Наполненность первой «банки» мы определяем, изучая показатели красной крови в общем анализе крови (гемоглобин, эритроциты, средний объем эритроцитов или цветовой показатель). Наполненность второй «банки» мы определяем по таким показателям, как ферритин и процент насыщения трансферрина. Есть и другие показатели запасов, но этих двух в большинстве случаев достаточно. Лучше запасы оценивать минимум по двум показателям, потому что:
1) ферритин часто бывает ложно завышенным из-за воспалительных процессов в организме (по этой причине некоторые врачи назначают его одновременно с С-реактивным белком; он реагирует на воспаление, и если он повышен, то высокий ферритин вряд ли достоверно отражает запасы),
2) процент насыщения трансферрина иногда бывает искажен из-за дефектов лаборатории, но когда значения разных показателей запасов железа не противоречат друг другу, им можно доверять.
Если мы хотим сделать скрининг на железодефицит у ребенка не из группы риска, достаточно общего анализа крови, иногда даже одного гемоглобина или одного гематокрита. Взять этот анализ можно из как пальца, так и из вены.
Если мы хотим сделать скрининг на железодефицит у ребенка из группы риска (например, девочка-подросток с чрезмерно обильными месячными, имеющая отвращение к мясу), лучше сдавать и общий анализ крови (оценивать первую «банку») и запасы железа (оценивать вторую «банку»). Для этого подойдет только анализ из вены, так как крови требуется побольше, столько из пальца не надавить. Если мы хотим оценить эффективность проведенной заместительной терапии железом, мы допиваем курс, выжидаем 3‒4 недели после окончания приема препарата железа и тоже сдаем показатели из обеих «банок».
Состояние, при котором запасы железа уже истощены (показатели на нижних границах референсов или даже ниже их), а периферическая кровь еще в норме (гемоглобин и средний объем эритроцита как у здорового), называется «латентный/скрытый железодефицит», или «преданемия», это нечто среднее между нормой и патологией.
Соотношение «запасного» железа и «работающего» железа часто вызывает путаницу, многие врачи останавливают прием железа как только гемоглобин приходит в норму, многие родители отказываются давать железо, успокаивая себя тем, что в норме гемоглобин и т. д. Но запасы тоже важны.
Глава про расстройства питания (PFD и ARFID)
Иногда дети избегают пищи, ограничивают себя в разнообразии или объеме пищи. Когда речь идет о подростках с нарушением схемы тела (дисморфофобией), то речь, скорее всего, идет о расстройствах пищевого поведения (РПП): нервной анорексии, булимии или приступообразном переедании. Но проблемы с приемом пищи могут возникнуть даже у детей дошкольного возраста или даже младенцев, у которых не может быть дисморфофобий, а значит, и РПП. Такие проблемы называются расстройствами питания (РП). В англоязычной литературе это называется pediatric feeding disorder (PFD). Это разнородная группа заболеваний детского возраста, которая проявляется затруднениями и нарушениями приема пищи; это объединяющее понятие, сравнимое, например, с понятием «острый живот» в хирургии, в него входит целый ряд как самостоятельных диагнозов, так и осложнений других болезней.
Избегающее/ограничительное расстройство приема пищи (ИОРПП, Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, ARFID) – это психическое расстройство с четкими диагностическими критериями по классификации DSM-5, которое может встречаться в любом возрасте, но начинается обычно в детстве. У этих диагнозов многие механизмы патогенеза общие, лечебные подходы и прогнозы нередко совпадают, поэтому имеет смысл рассматривать их в одной главе.
PFD
PFD складывается из четырех групп проблем:
✘ медицинских (например, трахеопищеводный свищ приводит к частым аспирациям, и ребенок начинает уменьшать объем и вид съедаемой пищи, боясь удушья);
✘ навыков приема пищи (например, ребенок имеет гиперчувствительность к текстуре и запаху пищи, она вызывает у него рвотные позывы и он изобретает метод питания, минимизирующий эти проявления, скажем, питается только фруктовыми пюре из «пакетиков-давилок»);
✘ нутритивных (вне зависимости от причин PFD, ребенок с PFD может иметь серьезные дефициты питательных веществ, или отдельных компонентов пищи, что само по себе приводит к проблемам со здоровьем);
✘ психосоциальных (вне зависимости от причины, наличие PFD или ARFID приводит к трудностям функционирования в обществе, добавляет тревог/ограничений ребенку и семье).
ARFID является частным случаем PFD, затрагивающим два из четырех доменов: нутритивный и психосоциальный. Обычно ARFID становится значимой проблемой после 1,5–2 лет жизни.
