Слушаю классическую музыку. Подбегает Илья:
– Думаю, у меня нет музыкального слуха.
– Почему? Как ты определил?
– Я слышу только ноты, а слова нет.
– Илюша, это музыка такая, она без слов, всё ты слышишь, как положено. Караоке тоже без слов, – смеюсь я.
Вчера приходила Ольга. Мы с ней долго сочиняли листовку ко 2 апреля. Это всемирный день информации об аутизме. Решили позвонить знакомому корреспонденту. Илья забеспокоился: «Не желаю светиться, хуже будет. Опять все будут обо мне говорить».
Попутно обсуждали вопросы подушевого финансирования учащихся в следующем учебном году. Ребёнок очень расстроился, когда Ольга завела речь о том, что в развитых странах к каждому аутисту прикрепляют социального педагога, который сопровождает его на уроках. Показал: «Одна мама меня хорошо понимает. Хочу с мамой в школу ходить». После Ольгиного ухода он постоянно возвращался к этой теме. Мне стоило огромного труда погасить его тревогу. Объяснила, что даже если это и случится в нашей стране, то нескоро, и к этому времени ты вырастешь.
Возле супермаркета мы встретили подростка из нашей школы. Он стоял у дверей с протянутой рукой и просил милостыню. Со мной поздоровался, нисколько не смутившись. Илья его тоже узнал, а дома стал у меня допытываться: «Зачем мальчик деньги просил? Я понял, он изгой в обществе». С этим ребёнком действительно никто не дружит, все его дразнят. Мне его так жалко!
Опять сидела в Интернете. Решила вернуться к диете, поскольку Илья заявил, что от мучного у него болит голова и что он чувствовал себя спокойно, когда мы пробовали исключать казеин и глютен из питания. Нашла информацию о каком-то новом лекарстве – диметилглицине (витамин B15). Якобы, улучшает поведение аутистов и речь.
Илья в очередной раз сломал пульт. Ожидал бурной реакции от родителей, а в ответ получил гнетущее молчание. Сидит рядом со мной на диване, прижался ко мне и показывает: «Не удалось вывести из равновесия. Сломал. Есть хотел. Надо суп есть. Боюсь суп есть».
У меня сложилось такое впечатление, что он иногда вредит вполне осознанно, наслаждаясь скандалом и тем, что обратил на себя внимание. Суп ему не понравился своим внешним видом, не тот сварили. Сегодня на обед я приготовила кашу с мясом и овощами, так он долго есть отказывался, потому что варила я в большой сковороде, а не в кастрюле, как он привык. Как надоели эти его фобии с едой!
Весь день печатала информационные листовки о нашей организации. Когда умеешь работать на компьютере, то всё получается быстро. А когда так как я, методом проб и ошибок, то и за день не управишься.
Утром опять был вой по поводу еды. Как только Илья просыпается, я кладу в микроволновку замороженную смесь овощей, масло, солю, варю десять минут, потом заливаю яйцом и опять ставлю на две минуты. Блюдо готово. Сегодня я всё сварила в пластмассовом контейнере с квадратным дном, а не с круглым, как обычно. Содержимое выложила на тарелку, оказалось, что у кушанья «форма не та, надо круглую». Пока я Илье в рот еду насильно не запихнула, он бегал по квартире и скандалил. А мы всей семьёй ему дружно объясняли, что бояться не следует, так как овощи те же самые.
Отнесла листовки на МПК. Там меня узнали, спросили, как дела. Я ответила, что всё хорошо, что Илья отличник в обычной школе. Председатель сказала, что рада за нас.
Поехала после этого я поехала на МСЭ за ИПР. Объяснила всё русским языком, что не приходила, потому что решала вопрос со школой. Выносят они мне программу, а там на первой странице написано: «Обучение в школе восьмого вида». И далее в том же духе. А я-то, наивная, надеялась для ребёнка логопеда добыть!
Реабилитолог мне свои бумажки показывает 2004 года, где написано, что Илья программу не усваивает и переведён в класс «И». На этом основании она и написала такую ИПР, а другую не может. Я стала доказывать, что ребёнок учится в обычной школе, в четвёртом классе и с программой прекрасно справляется. А в ответ получила опять: «Вот вы сходите на МПК, принесите нам справку».
А МПК потребует справку из психушки, врач будет заставлять меня положить ребёнка в стационар на обследование. Какие они там спецы, я уже знаю. Оно мне надо, нервы трепать по новой?! Я взяла эту, так называемую, «программу реабилитации» и ушла, опять в слезах. Но листовки оставила, может, кому пригодятся. Председатель сказала, что родители аутистов постоянно спрашивают, куда можно обратиться за помощью.
