Когда она прославилась своими открытиями в сфере редактирования генома, она стала узнавать все больше историй людей, которые жили с генетическими заболеваниями и уповали на помощь науки. “Я мать, и меня особенно трогали рассказы о детях”, – вспоминает она. Ей запомнился один пример. Женщина прислала красивые фотографии своего новорожденного сынишки, еще совсем лысенького, и Даудне вспомнилось, как родился ее сын Энди. У малыша только что диагностировали генетическое нейродегенеративное заболевание. Стало ясно, что вскоре его нервные клетки начнут умирать, что в итоге лишит его способности ходить, говорить, а затем есть и глотать. Он был обречен на раннюю и мучительную смерть. В письме содержалась душераздирающая мольба о помощи. “Разве можно не стремиться к прогрессу и не искать способы предотвратить такое? – спрашивает Даудна. – У меня сердце кровью обливалось”. Она решила, что грешно не изучать потенциал редактирования генома, если в будущем эта технология сможет предотвращать подобные вещи. Даудна отвечала на все такие письма. Она написала матери малыша и заверила ее, что и она сама, и другие исследователи усердно работают, чтобы научиться лечить и предотвращать подобные генетические заболевания. “Но мне также пришлось сказать ей, что пройдет немало лет, прежде чем такие технологии, как редактирование генома, хотя бы теоретически смогут принести ей пользу, – говорит она. – Я не хотела вводить ее в заблуждение”.
В январе 2016 года Даудна высказала свои сомнения в этичности редактирования генома на Всемирном экономическом форуме в Давосе, и после выступления к ней подошла другая участница круглого стола, которая рассказала о своей сестре, родившейся с дегенеративным заболеванием. Оно негативно сказалось не только на здоровье ее сестры, но и на жизни и финансовом положении всей ее семьи. “Она сказала, что если бы у нас была возможность редактировать геном, чтобы избегать подобных вещей, вся ее семья поддержала бы это, – вспоминает Даудна. – Она с большим волнением говорила о жестокости людей, запрещающих редактирование зародышевой линии, и чуть не плакала. Меня очень тронули ее слова”.
Позже в тот же год на встречу с ней в Беркли приехал мужчина, отец и дед которого умерли от болезни Гентингтона. Болезнь диагностировали также у трех его сестер, которых ждала медленная и мучительная смерть. Даудна не спросила у мужчины, болен ли и он сам. Но встреча с ним убедила ее, что если редактирование зародышевой линии станет безопасным и эффективным способом уничтожить болезнь Гентингтона, то она будет выступать за применение этой технологии. Она говорит, что, увидев однажды лицо человека, страдающего от генетического заболевания, особенно такого, как болезнь Гентингтона, сложно и дальше выступать за воздержание от редактирования генома.
На нее также повлияли долгие беседы с Джанет Россант, главой исследовательского центра Торонтской детской больницы, и Джорджем Дейли, деканом Гарвардской медицинской школы. “Я поняла, что совсем скоро мы сможем корректировать мутации, вызывающие болезни, – говорит Даудна. – Как же этого не хотеть?” Почему планка для CRISPR должна быть значительно выше, чем для любой другой медицинской процедуры?
В результате эволюции своих воззрений она стала благосклоннее относиться к точке зрения, что многие решения о редактировании генома должны приниматься индивидами, а не бюрократами и не советами по этике. “Я американка, а наша культура всегда делала акцент на личной свободе и свободе выбора, – говорит она. – Я также полагаю, что, будучи родителем, я хотела бы иметь возможность сделать такой выбор в отношении своего здоровья и здоровья моих близких, когда появятся соответствующие технологии”.
Однако, поскольку пока еще сохраняются огромные риски, о которых мы можем и не знать, она считает, что CRISPR нужно применять лишь при медицинской необходимости и отсутствии достойных альтернатив. “Это значит, что у нас пока нет причины применять технологию, – говорит она. – Именно поэтому у меня возникли претензии к Хэ Цзянькую, который использовал CRISPR в попытке создать иммунитет к ВИЧ. Можно было сделать это и другим способом. Медицинская необходимость отсутствовала”.
В моральном отношении ее по-прежнему сильно беспокоит неравенство, особенно если у состоятельных людей появится возможность платить за совершенствование генома своих детей. “Мы можем создать генный разрыв, который будет становиться все шире с каждым следующим поколением, – отмечает она. – Если вам кажется, что мы и сейчас сталкиваемся с неравенством, то представьте, как было бы, если бы общество разделилось на генетические слои, разделенные по экономическому принципу, и мы перенесли бы свое финансовое неравенство в собственный генетический код”.
Даудна полагает, что, если ограничить редактирование генома “медицинской необходимостью”, родители с меньшей вероятностью станут “улучшать” своих детей, что кажется ей неправильным как с моральной, так и с социальной точки зрения. Она признает, что граница между лечением и совершенствованием генома может быть размытой, но все-таки существует. Мы можем отличить корректировку особенно опасного варианта гена от добавления в геном какой-нибудь характеристики, в которой нет медицинской необходимости. “Пока мы исправляем генетические мутации, восстанавливая «нормальные» варианты генов, а не изобретая совершенно новые усовершенствования, которые не встречаются в геноме среднего человека, мы, скорее всего, будем в безопасности”.
