В школе для детей с ДЦП мне отказали, сказав, что после первой же прокурорской проверки у них будут неприятности, так как туда берут только при нарушениях двигательного аппарата. Я и не рассчитывала на удачу.
Мы ходили к Лене на день рождения. Илья сел со всеми за стол и поел. Потом гордился весь вечер этим: «Смог не бояться, поел».
Алла Степановна написала нам характеристику для комиссии, показала её мне, потом отнесла в школу. Там всё заставили переработать до неузнаваемости. Так как заявили, что ребёнок учится в третьем классе, а написать, что он учится по программе шестого класса, они не имеют права. Конечного результата я не видела.
Алла Степановна принесла характеристики из школы. Я прочитала всё, и у меня случилась истерика. Небольшая цитата: «Ребёнок не читает, разговорная речь отсутствует. Находит в алфавите буквы и показывает их. Решает примеры в пределах 100, задачи не решает. Самостоятельно писать не может».
Я позвонила завучу и заявила, что у меня много претензий к составленному документу. Нам назначили комиссию на завтра. А Илья заявил, что сможет «их всех надурить, посмотреть у них в голове».
Вся в слезах, я позвонила Тане и попросила, чтобы она к нам пришла и попыталась что-нибудь с Ильёй пописать. Ведь он никогда с ней раньше этого не делал. Пусть это будет подготовкой к экзамену. Таня быстренько появилась, и Илья даже написал с ней пример на сложение столбиком. На этом всё и закончилось. Мы решили, что перед смертью не надышишься, и пошли гулять в парк.
Я прочла в Интернете о безглютеновой и бесказеиновой диете и решила попробовать. Суть в том, что в организме аутиста белки казеин и глютен не расщепляются полностью, проникают через стенки желудка в кровь и вызывают интоксикацию организма. Наши знакомые уже пробовали без особого эффекта.
Сегодня мы взяли наши тетради за шестой класс с дробями, примерами и задачами в пределах 10000 и пошли в школу. Завуч нас встретила и повела в методкабинет. За столом сидела незнакомая учительница. Она попросила Илью списать текст из книги. Я вообще не ожидала, что что-то получится. Но Илья взял ручку и написал при поддержке учительницы несколько предложений. После этого она отложила книгу и предложила написать несколько предложений на слух. Илья не понял. Показал мне: «Куда смотреть?» Так как раньше он никогда не писал диктант с Аллой Степановной. Естественно, новая инструкция воспринялась с недоумением. Илья начал выписывать кружочки и каракули. Вчера то же самое было со мной, когда я на него накричала. Опять вспоминается школа № 1. Вдобавок ко всему, учительница попыталась заставить его писать самостоятельно. Неужели она думает, что за пять лет я даже не пыталась это сделать?! Это вообще вызывает у него полный отказ от занятий.
В кабинет зашла работница столовой. Илья показал: «Здесь будут кормить?» Я ответила, что не будут. А учительница спросила, не голодный ли Илья.
Перешли к математике. Первое задание он отверг, заявив, что это просто. А когда дали примеры за шестой класс, то кое-что написал. Потом опять начались требования со стороны учителя что-нибудь написать самому. Естественно, Илья начал плакать. После всего увиденного мне было заявлено, что я никому ничего не докажу, а ребёнок просто начинает писать каракули, когда его руку не ведут.
Как только я не пыталась объяснить поведение Ильи, наши судьи были непреклонны. Начались уговоры и убеждения оставить всё как есть и никуда не уходить. Мне было заявлено, что я всё придумала. Мы беседовали довольно долго. Признаюсь, что они посеяли во мне зёрна сомнения. Я ужасно расстроилась и корила себя за глупость, что вообще с ними связалась.
Дома Илья тоже расплакался, признался, что мало понимает и всё время подглядывает в голове. Рассказал мне некоторые детали из личной жизни членов комиссии, тонкости их взаимоотношений.
Я взяла примеры и стала проверять у него таблицу умножения. Допустим, решаем пример: 8 × 8. Начинаю думать всё подряд. Илья сидит в недоумении и не пишет. Загадываю число 133, а он послушно выписывает его вслед за моими мыслями. Я раскричалась, что специально это делаю, нужно думать самому. Убрала его палец от уха и приказала думать самостоятельно. А сама, тем временем, проговаривала в уме всякую ерунду: какие-то цифры, ничего не значащие фразы. Смотрю, он стал писать самостоятельно и правильно. А потом заявил: «Я всегда смотрю, когда непонятно. А потом понятно становится».
Потом я заставила его решить пример на сложение столбиком. Первые цифры он сложил сразу. Затем я стала повторять в уме неправильный ответ 3. Илья написал правильно 4, а мне показал: «Ты неправильно думаешь». У меня камень с души свалился. Я столько раз замечала, что когда он проходит новую тему, то очень сосредоточен и работает не отвлекаясь. А когда начинается повторение, то начинает скучать. И, идя по пути наименьшего сопротивления, начинает подчиняться чужой воле, пишет на автомате. Но когда замечает ошибку, начинает активно протестовать. Но это только я могу объяснить! Для несведущего человека его поведение кажется непонятным.
