Родилась в 1988 году. Получила юридическое образование, работает специалистом по информационной безопасности.
Участник 18-го и 19-го Форумов молодых писателей, организованных Фондом социально-экономических и интеллектуальных программ.
Акт варения
– Что ты творишь? Ты варишь? Варенье варишь?
Конца и края твоему варенью нет. Кто его есть будет?!
А мне кажется, мама его для того и варила, чтобы сидеть у плиты и на багровую пену смотреть. И если бы не вишня, всплывающая на поверхность, можно было бы подумать, что в тазу не сироп, а кровь. Интересно, пенится ли кровь, когда кипит?
Варенье было давно. И компот тоже. Мама однажды перестала закатывать банки.
И ничего, что я об этом рассказываю, если я в этом и виновата? Ничего? Ничего я тогда даже сказать не могла. Говорить начала поздно, почти в четыре года. А случилось это, когда мне было три.
Это… будто интригую. На самом деле я просто не знаю, как назвать свой поступок.
Так вот, мне было три года. И маме было три года – три безвылазных из декрета года. В тот день она оставила меня с папой и ушла на рынок. Глотнуть свободы. А заодно купить помидоров, огурцов, билет в один конец, куда-нибудь подальше… Овощи взяла, а вот билетов не было, поэтому мама вернулась домой и, как бы это ни было пошло, ахнула. Хотя, полагаю, что «ах» состоял из букв «я», «л», «б». Спасительное сочетание звуков на все случаи жизни.
Я – трехлетняя – сидела у батареи из трехлитровых банок с персиковым компотом. В крышку каждой банки был вбит гвоздь.
Где я нашла молоток, как умудрилась не расколотить банки и голову себе заодно, папа не знал. Папа спал.
Сейчас уже без смеха не вспомнить, а тогда мама перестала катать.
А вот в двадцать пять я увидела кровь варенья и захотела сделать свою. Свое. Я представила, как это делала мама, вспомнила переживания бабушки: мол, не варит, не катает, вот были времена. Действительно, вот были. Когда меня не было.
Я купила килограмм вишни и позвонила маме. Та приехала тут же, чтобы уточнить, здорова ли я. Ведь в двадцать пять всем нам нужно только одно – и это не варенье. Это, например, замуж или хотя бы в клуб. Или хотя бы руководителям отдела. Или ребенка. Или процесс «до» ребенка. Акт. Акт творения.
Но меня сейчас интересовал акт варенья. Варения варенья. Красивое название, мягкое и уютное. Варенье – хочется в это слово носом. И уснуть.
– Мало вишни, – сказала мама.
– Куплю еще. А таз гляди какой! – Я принесла из комнаты большой латунный таз.
Нашла его накануне утром на блошином рынке. Мне пришлось встать в пять утра, ведь «блошки» работают с шести. И я до сих пор не поняла почему. Утром старые вещи пахнут и выглядят иначе? На восходе дня – восход старины. На закате – видно их трухлявость и усталость?
Непонятно.
Но таз был шикарен. Такой, словно степенный дед, умудренный опытом. Полный памяти и варенья. Памяти о варенье.
– А таз хорош! – подивилась мама.
Я сбегала на угол – к овощнику, купила вишни. Еще шесть кило. Мы перемыли ее с мамой, убрали черенки, листья. Я предложила убрать еще и косточки, но мама сказала, что с ними вкуснее. Кажется, она просто не хотела париться. А я хотела. Хотела испытать весь спектр удовольствий и цветов на перемазанных вишневым соком пальцах. Тем более на «блошке» я купила еще и старую советскую чеснокодавку. Почему у этой штуки нет своего названия?
Так вот, там снизу есть палочка с круглым набалдашником и выемка. Это же специально, чтобы кости у вишни убирать. Но надолго меня не хватило. На три кило хватило. Мама курила в окно и посмеивалась.
Я зажгла две конфорки, поставила на плиту таз, залюбовавшись синими всполохами на золоте, вывалила семь пакетов сахара и добавила воду.
– Ну все, – улыбнулась мама.
– Что все? – Я не поняла.
– Начинается… Теперь пока все не перекатаешь…
– Слушай, мам. Так я хотела на пару баночек сделать и в холодильник поставить.
– Здесь уже не на пару баночек. – Мама сияла, как латунный таз.
А я кипела, как варенье.
– Так, стоп! Ты же сказала, что мало. Надо еще. Мам!
– А я думала, ты побольше хочешь, чтоб и на зиму. – Мама уже хохотала.
– Но ты же мне поможешь?
– Конечно, я буду рассказывать тебе, что делать. – И она снова закурила.
