Как умереть хорошей смертью
Мы располагаем множеством подробных данных о смерти, но мало что знаем о переживаниях, связанных с ней. Для меньшинства – тех, кто умирает, получая паллиативную помощь, – смерть, вероятно, можно назвать хорошей, но есть подозрение, что для большинства умирающих в больницах или домах престарелых этот опыт является плохим[6698]. К сожалению, именно там умирает большинство людей[6699].
Несмотря на широко распространенное желание умереть дома, почти во всех группах населения большинство смертей происходит в лечебных учреждениях. Примерно 80 % американцев говорят, что предпочли бы умереть дома[6700], но лишь менее 30 % так и поступают[6701]. Смерть в учреждениях с высокой степенью медикализации имеет последствия не только для пациента, но и для его близких. Мало того что пациенты с раком, умершие в больнице, испытывают больше физических и эмоциональных страданий, так еще и у тех, кто ухаживает за ними, в пять раз выше вероятность развития посттравматического стрессового расстройства и почти в девять раз выше вероятность тяжелой, продолжительной, лишающей сил скорби. И это результаты обсервационного исследования[6702]. Пациенты не были разделены по тому, где именно они встретятся со смертью, так что нет возможности установить причинно-следственную связь.
Когда исследователи изучали качество ухода за умирающими пациентами в больницах, они не смогли назвать его удовлетворительным. Базовые мероприятия по поддержанию комфорта пациентов часто не проводились, контакт с умирающими пациентами был минимальным, а отдаление и изоляция усугублялись по мере приближения смерти. Например, у 52-летней женщины с метастатическим раком, распространившимся на печень, наблюдались сильное вздутие живота, желтуха, одышка, но она была в сознании. Ее глаза были опухшими, из них текли желтые слезы. Пациентка не получала никакого ухода от медсестер, которым было поручено ее обслуживать. При этом в журнале регистрации медсестер было записано, что они заботились о ее личной гигиене, предотвращали пролежни и т. д., но все это было ложью. Единственное внимание, которое ей было уделено, – это получение судна от помощника медсестры. Время контакта составило шесть минут за четыре с половиной часа, в течение которых исследователи вели учет[6703].
Как выглядит хорошая смерть? Это сохранение контроля, достоинства и личного пространства. Обезболивание, эмоциональная поддержка и уважение ваших желаний. Выбор того, где и как вы проведете свои последние дни. Возможность попрощаться и уйти, когда пришло время уходить, а не бессмысленно продлевать жизнь[6704].
Лучшая возможность обеспечить свою смерть – это иметь доступ к хосписной помощи. Паллиативная помощь включает в себя меры по облегчению симптомов и улучшению качества жизни, которые могут применяться на любой стадии тяжелого заболевания, в то время как хоспис – это именно комфортное смещение акцента с лечения болезни на улучшение качества последних дней жизни человека[6705]. Около половины пациентов в той или иной степени получают хосписную помощь, но многие из них (28 %) попадают в программу всего за несколько дней до смерти[6706].
Хоспис часто трактуется как «отказ от помощи», но как ни странно, если сравнивать выживаемость пациентов в хосписе с выживаемостью пациентов в нехосписных учреждениях, пациенты в хосписе, как правило, живут дольше. Пациенты, выбравшие хоспис, живут в среднем на месяц дольше, чем те, кто его не выбрал[6707]. В одном из исследований пациенты с раком легкого, рандомизированные на раннюю паллиативную помощь, прожили на два с половиной месяца дольше[6708]. Такой выигрыш в выживаемости можно получить при стандартной схеме химиотерапии[6709]. Фактически это один из способов, с помощью которого хоспис может продлить жизнь онкологических больных: он позволяет избежать риска передозировки химиотерапии и связанной с ней токсичности[6710].
Врачебная помощь при смерти
Паллиативная помощь имеет свои пределы. Даже в хосписе, где, как можно предположить, такая помощь оказывается на высоком уровне, есть люди, которые проводят последние месяцы жизни в условиях неконтролируемой боли[6711]. И эти невыносимые страдания, несмотря на все наши усилия, приводят к тому, что пациенты просят о преждевременном прекращении жизни[6712]. Самоубийство с помощью врача, или, возможно, более точно – помощь врача при смерти[6713] или медицинская помощь при смерти, позволяет неизлечимо больным людям покончить с жизнью путем добровольного самостоятельного введения смертельной дозы препарата, специально назначенного врачом для этой цели[6714]. Как я рассказываю в ролике see.nf/aid, любая помощь врача при смерти является незаконной и преследуется по закону в сорока штатах США. В отличие от этого, VSED легальна на всей территории США: Voluntarily Stopping Eating and Drinking (добровольный отказ от еды и питья)[6715].