Помню, разговаривала по телефону с одной мамой. Она рассказала, что в характеристике из реабилитационного центра была такая строчка: «Поведение непредсказуемое и агрессивное». Я заметила, что для меня поведение ребёнка вполне предсказуемо, я почти всегда могу предсказать его реакцию на внешние раздражители. Мама сказала, что и она тоже всегда может объяснить реакцию ребёнка, непонятную для окружающих.
Приводит в пример следующий случай: «Сын заглядывает в кабинет и видит там макеты пищевых продуктов. Бежит к банке своего любимого напитка. А в банке нет ничего. И что же он делает? В раздражении кидает банку на пол и начинает выражать своё недовольство всеми известными ему способами».
А вот как, примерно, это выглядит в глазах психолога: «Ребёнок подбегает к полке и начинает сбрасывать с неё банки. Его поведение агрессивно и непредсказуемо».
И ведь никому и ничего действительно не докажешь! Как мне плохо!
Пришла настороженная и расстроенная Алла Степановна. Она удивилась, почему её не пригласили на комиссию. Я вкратце рассказала ей обо всём. Мы с ней вдвоём опять стали проверять Илью, и каждый раз убеждались, что правда на нашей стороне. Я сказала: «Знаете, Алла Степановна, мне кажется, что Илья отказался отвечать, потому что почувствовал недоверие». Илья радостно запрыгал, закричал и показал мне по таблице: «Мама меня правильно поняла». Я приняла решение уйти из школы. Буду заниматься его образованием самостоятельно и по той программе, по которой считаю нужным.
Вчера Илья жаловался: «Жгёт горло». Я в рот заглянула, ничего не увидела. А утром обнаружила, что у него стоматит. Пришлось бежать в поликлинику. Приём вела незнакомая доктор с другого участка. Поглядев на нашу карточку, она сказала медсестре, что нужны красные бланки для рецепта, ведь ребёнок же инвалид. Что тут случилось с Ильёй! Он закричал и затопал ногами, стал хватать меня за руки. А по таблице показал: «Инвалидом назвали». Мы вышли в коридор, там он немного успокоился. Я ему объяснила, что тётя не считает его глупым. Он облегчённо вздохнул и показал: «Лекарство надо выписать бесплатно». Видимо, услышал разговор в кабинете и всё понял.
Вечером мы с ним долго говорили перед сном. Он показал: «Вероятно, скоро умру. У меня стоматит». Со смехом объяснила ему, что никто от этого ещё не умер. Тем более, рано начали лечить. А ему это должно послужить уроком, чтобы ничего постороннего в рот не тащил. А то микробы попадают в рот вместе с грязью.
Ещё Илья прочитал мои записи и заявил, что я неправильно написала о столовой в школе. Просто он вспомнил, что когда он раньше ходил в школу, то там его кормили.
С утра лил дождь. В обед погода установилась, и мы с Васей и Таней пошли гулять. Опять бродили по горсаду. На набережной строят новый дом. Место у самой реки. Я Тане говорю, что жильцов комары заедят. Илюшка тут же тянется за таблицей и показывает: «Личинки комаров живут в воде. Природоведение. Я знаю, умный». А потом позже: «Я могу сам думать, когда не кричат, спокойно».
Обычно, когда Илья просыпается, то я подхожу к нему, целую его и разговариваю с ним. А сегодня с утра стала заниматься стиркой и не подошла к нему. Молча поставила еду на стол и позвала его. Илюшка раскричался, стал стулом стучать. Я подошла и спросила: «В чём дело?» Он ответил: «Тебе на меня наплевать». Обиделся, что на него не обратили внимание.
Вечером пришёл с работы папа и стал рассказывать, что читал статью об Иране. Илья подбежал к нему с таблицей и спросил: «Что означает хиджаб?» Обычно, если я дома, то Илья все вопросы задаёт через меня. А сегодня я впервые увидела, что он обращается с вопросом к папе в моём присутствии. Надо как-то начинать это поощрять, чтобы ребёнок мог общаться с окружающими без моей помощи.
Занимались с Аллой Степановной. После нервотрёпки с комиссией Илья стал проявлять больше самостоятельности. Он теперь пытается показать всем, даже нам, что умеет думать сам. Сегодня учительница едва поддерживала его руку. Он быстро чиркал по бумаге, но при этом очень волновался оттого, что смог преодолеть страх перед самостоятельными действиями. Прыгал и скакал по квартире даже после ухода Аллы Степановны. А мне заявил примерно следующее: «Смог понять систему. Нужно самому писать. Медленно писал. Смотрел в голове у мамы и учителя вместе». И позже, со слезами: «Плохо поступил. В голове смотрел».
Сегодня мы ходили в больницу, проводили ЭЭГ после отмены депакина. Нам дали следующее заключение: «Сохраняется транзиторная асимметрия ритмов в затылочных отведениях. Резко усилено восходящих активирующих влияний неспецифических срединных структур головного мозга. Признаки умеренной дезорганизации биоэлектрической активности головного мозга. Дисфункция срединно-стволовых структур. Очаговой симптоматики нет. Эпиактивности не выявлено».