Создание в США Института исследований исходов лечения, ориентированного на интересы пациентов, является одним из важных шагов в направлении более строгого отбора лечебных методик на основании их эффективности.
Созданный под влиянием реформы законодательства в сфере здравоохранения, он служит научной базой, помогающей пациентам и их страховым компаниям принимать лучшие из возможных решений в сфере медицинского обеспечения.
К сожалению, законодательный акт, который позволил создать Институт исследования исходов лечения, продолжает традицию транжирить финансовые средства. Это ставит преграду для обсуждения цен, их сравнения и соотношения с результатами лечения.
В который раз мы не желаем обращаться к проблемам цены, соотношения цены–качества и финансовых возможностей нашей системы здравоохранения. Это происходит от нашего явного нежелания отказаться от некоторых дорогостоящих методик лечения, и, хотя это давно уже стало обыденной практикой, мы просто не хотим посмотреть правде в глаза.
«Мы нормируем лечение, базирующееся на страховых выплатах», – говорит доктор Маршалл. При нынешней системе здравоохранения пациенты, которые не могут позволить себе дополнительные расходы согласно их страховым договорам, иногда вынуждены менять лекарственные препараты или прибегать к более рискованным действиям, таким, как снижение дозировок или полный отказ от приема лекарств.
Врачи также согласуют свои рекомендации по лечению с величиной страхового возврата, прописанного в полисе, и финансовыми возможностями пациента. «Мои пациенты думают, что они получают лучший из возможных вариантов лечения, но я выписываю различные препараты, основываясь на величине медицинской страховки, – признается доктор Маршалл. – В каком-то смысле это называется нормированием».
Если бы большинство противоопухолевых лекарств были эффективны для основной массы наших пациентов – вне зависимости от того, действительно ли они излечивают заболевание, – мы должны были бы принять как должное и цену на эти лекарства. Принять их высокую цену, несмотря на тяжелые дискуссии о социальных проблемах, вызываемых таким уровнем цен. Но ситуация выглядит совсем не так.
Многие из этих лекарств, помимо своих космических цен, обладают тяжелыми побочными эффектами и неудовлетворительными терапевтическими результатами в отдаленном периоде. А это означает, что мы сбились с курса.
Глава 7 Побочный ущерб от рака
Каждый, кому пришлось услышать ужасающие слова: «У вас обнаружен рак», обычно не думает в этот момент о стоимости лечения. Эта новость переводит человека в режим самосохранения, и многие люди начинают активный поиск наиболее действенных методов, которые существуют, чтобы избавиться от болезни. Почти всегда эти поиски безуспешны. «Мне нужно вылечиться, о цене подумаем потом», – такой подход в корне ошибочен.
Проблема заключается в результатах побочного ущерба.
Расплата
Дуг и его жена Тони могли бы многое рассказать о том, через что им пришлось пройти, когда семья узнала, что один из супругов заболел раком. Дуг, профессиональный игрок в гольф, и Тони, художница, в возрасте 50 лет увидели самую темную сторону системы оказания помощи онкологическим больным в нынешнем ее состоянии. Семья выдержала частые госпитализации, изнурительные побочные эффекты целого ряда противоопухолевых лекарств, прием которых следовал непрерывно, одно за другим. Несбывшиеся надежды и гора счетов за лечение. Их испытания закончились смертью Тони через 4 года после того, как ей был выставлен диагноз лимфомы.
Эта история началась в сентябре 2007 года. Тони интенсивно трудилась над большой картиной во дворе своего дома. В конце дня Дуг заметил у жены образование размером с грецкий орех, расположенное на внутренней поверхности левого бедра.
«Простой синяк, – сказала Тони. – Пройдет».
Через две недели «синяк» все еще был на своем месте, и появилось два других новообразования в паховой области. Они были размером с детские стеклянные шарики, безболезненные при ощупывании. Тони обратилась к практикующей медицинской сестре, которая подтвердила, что образование в области бедра, скорее всего, действительно ушиб, и порекомендовала согревающие компрессы. В отношении новообразований в паховой области она заподозрила грыжу и посоветовала обратиться к хирургу.
В конце ноября, после того, как пришли данные биопсии, взятой из новообразований, доктора сообщили страшную новость: опухоли были злокачественными. Тони был выставлен диагноз диффузной B-крупноклеточной лимфомы, одной из форм неходжкинской лимфомы.
Сканирование выявило особо агрессивный рак с опухолями, рассредоточенными в малом тазу и в других органах и тканях. Тем не менее онкологи уверили ее, что существуют хорошие методики лечения. Тони была готова к борьбе и была послушным пациентом. Вскоре она перенесла операцию по удалению опухолей, после чего начался курс химиотерапии, состоящий из шести циклов. Она получала лекарства путем внутривенных инъекций, которые продолжались по 8 часов, один раз в несколько недель. К третьему циклу химиотерапии супруга Дуга едва могла подняться с кровати, но стойко продолжала лечение. В конце июня семья получила хорошие новости. «Мы сделали это», – заявил доктор. Все поверили, что болезнь миновала.
