– Чтобы он тоже родился с этим синдромом?
– Ну почему же. Вероятность повторения патологии очень невысокая. Обследуетесь с мужем у генетиков, раз произошла такая неприятность (именно так она выразилась, «неприятность»), будете заранее знать, есть ли риски. Родите нормального ребенка и будете счастливы. Этому вы все равно ничем помочь не можете, такие болезни не лечатся. А в Доме ребенка девочке будут обеспечены надлежащий уход и своевременная медицинская помощь. Так будет лучше для всех.
Я была совершенно раздавлена. Аргументы врача казались убедительными. И я не знала, что мне делать. Муж, хотя и сам был в шоке, как мог, пытался меня утешить и поддержать.
– Я приму любое твое решение, – сказал он. – Я тебя не оставлю и всегда буду рядом, буду помогать. Но ты же понимаешь, что основная нагрузка ляжет прежде всего на твои плечи. Так что последнее слово – за тобой. Сейчас мы с тобой оба не в состоянии мыслить трезво и критически оценивать то, с чем нам придется иметь дело, и свои возможности тоже. И потом, если мы сейчас откажемся, а позже решим заботиться о ней сами и растить в семье, мы ведь сможем забрать ее домой.
Не в силах больше выносить эту пытку, да и вообще находиться в стенах роддома, я подписала бумаги об отказе и выписалась. Но и дома не стало легче, все здесь напоминало о моем несостоявшемся материнстве – кроватка, которую успел собрать муж, коляска, купленная родителями в подарок малышу, детские одежки, которые я сама сшила и связала для младенца, игрушки. Я пыталась отвлечься от тяжелых мыслей, изнуряя себя всем, чем только можно: домашними делами, готовкой, походами по магазинам. Ничего не помогало, что бы я ни делала, все мысли все равно возвращались к дочке и так внезапно свалившейся на нас трагедии.
Я поняла, насколько права была врач, пытавшаяся меня отговорить, когда я просила показать мне дочку.
Забыть ее личико и эти ощущения первого контакта было невозможно.
Мне снова и снова хотелось ее увидеть, подержать на руках. «Я просто посмотрю, действительно ли ребенку там обеспечен надлежащий уход», – убеждала я себя, отыскав адрес Дома малютки. Встретили меня там приветливо, никто не смотрел на меня с осуждением. Медсестра проводила меня к дочке. Та не спала, не плакала, просто тихо лежала в кроватке.
– Тихая у вас девочка, спокойная, – сказала сестра. – Вы можете с ней погулять полчасика, потом у нас кормление. Вон там коляска стоит, возьмите ее, там же и одеялко для улицы.
Вернувшись с прогулки, я покормила дочку из бутылочки, которую дала медсестра, переодела в чистый подгузник, обнаружив при этом, что у нее на попке образовались какие-то непонятные корки.
– Это из роддома к нам уже с такой «обезьянкой» ее перевели, – заметив мою обеспокоенность, пояснила сестра. – Ничего страшного, просто застарелая опрелость. Скорее всего, подгузники долго не меняли или не мыли, как положено. Маслом или кремом надо смазывать. На все рук у нас, как водится, не хватает. Приходите завтра утром пораньше или вечером, поможете с купанием.
Наутро, прихватив по дороге упаковку памперсов, детское масло и молочную смесь для грудничков, я снова отправилась к дочке. Мы с ней опять погуляли в коляске, потом я ее искупала, смазала опрелости маслом, одела в чистое. Я покормила малышку, и она сразу заснула. «Да ты у нас соня, любишь хорошенько поспать», – подумалось мне. Уходить не хотелось. Видя, как зашивается санитарка, помогла покормить остальных. В палате лежали еще пять младенцев, двое из них были похожи на мою дочку – такое же круглое, широкое личико, раскосые глазки.
– Да, эти тоже дауны, – подтвердила санитарка. – Есть еще один мальчик с патологией, он сейчас на химии, лейкоз. А вот у Ванечки врожденный порок, – она показала на соседнюю кроватку, – ему в ближайшие дни предстоит операция на сердце. Так что ваша малышка еще не самая проблемная, у нее хотя бы сердечко в порядке.
Съездила к дочке я и на следующий день. Мужу о своих визитах почему-то никак не решалась сказать, все выбирала удобный момент для разговора.
– Ты сегодня просто светишься, – вечером неожиданно заметил он. – Расскажешь?
– Я была у Сонечки, – выпалила я. – И вчера тоже.
Игорь сразу все понял. Без долгих разговоров через день мы поехали вместе и забрали дочку домой. Камень свалился с моего сердца, я наконец-то избавилась от ощущения собственной неполноценности, от ощущения своего предательства. Я с головой окунулась в заботы о дочке и уход за ней. Когда она не спала, постоянно занималась с ней, делала массаж и гимнастику. Узнав, что у детей с синдромом Дауна ослаблен мышечный тонус, и во многом именно поэтому их физическое развитие притормаживает, я отказалась от детской ванночки и стала купать дочку в большой ванне, с разными упражнениями. Сонечке действительно очень нравилось находиться в воде, плавать и нырять. В полгода она научилась переворачиваться, а в годик уже самостоятельно сидела и ползала. Кормление особых хлопот не доставляло, дочка хорошо кушала, и молочные смеси, и прикорм по возрасту.