Преимущества VSED
В идеальном мире каждый пациент с заболеванием, ограничивающим жизнь, получал бы оптимальные комфортные меры хосписной и паллиативной помощи, чтобы ни у кого не возникало желания ускорить свою смерть. К сожалению, реальность такова, что некоторые пациенты с неизлечимыми заболеваниями продолжают страдать, несмотря на все наши усилия[6716], что приводит к тому, что все большее число пациентов прибегают к VSED, чтобы избежать невыносимых страданий[6717]. В Европе на эту практику приходится до 1–2 % смертей[6718].
VSED можно определить как сознательное решение добровольно и намеренно отказаться от еды и питья с основной целью ускорить смерть из-за продолжающихся невыносимых страданий[6719]. В видео see.nf/vsed я рассказываю обо всех преимуществах: смерть на дому, отсутствие периода ожидания разрешения, законность, возможность передумать и отсутствие необходимости в чьем-либо разрешении. Простое осознание того, что есть «выход», иногда избавляет от чувства безысходности и загнанности в ловушку, вызывает ощущение контроля, которое само по себе является терапевтическим[6720]. Это также может удержать человека от размышлений о более жестоком способе выхода из ситуации или от чувства давления, заставляющего его преждевременно покончить с жизнью[6721].
Что такое VSED?
Что такое смерть от добровольного отказа от пищи и питья? Существует множество описаний смерти от VSED как мирной, безболезненной и достойной[6722]. Для оценки этих утверждений было проведено несколько независимых исследований[6723], о которых я рассказываю в видео see.nf/vsed.
Среднее время наступления смерти после прекращения приема пищи и питья составляет около 7 дней, хотя 8 % прожили более 2 недель. Последние дни жизни были оценены как спокойные, с низким уровнем боли и страданий, что даже лучше, чем в случае смерти с помощью врача[6724]. Большинство работников хосписов заявили, что в случае неизлечимой болезни они сами рассмотрели бы возможность применения VSED[6725].
Состояние терминального обезвоживания может обладать некоторым анальгетическим (обезболивающим) эффектом[6726], предположительно обусловленным высвобождением эндорфинов, которые действуют как естественные блокаторы боли[6727]. Таким образом, заключает систематический обзор, опубликованный в журнале по паллиативной медицине, VSED может отражать все двенадцать принципов «хорошей смерти» с акцентом на сохранение достоинства и контроля[6728].
Одним из самых известных рассказов о VSED является описание врачом смерти собственной матери, опубликованное в журнале Американской медицинской ассоциации[6729]. Я попросил у журнала разрешения перепечатать здесь два особенно пронзительных абзаца. Журнал с радостью согласился – за $12 867,28. Поэтому я просто поместил их в свой видеоролик see.nf/vsed. (Не забудьте запастись коробкой салфеток.)
Ловушка деменции
Процесс обезвоживания имеет и другие преимущества[6730]. Можно меньше беспокоиться о недержании мочи, катетерах или постельных принадлежностях, меньше тошноты и рвоты, поскольку уменьшается количество пищеварительных секретов. Меньше выделений из дыхательных путей – меньше кашля и удушья. Обезвоживание может также уменьшить отеки – распространенная проблема при раке в последней стадии, а также облегчить боль, поскольку снимает нагрузку с нервов. Сознание может быть спутанным, что также может принести некоторое облегчение, но при этом возникает серьезная этическая дилемма. Что делать, если вы забудете, что принимали решение, и начнете просить пить? Я рассказываю об этом в своем видеоролике see.nf/dignity, а также о том, как документально оформить свое волеизъявление и решить вопрос о ручном кормлении, если вы хотите избежать конечной стадии деменции.
Вы контролируете ситуацию
Благодаря Четырнадцатой поправке каждый житель США имеет право отказаться от медицинской помощи[6731]. Критики утверждают, что с пищей дело обстоит иначе, поскольку она является жизненно необходимой вещью[6732]. Но если вы можете отказаться от аппарата искусственного дыхания для спасения своей жизни, утверждают критики, то вы должны иметь право отказаться от еды и питья. (В конце концов, нет ничего более необходимого, чем дыхание!) В ролике see.nf/dignity я рассматриваю другие распространенные критические замечания и потенциальные «подводные камни». В итоге можно сказать, что VSED обеспечивает большинству пациентов спокойную и мягкую смерть.