участка мозга берут на себя другие, здоровые. Почти как в мире людей: кто может, помогает.
Обжалованию не подлежит. Лариса
«Диагноз ДЦП Женьке поставили около восьми месяцев от роду, – рассказывает Лариса, мама Евгения. – Сначала мы с мужем заметили некоторое отставание в физическом развитии сына: он с большим трудом переворачивался, а ползать даже и не пробовал. Некоторое время, наблюдая за его движениями, я интуитивно понимала, что ему это просто больно. Когда же он начал понемногу пытаться вставать в кроватке, тогда стало заметно и неестественное положение его ножек: правая ступня была сильно развернута внутрь и коленки словно приклеены друг к другу скотчем. Педиатр заподозрила церебральный паралич и направила нас к неврологу, а та – на МРТ. Все исследования подтвердили первоначальное предположение.
Я, конечно, впала в жуткую панику… Как, что, почему, откуда, что теперь делать? – все эти вопросы не переставая роились в моей голове, жужжа и сводя с ума своим неумолкающим гулом. Почему это произошло именно со мной? – от этого вопроса избавиться было труднее всего. Потом, некоторое время спустя, уже спокойно и взвешенно перебирая все возможные причины, с моим врачом мы пришли к выводу, что причиной ДЦП у Жени стала краснуха, которую я перенесла перед самым декретом. Тогда у одной сотрудницы в нашей компании дочь подцепила эту заразу в садике, и та, несмотря на тяжелое состояние ребенка, все же вышла на работу – то ли ей нужно было срочно сдавать квартальный отчет, то ли боялась потерять в зарплате – сейчас уже не вспомнить точно. Сказать по правде, не знаю даже, была ли у меня самой краснуха в детстве, никаких записей не сохранилось, однако прошла она довольно быстро, пару дней всего-то и была повышенная температура, хотя говорят, что во взрослом возрасте эти детские болезни проходят гораздо тяжелее, чем у деток. Как бы то ни было, но этих двух-трех „краснушных“ дней оказалось достаточно, чтобы формирующийся организм моего сыночка дал такой жуткий сбой.
Сколько слез было пролито, просто не описать… Я винила коллегу, которая вышла на работу с такой жуткой инфекцией, не подумав о других, казнила себя за беспечность (нужно было сразу взять выходной за свой счет и просто уйти в тот день с работы), словом, накручивала и накручивала себя. И главное – было совершенно непонятно, что делать дальше, к чему готовиться? Почему-то я была абсолютно уверена, что такое заболевание непременно приводит к умственной неполноценности ребенка… Диагноз врачей означал для меня тогда только одно: это был незаслуженный и несправедливый приговор. Я уже знала, что эта болезнь неизлечимая, как сказали медики, это „необратимые изменения мозга“. Как примириться с этим и как жить дальше, было для меня абсолютно непостижимым.
Из этой эмоциональной комы меня некоторое время спустя все же смог вывести мой дорогой муженек. Он перечитал весь интернет, нашел нужную информацию по нашим симптомам и объяснил, что, по статистике, нарушения умственного развития обнаруживаются лишь в половине случаев ДЦП, многое зависит от того, насколько тяжелая форма у ребенка. К тому же и степень этих нарушений может быть очень и очень разная. „Посмотри на Женьку, – сказал он мне как-то. – Разве тебя что-то смущает в его поведении? По-моему, он ведет себя вполне адекватно, смотри, как внимательно следит за тобой глазами, изучает свои игрушки, улыбается в ответ на улыбку. Я уверен, что в этом плане с ним все будет в порядке“.
Уверенность мужа, да и собственные наблюдения за малышом убедили меня в том, что у него все-таки есть шансы в этой жизни. Я поняла, что должна просто принять это. То, что случилось, – уже случилось. Сколько ни жалей себя и ни казни жестокую судьбу, приговор обжалованию не подлежит. Но если реально что-то сделать – помочь малышу развиться, использовать все отпущенные ему возможности, – нужно это делать.
Я поняла, что нам в первую очередь нужно сосредоточиться на восстановлении его двигательных возможностей и исправлении координации. Вот этим мы последовательно и методично и занимались все первые годы жизни сына. Мне пришлось уйти с любимой работы, хотя руководство и предлагало мне работать в режиме домашнего офиса. Но, увы, из этого ничего не получилось: времени ни на что больше не хватало, кроме разъездов с Женькой по врачам, на массажи, процедуры, физиотерапию и различные курсы абилитации.
За четыре года мы перепробовали все, что только могли предложить нам медики, включая гипсование и хирургические операции. Однако самыми мучительными для сына были даже не гипс и операции, а ежедневные упражнения по коррекции мышечного тонуса и развитию двигательных возможностей. Некоторые упражнения нужно было выполнять чуть ли не по сотне раз, и многие оказались довольно болезненными. Женька быстро утомлялся, часто плакал, но при этом, что меня всегда поражало, беззвучно. И он никогда не капризничал. Будто бы все ясно понимал и, как взрослый боец, поставил себе четко осознанную цель – чего он должен добиться. Это было очень удивительным в таком малыше, но именно так и было, и мы с мужем, и даже некоторые врачи на курсах абилитации замечали это в нем.
