За эти годы мне ни разу не пришлось пожалеть о нашем решении, хотя первое время было очень непросто. С сердцем у Вани все было в порядке, мы постоянно обследовались у кардиолога, но возникали проблемы и с почками, и с легкими. Пневмонии тоже избежать не удалось, и это было тяжелейшим испытанием…
Вообще, конечно, нагрузка на психику родителей с таким ребенком просто чудовищна. Ты никогда не знаешь, какие еще сюрпризы подкинет болезнь, где подстережет опасность. Любой маме знакомы эти страхи и беспокойство о малыше, даже вполне здоровом. Но наша ситуация усиливает их в разы, и с этими страхами приходится долго бороться. Пока не научишься принимать все происходящее как данность. Принимать с благодарностью. Я учусь этому у Вани, и я расту вместе с ним. Он очень чуткий мальчик, он тонко чувствует людей и их отношение, чувствует тепло и заботу и с благодарностью откликается на все, что для него делается, вообще на все, что его окружает.
Да, с ним порой приходится нелегко. Когда Ванечке нездоровится, он может позабыть все, чему научился за последние месяцы. И мы с ним как будто возвращаемся в прошлое и начинаем все заново: учимся кушать, ходить на горшок, одеваться. Это иногда сильно выматывает, все труды вдруг кажутся напрасными. Но я не позволяю себе отчаиваться и опускать руки. Забыл – значит, будем вспоминать и снова учиться.
Но хуже всего, когда сталкиваешься с непониманием, а то и осуждением других людей.
Бывшая коллега по институту мне как-то выдала: «Вот ты отказалась от такой перспективной карьеры, ты поставила на себе крест – и ради чего? Ради ребенка, который даже не сможет понять, что он неполноценный и никогда не станет тебе поддержкой». Я не пытаюсь переубеждать таких жалельщиков, что-то кому-то доказывать. Зачем? Они все равно меня не услышат.
Я приняла своего сына таким, какой он есть. Да, он родился таким, и этого не изменить. А вот каким он вырастет и какую жизнь проживет – во многом зависит от меня. Знаю, что некоторых деток с СД не удается обучить даже чтению и письму, и они не могут ходить в обычную школу. Перспективы самостоятельной взрослой жизни людей с синдромом Дауна тоже весьма расплывчаты и сильно ограничены. Но у любого ребенка есть потенциал, который можно разглядеть и постараться развить. Мы над этим работаем.
Ну а насчет того, что я «поставила на себе крест» или «загубила свою жизнь» – это вообще откровенная чепуха. У меня просто иные цели и приоритеты, незнакомые прагматикам и рационалистам, иные критерии успешности и благополучия. Я живу совсем другой жизнью, следую своему призванию и предназначению – быть матерью особенного ребенка.
На изломе судьбы. Артур
Мне повезло с женой – так говорили все мои родные и друзья, да и я сам долгое время был в этом уверен на все сто. Галина на восемь лет младше меня, и эту разницу в возрасте я считал дополнительным плюсом для крепкого брака. Мы встретились, когда ей было двадцать, своей энергией и оптимизмом она заряжала всех вокруг. Галя стала отличной хозяйкой и хорошей матерью для моих двойняшек от первого брака, Миши и Саши.
Их мать погибла, когда ребятам было около года. Если бы не помощь моей мамы и тещи, не знаю, как бы я выдержал. Но бабушки – это, конечно, очень здорово, однако детям нужна все-таки молодая мать. Галину поначалу обе бабушки встретили настороженно, ревниво и пристрастно наблюдая, как она справляется с малышами. Но вскоре лед растаял, и обе приняли ее как родную.
Жизнь шла своим ходом. Имея такой крепкий тыл, я смог наконец вплотную заняться бизнесом. Короче говоря, все складывалось неплохо. Галка, конечно, мечтала о собственном, вернее, о нашем общем ребенке, я был только за, по финансам мы теперь могли себе это позволить. Однако почти четыре года нам это никак не удавалось: первые две беременности жены закончились выкидышем на втором месяце. На третий раз мы решили подстраховаться, и как только беременность подтвердилась, Галина легла на сохранение.
Врачи предлагали ей пройти ряд анализов на генетику, поскольку тройной тест биохимии крови показывал возможность аномалий плода. Но эти анализы показались нам слишком рискованными, для взятия проб нужно было вводить иглу непосредственно в матку[6]. Галя опасалась, что при этом могут занести какую-нибудь инфекцию или как-то иначе повредить плод. К тому же результат исследований не давал стопроцентной гарантии, по нему можно было лишь оценить вероятность патологий. Так что мы отказались от этих исследований, решив довериться судьбе. Но когда пришло время, удача оказалась не на нашей стороне – мальчик родился с синдромом Дауна.
Для жены это известие было как удар под дых: она столько надежд возлагала на нашего ребенка, а теперь хрустальный замок ее мечты разбился, и его осколки посыпались на голову. Я же изначально был настроен более пессимистично, опасения генетиков мне казались достаточно обоснованными, ведь у Гали уже было два выкидыша, и их причиной вполне могли быть хромосомные нарушения. Конечно, я надеялся на лучшее, но не исключал и худший сценарий. Не могу сказать, что был готов к такому повороту событий, хоть интуиция и подсказывала, что кредит удачи рано или поздно закончится. Так и случилось.