– В цветок не стряхивай, вон пепельница, – надулась я.
Сахар растворился, я высыпала вишню, дождалась пены, забылась…
– Выключай давай, – вырвала меня из пенного забытья мама.
Процесс, конечно… Я оставила варенье на шесть часов, потом снова закипятила, потом оставила на ночь. А утром снова приехала мама, и мы снова закипятили варенье. Чуть не поругались, правда, из-за банок. Мама хотела, чтобы они были двухлитровыми. А я у бабушки видела только литровые.
– Ну и мудохайся сама, – обиделась мама.
Так я сама и собиралась вроде. Мама же к банкам ни-ни.
Управилась я на удивление быстро для новичка. И банки не побила, и не обожглась, и даже таз не опрокинула на пол, хотя могла. Даже мама удивилась. Я закатала шесть литровых баночек, а седьмую не закатала, закрыла крышкой и убрала в холодильник.
Горячие еще банки завернула в папину старую шубу – ее мама принесла специально для этого дела – и выдохнула.
Хотя нет, еще таз мыть.
Выдохнула уже к вечеру, когда мама ушла. Она ушла довольная, посмеиваясь, мы даже больше положенного обнимались перед дверью.
Моя душа была спокойна: я наварила крови с ягодами, закрыла это все дело как полагается, выложила фото в социальные сети, в чаты скинула, с мамой даже сильно не повздорила в процессе. Идеальный день.
А наутро не удержалась и развернула шубу, чтобы глянуть на свои баночки.
В одну из них был аккуратно вбит гвоздь.
Неформал
Анна Долгарева
Родилась в 1988 году в Советском Союзе. Автор четырех книг: «Время ждать» (2007), «Хроники внутреннего сгорания» (2012), «Из осажденного десятилетия» (2015), «Уезжают навсегда» (2016).
Член Союза писателей РФ. По профессии журналист, в 2015–2017 годах работала военным корреспондентом в Донецкой и Луганской народных республиках. Тексты переводились на немецкий и сербский языки.
Девочка с кисточкой
Арина говорит:
– Однажды я спросила маму: «Мам, я умру от своей болезни?» Мама ответила: «Все умирают. И никто не знает, когда и от чего. Не нужно на этом зацикливаться. Надо ставить себе цель в жизни и к ней стремиться. Жизнь будет ощущаться по-другому». Кисточка скользит по бумаге, выводит акварельные линии, светлые, красочные. Кисточка скользит по бумаге, тоненькие пальцы держат ее который год, потому что им больше не за что держаться. На бумаге появляется дорога, и розовый закат, и темный лес. Она идет по этому темному лесу все восемнадцать лет своей хрупкой жизни и держится за кисточку, прорисовывая себе дорогу во мраке.
Арине восемнадцать лет. Она худенькая до прозрачности, улыбчивая, невероятно творческая – все время что-то придумывает. То выигрывает конкурсы по рисованию, то варит авторское мыло, то сочиняет двухэтажный стеллаж для морской свинки. И она не может дышать своими дырявыми легкими без кислородных баллонов, потому что у нее муковисцидоз. Болезнь, от которой нельзя вылечиться, – можно только продлить жизнь.
Когда она родилась – в Бишкеке, столице Киргизии, – больше всех радовался братик Коля. На УЗИ еще не могли определить пол ребенка, а он уже знал, что будет сестренка Арина. И сначала было все хорошо – первые полгода. Потом Арина попала в больницу с пневмонией такой силы, что у нее спаялась верхушка легкого. Подлечили. Выписали. И через пару дней Коля умер.
Всю жизнь ему диагностировали бронхиты. Посмертный диагноз звучал «муковисцидоз». Родители, оба биологи, впервые услышали это слово.
Вскоре у Арины определился порок сердца, в десять месяцев случилась декомпенсация порока. Госпитализировали, понятно было, что надо срочно делать операцию, но… Но летом операции не делают. Кардиоцентр закрывают на профилактику. Да и маленькая Арина была нестабильна, постоянно температурила. Вот ее и выписали умирать.
Арина говорит:
– Сказали – до осени, если доживет. Родители увезли меня за город, все время носили на руках, показывали мне просторы, животных, носили на рыбалку. А в начале сентября 2002 года мама пошла к заведующему взрослым отделением кардиоцентра Сейтхану Джошибаеву. Когда-то он спас в детстве мою маму. Она показала все мои обследования, и он сказал: «Если в комнате нет двери, рубить надо хотя бы форточку». Теперь это наш девиз. А операцию сделали через четыре дня после визита.
