"». Работа по ночам не позволяла ему увидеть, чего он лишается, включая простые домашние ритуалы вроде совместного ужина или отхода ко сну. Теперь он осознает, что время, пока дети остаются дома, «мимолетно. Это как сокровище. Как подарок, который у тебя забирают, и ты пытаешься насладиться им напоследок. А к велосипеду я еще всегда успею вернуться» – позже, когда дети вырастут. Теперь Маккей работает днем, в компании по производству напольных покрытий. Эта работа более безопасна, и, по его словам, он не испытывает никакого стресса. На велосипеде он ездит в свободное время, за раз не более 80 километров.
«Недели я измеряю в часах», – говорит Эрика Мена. Эрике немного за тридцать, она пуэрто-риканская художница и поэтесса, которая сейчас живет в небольшой финской деревне. «Два часа в день, умножить на семь дней в неделю, и вот у меня есть 14 свободных часов, которые можно заполнить чем угодно. Это включает приготовление еды, прогулки, творчество».
Эрика страдает от синдрома хронической усталости, который сильно влияет на ежедневную активность. Помимо этого, ей диагностировали пограничное расстройство личности, а также афантазию – психофизическое состояние, из-за которого человек не способен создавать мысленные образы. Каждое утро, проведя час за книгой, покормив кота и позавтракав, Эрика оценивает свои силы: «Как я себя чувствую? Есть ли силы для прогулки? А чтобы пойти в студию?» Если Эрика может работать, то она идет в домашнюю студию – стол стоит буквально в нескольких метрах от кровати – или в печатную мастерскую на другом конце города. Она включает часовой плейлист из разных песен и принимается за работу. Она делает бумагу, вырезает обложки, работает со шрифтами, смешивает чернила, склеивает или сшивает фрагменты книг. Эрика рассказала мне об одном из последних проектов – книге про ураган «Мария» под названием «Раскраска: Смерть гринго». Это ее совместная работа с двумя другими пуэрто-риканскими художниками. Эрика показала мне книгу во время нашего разговора по видеосвязи – если открыть ее и поставить, она напоминает по форме звезду.
«Я полностью погружаюсь в работу, – рассказывает Эрика. – Я будто медитирую, поэтому мне легко уйти в процесс с головой, перестать прислушиваться к сигналам тела и раствориться в рабочем ритме». Вот для чего нужен плейлист: он заканчивается – и Эрика завершает работу. После этого она проверяет, есть ли силы продолжать. Если нет, занимается другими делами или отдыхает. Это проявление сочувствия к себе. Мы с Эрикой общались в нерабочий день. «Иногда все, что я могу, – это выживать, и это нормально, – признается она. – Это тоже важно и ценно».
Рабочие ритуалы Эрики напомнили мне монахов из монастыря Христа в Пустыне в Нью-Мексико. Ее часы работы тоже четко ограничены – правда, не из-за молитв, а по состоянию здоровья. Конец плейлиста похож на удар колокола – оба призывают закончить работу, какой бы хорошей она ни была, потому что настало время для других занятий. Это ритуал, который ограничивает время работы.
Компания CitySquare демонстрирует, какой может быть организация, где уделяют внимание человечному отношению к работникам. Любители хобби, как Пол Маккей и Кен Джурни, показывают, как подчинить работу досугу. Опыт художников, таких как Эрика, чье состояние здоровья не позволяет ей заниматься оплачиваемым трудом, указывает путь к более инклюзивным способам обрести достоинство, свободу и чувство значимости. Творчество – показательный пример: как и у работы, у него есть результаты, но нередко люди занимаются им из некоммерческих соображений. Творческая деятельность также зависит от окружения художника и индивидуальных ритуалов для поддержания вдохновения. Таким образом, подобные Эрике творческие люди с нарушениями здоровья могут другим способом получить духовные блага, которые мы привыкли связывать с работой.
Эрика не всегда работала по графику «час в день». Больше 10 лет она посвятила науке, добавляла строчку за строчкой в резюме и стремилась наработать стаж, параллельно консультировала студентов и руководила литературным журналом и небольшим издательством. В научной деятельности Эрику привлекала свобода – да, работы было много, но она не походила на офисную рутину с 9:00 до 17:00. Кроме того, бóльшую часть задач она выполняла с удовольствием.
В октябре 2016 г., будучи преподавателем в Университете Брауна, Эрика заболела, как поначалу казалось, обычной простудой. Однако все оказалось серьезнее: долгие месяцы до апреля следующего года они провела в постели. Осенью, набравшись сил и научившись справляться со своим состоянием, она вернулась к преподаванию на полную ставку. Однако даже с помощью своего партнера и ассистента она не справлялась с нагрузкой. В конце концов ей пришлось обратиться в отделение неотложной психиатрической помощи и пройти амбулаторное лечение{418}. После этого Эрика уехала в Финляндию.