Что вызывало наиболее серьезные проблемы, так это частые простуды. Малейший насморк или покраснение горла моментально переходили у Сони в затяжной бронхит. А самым неприятным при этом было то, что на антибиотики дочка отвечала сильнейшей аллергией, вплоть до отеков горла. В первую очередь начиналась аллергия на пенициллиновую группу, и врачи долго пытались подобрать что-то другое. Но не успели. За полтора месяца до второго дня рождения у Сонечки снова развился бронхит, который быстро перешел в пневмонию. Отсутствие иммунитета и аллергия на антибиотики не позволили дочке справиться с воспалением. До своего дня рождения она не дожила двое суток.
С уходом Сонечки в нашей жизни образовалась такая жуткая пустота, которую не заполнить ничем и которую ощущаешь физически. Я все глубже и глубже погружалась в депрессию, замыкалась в себе, отдалялась от мужа. Не было сил ни на готовку, ни на уборку, ни на какие телодвижения вообще.
Оглядываясь сейчас на то время, я не устаю поражаться тому, какое ангельское терпение проявил тогда мой муж, по своей натуре очень вспыльчивый и требовательный человек. Игорь взял на себя все заботы по дому; приходя домой после работы, готовил еду, заставлял меня поесть, как мог, старался вывести меня из ступора. Он настоял на том, чтобы я регулярно посещала психолога, отпрашивался со службы, чтобы отвезти меня на очередной сеанс.
Именно он первым заговорил о новой попытке завести ребенка. Умом я понимала, что это было бы для меня лучшим лекарством от затянувшегося стресса, но при всем желании я никак не могла избавиться от страха, что ситуация повторится. Я не могла даже представить, как мне выдержать новые девять месяцев тревожного ожидания и полной непредсказуемости. Несмотря на все то, что мы тогда перечитали о синдроме Дауна, на все аргументы Игоря, что «снаряд дважды в одну воронку не падает», преодолеть этот страх я никак не могла себя заставить.
Видя мои сомнения, муж на время оставил эти разговоры, но чуть позже снова вернулся к этому вопросу, повернув его другой стороной. «Мы можем взять малыша из приюта», – сказал он. И я всерьез стала задумываться над этой возможностью, мне это показалось хорошей идеей. Ведь ребенок уже родился, он уже есть, ты не мучаешься неизвестностью. Врачи его обследовали, и риск выявления генетической патологии со временем и вовсе сводился к нулю. Так мне тогда думалось.
Я согласилась, и мы стали собирать документы, прошли обучение в школе приемных родителей, нас записали в очередь на усыновление. Ждать нужно было долго, но теперь, когда у меня появились цель и смысл, было уже намного легче. Теперь я могла вспоминать мою девочку, не впадая в истерику и не захлебываясь криком. Я все чаще думала о ней, и понемногу даже смогла говорить с мужем о Сонечке. Мы делились с ним воспоминаниями о дочке, порой поправляя друг друга в самых мелких деталях.
Боль от потери, конечно, никуда не уходила, но воспоминания излучали свет.
Словно наше солнышко смотрит на нас с небес и улыбается своей особенной, неповторимой улыбкой.
Нужно ли объяснять, как и почему в итоге мы с мужем пришли к согласию взять ребенка с синдромом Дауна? Поначалу мы не решались друг другу даже признаться в этом желании, но, когда первое слово было сказано, мы с облегчением узнали, что наши мысли совпадали.
Родители, сказать по правде, первое время были просто в ужасе, они никак не могли понять и принять такое наше решение. «Ты сошла с ума», «второй раз на те же грабли», «ты хочешь искупить вину, которой на самом деле не существует», «ты просто сейчас не в состоянии понять, что не сможешь перенести еще одну такую трагедию», «ты себя угробишь». Так они говорили, и в их словах, безусловно, была логика, была правда. Но это была их правда. Наша была другой. И мы осознавали, на что идем. Мы готовились, хотя в том, что касается синдрома Дауна, никогда не знаешь, чего ожидать, где подстелить соломку. Мы перечитывали литературу, которую могли найти, листали интернет, нашли сообщество родителей «солнечных» деток, познакомились с ними, изучали альтернативные методики общения, я прошла курсы специального массажа и ряд психологических тренингов. Я знала, что все равно все будет сложно, но это решение освободило меня.
Сейчас Ванечке пять лет, операция на сердце, которую ему сделали в первые месяцы, когда он еще был в Доме ребенка, прошла успешно. Он уже довольно уверенно ходит, учится орудовать ложкой, потому что ему нравится кушать самостоятельно, пытается сам одеваться, с переменным успехом, правда. Зато раздеваться у него получается намного лучше. Любит расставлять игрушки по всей комнате по ему одному известному порядку, а потом с таким же усердием и терпением собирать их в коробки.
Ваня общительный и дружелюбный мальчик, очень открытый. Он с удовольствием играет с детьми на площадке, не говоря уже о бабушке с дедушкой. Пока еще он не очень хорошо говорит, но, как ни странно, при этом ему легко удается устанавливать контакт с другим человеком, будь то ребенок или взрослый, есть у него такой талант. Над развитием речи мы с ним упорно трудимся, но тут есть свои нюансы. Ему сложнее воспринимать услышанное, когда фразы слишком длинные, так что пока он понимает речь гораздо лучше, чем говорит сам.