Арина, 2013 год
Но муковисцидоз. Надо было что-то делать, чтобы не потерять Арину так же рано, как ее старшего брата. А в Киргизии в то время даже диагностировать муковисцидоз было вообще негде. Ну вот банально, ни одной лаборатории не осталось после развала СССР. Независимость – такая штука. Съездили в Казахстан, провели лотовый тест – это основной метод диагностики муковисцидоза. Ладно, сделать-то сделали, а что дальше – никто не знал. В российское посольство, что ли, обратиться? Так ведь гражданства нет. Ладно, хуже не будет…
И тут добрая фея палочкой махнула, не иначе. Потому что в российском посольстве родителей Арины приняли, выслушали и по программе помощи соотечественникам отправили в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Диагностировали муковисцидоз. Подобрали терапию.
Родителям было мучительно страшно, а четырехлетней Арине весело. Она путешествовала по больнице, знакомилась с другими ребятами. Добыла кисточку и краски и начала рисовать. Рисовать понравилось. Кисточка повела ее дальше.
– Здесь я познакомилась с моим первым «профессиональным художником» Майей Сониной. Я стала много рисовать, по-детски, но очень серьезно, – объясняет Арина. Подружились они с Майей не только и не столько из-за рисования: эта женщина-директор фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом детям, и Арина стала одной из ее подопечных. Но сама Арина в то время старалась не думать про болезнь. Старалась знакомиться и дружиться, рисовать другие миры на альбомной бумаге и просто жить. С пороком сердца, с истончившимися, хрипло дышавшими легкими.
Что еще поделаешь в четыре года.
Возвращаться домой было страшно. В 2005 году в Бишкеке произошла первая весенняя революция. Но – поехали. Родители ребят, с которыми Арина подружилась в РДКБ, помогли собрать лекарств – кто сколько мог. И поначалу, казалось, все было в порядке. Арине, по крайней мере, казалось.
– У меня было много друзей, и я с утра до вечера с ними гоняла по улице, лазила по деревьям, каталась на велосипеде. Вот правда и в больницу я попадала частенько, потому что начинала задыхаться и захлебываться мокротой, – говорит она. Частенько – это одиннадцать раз за два года.
Практически раз в два месяца. И помочь врачи особо не могли: в Киргизии Арина была одна с таким диагнозом, подобрать лекарства не получалось. Пришлось ехать в Москву снова. Потом еще раз. Потом врачи сказали: в Киргизии с таким диагнозом жить не получится. Надо переезжать в Россию, где есть врачи, оборудование и лекарства. В Киргизии тем временем нарастали беспорядки, шел второй этап революции.
Арина Крятова
Родители метались: куда ехать? Как продать жилье, когда страна на пороге гражданской войны? Ладно, с городом определились: дед по материнской линии приехал как раз из Воронежа. А вот цены на жилье падают пропорционально нестабильности в стране. Киргизию же тогда трепало и лихорадило. Однако в 2009 году удалось избавиться от бишкекской квартиры и переехать в Воронеж. И даже гражданство семья Арины получила не сразу, но вполне успешно.
А Арина все продолжала рисовать. Подала работу на конкурс «Звездная кисточка» – он проводился среди детей, больных муковисцидозом. И выиграла. Эмоции, говорит, захлестывали.
Призом стала поездка в Москву, и Арина была счастлива. Ее водили в Третьяковскую галерею, в галереи Пушкина, Церетели, галерею современного искусства. И этот небольшой человечек с дырявыми легкими радостно вертел башкой вокруг и мечтал стать настоящим художником. Арине было тринадцать лет, она весила 21 килограмм и была самой счастливой на свете девочкой.
А госпитализации, несмотря на получаемую терапию, начали учащаться. Арина с трудом дышала.
Больное сердце билось с перебоями, вес падал. Но она не собиралась сдаваться. Вообще ни разу.
– И на одной из конференции по муковисцидозу, которая проходила в Воронеже, я взмолилась перед врачами о помощи. Попросила, чтобы мне установили гастростому. Где-то услышала, что за рубежом таким пациентам устанавливают низкопрофильные гастростомы. В России такого опыта нет. Иногда ставили стомы, но длинные и очень неудобные в использовании, – по-взрослому объясняет мне она.
Она говорит, что на ее просьбу откликнулась Ольга Симонова, врач из Национального медицинского центра исследования здоровья детей. Осенью 2014 года она пригласила Арину в свое отделение. И на первом осмотре врачи… заплакали.
– Я была тоща, задыхалась, вся деформирована, серого цвета, – весело рассказывает Арина. – Мне был поставлен диагноз «кахексия», «остеопороз», «изменения со стороны сердца». Все как-то очень было печально и даже страшно. Меня пытались «откормить» через вену. Но особо результат не почувствовали.
