверняка будете знать, что в 2012 году эта компания по-прежнему хотела обманывать пациентов и причинять им вред.
Группы пациентов
Группы пациентов могут сделать гораздо больше, и я бы настоятельно рекомендовал этим группам встречаться и обсуждать, как они могут участвовать в решении проблем, описанных в этой книге. В настоящее время, например, никто не отслеживает недостающие результаты испытаний: итак, несмотря на то, что у нас есть огромный реестр, заполненный деталями по продолжающимся испытаниям, никто не привлекает внимание к испытаниям, которые завершены, но не опубликованы. Нам следует помнить, что именно благодаря независимым ученым, которые провели исследования, поддавшись мимолетному порыву, выяснилось, что только одно из пяти испытаний соответствовало заявленным требованиям нового закона Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года. Отсутствие надлежащей централизованной проверки относительно скрытых результатов испытаний является катастрофическим разрушением информационной архитектуры медицины, основанной на фактах, но поскольку это не исправлено, группы пациентов находятся в сильной позиции для выполнения этой работы.
Они могут действовать как наблюдатели собственной сферы, отслеживать регистры, смотреть на даты завершения испытаний, а затем искать публикации. Если исследователи не опубликовали результаты за год, группы пациентов сначала должны назвать их — поскольку народ за это сильно «укусит», что может в будущем поменять их поведение, — затем связаться с ними и попросить информацию, которая улучшит лечение членов этой группы. Если существуют группы пациентов, желающие взяться за решение этой проблемы, я буду счастлив поработать с ними, так же как многие другие врачи и ученые.
Врачи
Медикам, с моей точки зрения, нужно гораздо больше думать и говорить об этих проблемах, делиться знаниями, действовать. Это может означать целый ряд вещей, что обсуждалось ранее в этой книге: отдельные люди могут избежать маркетинга индустрии; продекларировать своим пациентам все, что они должны; отказаться от бутербродов и бесплатных перелетов и так далее. Они также могут поддерживать контакты со старшими специалистами в своих профессиональных сообществах и королевских колледжах, могут попытаться воодушевить их на отказ от текущих опасных положений, которые занимает большинство.