В большинстве случаев причину этих шести групп PFD удается выяснить при детальном обследовании, в большинстве случаев выявление причины становится основой для помощи таким детям и семьям, и к 1‒2 годам проблема начинает уменьшаться, а жизнь ребенка и семьи налаживаться. Реже PFD связана с неизлечимым стабильным или даже прогрессирующим неврологическим нарушением, тогда его прогноз зависит от прогноза основного заболевания.
На начальных этапах в самодиагностике семьям может помочь эта простая анкета:
Она на английском, но автопереводчик, встроенный в браузер, легко решит проблему языкового барьера. Структурированные вопросы помогут лучше понять, в какой сфере лежит проблема, а всплывающие подсказки дадут первичные советы по улучшению ситуации. Обсудите результаты этой анкеты с врачом, имеющим опыт работы с PFD/ARFID (это может быть педиатр, гастроэнтеролог, невролог или психиатр). PFD, начавшееся во младенчестве, нередко проходит само к 1,5‒2 годам.
ARFID стоит особняком, оно и не связано с очевидной и выявляемой соматической проблемой, и не проходит к 1‒2 годам, напротив, именно в это время ARFID обычно появляется либо усиливается до степени, которую семья уже не может воспринимать как просто особенность ребенка или небольшую трудность.
ARFID
Дети и подростки с ARFID едят только небольшое количество пищи и имеют очень ограниченный перечень продуктов, которые соглашаются есть. Из-за дефицита калорий и ассортимента ARFID может приводить к дефициту веса, роста и нарушениям физического здоровья, потому что ребенок не получает всех необходимых ему питательных веществ.
Дети и подростки с ARFID также могут чувствовать себя очень расстроенными во время еды или испытывать трудности с едой в социальных ситуациях.
Причины того, что дети и подростки с ARFID могут ограничивать себя в еде:
✘ у них патологически низкий аппетит или полное отсутствие интереса к еде;
✘ они очень чувствительны к сенсорным аспектам еды: например, к цвету, запаху, текстуре или вкусу определенных продуктов, или даже большинства продуктов;
✘ у них может быть страх, что во время еды произойдет что-то плохое, например боль, тошнота, рвота или удушье.
В отличие от детей и подростков с расстройствами пищевого поведения, дети с ARFID отказываются от еды не потому, что хотят потерять вес и не потому, что чрезмерно озабочены внешним видом своего тела.
У некоторых детей или подростков ARFID может развиться в раннем детстве. У других детей или подростков он может развиться в более позднем возрасте после стресса или плохого опыта с едой. ARFID может продолжиться и во взрослой жизни.
Придирчивое питание (неофобия) и ARFID: в чем разница?
Для детей младшего возраста характерно быть придирчивыми или подозрительными к пищевым продуктам. Большинство детей постепенно едят все больше видов пищи, исследуют новые продукты по мере взросления. Это происходит, когда дети видят, что вы и другие люди наслаждаетесь разными продуктами, и сами пробуют новую еду, подражая вам. Дети с неофобией обычно пробуют новые продукты 10–15 раз, прежде чем примут их как безопасные, и начнут получать от них удовольствие.
Но ARFID – это больше, чем просто придирчивое питание. Дети и подростки с ARFID нуждаются в большой поддержке, чтобы пробовать новые продукты и есть достаточно пищи для хорошего развития.
Дети и подростки с ARFID могут:
✘ есть очень медленно или не доедать порцию до конца;
✘ есть только очень небольшой набор продуктов (обычно с очень предсказуемым вкусом, цветом и текстурой; существует даже устойчивое выражение «бежевая диета» – почти все эти продукты имеют бежевый цвет: творожки, макароны, сыр, банан, белый хлеб, печенье, хлопья для завтрака с молоком и т. д.);
✘ легко испытывать отвращение к разным продуктам питания;
✘ не есть с другими членами семьи или избегать общественных мероприятий либо школьной столовой, потому что они не хотят там есть с другими людьми;
✘ избегать школьных лагерей или совместных поездок, потому что беспокоятся о еде, которую им предложат.
Лечение, терапия и поддержка при ARFID
Если у вашего ребенка ARFID, ему может потребоваться психологическая терапия. Это могут быть сеансы семейной терапии или индивидуальные занятия с ребенком.
Эта терапия направлена на:
✘ создание приятных впечатлений от еды, нормализацию пищевой атмосферы в семье;
✘ постепенное введение в рацион ребенка новых продуктов;
✘ помощь ребенку в управлении его эмоциями во время еды;
✘ помощь ребенку в понимании сигналов его тела во время голода или насыщения;
✘ помощь семье в создании правильную рутины приема пищи, чтобы дети, которые не ощущают голод в полной мере, ели по привычке (так же, как мы чистим зубы – просто вписали это в рутину дня утром и вечером без особой внутренней потребности).