И Арине поставили низкопрофильную гастростому – в 2015-м она стала первым ребенком с таким «девайсом». Это такая штука, которая позволяет вводить питание через дырку в брюшной стенке прямо в желудок. Под одеждой даже незаметно. Зато стало получаться нормально питаться: муковисцидоз бил по всем фронтам и усваивать пищу не позволял. Он и теперь продолжал бить по всем фронтам, но кое-где удавалось налаживать оборону. И Арина, худенький маленький подросток, оборонялась.
После установки стомы стало проще. Арина стала брать уроки рисования у профессиональной художницы. Увлеклась скрапбукингом. Это когда берешь бумагу и наклеиваешь на нее вырезки из открыток, старых книг, рисунков, других мелочей, а в результате появляется произведение искусства. Начала создавать авторское мыло. Мандаринки, елочные игрушки, шишки. Или цветы, яркие по-южному. Выпуклые, причудливые, полупрозрачные творения, не хуже, чем у взрослых, изящные, аккуратные.
Сначала Арина просто делала эти красивые штуки, потому что ей нравилось создавать прекрасное. Потом сарафанное радио разнесло рассказы о ее поделках, к ней начали обращаться с заказами, стали просить, покупать у нее. Она постоянно что-то делала, рисовала, сочиняла руками, побеждала в конкурсах, фотографировала – потому что красота окружающего мира была настолько острой, что требовала немедленного запечатления, хотя бы и камерой телефона.
Она была не просто страдающим ребенком. Она была творцом и рыцарем. А болезнь была чудовищем, которое ей мешала. И Арина по сантиметру пыталась отвоевывать у нее свою жизнь. Рыцарь сражался с чудовищем: доспехи прожжены, дышать нечем, но стоит, не падает. В школу ходить не получалось, иммунитет был убит, и она занималась в дистанционном центре обучения, по пять уроков, как все. Ходила только на линейки: в начале и конце года. Однако параллельно с учением продолжала рисовать – и выигрывала конкурсы, становилась все большей школьной знаменитостью. Ее поздравительная открытка для ветеранов заняла первое место в престижном конкурсе. У нее не просто получалось жить – у нее это получалось круче, чем у здоровых детей.
– А еще в моей жизни случилось совсем невероятное событие – исполнилась моя мечта! «Алые паруса» в Санкт-Петербурге! Это мой выпускной! Я окончила одиннадцать классов. Фантастика! – с восторгом говорит Арина.
Фантастика – так она называет корабли, плывущие по Неве. Настоящая фантастика – то, что она дожила до одиннадцатого класса, дожила не сломавшимся существом, не размазанной по койке болезнью, а художником, мыловаром, творцом, путешественником. Она признается, что очень любит путешествия. В Бишкеке родители возили ее на горное озеро Иссык-Куль, в Воронеже – в Павловск, на Дон, на рыбалку, на меловые горы. А далеко поехать Арина не может. Ей нужен кислород, у нее легкие издырявлены болезнью.
Два года назад она встала на учет в Институте трансплантологии имени Шумакова. Но ее все еще не берут и не берут на пересадку. Арина слишком мало весит. Нельзя. Так и продолжает жить, дыша ошметками легких. Ничего. Учится в автошколе, планирует научиться делать необычные свечи вдобавок ко всему, что делает уже сейчас. Мастерит причудливые, фантасмагорические маски из папье-маше. Взвешивает на кухонных весах щелочь, смешивает с разными причудливыми маслами – получаются мыльные фигурки…
…У нее была Муся. Морская свинка. У Арины – аллергия на свинку. Но расставаться не хотела. Вместе с папой выпиливала двухэтажный стеллаж. Врачи вздыхали, выписывали препараты от аллергии. Муся прожила восемь лет. Арина за это время создала в «ВКонтакте» группу про морских свинок, познакомилась с кучей ребят по всей России. Теперь хочет, когда ей поменяют легкие, поехать везде, везде, сесть на поезд и объехать всю Россию, всех обнять.
Больные с муковисцидозом при хорошей антибактериальной терапии живут до тридцати лет. Если все будет хорошо – Арина успеет.
Она боится, что все изменится, если проверенные препараты заменят российскими аналогами. Боится, что первыми умрут ее взрослые друзья с муковисцидозом, затем – ровесники. Она просила это передать.
Тянется кисточка по бумаге, рисует сказочных зверей, а может быть, хамелеонов, а может, морских свинок в волшебной шкурке, в раю. Лазают они по зеленым веткам, и все у них хорошо, и нет никакой смерти. Таращатся они огромными глазами в будущее, и нет никакого страха в этих глазах.