Но возникло новое препятствие. Когда Тони пожаловалась на головные боли, инвазивные тесты выявили, что клетки лимфомы находятся в спинальной жидкости. Рак был уже в тканях мозга.
Был предложен очередной сеанс химиотерапии, но на этот раз онколог был склонен полагать, что его проведение нецелесообразно. «Вы можете провести это лечение, если захотите, но я не рекомендую этого, – сказал он напрямик. – Вы проведете в больнице 6 месяцев. Это будут ужасные месяцы, а затем вы умрете».
Борьба Тони была закончена. Врач сказал, что она доживет до Дня благодарения, но вряд ли до Рождества. 29 сентября 2011 года мужественная борьба Тони подошла к концу. Ей было 54 года.
Когда началась болезнь, у Тони и Дуга была постоянная работа, хорошая медицинская страховка, им готовы были помочь друзья. В финансовом плане они были достаточно состоятельными. Когда они выполнили свои ежегодные обязательства по франшизе в 4500 долларов, страховая компания выплатила им более миллиона долларов. Фармацевтические компании обеспечили Тони некоторыми бесплатными лекарствами по программам бесплатной помощи для пациентов. Коллеги и друзья по команде игроков в гольф, где работал Дуг, собрали 50 000 долларов для покрытия некоторых из их расходов.
Но Дуг знает, что не выйдет на пенсию в ближайшее время. Они с женой потратили 50 000 долларов на непредусмотренные страховкой медицинские траты и еще 150 000 долларов на проживание, включая счета за отели, еду, бензин. После длительного периода без регулярного дохода семья не смогла покрыть свои ежемесячные выплаты. Они опустошили свои сберегательные счета, использовали кредитные карты, продали акции, когда рынок падал, изменили льготные условия кредитования за свой дом. Десятилетиями копившиеся сбережения исчезли.
Дуг не ожесточился, но у него смешанные чувства о том, что они перенесли. «Я не убеждал Тони сдаваться, – говорит он. – Это был ее выбор. Были ночи, когда ее мучили жесточайшие боли. Я говорил ей: «Дорогая, если ты готова продолжать бороться, это хорошо». Тони не хотела умирать. Она писала книгу о своей борьбе, чтобы донести информацию и поддержать других пациентов с диагнозом рака. Она надеялась победить свою болезнь, увидеть свадьбу дочери и понянчить первого внука.
Дуг сейчас сомневается, не последовали ли они за ложной надеждой. «Если бы мы знали в полной мере, что нас ожидает, я не думаю, что мы бы решились на то, что нам пришлось пройти», – говорит он.
«На каком-то этапе надежды уже нет. Я спрашиваю себя: были ли необходимы испытания последнего года, через которые мы прошли? Нет, не были. Тони проходила лечение в клинической больнице, но сомневаюсь, что наш печальный опыт послужил там кому-то уроком. Может быть, все это было организовано ради получения дохода? Надеюсь, что нет. Думаю, что лечение Тони проводилось в учебных целях. Принесло ли это Тони пользу? Не вполне уверен».
Не трудно ощутить цинизм индустрии рака и влияние денег на принятие решений в этой системе. «Лично я считаю, что, если бы мы хотели найти лекарство от рака, мы бы уже давно нашли его, – говорит он. – Я не верю, что медицинская среда желает найти эффективное исцеление от рака. Они хотели бы иметь эффективные методики лечения рака, но не исцеления. Нет. Тогда слишком много людей лишилось бы работы».
Дуга особенно возмутило молчание лечащего онколога и других медицинских работников после ее смерти. Они не потрудились выразить ему своих слов сострадания и соболезнования. «Извините, но если вы встречались с кем-то более 180 раз за четыре года, вкладывали средства в благополучие их офиса, я считаю, это заслуживает хотя бы посланной почтовой открытки, где уместно было бы написать: «Ваша жена вынесла невозможное, чтобы победить. Вы сделали все, что смогли».
«Я искренне верю, – добавляет он, – что если наша страховая система не платила бы врачам так много, они бы не посмели настаивать на продолжении лечения».
Невежливые выпады Дуга в сторону врачей понятны. Лечение больных раком – деликатное и сложное занятие. Чтобы больной остался жив, онколог должен идти на шаг впереди болезни. Трудно только определить, насколько далеко можно зайти, по какой цене, и особенно определить момент, когда борьба становится бессмысленной.
На современном этапе большинство методик лечения прогрессирующего рака предлагают пациентам очень незначительные сроки продления их жизней. А онкологи часто стараются изо всех сил удовлетворить желание пациента получить самые последние методики лечения. Приходят на ум слова безысходности: «Поставить надежду выше фактов, опыта и реальности». Но это то, к чему современная медицина приучила врачей, это именно та ложная миссия, в которую они верят.