Лекарственных препаратов, помогающих при ARFID, не существует. Но если у вашего ребенка, помимо ARFID, есть еще и депрессия или тревога, врач может назначить лекарства, которые облегчат эти состояния.
В некоторых случаях детям и подросткам с ARFID требуется госпитализация для лечения физических последствий расстройства. Это будет зависеть от дефицита веса, тяжести симптомов и других проблем со здоровьем.
При адекватном лечении дети и подростки с ARFID могут выздороветь. Им нужно много любви и поддержки, чтобы поправиться и поддерживать здоровые привычки в еде, и иногда они заболевают повторно – к этому придется быть готовым. Если вы заметили, что у вашего ребенка снова проявляются симптомы ARFID, как можно скорее обратитесь к врачу.
Все вышеописанное создает, скорее, фон терапии ARFID, важный для создания общей поддерживающей среды. Но основой терапии является экспозиция: то есть постепенное привыкание к запаху, виду нового продукта, к тому, что он находится рядом, когда ребенок ест безопасную еду; потом находится в тарелке рядом с безопасной едой; потом ребенок трогает или нюхает это; потом лижет, жует и выплевывает, и только потом учится глотать. Такая терапия иногда может занимать долгие месяцы, но нет способа сделать это быстрее, любые попытки форсировать скорость привыкания приведут к обратному эффекту.
Причины ARFID
Эксперты все еще пытаются выяснить, что делает некоторых детей и подростков более склонными к развитию ARFID, чем других. Некоторые дети и подростки могут иметь генетические факторы, делающие их более чувствительными к определенным вкусам. Другие дети и подростки могут иметь заболевания, которые подвергают их риску ARFID. К ним относятся состояния, влияющие на пищеварительную систему, или состояния, требующие специальной диеты.
Дети и подростки с ARFID чаще, чем другие дети и подростки, имеют:
✘ увеличенное количество вкусовых рецепторов на языке, а это означает, что горький вкус ощущается сильнее;
✘ прошлый плохой опыт с едой, например, удушье или рвота – либо сами, либо наблюдая, как это происходит с кем-то еще;
✘ тревожные расстройства.
ARFID может встречаться как у девочек, так и у мальчиков; но, в отличие от расстройств пищевого поведения (протекающих с нарушением схемы тела), ARFID чаще встречается у мальчиков.
Некоторые дети и подростки с расстройством аутистического спектра (РАС) имеют сложные отношения с едой. Если у вашего ребенка диагностирован РАС, и у него есть придирчивость к еде, рекомендуется поговорить об этом с врачом общей практики или педиатром.
Говоря о PFD или ARFID, важно подчеркивать, что в возникновении этих расстройств не виноваты родители (многие родители испытывают вину за то, что у их ребенка есть такие проблемы, связывая это со своими педагогическими ошибками; но правда в том, что PFD/ARFID – многофакторное расстройство, нет ни одного родителя, не совершавшего педагогических ошибок, но расстройства развиваются только у малого числа детей, а значит, должно сойтись несколько факторов). Нужно подчеркивать также, что ребенок тоже не виноват (многие родители настолько истощены и фрустрированы этими особенностями ребенка, что начинают злиться на ребенка в стиле «все дети как дети, а ты опять кобенишься»; здесь важно помнить, что ребенок делает это не специально, и снова уместно вспомнить, что должно сойтись много факторов). Тем не менее роль семьи как в усилении уже возникшего PFD/ARFID, так и в выздоровлении от него невозможно переоценить.
Неважно, что было первопричиной, но развитие и закрепление симптомов развивается по принципу порочного круга. Семья нервничает, устает, давит на ребенка, в итоге процесс приема пищи окрашивается в еще более негативные тона и становится еще труднее, чем был.
Лечение расстройств питания
Основа лечения – это экспозиционная терапия, каждая ступень в ней может занимать от нескольких недель до нескольких месяцев. Я всегда привожу в этом месте пример родителям: представьте, что вы поставили себе целью научиться есть живых сырых червей, целую большую тарелку, до конца. Черви противные, но мы знаем, что некоторые племена их едят, они сытные и безопасные. Если вас будут удерживать и пичкать червями насильно, если вам будут угрожать, шантажировать и давить психологически, это вызовет только усиление отвращения к червям. Но если вы будете их сперва часто трогать, смотреть на них, неделя за неделей, то постепенно привыкнете к их виду. Потом вы отмоете их и положите на тарелку, рядом с овощами и мясом, съедите овощи и мясо, но не тронете червей, будете делать так много недель подряд. Потом вы попробуете их лизнуть, подержать во рту, выплюнуть и прополоскать рот и т. д. Вы чувствуете отвращение сейчас? Разумеется, но и ребенок чувствует то же самое, когда ему дают хурму, фасоль или фрикадельку, теперь вы понимаете, каково ему. И если вы будете действовать постепенно, то сможете привыкнуть и начать есть червей живьем, совсем без отвращения – вот так же и он сможет привыкнуть и есть привычные нам продукты.