Вечером пошла в детсад на семинар. Опять приехали томичи из «Ковчега», рассказывали, как ездили в Петербург в «ГООРДИ». Слушала всё и думала, что нет у нас в городе такого заинтересованного человека, который так же объединил бы родителей детей-инвалидов.
Илья опять всё «видел» и задал мне массу вопросов, что не понял. Заявил: «Ты говорила, что пойдёшь в мой детсад, а он выглядит иначе». Правильно, сколько лет прошло, там ремонт сделали.
Сегодня на семинаре обсуждали такие чувства, как обоняние и вкус. Не могу сказать, что открыла для себя что-то новое, но некоторые суждения показались довольно любопытными.
Приехал журналист снимать сюжет об аутистах. Я дала интервью и поехала домой. Дверь открывает рассерженный Димка и с порога сообщает, что Илья орёт уже час и никак не успокаивается. Он почувствовал моё состояние и волновался вместе со мной. Потом немного успокоился и сообщил мне, что наша бывшая воспитательница, присутствующая на семинаре, тоже была хорошая. Что она меня увидела, но постеснялась спросить, как наши дела.
Пошли к Лёше на день рождения. Илья увидел бутерброды с красной икрой, почему-то ужасно испугался и за стол не сел. Пришёл домой голодный и постоянно твердил, что страх мешает ему есть. Я сказала Лене, что очень хочу опять вернуться к диете, но Илья этот процесс старательно саботирует, начинает поглощать молоко литрами, воровать хлеб, хоть кухню на замок запирай. В ответ Лена пожала плечами: «Ты ещё во что-то веришь? Уж я чего только не пробовала: лекарства давала, диету соблюдала, в дельфинарий ездила. Всё это без толку! Скорее всего, это какое-то эндогенное нарушение».
Вчера ездила на семинар. Я находилась в спокойном состоянии, поэтому и Илюшка хорошо себя вёл. Как жаль, что у нас в городе нет такой же школы, как в Томске! Мне захотелось съездить туда и увидеть всё своими глазами.
В школу приезжали телевизионщики. Это вызвало всеобщее внимание и бурный интерес у детей и взрослых. Илья сидел беспокойно, пока корреспондент беседовал с директором. При этом он ухитрялся разговаривать со мной и следить за происходящим в классе. Когда девочка допустила ошибку, а никто этого не заметил, начался ужасный вой.
Оксана Юрьевна сказала, что Илья занял в олимпиаде по баллам пятое место из двадцати восьми участников. Он обрадовался, стал смеяться и подпрыгивать на стуле.
Вечером делали домашнее задание. Необходимо было составить рассказ на тему «Утро», используя данные глаголы в форме 2-го лица единственного числа. Я стала объяснять, как выполнять упражнение. Илья не удовлетворился предложенным набором слов и заявил, надо написать, что утром мама подходит и ласково говорит: «Илюша, просыпайся!»
В школу сегодня не пошли. Было представление в музыкальном театре «Красная шапочка» в стиле кабаре. Мне безумно понравилось. Всё очень весело, динамично и с чувством юмора. Илья тоже веселился. Сначала возмущался, что в сказке такого не было. Я объяснила, что в театре всегда так. Даже по одинаковому сценарию театры ставят совершенно разные спектакли.
Опять позвонила учительница и попросила не приходить на занятия, сделать перерыв. Какой перерыв? Мы ведь один день проходили после каникул! Оказывается, опять приходила мама Олега и жаловалась на вчерашний скандал.
В этот раз я расстроилась меньше. А Дима сказал: «Мама, тебе бы уже пора привыкнуть, это не первый раз. И тебе всю жизнь придётся с этим сталкиваться!» Он прав.
А Илья показал: «Я уже не хочу ходить в школу, нервы трепать, раз они мне не верят». Пусть Олеся Петровна приходит, хочу с ней заниматься. Я подумала и согласилась. Ребёнок мудрее меня.
Сегодня международный день информации об аутизме. Мы тоже внесли свою лепту. Я встала ни свет ни заря, подготовила маленький обзор об этом, напечатала на принтере и отнесла в школу. Поговорила с директором, завучем и детьми. Это надо было сделать давно. Дети слушали очень внимательно и заинтересованно. Я прочла стихотворение аутичной девочки Сони Шаталовой, которая тоже не умеет говорить.
Костёр
Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество —
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
Одна из девочек робко спросила:
– А это можно вылечить?
– К сожалению, сделать это таблетками нельзя. Можно помочь лишь методами лечебной педагогики. Есть ещё вопросы? Олег, ты что скажешь?
Олег, который всё время сидел, подперев руками подбородок так, что не было видно рта, убрал руки от лица и промолвил:
– Пусть ходит.
Это было для меня самой большой наградой.