«Это эмоционально опустошает, – признает доктор Николас Фогельзанг, председатель Комитета по связям Американского общества клинической онкологии. – Но у нас есть привилегия доверительных отношений с пациентом. Этой чести удостоены, кроме врачей, лишь священники. Я искренне считаю наградой саму работу врача и пользу, которую вы приносите пациенту и его семье».
Он цитирует слова Священного Писания: «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит? Или какой выкуп даст человек за душу свою?»
«Это и есть, – говорит доктор Фогельзанг, – та причина, по которой мы лечим рак и ради которой постоянно стремимся найти лучшее лекарство».
Цены, которые мы не можем себе позволить
Итак, невозможно игнорировать влияние высоких цен на пациентов, их семьи и на все общество. Как показывает пример с Тони и Дугом, есть множество непредвиденных расходов, связанных с раком, включая траты на диагностику и лечение, которые не покрываются страховками. Для многих страховых планов требуются страховые взносы, франшизы и дополнительные платежи. Потеря в заработке. Потери от затрат на дорогу до современных центров медицинской помощи. Я даже не пытаюсь учесть цену потери качества жизни, расходов на сиделок и ужасные лишения, которые несут родные и близкие семьи больного человека.
По данным национального опроса, проведенного Фондом семьи Кайзера среди 1000 семей, в которых один из взрослых болен раком, были получены следующие данные: 25% сообщили, что они истратили все или почти все свои сбережения. 11% сообщили, что не смогли оплачивать предметы первой необходимости: продукты питания, отопление, квартплату. Опрашиваемые также принимали жизненно важные решения в отношении лечения, основываясь на содержимом кошелька. 8% опрошенных заявили, что член их семьи с онкологическим заболеванием отложил лечение или решил вовсе не получать его из-за цены.
Обладание страховым полисом, безусловно, жизненная необходимость, но даже его наличие не гарантирует от финансовых трудностей. Около четверти опрошенных сказали, что их страховка покрыла меньшие суммы, чем они предполагали, а 10% опрошенных сказали, что достигли верхнего предела своих страховых выплат, что означает, что их страховщики больше не будут компенсировать затраты на дальнейшее лечение от рака.
Исследование, опубликованное в Journal of Oncology Practice, дает иллюстрацию тому, как цены могут влиять на выбор пациентами медицинской помощи. Авторы проанализировали использование онколитической терапии – дорогостоящего и относительно нового метода лечения. Лекарства этой методики разрушают опухолевые клетки и поставляют в организм противоопухолевые гены. Одно из преимуществ онколитической терапии – таблетированные формы лекарств.
Исследование обнаружило, что некоторые люди прекратили использование этих лекарств, вероятно, когда обнаружили, что им предстоят чрезмерные финансовые траты. Число оставивших лечение составило 10%. Пациенты, которым предстояло оплатить суммы в 500 долларов и более, оставляли лечение в 4 раза чаще, чем те, кому предстояло оплатить 100 долларов и менее.
Другое подтверждение обременительных цен на лечение рака получено из Федерального агентства по медицинским исследованиям и качеству медицинской помощи. Исследование, проведенное агентством, выявило, что 13% пациентов с диагнозом рака моложе 55 лет должны были тратить на медицинское обслуживание (включая расходы, связанные со страховкой) не менее 20% своего совокупного дохода. Наибольшие денежные траты приходятся на пациентов с частной, индивидуальной страховкой: 43% из этой группы тратили на медицинское обеспечение, связанное с онкологическим заболеванием, более 20% своего совокупного дохода.
Следующие цифры также шокируют: взрослые пациенты на страховке Medicare иногда платят не менее 6000 долларов из своего кармана за лекарства, которые в Великобритании Национальная служба здоровья предоставляет пациентам бесплатно.
Диагноз рака повышает риск оказаться банкротом. В исследовании, обнародованном на собрании Американского общества клинической онкологии, доктор и экономист в сфере здравоохранения Скотт Рамзи, директор Центра исследований раковых заболеваний и их исходов в г. Сиэтл, сообщил, что люди с диагнозом рака в семь раз чаще подают заявления о банкротстве, чем здоровые. Точные цифры, предоставленные доктором Рамзи, таковы: 1,9% пациентов становятся банкротами в течение 5 лет после выставления диагноза онкологического заболевания, а среди здоровых эта цифра составила 0,28% за 10 лет.
Еще один печальный пример, что означает онкологическое заболевание в финансовом плане – некоторые пациенты ставят выбор метода лечения в зависимости от возможных финансовых проблем для своих семей.
Как пишет Паула Ким в Journal of Clinical Oncology : «Некоторые больные, с ведома или без ведома своих близких, отказываются от лечения, которое может обременить их семьи неконтролируемыми долгами». Обычно они отказываются от «необязательных» медицинских услуг, таких как службы психического здоровья, паллиативная помощь в конце жизни, обезболивающая терапия, чтобы защитить платежеспособность своих семей.