Когда к одному продукту проведена постепенная экспозиция и выработана толерантность, можно вводить остальные продукты по принципу пищевых цепочек. Многие продукты похожи друг на друга. Если вас приучить к холодным липким спагетти, то живых червей вы сможете есть легче – они похожи по форме и текстуре.
Что с кормлением под мультики или под другим отвлечением? Что с кормлением во сне? Эти методы помогают, разрешены?
Многие дети первых месяцев жизни с PFD (и даже некоторые дети с ARFID) неплохо едят, если их кормить так, чтобы они не понимали, что их кормят, что в данный момент они в принципе что-то едят. Для этого используется отвлечение яркими/шумными погремушками, или погружение в мультфильмы, или глубокий сон (ребенок сосет и/или глотает на рефлексах). Теперь, когда вы знаете мою любимую аналогию про червей, применяйте ее везде, как компас, и сможете быстро сориентироваться.
Если вы на необитаемом острове, и единственный способ не умереть голодной смертью – это есть червей в сыром виде, у вас нет времени на экспозицию: придется идти на эти меры. Отвлекать внимание, есть, не думая. Но привыкнуть вы так не сможете, насильно мил не будешь. То есть все эти стратегии будут работать в короткой перспективе, но лишь откладывать или даже усугублять проблему в будущем. Если же у вас есть хоть какой-то вариант не использовать принуждение, давление, отвлечение или негатив, не используйте их, применяйте сразу правильные методы.
Когда нужен желудочный зонд? А гастростома?
В нашей стране гастростома – это прерогатива соматически неизлечимо больных детей, у семей детей с функциональными расстройствами (типа ARFID) почти нет шансов убедить хирургов, что стома тут показана.
Зонд, с одной стороны, проще получить (установка назогастрального – зонда это не операция и даже не наркоз, это сестринская манипуляция, которую без особого труда осваивают и сами родители и потом могут проводить дома). Зонд может быть полезен при крайнем истощении ребенка, он спасает от голодной смерти и в некоторых ситуациях очень хорош. Но у него есть огромный жирный минус, настолько большой, что делает зонд даже более вредным для ребенка с PFD/ARFID, чем гастростома: он закрепляет негатив/страх при кормлении и усугубляет отвращение к процессу приема пищи. Если ваш ребенок от комочков в пюре давится до рвоты и паникует, представьте, как он будет паниковать от пластиковой трубки в горле. Это и инородное тело (противно), и насилие (негативно), и риск аспирации (страшно), и т. д. Зонд – это как револьвер, мы держим его «в сейфе», зная, что в самой критической ситуации он может нас спасти, но очень надеемся, что его не придется применять, и делаем все, чтобы избежать этого. Зонд может дать такой откат назад, с любой точки прогресса экспозиционной терапии, что вы завоете от обиды и отчаяния. Но иногда (в основном, когда ребенок с PFD/ARFID заболел гастроэнтеритом со рвотами, обезвоживается и близок к истощению) без зонда все же не обойтись.
Психообразование
Чем больше вы знаете о проблеме, с которой столкнулись, тем меньше делаете непедагогических вещей, меньше злитесь, меньше унываете, меньше выгораете. Вам легче удержаться от попадания в порочные круги насильственного кормления и других ошибок. Вам проще объяснить близким и значимым взрослым суть проблемы и правильную тактику поведения взрослых. Знать название диагноза и матчасть – это уже половина пути к выздоровлению.
Есть три книги, которые я рекомендую семьям, которые столкнулись с PFD/ARFID:
✘ «Кормление и питание ребенка от 0 до 5 лет» Эллин Сэттер (подробное описание бережного введения прикорма; что такое «отзывчивое кормление» и «разделение ответственности с ребенком»; подходит детям с рождения);
✘ «Малоежки. Как помочь ребенку, который слишком разборчив в еде» Дженнифер Фридман (практические примеры диетолога по ее работе с детьми с PFD/ARFID, советы родителям; больше подходит, когда ребенку более 2 лет);
✘ «Избегающее/ограничительное расстройство приема пищи» Брайант-ВО (подробный разбор того, откуда берется проблема, короткое описание ее решения и прогнозы; больше подходит, когда ребенку более 2 лет).
У меня в блоге много материалов по PFD и ARFID, много полезных ссылок. Вы сможете найти их поиском. А также я записывал подробную лекцию по лечению младенцев с PFD, она приведена тут: