Я спорю с будущим — страница 13 из 43

Были у бабы в гостях. Инна принесла торт. Илья ничего есть не стал. Дома показал:

– Обида на бабу. Не то сварила.

– А что бы ты хотел?

– Борщ.

Стали заниматься. Всё пытаюсь его приучить писать самостоятельно, никак не получается. Начала ему объяснять, что в школе придётся самому писать. Он мне в ответ:

– Иди в учителя.

– Как же я пойду, меня не пустят.

– Пусть тебе разрешат. Боюсь.

– Почему боишься детей?

– Тяжело постоянно искать смысл. Шисик (видимо «шизик»). Дома не обижают.

30.07.04.

– Илюша, мы давно не говорили, скажи что-нибудь.

– 2 опять (мы опять вдвоём).

– Папа уехал с Димой к бабушке.

– А с кем бы ты хотел сейчас быть?

– Де…

– Ну, что ещё скажешь?

– Отвези меня А…

– Ты, наверно, слово забыл? Может быть, в Анапу на море?

– Азия.

Странно, откуда взялась Азия? Потом я поняла, Илья с интересом смотрит сериал «Клон». Особенно, когда показывают какие-то моменты из жизни мусульман.

31.07.04.

Илья бегает из угла в угол и кричит.

– Илюша, о чём думаешь?

– Баба Валя умерла. Боюсь. Умру.

– Ты не умрёшь. Бабе было 80 лет, а тебе 8.

Илья обрадовано смеётся. Потом выдаёт:

– Обида на Христа. Баба забрал.

– Почему ты вспомнил об этом?

– Слышал, разговаривали (несколько дней назад говорили с мамой по телефону, что нужно заменить фотографию с могилы бабушки)

Позже, смотрим концерт. Поют «Самоцветы»: «Вся жизнь впереди, надейся и жди!» Илья прыгает и смеётся: «Жду чуда. Школа. Вылечусь шиза. Разговаривать 10».

Наверное, вспомнил, что аутист Серёжа из школы заговорил в десять лет.

1.08.04.

Сегодня Илья тревожился весь день, бегал, закрыв уши руками. Вечером опять показал: «Ужас. Я умру».

2.08.04.

Ходили к эпилептологу на приём. Сказали, что на ЭЭГ значительные улучшения. Дома я говорю:

– Илюша, ты слышал, что доктор сказал? Тебе стало лучше. Может быть, ты и заговоришь.

Илья сидит ко мне спиной, играет конструктором. Радостно произносит:

– Го, го.

– Вот видишь, сам сказал! Значит, точно будешь разговаривать!

Илюшка начинает радостно бегать, смеяться, потом показывает по таблице:

– Это правда?

– Конечно, правда.

8.08.04.

Ездили к бабушке. По дороге Илья начал плакать. Дома показал: «Видел повара из детсада. Вспомнил Юлю. Обида». Я стала его успокаивать. Сказала, что в садик он не ходит, потому, что ему уже восемь лет. В этом возрасте дети идут в школу, и ты пойдёшь. Как же он обрадовался! Долго смеялся: «Радуюсь, объяснила».

Он испытал облегчение оттого, что я сказала, что из сада он ушёл по возрасту, а не потому, что его оттуда выжили. Я спросила:

– Где же ты видел повара?

– У изгороди. Гастроном.

Ответ меня поразил своей краткостью и точностью описания.

Вечером я достала картонные буквы и попросила Илью сложить слово «арбуз». Он это сделал и даже нарисовал на картинке фломастером что-то похожее на дольку арбуза. Показал: «Баба давала. Ел с удовольствием». Потом самостоятельно сложил несколько слов, засмеялся: «Умею складывать. Понял слова». Раньше он это делал с большим трудом.

9.08.04.

Сегодня он выпил раствор перекиси водорода. Приехали врачи на скорой, промыли желудок. Я долго Илью ругала. Он объяснил свой поступок так: «Думал чай. Залез белое окно. Выпил. Плохо поступил (залез на окно, взял с холодильника стакан)». Потом выдал: «Зачем меня мучили (промывали желудок)?»

10.08.04.

Утром сдавали кровь. Я объяснила Илье, что мы проходим комиссию, готовимся к школе. Видимо, слово «комиссия» ассоциируется со скандалами в детском саду. Он опять сидел, думал, потом сказал:

– Юля оби…

– Ты на Юля обиделся? А за что?

– Толку нет учить, – показал.

Действительно, наш дефектолог так искренне считала и не пыталась этого скрывать.

13.08.04.

Сегодня ездили в деревню Андреевку на иппотерапию с Ольгой и её сыном Вовой. Накануне я об этом рассказала Илье. Утром он произнёс вслух: «Оя кода (когда поедем с Олей?)». До обеда бегал, беспокоился, показывал: «Ожидаю, когда поедем». Я ему говорю: «Будем собираться, когда на часах будет 14.00». Илюшка уже стал понимать время, поэтому успокоился быстро.

В прошлый раз Илья ездил первым, а сегодня первым посадили на лошадь Вову. Ритуал нарушили, Илюха раскричался, решив, что его катать не будут. Видимо лошади тоже разволновались от такого рёва. Может быть, они ещё к нам не привыкли, ведь мы второй раз приезжаем. Ронда сбросила Вову, едва его не затоптав. Мы все ужасно испугались. Ольга, как человек верующий, сразу же принялась молиться. Ронду увели в конюшню, взамен дали Лозу, она поспокойнее. Илья сегодня ездил один. Был очень доволен.

Мне очень нравится Анна Сергеевна, наш тренер. Она с нашими детьми обращается, как со здоровыми. Они это моментально чувствуют и начинают реагировать положительно. Илья, например, начал с первого раза выполнять инструкции. Дома его не допросишься что-либо сделать. Нужно несколько раз повторить.

Дома Илюшка вспомнил происшествие и показал: «Вову жалко, Бог его спас. Боюсь». Я объяснила, что Ронда сама испугалась, поэтому и сбросила Вову от страха.

14.06.04.

Были в гостях у бабы, потом к Инне зашли. Домой поехали на автобусе. Впереди нас сидела хорошенькая девочка, Илюшка на неё всю дорогу поглядывал. Она вышла раньше. Мой сын расплакался:

– Девочка ушла.

– Сына, девочке нужно домой. Она вовсе не должна с тобой играть, вы же не знакомы. Вот пойдёшь в школу, познакомишься там с детьми, будешь с ними играть.

– Школа нет.

– Почему нет? Обязательно пойдёшь первого сентября!

– Слышал, разговаривала с бабой. Комиссия. Школа нет.

– Илюша, если комиссия, это вовсе не означает, что тебе в школу нельзя.

Позвонила Лена, позвала гулять. Договорились на вечер. Илья бегает и кричит: «Лё! Лё!» Показывает: «Когда Лёша в гости пойдём?»

Вечером мы гуляли на территории соседнего детсада. К Лене опять приехала подруга со своими детьми. Мы, трое взрослых, сидели на лавочке и наблюдали за ребятами. Подруга заметила: «Посмотрите на них, аутистов видно сразу, каждый сам по себе. А нормальные дети бросаются играть вместе».

Картина и впрямь была живописная. Лёша сидел и пересыпал песок. Илюша взбирался на лестницу и прыгал с неё. Третий мальчик ходил в стороне, периодически останавливаясь на одном месте.

Рядом играли в мяч подростки, Илья тоже захотел. Он подбежал к ним и нерешительно протянул руки. Потом поймал на себе взгляды, закрыл лицо руками и бросился ко мне, ища защиты. А дома показал: «Хотел играть. Боялся».

Вечером Илья отклеил пластырь с раны и съел вместе с бинтом. Впервые я заметила, как он изворачивается, зная, что ему попадёт.

– Илюша, где повязка?

– Будешь ругать.

– Куда дел повязку?

– Бить надо (ну «бить» – это громко сказано, так, шлепок по одному месту).

– Повязка где?

– Н. А.(не хочу отвечать).

– Ты мне скажешь или нет? Ты её съел?

– Плохо поступил.

– Ты съел?

– В животе.

Долго не мог уснуть, так как сегодня он пережил много эмоций.

15.08.04.

Днём гуляли в том же составе, плюс «даунёнок» Наташа с мамой. Мы живём в соседнем дворе, ходили вместе в детсад и знакомы уже несколько лет. Я заметила, что Илюшка с интересом наблюдает за мальчишками, хочет покататься на велосипеде. В ответ на мою просьбу помочь моему сыну научиться кататься, мальчишки стали спрашивать, почему такой большой мальчик не разговаривает. Я объяснила, что он болен. Илья стал что-то возбуждённо выкрикивать. Дети засмеялись и стали его дразнить. Илюшка приуныл. Мальчишек прогнали, пристыдив. Но настроение было испорчено. Вдобавок мама Наташи рассказала нам, что в прошлом году какая-то девчонка сказала ей: «Почему вы здесь гуляете со своим ребёнком? Уходите отсюда и гуляйте отдельно, чтобы вас никто не видел».

Дома Илья плакал: «Говорить лучше. Смеялись». Я объяснила, что не нужно обращать внимания. Он долго сидел, задумавшись, потом показал: «Реклама. Мама, когда беременная. Зачем». Я думаю, он вспомнил социальную рекламу об инвалидах. Он уже осознаёт, что болен, и страдает от этого. В такие моменты мне не хочется жить.

17.08.04.

Были на комиссии. Нас там уже узнают в лицо. Хотя я вечером проводила беседу, как себя вести, Илья разволновался. Конечно, нам рекомендовали индивидуальное обучение. Дома говорю:

– Ну, и как ты себя вёл?

– Ужас.

– Что это значит?

– Плохо. Говорили про меня. Школу пойду. Иди дядя ди…

– Какой дядя?

– Директор 2.

На комиссии был разговор о том, что надо договориться с начальством, чтобы брали в класс.

Сегодня сварила повидло в тазу, разложила в четыре банки. Илья бегает и плачет: «Зачем 1 положила 4?» Объяснила, что варенье хранят в банках в холодильнике.

21.08.04.

Были на дне рождения у сестры моей бабушки, бабы Нади. Это такой ежегодный ритуал. Собираются родственники, и не пойти нельзя. Илья вёл себя на удивленье прилично. Детей сторонился. Дома ходил расстроенный, показал: «Тётя говорила меня сдать». Действительно, такой разговор имел место несколько лет назад. Я, помню, очень тогда обиделась. В то время нам только что поставили диагноз. Я постоянно плакала, бегала по врачам. А тётя, поглядев на мои страдания, сказала: «Лара, ты себя пожалей! Ты же вся на пределе. Может, его в детдом сдать?» Тогда я была абсолютно уверена, что Илья ничего не видит и не слышит, погружённый в скорлупу аутизма. Оказывается, мы все ошибались. Он всё видел, всё слышал и всё запоминал.

Вечером Илюша постоянно плакал: «Мне уже 8, а я не говорю. Почему? Буду я говорить?» В этот раз я не стала его жалеть и утешать. Я стала строго объяснять, что ничего не выйдет, если сидеть и плакать над своей жизнью. Нужно работать каждый день, учиться всё делать самостоятельно.