Результатом множества использованных нами методик, в том числе ряда операций на сухожилиях, стало то, что к своему четвертому дню рождения Женя начал ходить. Сначала с помощью специальных ходунков, а примерно через полгода – уже и без поддержки, самостоятельно. Он уверенно ставил ножки целиком на стопу, а не на мысочки или на бок, как раньше. С ручками тоже благодаря хирургии частично удалось решить проблему: сжатые в каменные кулачки кисти рук теперь у него получалось расслабить, и он мог довольно цепко хватать игрушки, ложку и другие мелкие предметы и удерживать их в руках.
Впереди у Жени, конечно, было еще по горло работы, нужно было сохранять и развивать все то, чего ему удалось добиться, и мы ни на день не оставляли упражнений. Но теперь нашим приоритетом стала речь. К четырем годам он еще не мог говорить, хотя был очень живым и общительным мальчиком. На тот момент он прекрасно понимал все слова, все, что ему говорили или читали, но сам не мог сколь-нибудь внятно произнести хоть что-то.
Так что наше общение с сыном было больше интуитивным или даже чисто телепатическим, чем словесным.
С ним начала очень плотно заниматься логопед и не только произнесением, но прежде всего правильной постановкой дыхания.
От этих занятий Женька никогда не уставал и всегда с большой неохотой расставался с доктором. А дома иной раз заглянешь к нему в комнату – что он там делает? во что играет? – а он сидит себе на полу и сам с собой занимается. Упражнениями, что давала доктор и что он запомнил: то губы в трубочку скручивает, то языком во рту ворочает, то бровями шевелит и так далее. Или просто сам подходит ко мне иногда и просит сделать ему лицевой массаж: возьмет мои руки и жестами показывает, как надо. Я понаблюдала внимательнее за логопедом на занятиях и потом стала дома их тоже проводить. Сколько же радости и гордости было на его лице, когда он впервые смог произнести собственное имя – Евгений!»
На скрюченной дорожке. Женька
Жил на свете человек,
Скрюченные ножки,
И гулял он целый век
По скрюченной дорожке.
Эти строки из стихотворения Корнея Чуковского Женя не случайно поставил эпиграфом к своей странице в соцсети, а затем и к видеоблогу. Именно так его довольно долгое время дразнили одноклассники – Скрюченные Ножки. Ведь у Жени спастическая диплегия[32], иначе ее еще называют болезнью Литтла. Это наиболее распространенный вариант детского церебрального паралича (ДЦП), она диагностируется примерно в половине случаев этой патологии.
Сейчас Евгению 19 лет. Он прекрасно знает, что до конца своих дней ему предстоит жить с ДЦП, это врожденная болезнь и она не лечится. Знает он также и то, что благодаря самоотверженным усилиям родителей сегодня он может ходить, пусть даже его походка, мягко говоря, далека от идеала. Но о карьере модели или актера он никогда не мечтал и давно уже привык ловить на себе любопытные или сочувствующие взгляды, но с этим как раз было легче всего смириться. Он может общаться с другими людьми: пусть даже с некоторым затруднением, но говорит он вполне внятно и разборчиво, и его речь понимают не только родители и близкие друзья.
А еще он просто очень любит жизнь.
…В раннем детстве, помню, у меня иногда возникало ощущение, что я сломанный робот, – смеется Женя. – И я очень сильно боялся, что меня отправят на переплавку. И когда этот кошмар меня преследовал, я даже не мог объяснить маме, отчего плачу. Но мама всегда была терпелива со мной, она всегда могла успокоить меня, говорила, что я самый лучший, самый красивый и самый умный мальчик и что мои руки и ноги скоро начнут меня слушаться, нужно только набраться сил и не сдаваться.
Помню, мы постоянно с ней ездили на какие-то тренировки. Мне они не нравились, на них мне всегда было неудобно, и я лишь еще сильнее чувствовал скованность, меня злило, что у меня ничего не получается. Но однажды мама приболела и не могла меня отвезти на занятия – боялась кого-нибудь заразить из детей или родителей. Пропускать занятия было нельзя, как сказала мама, каждый день пропуска – это шаг назад. Тогда папа отпросился с работы и сам повез меня. Для него это было впервые, раньше он представлял все только по маминым рассказам. А тут вдруг увидел специальные костюмы, в которых занимались и я, и другие ребята в нашей группе, и говорит мне: «Женька, да у вас тут, оказывается настоящий Звездный Городок! И вы все – космонавты!»
На обратном пути он мне долго рассказывал, кто такие космонавты, а дома показал кучу фильмов о летчиках, как они готовятся к полетам в космос, как работают на станции, и даже какой-то фильм фантастический мы с ним посмотрели. Все это, конечно, я знаю по маминым рассказам, а сам помню лишь, что обожал свой «скафандр» и поездки в «Звездный городок». С тех пор это была моя самая любимая игра – в космонавтов, все теперь сводилось к ней. И взрослые часто старались мне подыгрывать, особенно врач-логопед, с которой мы готовились к общению с инопланетянами, так у нас это называлось. С ней было весело.