Она уверена, что в итоге CRISPR принесет больше пользы, чем опасностей. “Наука не движется вспять, и нам не забыть о том, что мы уже знаем, поэтому нужно найти рациональный путь вперед, – говорит Даудна, повторяя слова, вынесенные в заголовок отчета, написанного ею после конференции в долине Напа в 2015 году. – Мы никогда прежде ничего подобного не видели. Теперь мы обрели способность контролировать собственное генетическое будущее, и это и восхищает, и пугает. В связи с этим мы должны идти вперед осторожно, проявляя почтение к той власти, которую получили”.
Часть восьмая. Сводки с фронта
Хвала безумцам. Бунтарям. Смутьянам. Неудачникам.
Тем, кто всегда некстати и невпопад.
Тем, кто видит мир иначе.
Они не соблюдают правила. Они смеются над устоями.
Их можно цитировать, спорить с ними, прославлять или проклинать их.
Но только игнорировать их – невозможно.
Ведь они несут перемены. Они толкают человечество вперед.
И пусть кто-то говорит: безумцы, мы говорим: гении. Ведь лишь безумец верит, что он в состоянии изменить мир, – и потому меняет его[459].
Глава 44. Квебек
На конференции по CRISPR в Квебеке в 2019 году я вдруг осознал, что биология стала новыми высокими технологиями. На мероприятии царила примерно такая же атмосфера, как в компьютерном клубе Homebrew и на Компьютерной выставке Западного побережья в конце 1970-х годов, только молодые инноваторы теперь обсуждали не компьютерный код, а генетический. Конкуренция и кооперация подпитывали друг друга, как во времена, когда Билл Гейтс и Стив Джобс посещали первые выставки персональных компьютеров, но сейчас настоящими звездами были Дженнифер Даудна и Фэн Чжан.
Сэмюэл Стернберг
Я понял, что энтузиасты биотехнологий перестали считаться аутсайдерами. Революция CRISPR и коронавирусный кризис превратили их в популярных ребят, идущих в авангарде прогресса, как случилось ранее с неуклюжими пионерами кибернетических рубежей. Пока я бродил по выставке, собирая сводки с фронтов их революции, я заметил, что, хотя они и стремятся к новым открытиям, им раньше, чем технарям, приходится задумываться о моральных аспектах конструируемой ими эпохи.
Все в Квебеке только и говорили об удивительном прорыве, из-за которого трения между командами Даудны и Чжана снова усилились. Обе группы открыли эффективный способ добавлять новые последовательности в ДНК. Вместо того чтобы разрезать двухцепочечную ДНК, только что открытая система CRISPR вставляла новый фрагмент ДНК, задействуя транспозоны, или “прыгающие гены”, то есть крупные сегменты ДНК, способные перепрыгивать в хромосомах с одного места на другое.
Находчивый биохимик Сэм Стернберг, который учился у Даудны и затем основал собственную лабораторию в Колумбийском университете, только что опубликовал в журнале Nature свою первую значимую статью в качестве доцента. В ней была описана направляемая CRISPR система, которая вставляет специально подготовленный прыгающий ген в нужное место ДНК. Однако, к удивлению Стернберга, Чжан на несколько дней ранее опубликовал подобную статью на сайте журнала Science[460].
Стернберг приехал в Квебек опечаленным, и его друзья, включая Даудну, негодовали. Он отправил статью в Nature 15 марта, а слухи о его открытии пошли после того, как о нем рассказал один из его студентов. “После этого Фэн втихомолку ускорил публикацию собственной статьи”, – сказал мне Мартин Йинек на конференции. Даудна сочла, что Чжан поступил в своем стиле: “Ему рассказывают о статье, и он начинает торопиться”[461].
Вспоминая о гонке 2012 года, и Даудна, и Эрик Лэндер сказали мне, что торопиться с публикацией статьи, когда чувствуешь конкуренцию, вполне нормально. Тем не менее статья Чжана о транспозонах вызвала возмущение. Он представил ее к публикации в Science 4 мая, через семь недель после того, как Стернберг отправил свою работу в Nature, но статья Чжана вышла онлайн уже 6 июня, а статья Стернберга – только 12 июня.
Мне сложно разделить негодование сторонников Даудны из-за действий Чжана. В обеих статьях речь идет об использовании прыгающих генов, но методы авторов сильно различаются, и каждый вносит свой вклад в развитие CRISPR. Так случилось, что я заглянул в лабораторию Чжана в Институте Брода на следующий день после публикации его статьи и за десять дней до начала конференции в Квебеке, и он рассказал мне о своих исследованиях транспозонов. Его статья не была написана второпях. Он работал над ней долгое время. Однако, поняв, что кто-то еще подбирается к этой теме, он настоял, чтобы его статью в