Тони сказали, что она должна будет проходить сканирование каждые три месяца в течение первого года, а затем частота исследований уменьшится. Дуг помнит слова врача: «Через пять лет вам уже не надо будет ходить сюда».
Ослабленная химиотерапией, Тони бо́льшую часть лета и осени восстанавливала силы. Жизнь семьи вернулась в спокойное русло.
Но лишь до марта 2009 года, когда очередное сканирование показало, что рак вернулся и распространяется по организму. Лечащий онколог предложил произвести пересадку костного мозга в онкологическом центре, который находился в 100 милях от их дома.
После того как Тони взвесила все «за» и «против» этой тяжелой операции, включая статистику о 95% успешных исходов, она согласилась.
Но сначала необходимо было пройти курс мощной химиотерапии. На этот раз Тони была госпитализирована в местный госпиталь, где получала сеансы химиотерапии длительностью около часа каждые три дня в течение трех недель. Сканирование после сеанса химиотерапии не выявило признаков рака, и они с мужем направились в онкологический центр, готовые к проведению трансплантации. Их страховая компания уже подтвердила оплату 400 000 долларов на лечение. Шел июль 2009 года.
Первым этапом следовала заготовка стволовых клеток костного мозга Тони, процедура, которая длилась по 8 часов ежедневно в течение 5 дней. Еще одна неделя химиотерапии, и затем стволовые клетки были снова введены в организм (эта процедура заняла 4 часа).
Она оставалась в больнице последующие три недели, пока стволовые клетки не начали снова расти. Один раз у нее упало артериальное давление, а количество тромбоцитов в крови снизилось до критически низких уровней, что могло окончиться смертью.
Хотя Тони выздоровела после операции, ее состояние трудно было назвать «здоровым», оно оставалось таким и после больницы. Вскоре после выписки ее температура подскочила до 40,5 °С, а в легочной ткани обнаружили грибковую инфекцию. Ее снова госпитализировали для дальнейшего лечения. Грибки, возможно, могли быть в легких уже длительное время, но сдерживались иммунной системой до тех пор, пока последняя не была ослаблена химиотерапией и больше уже не смогла справляться с латентной инфекцией. Стоимость противогрибковых препаратов составляла 5600 долларов в месяц.
В конце октября Тони наконец смогла вернуться домой, хотя для продолжения лечения и наблюдения требовались еженедельные поездки в больницу, которая находилась в 4 часах езды на автомобиле.
В феврале 2010 года Тони было произведено очередное сканирование, на котором предполагалось увидеть, что трансплантат костного мозга функционирует. Семья думала, что это будет моментом их победы над болезнью, вторым шансом на долгую жизнь. Но вместо этого они узнали, что у Тони все еще есть признаки рака. Жертвы и страдания всего года лечения оказались напрасными.
Лечащий врач предложил очередную трансплантацию костного мозга. «Ничего другого больше не остается», – сказал он. Тони отказалась. «Нет, – сказала она. – Вы не должны переносить то, что перенесла я. Вам не приходилось быть при смерти. Вы не знаете, что это такое – ни одного нормально прожитого дня в течение года».
Затем она тихо добавила: «Я не знаю, можем ли мы себе это позволить».
Ответ врача был следующим: «Вам незачем так беспокоиться. Ваша страховая компания оплатит все расходы, так же, как и в первый раз. За все будет заплачено страховой компанией».
Вот это уже, конечно, не было правдой. «Страховая компания не оплатила нам 8 месяцев проживания вне дома, – вспомнил Дуг. – Они не оплатили большую часть лекарств для Тони. Они не покрыли нам расходы, когда мы какое-то время вовсе не работали. Страховая компания покрыла медицинские расходы, но не покрыла стоимость болезни».
Несмотря на это, они все же согласились на повторную трансплантацию. В течение следующих нескольких месяцев возникли еще более тяжелые проблемы со здоровьем. Селезенка Тони отекла и увеличилась в пять раз, количество белых кровяных телец упало, и у нее началась пневмония. Сканирование показало, что рак продолжал свой рост.
Тем не менее врачи настаивали, что она остается кандидатом для трансплантации. Операция была назначена, но затем ее отложили. Повторно запланирована – и вновь отложена.
Тони поступила так же, как многие пациенты, когда исчерпаны все другие возможности, – вступила в группу для клинических испытаний, которые проводились для оценки комбинации двух новых лекарств. С апреля 2011 года они начали совершать регулярные поездки в больницу для ведения протокола. Опухоль уменьшалась в размерах, поэтому очень тяжелый график лечения, казалось, стоил того. Снова появилась возможность повторной пересадки костного мозга.