«Мне казалось, что свобода дается лишь тяжелым трудом», – говорит Эрика. Однако, столкнувшись с болезнью и начав внимательнее изучать исследования на тему инвалидности, она поняла, что этот подход неверен изначально. Не имея постоянной работы, Эрика живет на сбережения, а также подрабатывает на фрилансе – пишет и редактирует тексты, продает произведения искусства. Я спросил у Эрики, чувствует ли она себя счастливее здесь, в Финляндии – в стране, которую нередко называют образцом комфортной и успешно функционирующей социальной демократии. «Я чувствую себя свободнее, потому что нахожусь за пределами капитализма: из-за инвалидности я не встроена в общественную жизнь», – ответила она. Похожим образом капитализм и инвалидность соединяет и писательница Джоанна Хедва, которая называет болезнь «капиталистическим конструктом». По ее мнению, «"здоровый" человек – это тот, кто способен работать. "Больной" – тот, кто работать не может». В результате в капиталистическом обществе болезнь воспринимается как отклонение, а не нормальная часть человеческой природы{419}. В таком случае люди с хроническими заболеваниями постоянно нарушают норму и не заслуживают общественного уважения.
Эрика признается, что избавление от капитализма и американской культуры тотальной занятости помогло ей начать жить в соответствии со своими этическими идеалами. «Я стала лучше как человек», – говорит она. Эрика считает, что инвалидность стала для нее «даром», позволяющим слышать свое тело и свои чувства, от которых «невозможно убежать». Благодаря переменам Эрика не чувствует себя виноватой, если по утрам у нее хватает сил только на прогулку по лесу, а возможности работать нет.
Прогулки – это по определению непродуктивное использование времени. Это созерцательная активность, в ходе нее не создается материальных благ, это досуг. Эрика медленно бродит среди деревьев и по пути собирает разные предметы – косточки животных, листья, кусочки березовой коры. Они станут частью нового проекта. Эрика то и дело прислушивается к себе: хватает ли энергии идти дальше. Однако, сколько бы ни длилась прогулка, этого всегда достаточно.
История моей подруги Патрисии Нордин похожа на историю Эрики. В сфере науки ее тоже привлекал гибкий график, позволяющий ей заниматься тем, что нравилось: читать, размышлять и писать. Ее карьера набирала обороты: она защитила диссертацию по политической философии в Йельском университете и теперь преподавала в университете Чикаго. Однако в 35 лет ей пришлось завершить карьеру.
Болезнь Патрисии обусловлена синдромом Элерса–Данлоса – редким генетическим заболеванием, при котором в организме нарушается функция выработки коллагена. Коллаген содержится во всех органах и тканях – суставах, коже, роговых оболочках. Если коллагена не хватает, тело начинает разваливаться. У Патрисии часто случаются вывихи. В черепе установлена металлическая пластина, а все позвонки от шеи до лопаток соединены хирургическим путем, чтобы предотвратить защемление нервов. Три года она страдала от ежедневных приступов, во время которых ощущала паралич левой стороны тела. У нее аллергия на многие вещества, включая опиоиды, поэтому она часто испытывает боль, которую нечем облегчить. Как и Эрика, она много времени проводит в постели.
Но если задачей Эрики было обрести свободу за рамками рабочей этики, то задача Патрисии – обрести идентичность без помощи научных институтов, которые формировали ее личность бóльшую часть взрослой жизни. Теперь она живет с матерью-вдовой в Мичигане, где оканчивала университет. Самые важные для нее воспоминания здесь – не о вечеринках, а о здании, где она впервые прочитала труды шотландского философа Дэвида Юма.
Ее расстраивает то, как принято говорить о людях с ограниченными возможностями. «"Недееспособный" – и все, тебя словно лишили личности, – сетует она. – Одно слово, такой огромной величины, что перекрывает всё – любую профессию. Вы недееспособны». Устаревший термин «инвалид» она воспринимает так же – «не валидный», то есть не годный. Он лишь подчеркивает, что без работы вы никто и вам не на чем строить свою личность.
Патрисия с радостью согласилась на видеоинтервью – для нее это был редкий шанс внести свой вклад в научное исследование. Вся деятельность, которая раньше наполняла ее интеллектуальную жизнь, теперь для нее невозможна. «Мне тяжело даже думать. Ловлю мысль, и, стоит мне уцепиться за нее и начать ее развивать, возникает вспышка боли, и мысль прерывается», – рассказывает она, проводя пальцем линию перед лицом. Боль стирает мысли. Даже если она физически способна написать книгу – например, о своем обширном опыте больного, который взаимодействует с врачами, – ее не опубликуют. Администрация социального обеспечения США строго ограничивает рамки заработка для людей с ограниченными возможностями.
Свою идентичность после ухода из науки Патрисия построила вокруг искусства. Она долгое время увлекалась вязанием, но никогда раньше не пробовала рисовать. Однажды кто-то из друзей предложил ей попробовать онлайн-группу по рисованию, Патрисия с удивлением обнаружила, что ее хвалят уже за первые рисунки. Изучение техники, например пропорций, обернулось сложной задачей. Поэтому она присоединилась к группе любителей рисования в Instagram