Я старался не создавать из этого катастрофу вселенского масштаба, так же настраивал и жену. Рассказывал ей все, что успел на тот момент узнать о синдроме Дауна, о том, с какими проблемами сталкиваются родители таких детей, в чем их особенности и каковы перспективы. Принес ей в роддом планшет, чтобы она могла почитать в интернете реальные истории семей, успешно справлявшихся с этой болезнью. О том, чтобы отказаться от ребенка, жена ни разу не заикалась, а я тем более. Я прекрасно понимал, как для нее было важно родить, и что после стольких неудач она вряд ли отважится еще на одну попытку.
Казалось, мы пришли к полному согласию и взаимопониманию в отношении нашей дальнейшей жизни, вместе выбрали имя для сына – Кирилл. Тем сильнее я был ошарашен, когда пришло время выписки и я приехал забирать жену с сыном из роддома. Галя вдруг заявила, что хочет поехать не к нам домой, а к ее матери. Мол, она уже договорилась.
– Что за блажь? – не мог понять я. – Тебя все ждут, и мальчики, и родители. Мы там все подготовили для Кирюши…
– Так будет безопаснее для малыша, – пыталась объясниться Галина. – Ты же знаешь, у него ослабленный иммунитет, любая инфекция может стать для него смертельной. Мальчики ходят в садик, а там постоянно кто-то с соплями. Давай хотя бы на первый месяц изолируем его от случайных инфекций. И, честно говоря, я боюсь, не смогу сейчас справляться со всеми домашними делами, а здесь мама поможет, ведь малышу потребуется все мое время. За месяц, я надеюсь, и сынок немного окрепнет, и я приду в себя.
Доводы жены показались резонными и, скрепя сердце, я согласился. Отвез ее к матери. В тот же день, коротко объяснив детям и бабушке ситуацию, перевез туда детскую кроватку, а наутро все остальное – коляску, ванночку, одежду и памперсы. С этого момента наша семейная жизнь и покатилась под откос. Формально жена не ставила меня перед выбором, но ситуация складывалась так, что рано или поздно мне предстояло принять непростое решение. Постоянно метаться из дома в дом было просто нереально.
Конечно, ей было тяжело, и я пытался помочь по мере сил. В первые месяцы особенно изнурительны были проблемы с кормлением. Несмотря на пережитый стресс, молоко у Гали не пропало, и она самым серьезным образом была настроена кормить грудью. Но малыша никак не удавалось приучить к груди, у него не получалось сосать, поэтому ей постоянно приходилось сцеживать молоко и кормить из бутылочки.
Галя по-прежнему была зациклена на инфекциях, и, когда я приходил с работы, не подпускала меня к сыну иначе как в маске. На улицу выходила гулять с Кирюшей крайне редко, боялась его застудить или что он подхватит какой-нибудь вирус. О том, чтобы познакомить его с братиками и бабушкой, даже и речи не шло. А все мои деликатные попытки вернуться к теме совместной жизни, одной семьей, разбивались о каменную стену: «Ты что, хочешь, чтобы наш несчастный малыш заболел и умер?»
Только спустя полгода я начал догадываться об истинных мотивах того решения жены и ее поведения. Поначалу ее нервозность и раздражительность я относил на счет гормонального сбоя после родов, хронического недосыпа и накопленной усталости. Поэтому сам старался сдерживаться и сглаживать острые углы. Чтобы она меньше психовала из-за своей боязни микробов, поставил у них дома систему очистки воздуха и бактерицидную лампу.
Но по некоторым репликам и ее реакциям я понял, что все ее страхи – совсем другого рода. Она стыдилась нашего мальчика, его болезни.
Галина, которая всегда была заводилой и душой любой компании, которая не представляла себя без живого общения с друзьями, сейчас пыталась отгородиться от всего мира, практически замуровав себя и сына в четырех стенах. Она винила себя в том, что ребенок родился с отклонениями, в том, что испугалась генетических проб во время беременности и, послушав меня, отказалась от них.
Мы постоянно ссорились, любой пустяк она умудрялась раздуть до настоящего скандала, с истериками и битьем посуды. Она ревновала меня к старшим детям: «Ну да, зачем тебе больной малыш, когда у тебя уже есть двое здоровых». Наотрез отказывалась от помощи моей мамы, даже когда разрывалась между врачами, процедурами, сцеживанием молока и кормлениями, когда сутками не высыпалась и толком не ела сама. Срывалась на собственную мать и на меня. «Мы тебе не нужны, мы для тебя позор и обуза». Эти несусветные обвинения были, конечно, очень обидны, тем более что не имели ничего общего с реальностью.
Но хуже всего было то, что ее нервозность передавалась и Кириллу: он стал хуже спать, плохо прибавлял в весе, у него все чаще болел живот, врач предполагал несварение желудка.
Не раз я пытался с Галей поговорить об этом. Убеждал, что никакой ее вины в случившемся нет, что никто ее не ненавидит и не осуждает, что сыну необходим эмоциональный контакт и общение с другими людьми, особенно с любящими и близкими. Все было бесполезно. Все мои слова она воспринимала в штыки и находила в них лишь подтверждение своим страхам и повод для новой ссоры. И когда во время очередной истерики у нее вырвалось: «Лучше бы я сделала аборт», я понял, что сохранить семью мне уже не удастся. Но о том, чтобы оставить сына, особенно в сложившей